"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Entrevista
Jose Luis Aedo, presidente de Fiapas
“Somos mejores y llegamos más lejos cuando actuamos en red y coordinados a todos los niveles”
03/09/2021
Blanca Abella
La importancia y la fuerza de las organizaciones de la discapacidad ha quedado más que demostrada en esta pandemia que todavía nos azota. Así lo entiende José Luis Aedo, que reclama el apoyo y reconocimiento de las administraciones en la importante labor que desarrollan entidades como Fiapas. De cara al futuro, afirma que esta experiencia les sirve para reordenar ideas y ser más exigentes. En ese camino, cuentan con toda la familia Fiapas, que trabaja de manera especial por las “nuevas personas sordas, invisibles por su mejor situación actual, pero que no dejan de tener necesidades específicas por su discapacidad”.
No cabe duda de que la situación es mucho mejor. Hoy en día los niños y niñas con sordera no solo acceden tempranamente a la lengua oral de su entorno, en el momento evolutivo que corresponde, sino que también hablan segundas lenguas orales, ya sean la propia de su comunidad autónoma y/o lenguas extranjeras, y acceden a la música por su vía auditiva.
Entre los jóvenes vemos cómo los que ya se beneficiaron de implantes y audífonos digitales, nuevas metodologías de habilitación y otros productos de apoyo, con la imprescindible implicación de sus familias, somos el factor fundamental en todo el proceso, como demuestran todos los estudios al respecto, se incorporan a mejores y más diversos puestos de trabajo, con mayor cualificación y retribución.
También hay una nueva generación de personas que han adquirido la discapacidad auditiva en la edad adulta que se están beneficiando de estos progresos, lo que les permite mantener su puesto de trabajo y la calidad de vida. Aquí es importante destacar la necesidad de que la adaptación audioprotésica cuente con la calidad adecuada a un producto de alta tecnología.
El sistema educativo presenta todavía numerosas carencias y barreras evidentes para las personas con discapacidad, ¿cuáles serían las principales en el caso de la infancia y juventud con discapacidad auditiva?
La formación específica del profesorado en todos los niveles educativos para permitir desde el acceso al juego en la etapa Infantil, el acceso a la lectoescritura comprensiva en Primaria para permitir el aprendizaje autónomo en las etapas posteriores y la utilización de los productos de apoyo que posibilitan su acceso al currículo, a lo largo de todas las etapas educativas. En definitiva, el acceso a una educación inclusiva en el centro educativo elegido por su familia.
El movimiento asociativo sigue creciendo, tal y como expresaba usted en este boletín hace unos meses, ¿participa la juventud en esa unión y fuerza del sector?
Nuestra organización es un movimiento asociativo de familias, a ellas nos dedicamos y para ellas debemos mantener nuestras organizaciones, tal y como se conocen. Las necesidades de las familias no desaparecen con la mayoría de edad de los hijos y siempre habrá nuevas familias que necesiten del apoyo de otras para afrontar su toma de decisiones, para generar expectativas, para buscar y encontrar respuestas y soluciones juntos, para defender sus derechos y sus intereses… Solo las familias conocemos nuestros problemas y podemos aportar soluciones a ellos. Las familias tenemos el empuje y el desinterés propio de quien lo da todo sin esperar nada a cambio, buscando únicamente el bienestar de cada uno de sus miembros. Este clima se traslada al trabajo de nuestras asociaciones.
Recientemente hemos configurado la Red de Participación de Infancia-Fiapas, que incluye a niños, niñas y jóvenes adolescentes, y que esperamos sea el germen de nuevas iniciativas asociativas de quienes puedan llegar a sentir esa inquietud en el futuro y sientan que quieren ser protagonistas de aquellas.
¿Cómo definiría el estado actual del movimiento Fiapas y el rumbo que está tomando o debe tomar?
Nos encontramos en un momento lleno de vitalidad, con capacidad para adaptarnos a todos los cambios que la sucesión de los acontecimientos políticos, económicos, sociales y sanitarios nos van imponiendo, tal como ya hemos demostrado sobradamente. También con energías para afrontar los retos que nos plantean nuestros asociados y encaminados a lo que nos dibujan en los estudios que realizamos o en sus aportaciones a la Estrategia de la organización.
