"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Entrevista
Luis Cayo Pérez Bueno, reelegido presidente del CERMI
"Hay tanta tarea por delante respecto al género que es el flanco esencial de los que tenemos por delante"
22/07/2016
Redacción - Imágenes: Jorge Villa
Luis Cayo Pérez Bueno ha conseguido amalgamar tanta riqueza durante los últimos ocho años al frente de la diversidad que encarna el CERMI, que con la energía y la voluntad férrea de tal alquimia, despacha con desparpajo la hostilidad de la inconsciencia ajena ante las personas con discapacidad y sus derechos. Su exquisita cortesía, su necesario equilibrio, su denotada prudencia, su amplia educación y el dominio del escenario que hoy son sus tablas, le permiten, incluso, recurrir con placer a la creatividad y hacer discursos donde la poesía reina, al Tiempo ilustra, se torna Pedagogía y marcará Historia. Si hay controversia, con elegancia, contrapuntea; y si hay que aplaudir o acuerdos, loa o 'versa'.
Un sentimiento de una responsabilidad abrumadora frente a los desafíos enormes que todavía el sector social, en casi situación estructural de vulnerabilidad, y después de la crisis, sigue manteniendo. Pero también de agradecimiento a las organizaciones del CERMI, al movimiento CERMI por la confianza. Sin embargo, no voy a ocultar que a uno le asaltan escrúpulos y que piensa si un cierto desempeño profesional, de militancia o de responsabilidad se puede extender indefinidamente o si tiene que estar limitado. Toda esa reflexión surge. Aunque, la petición de muchas personas, te llevan a mantener el compromiso.
Sin embargo, como esto no es una dirección unilateral ni unipersonal, sino que es colegiada, cooperativa, pues se lleva mejor porque es continuidad de un equipo y de una línea de gestión, de dirección de la organización. Ese abismo de la soledad no se produce en el CERMI, gracias a esta dirección cooperativa. Uno tiene una relativa importancia, pero como el resto, todos aportamos, se lleva bien el reto desde la convicción de ser útil, es decir, de traer retornos en forma de cambios estructurales para las personas con discapacidad y sus familias; el objetivo de que la labor del CERMI, del activismo en la discapacidad, se traduzca en una mejora de sus condiciones de vida, lenta, más lenta de lo que quisiéramos, pero ese es el fin que nos justifica.
¿Justifica entonces la existencia del CERMI durante dos décadas ya?
Si echas la vista atrás, no es para complacerse, en absoluto, pero sí que te das cuenta de que mejor que exista un movimiento de la discapacidad articulado, que no que no exista. Aunque las personas con discapacidad no lo aprecien, porque no tienen por qué apreciar la marca CERMI, su vida, en estos últimos 20 años, ha mejorado ambientalmente, en condiciones macro, más que si no hubiera existido CERMI. Eso también produce una cierta satisfacción.
¿Cree que la sociedad ha comprobado que el CERMI es una organización que merece la pena?
Si hay algún éxito en esta apuesta, en este proyecto es gracias a tener clara la misión: ser la expresión civil organizada en torno a la discapacidad para la incidencia política. La incidencia política es llegar allí donde se toman las decisiones, fundamentalmente en lo público, referido a sus múltiples focos (parlamento, gobierno, comunidades autónomas, corporaciones locales...), pero no solo, también está el mundo de los medios de comunicación, el mundo de la empresa, los prescriptores de opinión, la ciudadanía... y construir agenda política.
"Si hay algún éxito en este proyecto del CERMI es gracias a tener clara la misión: ser la expresión civil organizada en torno a la discapacidad para la incidencia política"
Pero, claro, para que te den un papel en ese teatro que es la política y las relaciones sociales tienes que tener una personalidad, que significa que te reconozcan y te abran las puertas y que, aunque la legitimidad la tengamos de origen, sancionen esa legitimidad y que te la reconozcan para convertirte en interlocutor.
Esto es un trabajo, a veces, discreto, que no necesariamente se realiza de cara al público, pero que en estos 20 años de andadura del CERMI podemos decir que sí está conseguido. El movimiento de la discapacidad tiene una representación política, tiene un reconocimiento y una visibilidad. Eso es importante para estar en un debate o en un diálogo, para ejercer presión o para tener capacidad de propuesta, ya que tienes que ser identificado, así como reconocerte una serie de cualidades o de valores simplemente para sentarte a hablar. Y esto sí lo hemos conseguido.
