"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
10º Aniversario Convención ONU
Leonor Lidón, delegada del CERMI para la Convención de la ONU y los Derechos Humanos
"La convención es una llamada constante a la actuación"
01/04/2016
Beatriz Sancho - Fotos: Jorge Villa
Aunque es mujer de gran reserva y amplio sentido crítico, Leonor Lidón descubre a 'cermi.es semanal' la profundidad de un compromiso autoadquirido, el de replantearse dónde está, lo que hace en cada acto para saber, en todo momento, cómo se está definiendo. Hoy, como delegada del CERMI para la Convención de la ONU y los Derechos Humanos, trabaja y convive con la igualdad y la discriminación, algo "complejo" porque aumenta su radar para constatar dónde existe vulneración de derechos humanos en las denuncias que recibe, pero ha de ser capaz de separar el dolor, el sufrimiento que derraman, y aplicar un criterio objetivo si su meta es solventar el problema.
¿Cuáles han sido los frenos para el desarrollo de lo dispuesto en la Convención aquí en España?
Hay dos frenos. Por un lado, la falta de voluntad política, aunque sea lamentable. La convención es un texto muy rico y muy desarrollado, que establece muchas obligaciones. En nuestro país, no hablamos de pequeños matices de la convención que no se hayan sido desarrollados, sino de grandes temas para el movimiento de la discapacidad como la participación política, la esterilización forzosa que, a pesar de endurecerse sigue siendo posible, el aborto por discriminación o la falta de accesibilidad universal.
Y, por otro lado, la convención es un cambio de modelo. Pasar del modelo médico de la discapacidad al modelo de derechos humanos te obliga a estar constantemente cuestionándote qué haces, por qué lo haces y hacia dónde vas. Esto sucede, precisamente, porque venimos de un modelo que entiende que la discapacidad es un problema de la persona y que si es excluida es "culpa" de la discapacidad, y en el que las políticas son mayoritariamente asistencialistas. Frente a esto, la convención nos dice que la inclusión o la exclusión es una decisión social a través de las barreras que se erigen o no, ya sean legales, interpersonales, físicas o a la comunicación.
Las dos dificultades son, por tanto, la falta de voluntad política y que se sigue sin entender el modelo de derechos humanos. Por eso, desde CERMI insistimos en la transversalización, fundamental, ya que la convención es un texto jurídicamente vinculante y aplicable, pero resulta que si en una ley no vienen establecidas todas las cuestiones en materia de igualdad y no discriminación, se diluye. Parece que hay que incorporarlo en cada norma para que eso se visibilice.
"La convención nos dice que la inclusión o la exclusión es una decisión social a través de las barreras que se erigen o no"
¿Cómo evitarlo?
Reiterando y estableciendo procedimientos garantistas que son propios y específicos de la discapacidad. Se trata de reconocer el derecho, definir garantías y recursos que sean rápidos y efectivos. Aunque existen avances y se han ido logrando cosas, éstas son aún muy individualizadas. Hemos de tener presente que las normas son generales y que, por tanto, mientras los logros sean puntuales, existe un fracaso de la ley.
Tras 10 años de su adopción, ¿qué balance podría hacer de la Convención durante esta década?
Venimos de una situación de profunda desigualdad estructural y discriminación, y, por ello, los avances parecen siempre insuficientes. Llevamos veinte años de retraso de desarrollo legislativo. La Lismi es de cuando en España se jugaron los Mundiales del 82 ¡por Dios! ¡y seguimos teniendo gravísimas carencias de accesibilidad!. Lo que ocurre es que tenemos más normas que voluntad de desarrollarlas y de cumplirlas. Desde el momento en que la Convención entra en vigor se pone a cero el marcador, ya no es posible moratorias ni dilaciones en materia de accesibilidad.
Y, sin embargo, seguimos teniendo esas dilaciones que van generando desigualdad. Cuando entre en vigor la normativa y se desarrolle la aún pendiente materia de accesibilidad encontraremos un panorama desolador, que habrá perpetuado la inaccesibilidad y aumentado la desigualdad.