Si se me permite una licencia personal, aunque llevo ya 35 años en Murcia y me siento enormemente agradecido a cómo se me trata en esta maravillosa tierra, no dejo mi amor por mi “tierruca” y es una “espinuca” que no exista asociación en Cantabria (única comunidad autónoma donde Fiapas no está presente). Si este artículo sirve para animar a que se cree, me supondrá una gran alegría.
Y ya en pandemia, ¿qué ha sido y está siendo lo peor para las personas con discapacidad auditiva en estos largos meses de crisis generalizada que todavía persiste?
La falta de acceso a la información oficial sobre emergencias y alertas, además con una grave discriminación porque, en algunos casos, se ha dispuesto de intérpretes de lengua de signos, pero no de subtitulado, dejando atrás a las personas sordas que comunican en lengua oral y precisan del subtitulado para acceder a la información. El 98% de todas las personas con discapacidad auditiva no ha sido informada a la vez que el resto de la población. Y, cómo no, la retirada de recursos en educación cuyos efectos se verán en unos años en las promociones futuras.
¿Qué ha aprendido o aprovechado de esta crisis el sector de la discapacidad auditiva?
El Movimiento de Familias Fiapas hemos sabido responder a los retos que ha supuesto la pandemia, adaptándonos a la situación y dando respuesta a nuestros socios y usuarios, con asistencia a distancia y, si cabe, más cercanía, siendo más reivindicativos, sustituyendo a la Administración y resolviendo las cuestiones que debería resolver, como ya hacíamos muchas veces y no éramos conscientes.
¿Cuáles han sido para Fiapas los apoyos o respaldos más importantes en esta etapa tan complicada?
En primer lugar, las directivas y las estructuras profesionales y de voluntarios de nuestras propias entidades y de la sede central de Fiapas. No se ha parado la actividad en ningún momento, se han buscado recursos y todas las respuestas posibles, dada la situación de crisis sociosanitaria, para no dejar a ninguna familia atrás, ni a ninguna persona con sordera sin atender, haciendo visibles sus demandas y poniendo sus derechos, en buena medida vulnerados dada la falta de acceso a la información y a la comunicación, en la agenda política a todos los niveles.
No cabe duda de que la Fundación ONCE y el CERMI, y los CERMIs autonómicos, han sido el principal apoyo para hacer llegar nuestras reivindicaciones y coordinar una respuesta unificada de toda la discapacidad con el Tercer Sector, siendo exigentes ante la Administración.
Nuestra Federación europea Fepeda ha tenido también un papel destacado en su ámbito de actuación. También nuestras nuevas redes de participación, la Plataforma de Organizaciones de Infancia y Coface Familias Europa han hecho posible reforzar la visibilidad de nuestras preocupaciones.
¿Qué tarea fundamental le queda ahora, tras la pandemia, al sector de la discapacidad en su conjunto?
Reordenar ideas, repensar nuestro papel, ser mucho más exigentes en los momentos de tranquilidad para que, esperemos que no, si vuelve a producirse una situación como la vivida, no volvamos a ser los que más la sufrimos.
La Administración tiene que asumir que somos una parte más de ella misma y que nuestra actuación y razón de ser es hacer lo que ella debería estar haciendo; no puede abandonarnos, o decidir sobre nosotros sin nosotros. Además, queremos convencer de la propia necesidad de la existencia de nuestras organizaciones nacionales. Somos mejores y llegamos más lejos cuando actuamos en red y coordinados a todos los niveles: estatal, autonómico y local. El cambio de modelo en la convocatoria del IRPF es una buena muestra de ello: hoy no ha mejorado la situación de los programas ni de sus beneficiarios, ni el alcance de los recursos, respecto a cuando la convocatoria era una y a nivel estatal.
¿Cuáles son entonces sus principales demandas o qué les falta para lograr una inclusión definitiva?
La actualización de los protocolos de detección precoz de la sordera infantil, el desarrollo del diagnóstico genético y su incorporación en los programas de detección precoz, la creación de protocolos de diagnóstico en las escuelas y en la edad adulta para sorderas progresivas o sobrevenidas, la desaparición del límite edad para el acceso a la prestación para los audífonos, una educación inclusiva de calidad con recursos de apoyo a la audición y a la comunicación, la plena accesibilidad a la información, al ocio y a la cultura en cualquier ámbito. En definitiva, que se reconozca a esta nueva persona sorda, invisible por su mejor situación actual, pero que no deja de tener necesidades específicas por su discapacidad.