En esta misma línea, ¿cuál sería el siguiente paso de lo que usted llama esta continua "andadura"?
Que esa interlocución fuera lo más eficaz posible y que se materializaría en la consecución de muchos favorables, positivos: legislativos, programáticos, de acción pública, de visibilidad para las personas con discapacidad y sus familias. Tenemos la interlocución, intensifiquémosla para tener con más rapidez e intensidad retornos para quienes representamos.
¿Cómo de importante tiene que ser el tema de la mujer con discapacidad y de la Fundación CERMI Mujeres para su nuevo mandato como presidente del CERMI?
Es esencial y no es retórico. Las mujeres con discapacidad son más numéricamente y, aunque solo fuera por eso, tendría que haber más acción, más presión, más propuestas y más movimiento asociativo relacionado con los asuntos de género e igualdad efectiva, pero no solo por ser más, sino porque están peor. Y están peor en el movimiento asociativo, formamos parte de esa cultura patriarcal y discriminamos y excluimos internamente a las mujeres, no les damos la oportunidad a las mujeres, a las niñas, a las madres cuidadoras.
Es una apuesta absolutamente esencial. Crear la Fundación CERMI Mujeres, que apenas tiene un año y medio de vida, no llega a los dos, es dotarnos de instrumentos trasformadores para volcar toda esa acción que el propio movimiento de la discapacidad tiene que hacer en favor de la mujer, de empoderarla, hacer que se empoderen, de crear fórmulas organizativas nucleadas en torno a las cuestiones de género, de teñir toda la agenda política con los temas de género, imbricarnos con los movimientos feministas generales que ignoran la realidad de las mujeres con discapacidad.
"Hay tanta tarea por delante respecto al género que es el flanco esencial de los que tenemos por delante"
Hay tanta tarea por delante que este es otro de los grandes flancos, sino el esencial, me atrevo a decir que es el esencial, de los que tenemos por delante. No habrá emancipación de las personas con discapacidad, no habrá normalidad cívica democrática de las personas con discapacidad si no está resuelto o, al menos, encauzado el tema de la mujer con discapacidad.
Y para lograrlo, obligada la cohesión por parte de los CERMIS Autonómicos, ¿no es así?
Absolutamente. Ahí trabajamos para que todo el movimiento asociativo tome conciencia de que la cuestión de género no es una más que está sobre la mesa como otras 20, sino que es nuclear. Está en el centro mismo y nos va a justificar moral y políticamente. Como no hagamos muchas y buenas cosas en temas de género habremos fracasado como movimiento que habla de derechos y de inclusión.
"El género está en el centro mismo y nos va a justificar moral y políticamente. Como no hagamos buenas cosas habremos fracasado como movimiento que habla de derechos y de inclusión"
Esta celebración suya, del equipo ha coincidido con la celebración de las nuevas elecciones, con la constitución de un Parlamento, ¿qué le pide el CERMI?
Sin ánimo de ser sobrado, petulante, a los responsables políticos hay que pedirles, reclamarles y exigirles. A veces, hay que darles casi la política o la agenda hecha, no por usurpar funciones, sino porque somos tan proactivos que vamos por delante. La política, la maquinaria institucional siempre va un poco, o un mucho, por detrás de la sociedad. Pero más que pedirles, estamos en condiciones de ofrecerles un cierto consenso, un cierto trabajo intenso activo, cooperativo, un estilo y una cultura de llegar a acuerdos. Es posible y que el movimiento de la discapacidad, y el Tercer Sector más ampliamente, lo está consiguiendo.
"A los responsables políticos más que pedirles, estamos en condiciones de ofrecerles un cierto consenso, un cierto trabajo intenso activo, cooperativo, de llegar a acuerdos"
Si eso es posible en la ciudadanía activa, que está preocupada de estar subyugada por una realidad, sobre todo después de la crisis tan virulenta, tan terrible, ¿por qué no lo puede ser en la vida política? Que se mire también en la sociedad los esfuerzos que está haciendo de cohesión, de trabajo constructivo, sin obviar las diferencias, de gestionar la diversidad y la pluralidad, que es inherente al movimiento asociativo y al Tercer Sector de Acción Social. Y si aquí estamos construyendo agendas compartidas, trabajando cooperativamente, más allá de las diferencias justificadas, ¿por qué no se puede hacer otro tanto en la vida política?