"Los aniversarios sirven para mostrar las luces y las sombras. Recuerdan que el texto está ahí, pero que quedan aspectos que no se entiende que aún no estén modificados"
Los aniversarios sirven para mostrar las luces y las sombras. Recuerdan que el texto está ahí, pero que, aunque hayan pasado diez años, quedan aspectos que no se entiende que aún no estén modificados. Uno de los temas cruciales es la capacidad jurídica, un tema que está ahí "aparcado en tierra de nadie” cuando existe un mandato claro de Naciones Unidas que obliga a pasar del actual modelo de sustitución a otro de apoyos y, por otro, todo lo relativo a igualdad y no discriminación, accesibilidad universal, ajustes razonables y diseño para todos porque estamos definiendo la sociedad del futuro. Puedo entender que un pueblo enclavado en lo alto de una montaña tenga dificultades para hacerse plenamente accesible, pero no que no lo sea una página web.
¿Sirven de algo las sanciones?
Sí, pero no solo las sanciones. Si tengo una norma que dice que hasta que llego a 2017 tengo tiempo para ser accesible, ¿qué hago hasta entonces?. No se da una solución alternativa a esa realidad de discriminación. Me parece estupendo, por ejemplo, que el metro necesite un tiempo para ser accesible, pero que dé una solución temporal. Muchas veces, la persona se queda en tierra porque la rampa no funciona o hay problemas de ubicar las zonas de riesgo en el andén porque se ha perdido el color que las define. Hay que dar respuestas porque ya estás obligado a ser accesible. La accesibilidad es un derecho y hay que defenderlo y practicarlo. Por eso sí, por supuesto, son necesarios elementos de sanción ante incumplimientos de la normativa. El problema está en que no hay prácticamente desarrollo legislativo autonómico, con lo cual se vulneran derechos y no puedes hacer nada. La situación de indefensión y de impotencia es tremenda.
"El problema está en que no hay prácticamente desarrollo legislativo autonómico, con lo cual se vulneran derechos y no puedes hacer nada. La situación de indefensión y de impotencia es tremenda"
¿Por qué la convención es, como escribía Pérez Bueno, "el hecho social, político y legislativo más relevante de los acontecidos en la esfera de las personas con discapacidad" y, paradójicamente, aún estemos tan lejos, las personas con discapacidad, de gozar de los derechos humanos que reúne la convención?
Porque sitúa en clave de derechos humanos aspectos que anteriormente no tenían esa dimensión. Uno de los motivos que justifica la elaboración de la convención es que, hasta ese momento, los tratados internacionales no protegían los derechos de las personas con discapacidad. La convención es fundamental para visibilizar, desde Naciones Unidas, el binomio indisoluble entre derechos humanos y discapacidad porque los afirma y, además, define cómo garantizarlos. Es un texto que hay que exigir y hay que invocar.
"La convención es fundamental para visibilizar, desde Naciones Unidas, el binomio indisoluble entre derechos humanos y discapacidad porque los afirma y, además, define cómo garantizarlos"
¿Cuáles en su opinión serían esos efectos trascendentes del articulado que, según el presidente del CERMI, están "llamados a desplegarse aún por mucho tiempo más"?
La convención es una llamada constante a la acción. Siempre que haya una situación de desigualdad y de discriminación tenemos que preguntarnos cómo está configurado en la convención para ver qué argumento y qué entramado jurídico podemos desarrollar. La clave está en todos los mecanismos de igualdad y no discriminación que contiene, y en entender que la definición de un derecho pasa por la definición inclusiva de ese derecho.
"La clave está en todos los mecanismos de igualdad y no discriminación que contiene, y en entender que la definición de un derecho pasa por la definición inclusiva de ese derecho"
Nadie se plantea que una niña en una aldea no vaya al colegio porque viva en un entorno aislado aunque eso suponga un mayor coste en transporte, lo asumimos. Pero cuando ese mismo derecho es el de una persona con discapacidad dejamos de verlo igual. Lo que necesita es irrelevante, lo importante es facilitarlo asegurando así su derecho a la educación. Hablamos, en los dos casos, de un derecho a la educación, aunque la forma de garantizarlo responderá a realidades diferentes. A una niña de cinco años que vive en una aldea ni le haces “culpable”, ni piensas que el problema es suyo por vivir en la aldea. Sin embargo, esto sí pasa en la discapacidad. Ambos casos son iguales porque se trata del derecho a la educación de estas dos personas atendiendo a sus circunstancias: ruralidad o discapacidad o cualquier otra.
¿Qué esfuerzos son y serán necesarios para que calen los contenidos de la convención en la sociedad? ¿Es la Educación una herramienta imprescindible para lograrlo?
Todo está interrelacionado. Si puedo acceder a todos los entornos, soy visible. Si soy visible, mis necesidades también lo son, mi voz se escucha, mi participación se siente. Pero si hablamos de la Educación, y la Educación es inclusiva, y posibilita un cambio de conciencia, por mucho que se le hable al alumnado de educación inclusiva y de los derechos humanos, si no convive con personas con discapacidad, con personas de otros países... el ejercicio es teórico. La Educación pasa por la difusión de esos contenidos y por la convivencia. Puedo estar hablando del derecho al ocio, pero si no tengo la posibilidad de ir a un museo, al polideportivo... se queda en abstracto. Todo pasa por la participación en todos los ámbitos. Y así lo propugna la convención.
¿Qué principios, valores o mandatos que aún no se cumplen, desde la entrada en vigor del articulado, son los más vergonzantes para nuestros gobernadores?
Igualdad y no discriminación, y también un tema muy importante que es el de la autonomía para la toma de decisiones y para la ejecución de las mismas. Siempre pongo un ejemplo muy gráfico. Si pongo un salvaescaleras, que es la gran apuesta, resulta que no se usa de forma autónoma. La persona necesitará la ayuda de otra persona. Se salvará, con estas limitaciones, la accesibilidad de la persona que va en silla de ruedas, pero no, por ejemplo, de quien tenga dificultades de deambulación. Tenemos que pensar que la igualdad y la no discriminación a través de la accesibilidad se tienen que construir a través de la autonomía para la toma de decisiones y para la ejecución de las mismas. Y, además, hay que tener en cuenta la perspectiva de género porque en el caso de mujer con discapacidad se superponen ambas circunstancias, y nos encontramos ante la discriminación interseccional.
¿Qué es lo que mejor ha hecho España para traducir en efectividad los derechos para las mujeres y los hombres con discapacidad en esta última década? ¿Qué aplaudirías de estos 10 años?
Se ha desarrollado normativa potente y muy interesante, pero, sin embargo, no se han puesto medios para asegurar su cumplimiento, y mucho menos para asegurar recursos efectivos ante situaciones de incumplimiento.
Todavía hay una visión muy paternalista de negación de capacidades en relación a las personas con discapacidad, se sigue igualando de forma acrítica discapacidad con incapacidad. Esto muestra las dificultades que tenemos todos de salir de los marcos de nuestras “verdades” porque, esto mismo, nos lo podríamos seguir planteando en la dimensión de género. ¿Qué parte se quiebra para que nuestra sociedad siga siendo profundamente patriarcal y machista? Cuando se entra por cuota, el hombre no tiene que demostrar que vale, y la mujer sí.
Subyacen prejuicios en torno a las personas con discapacidad. Hay miedo y rechazo. Es como si el estigma, la visión negativa asociada a un colectivo “te salpicara” al mezclarte con él. Aquí no hemos tenido los problemas raciales de Estados Unidos, pero si los hubiéramos tenido, probablemente, el hecho de relacionarte con afroamericanos hubiera generado rechazo hacia la persona que se relacionara con ellos, como refleja la literatura del momento de ese país. Aunque la discapacidad se va normalizando cada vez más, no se ha aceptado completamente, y más allá de la palabrería y las buenas intenciones, no será aceptada completamente hasta que la igualdad sea una realidad.
"Es como si el estigma asociado a un colectivo 'te salpicara' al mezclarte con él"
¿Por qué crees que la gente sigue frenando su propio aprendizaje? Si la diversidad enriquece y no te mezclas, por usar tus palabras, ¿no frenas la amplificación de tu consciencia, tu visión, tu conocimiento?
Somos muy ilusos cuando pensamos que queremos saber tanto y cuánto. El conocer te lleva a cuestionar y eso es un esfuerzo. Es como cuando se producen situaciones de maltrato. ¿Por qué no llaman los vecinos? Porque no quieren implicarse. Porque me obliga a actuar y como me obliga a actuar, prefiero no saber. Nos encanta hablar del enriquecimiento de la diversidad, pero salir de uno mismo es un esfuerzo, y de tus verdades asumidas e inalterables también.