Que se miren en nuestro ejemplo. Más que pedirles, nos harían un favor a toda la ciudadanía si cogen las buenas prácticas que hay en la sociedad y las aplican a la vida política, que falta le hace. Porque esa cacareada regeneración política, democrática de nuestra vida institucional, política es más necesaria que nunca, y la sociedad otra vez está por delante de la vida política.
Y si hubiera Gobierno en agosto, ¿qué le pediría el CERMI?
En estos casi 20 años de vida del CERMI, en distintas posiciones puedo llevar implicado en la entidad unos 18, ves que pasan los distintos gobiernos, los ministros y las ministras, y queda un movimiento social proactivo, propositivo, exigente, pero, a la vez, colaborativo.
En estos próximos cuatro años, con independencia de si la legislatura cuaja o no, si se vuelven a producir elecciones, el horizonte es el de los derechos sociales constitucionalmente reconocidos. España adolece de enormes deficiencias jurídico constitucionales y, en parte, la desprotección que hemos tenido en nuestros dispositivos de acompañamiento social, que en discapacidad son absolutamente decisivos, es porque no tenemos un marco constitucional que proteja, que reconozca y que le dé un rango adecuado y suficiente a los derechos sociales.
"Para los próximos cuatro años, el horizonte del CERMI son los derechos sociales constitucionalmente reconocidos"
Vamos casi por encima de un ministro o el presidente del Gobierno, vamos a los grandes debates que tiene el país planteados, y que tendrá que abordar en algún momento, mejor antes que después. No se trata de que aprovechar si se reforma la Constitución, es que la Constitución tiene que reformarse necesariamente, forzosamente, y en muchas cuestiones de las que no se hablan. Se habla del mapa territorial, del reparto constitucional, de los encajes, de la regeneración política, democrática, de la justicia y bien, todas esas cosas nos parecen adecuadas e interesantes, pero se habla poco de la constitucionalización de los derechos sociales, y ahí necesariamente vamos a estar. Aunque no se consiga dentro de los próximos cuatro años, porque depende de muchos factores que están fuera de nuestro control, nuestra labor de incidencia será intensiva para su constitucionalización.
¿Será otro foco el de los derechos humanos?
El de derechos humanos es el único enfoque admisible en relación con las personas con discapacidad y hay que lograr que se cumplan para las personas con discapacidad. Están los derechos humanos, del tipo político, civiles, que no dependen del coste y que todavía no se cumplen o están muy lejos de cumplirse. Y están también los derechos con contenido prestacional. Tiene que ser también la legislatura del cumplimiento efectivo de los derechos humanos de las personas con discapacidad. Al menos en el plano legal.
"Los Derechos Humanos es el único enfoque admisible en relación con las personas con discapacidad. Tiene que ser también la legislatura de su cumplimiento"
Respecto a la ILP contra el copago en dependencia, ¿alguna comisión tendrá que tomarla en cuenta?
En principio la ILP ya fue presentada a la Comisión de Servicios Sociales. Y el nuevo Congreso heredaría ya eso. Tendría que llevarla directamente al pleno, a votación de si se admite a trámite o no, y si se admite, en esta comparecencia, que hubo en esta legislatura tan corta, todos los grupos se manifestaron en esa comisión, rara unanimidad, a favor de tomarla en consideración. Son los mismos grupos, salvo algún cambio de sigla, no se ha producido ninguna alteración sustancial.
Tendrán que decir si están a favor o no de que no haya un copago que expulse y que haga irreales esos derechos sociales que esa Ley de 2006, que cumple este año diez años también, la Ley de Autonomía Personal y Dependencia, pues sea como la sentimos, hablo de sentimientos, que son más libres, y me refiero a una cierta frustración. Diez años después, esta ley, aunque tiene muchos problemas concurrentes, en parte, por cómo se han gestionado los temas de copago, nos produce una cierta frustración y una estafa a las expectativas que teníamos cuando se aprobó.
El año 2017 es clave para la accesibilidad universal, ¿se convertirá en otro tema de acción como la ILP?
Puede que lo sea, y tenemos que conjurar para que sea lo menos posible. El 2017 es clave por leyes que nos hemos dado, aprobadas por el parlamento. Pero parece que las leyes que tienen que ver con lo social son más elásticas, y que se incumplen, no pasa nada. Esto también es déficit democrático, democracia de baja calidad.