"Nos encanta hablar del enriquecimiento de la diversidad, pero salir de uno mismo es un esfuerzo, y de tus verdades asumidas e inalterables también"
Más amplias tus horizontes y más tienes que cuestionarte. Muchas personas se mueven en microparcelas, y si ya hablamos de políticos, sumamos parcelas de interés.
¿Estaría de acuerdo con nuestro anterior entrevistado bajo mismo epígrafe, Rafael De Asís, con que la efectiva satisfacción de lo contenido en la convención "requiere de cambios incluso en la manera de entender los derechos humanos"?
Estoy de acuerdo, porque la 'Teoría general de los derechos humanos' predica que son universales, inalienables y absolutos y, sin embargo, se ha escrito de espaldas a la discapacidad. Así, no son aún universales, pues hay derechos que se exceptúan a las personas con discapacidad por motivo de ésta, es decir, que no se les reconoce, como el derecho al voto.
La inalienabilidad hace referencia a la relación entre la persona titular y el derecho que le es reconocido por su propia condición humana y que apunta a que el individuo es libre para ejercitarlo o no, pero no para renunciar. Sin embargo, cuando hablamos de discapacidad, a las personas que se les modifica la capacidad pierden esa libertad.
Y, por último, el carácter absoluto, esta dimensión hace referencia a su eficacia y valor, y sólo podrían ser limitables cuando exista colisión de derechos de igual valor y protección, pero será necesario una valoración y una ponderación. Sin embargo, de nuevo, en el ámbito de la discapacidad, no se hace esta ponderación, no se ve la dimensión de derechos humanos y decaen sin más.
"La 'Teoría general de los derechos humanos' predica que son universales, inalienables y absolutos y, sin embargo, se ha escrito de espaldas a la discapacidad"
Me gusta hablar de la fórmula de la discapacidad que da la convención porque habla de deficiencia como la dimensión biológica, y la barrera. Hay una falta de conocimiento de cómo las barreras interactúan con las deficiencias porque venimos de un modelo donde todo estaba sumado. Todo estaba dentro del concepto de discapacidad y si la persona tenía un problema para integrarse era un problema de la persona. Actualmente, no. Hoy necesitamos conocer tanto la deficiencia como las barreras.
Hay discapacidades en las que tenemos muy claro que existe un límite y lo asumimos, pero en otras no y necesitamos conocimiento sobre la discapacidad, mucho sentido del respeto y plantearnos qué límites hay para ver qué barreras podemos dejar de establecer o qué mecanismos de apoyo dar teniendo en cuenta que su capacidad para igualar no será siempre simétrica al hecho de no tener una discapacidad.
En muchas ocasiones, la persona tendrá que seguir haciendo un sobre esfuerzo que hemos de tener en cuenta. Así, por ejemplo, en el caso de personas con discapacidad auditiva, si una es usuaria de la lengua de signos es más fácil que no perdamos de vista las cuestiones que facilitan su integración porque se interioriza de forma más directa y sin matices que no escucha. Sin embargo, una persona que use prótesis auditivas posiblemente hará apoyo en lectura labial y el murmullo de varias conversaciones al mismo tiempo le genere un sobresfuerzo continuado.
¿Qué esperas de la Convención de aquí en adelante?
Más bien qué espera la convención de nosotros de aquí en adelante. El punto de salida lo tenemos y hay que aplicarla. Siempre que se hace incidencia, y en el trabajo de derechos humanos es una constante, se está cuestionando, denunciando, proponiendo cambios, esto no es siempre bien recibido, porque cambiar nos obliga a salir de nuestra zona de confort y a actuar de forma diferente. Por ello, los inicios son siempre como voces en el desierto, pero hasta el desierto tiene ecos.
Hay una cuestión de fondo muy seria y es que quien no lucha por sus derechos termina por perderlos. Actualmente, vivimos una constante pérdida de derechos, un gravísimo adelgazamiento del estado de bienestar que nuestra Constitución reconoce y proclama, por lo que o actuamos o podemos llegar a situaciones irreversibles. Quien no lucha por sus derechos los pierde.