A veces, la democracia que vivimos en lo social es de 'low cost'. Si tú incumples una norma fiscal o penal las consecuencias son irremediables y de un rigor extremo, pero si incumples las normas sociales, que tienen el mismo rango de leyes, parece que no ocurre nada y parece haber una impunidad generalizada y extendida. Eso tiene que cambiar: 2017 es el horizonte máximo para la accesibilidad universal. Nos dimos un amplio periodo en 2003 para adaptarnos a esa realidad, y como le ocurre siempre a los malos estudiantes que estudian la noche anterior con resultados poco halagüeños, tenemos un año y medio por delante, que no llega siquiera, y por nuestra parte no quedará por alertar, por denunciar de que eso está ahí, y de que las normas están para hacerlas efectivas, No podemos permitirnos el lujo de no tener la accesibilidad que nos dicen las leyes.
"El año 2017 es el horizonte máximo para la accesibilidad universal"
¿Cómo es la estrategia del CERMI para presionar sobre este tema capital para las personas con discapacidad?
Nuestra estrategia de presión y contestación activa en los meses próximos irá asociada a las cuestiones de accesibilidad que, en el fondo, no son más que las herramientas y el instrumento de los derechos. Sin accesibilidad, los derechos para las personas con discapacidad son una entelequia, una quimera. Haremos una estrategia de presión, visibilización y protesta acerca de las necesidades de accesibilidad no cumplidas.
Un ejemplo de hacer visible son los carriles bici y su uso de la acera, que entendemos que es incompatible con los derechos del peatón. Esto es una ironía: con gran esfuerzo logramos espacios públicos más accesibles y cuando los tenemos nos los quitan para otros usos; no tenemos nada en contra de la movilidad sostenible, las bicicletas, pero no puede ser a costa del eslabón más débil de la cadena frente a un vehículo, y la bicicleta es un vehículo. Una persona ciega que va con su bastón, una persona que con problemas de movilidad que necesita un producto de apoyo, una persona mayor, una persona sorda que no escucha los avisos sonoros del vehículo, etc., están en franca inferioridad respecto a los ciclistas que usan las aceras. Esto no necesita inversión y es un caso en el que estamos cediendo espacios de inclusión para otros usos que, en este caso, perjudiciales.
Lo visibilizaremos en la calle, en la acera con actos por toda España para que lo sepan los ayuntamientos. En estos casos concretos, no se nota ni la nueva política, ni los nuevos partidos, ni los consistorios del cambio. En los temas de inclusión, a veces, da la sensación de que no ha habido regeneración ni nuevos actores porque por sus políticas vienen haciendo lo mismo.
Estamos a las puertas del vigésimo aniversario de la existencia del CERMI. ¿Qué actos, acciones se emprenderán aprovechando la conmemoración de estas dos décadas?
Estamos confeccionando esa agenda de actividades, que nunca será, porque no es cultura CERMI, una agenda de celebrarnos a nosotros mismos, sino una que tenga objetivos políticos. Es bueno que haya habido cohesión, articulación del movimiento de la discapacidad, que algún éxito ha aportado, pero para ponerlo al servicio de objetivos políticos: de derechos sociales, de derechos humanos, y de inclusión y bienestar por las personas con discapacidad.
Son 20 años, que es algo más de lo que se consideraba tradicionalmente como una generación. La discapacidad y un entorno hostil a ella originan exclusión, que es estructural, es histórica y viene de hace cientos de años, está instalada en lo más profundo de las mentalidades sociales y personales, por tanto, cambiarlo no es fácil. Pero si una generación, digamos la vida del CERMI, del activismo de estas dos décadas, permite, no cambiar las cosas porque tardarán más en cambiar, por desgracia, pero sí instalar la necesidad de cambio, que todo el mundo sepa que las cuestiones de discapacidad no están resueltas y que están pendientes, sería una aportación positiva de esa generación, de esos veinte años de vida que contribuyen a ese cambio duradero porque las cosas no están bien así. Nuestra obligación es acelerar o precipitar ese cambio.
Quizás cuando CERMI llegue a los 30 años de existencia, no digo que no sea necesaria su continuidad, lo suyo sería que la discapacidad esté muy escalada en la sociedad civil, que ya no sea un hecho que, necesariamente, comporte exclusión, discriminación, sino que sea un elemento más de diversidad social, que esté ahí y sea otro elemento que contribuya a hacer sociedad.
¿Qué le gustaría haber conseguido al término de este su tercer mandato, en cuatro años, para la inclusión laboral de las personas con discapacidad y qué medidas cree que son necesarias para lograrlo?
Respecto al tema del empleo soy optimista a largo plazo por el acceso creciente, progresivo de las personas con discapacidad al mercado laboral. Partimos casi de subsuelo y, por ello, es difícil que podamos ir a peor. Además, desde hace unos años estamos instalados en una dinámica, que se ve incluso en lo peor de la crisis, en la que el empleo de las personas con discapacidad ha crecido.
Estamos tan lejos de un objetivo normalizado de tasa de actividad, de empleo, de desempleo, que es difícil no seguir avanzando. La apuesta del CERMI es favorecer e intensificar esa dinámica ya instalada, fruto de muchos esfuerzos y acción desplegados en las últimas décadas donde, podríamos decir, que el punto fuerte de todas las agendas políticas del movimiento de la discapacidad ha sido la inclusión laboral. En el 2020 queremos estar en una tasa actividad lo más cercana al 50 por ciento.
"En el 2020 queremos estar en una tasa actividad lo más cercana al 50 por ciento"
¿Nos conformamos? Es que estamos en un 38 por ciento en estos momentos. Me centro en la tasa de actividad porque es la que mide no solo el empleo, sino que hay personas en edad laboral que quieren y se mueven para conseguir un empleo. Y esto es, precisamente, lo fundamental. Luego veremos si lo consigue, cómo lo consigue y en qué términos. Pero si la persona está forzada a la inactividad, si está viviendo o malviviendo si tiene la suerte de tener algún tipo de ayuda o subsidio y está encerrada o lleva una vida no activa, ahí no hay ninguna posibilidad de empleo.
Si figura en los demandantes de empleo, si se está formando, es que su intención es insertarse laboralmente. Sí que nos gustaría acabar esta legislatura con un 50 por ciento, 48, 49 de tasa de actividad y que significaría 150.000 personas más con discapacidad, en edad laboral, trabajando, siendo activas, subsistiendo o existiendo a partir de su propia capacidad de generar rentas, que es una autonomía económica, da vida independiente, da posibilidades de decidir cuando uno tiene sus propios ingresos y no depende de los demás.
En un plano más institucional, jurídico-legal, nos gustaría tener un nuevo marco legal del empleo. No podemos estar con leyes de hace 30 años. El marco de empleo de España no deja de ser el de la LISMI del año 82, retocado, ensanchado, cambiado hasta hacer estallar el vestido, pero que no deja de ser un vestido que se confeccionó hace más de 30 años, y en nuestra vida productiva, sistema de empleo o mercado laboral nada se parece, o muy pocas cosas, a lo que ocurrió hace 30 años.
No podemos estar con mecanismos o dispositivos de hace 30 años. Tenemos que tener una nueva legislación marco específica de empleo. Además, tenemos la suerte de que el empleo es una materia reservada al ámbito legislativo al Estado, y eso nos debe dar pie a renovar desde la base casi cero y terminar en 2020 con una nueva ley de empleo, de inclusión laboral de las personas con discapacidad adaptada a los tiempos y que nos permita planearnos nuevos horizontes para 2025, 2030 porque necesitamos nuevos instrumentos para favorecerlos.
Hace unos días clamaba que el Constitucional adolece de falta de sensibilidad hacia los temas de las personas con discapacidad...
España se define como un Estado de Derecho. Para nosotros la Justicia no es un poder más o un poder menos porque es una cosa débil, subalterna, que está en función de que la doten o no los otros poderes, el ejecutivo, el legislativo. A veces, puede parecer que tengamos una justicia débil porque así evita, evitará, proteger los derechos y vigilar al resto de poderes, que son sus funciones esenciales. No digo que esto sea así, pero podría tentar a algunos a pensar que cuanto menos justicia tengamos, menos nos obligará, por ejemplo, a proteger los derechos sociales.
La justicia es esencial, la justicia para un grupo excluido, vulnerable como el de las personas con discapacidad es esencial, y ya nos gustaría, teniendo mejores leyes y un mejor sistema judicial, que buena parte de nuestras vulneraciones pudieran llegar a un juez y que este nos lo tutelara, y nos las proteja. Por eso somos críticos con el Tribunal Constitucional porque cada vez que hay una oportunidad, en amparo, es muy difícil llegar hasta él.
Tiene unas normas muy exigentes, que hace que de mil casos entren en él apenas diez, y nunca un caso de discapacidad. Nunca, utilizando su terminología, los temas de la discapacidad no tienen trascendencia constitucional. Ha ocurrido con el derecho de voto, con el tema ahora del acceso al empleo público, el turno de discapacidad, sentencias problemáticas del Supremo que como no las corrija el Constitucional supondrán un retroceso. Y cada vez que se presenta un recurso de amparo, se desecha, se alega que no tiene trascendencia y ni siquiera se admite a trámite. Ya no es que lo denieguen tras estudiarlo, sino que ni lo entran a valorar. Por ello hay decepción y frustración.
¿Qué pide el CERMI en este sentido?
Más generalmente, hacer realidad el artículo 13 de la 'Convención ' y que es el acceso a la Justicia. Tener un sistema judicial con conciencia de los derechos de las personas con discapacidad, que sepan de qué se trata, que sepan qué es derecho y qué no es derecho, que olviden la visión paternalista, sobreprotectora, de defendemos a estas personas porque son no se pueden defender por sí mismas. No, no..., ¡eso tiene que cambiar!
Y también queremos que dejen de existir obstáculos en el ejercicio y en el acceso a la Justicia, que ahora hay infinitos. Por poner un ejemplo, y son casos duros, nuestra Justicia no sabe detectar, a su paso por los recursos policiales y judiciales, que las personas que han cometido una acción considerada delito son personas con discapacidad intelectual y personas con problemas de salud mental, y son juzgadas penalmente, cuando esas personas no son responsables penalmente. Nuestro sistema no ha sabido ver que hay ahí una inimputabilidad, y que esas personas, en su relación con la policía, con los fiscales y con los jueces, están en las cárceles porque han sido condenadas y no tendrían que estar ahí.
Tenemos miles de personas en esa situación y ahí hay un fallo de nuestra justicia porque no sabe ver que son personas con discapacidad, que su responsabilidad penal está alterada y que se les tiene que aplicar otro tipo de medidas. Esto es un evidente fallo de nuestro sistema judicial, y le pedimos que tome conciencia, que modifique sus procedimientos y que sea un paladín de la defensa de los derechos de las personas con discapacidad. Que, en realidad, es su función, tanto la del ministerio fiscal como la de los jueces y tribunales.
"Pedimos a nuestro sistema judicial que sea un paladín de la defensa de los derechos de las personas con discapacidad"
¿Qué seguirá incidiendo el CERMI en el grotesco tema de la Ley propiedad horizontal?
Voy a dar datos para que se vea el problema social de la Ley de Propiedad Horizontal y que no es una cuestión puramente jurídica, de prurito, de modificar leyes por modificarlas. El 70 por ciento de nuestro parque de viviendas, donde la gente vive, fundamentalmente pisos sometidos a la propiedad horizontal, en comunidades de propietarios, para que se entienda mejor, son inaccesibles. Esto lo dice el Observatorio de la Vivienda hecho por Fundación ONCE hace unos años y no creo que la situación haya mejorado muchísimo.
Esto quiere decir que el 70 por ciento de nuestros hogares, donde viven las personas con discapacidad y personas mayores, recordemos que el envejecimiento lleva también a problemas de movilidad, dificultad de deambulación, otras de comunicación, de interpretación del entorno, están viviendo en hogares indignos porque no pueden entrar y salir libremente. Y se enfrentan varias veces al día a dificultades enormes, que hacen que uno se retraiga en salir y entrar, en ir a trabajar, a la universidad... Otras personas incluso tienen que ser ayudadas y llevadas en peso en condiciones de indignidad. Eso lo hemos visto y lo hemos denunciado
No hay ascensores, las rampas son imposibles, no hay videoteléfonos para personas sordas o no están bien señalizadas las zonas comunes y se dan golpes las personas ciegas. También está el tema de los aparcamientos que, a veces, está a una distancia enorme de las casas y con barreras. Otro problema es el uso de las zonas comunes de ocio. Nos llegan muchísimas quejas de comunidades nuevas con piscinas donde no hay elementos como grúas que ayuden a una persona con discapacidad a bañarse. La persona está pagando el mantenimiento de la piscina en sus cuotas de la comunidad y no puede usarla.
Lo que pedimos es que se reforme la ley para que se obligue a las comunidades de propietarios a hacer frente a los costes de accesibilidad. Si hay que poner un ascensor, hacer una rampa o un vidioteléfono que no se someta a si es tres, doce o quince mensualidades. Se tiene que hacer porque es necesario para ese vecino o vecina pueda disfrutar de su vivienda. Y esto no tiene coste para el Estado. Se trata de socializar la accesibilidad y si la igualdad es un valor social, la sociedad tiene que hacerse cargo de ella.
Haga un balance de estos 20 años de movimiento asociativo de la discapacidad, por favor, y un bosquejo de hacia dónde se pretende virar para ser más eficaz.
En la infinidad de nuestra agenda, nunca eliminas cosas porque para una que eliminas, y que hay que agradecer, surgen diez más. La vida es dinámica, cambiante y surgen nuevos desafíos que hay que plantear. En España, el movimiento asociativo de la discapacidad tiene dos dimensiones: una dimensión reivindicativa, de acción política, de incidencia que, quizás, hemos descuidado en algún momento, frente a otra dimensión que es la de gestión.
Cuando surgimos hace 30, 40 o 50 años nuestras políticas sociales, públicas eran inexistentes o tan deficitarias que la propia sociedad civil tuvo que sustituir o que improvisar lo que no hacían los gobiernos, los poderes públicos, y nos dedicamos a crear servicios y recursos, pero no por capricho, sino para dar la atención básica que necesitaban las personas con discapacidad. Y no exagero cuando hace 40 o 50 años no eran ni admitidas en las escuelas. De hecho, tuvieron que crearse servicios educativos, sociales, de apoyo y de empleo, empresas para dar empleo a personas con discapacidad porque el Estado no daba ninguna respuesta.
Es lo que hace que tengamos aún una gran carga gestora, una dimensión gestora importante de servicios sociales que ahora son de titularidad pública, pero gestionados desde lo social, desde las entidades no lucrativas. Ahí, sin duda, nos queda una tarea de convergencia, de eficiencia y de acercamiento de todos los servicios que gestionamos las organizaciones, y que son muchos. En estos momentos, están en lógicas unilaterales, cada entidad hace los suyos sin mirar o tener en cuenta la necesidad de las demás organizaciones.
¿Cuál será el desafío en esta confluencia?
Eso no es lo más sensato desde el punto de vista de la eficiencia económica en los momentos que vivimos y que vamos a vivir, seguro, de pocos recursos públicos. Tenemos que ser extremadamente exigentes en la buena gestión, y eso nos llevará a políticas y a lógicas de convergencia y de cooperación entre las organizaciones. Ahí se producen resistencias de la identidad, de lo que es mío cómo lo voy a compartir o a ceder; de la especificidad, a veces necesitamos servicios muy específicos porque hay discapacidades muy específicas, que no se pueden confundir en una generalidad.
Pero tenemos que dar un paso hacia una gestión eficiente y global de todos los servicios, no mirando a la lógica de la organización, sino a la lógica de las personas. Si con una mejor planificación o estrategia de los servicios llegamos a más personas o logramos dar más recursos y prestaciones a más personas, no podemos cerrarnos en la gestión unilateral, separada e independiente. Y esto es un enorme desafío que por tocar a todo lo que es estructura no es fácil, pero hay que plantearlo y orientarlo. Este será uno de los vectores de acción para los próximos años. Ser muy exigentes.
¿Cuál es el destino productivo, esperado de esa autoexigencia?
La reinvención de la relación entre las organizaciones y las personas con discapacidad y sus familias, el papel de las organizaciones. No podemos estar dirigiéndonos solo a aquellos y aquellas que son militantes, socios, miembros directos, y hay que crear una nueva relación, abrirse a todas las personas con discapacidad, sean o no socias porque, recuerdo, solo el 15 por ciento de todas las personas con discapacidad pertenecen a una organización.
"Hay que reinventar la relación entre las organizaciones y las personas con discapacidad y sus familias"
En este sentido, tenemos un ámbito de crecimiento del 85 por ciento con esas personas con discapacidad que no tienen una relación directa con sus organizaciones. Por tanto, podemos crecer y debemos ser acompañantes activos -esto también es parte de la reinvención del papel de las organizaciones- para que la persona sea el agente de su proceso de inclusión.
Al final, tiene que ser la persona con discapacidad, la familia, la que sea el agente de su propio proceso de inclusión. No puede ser una ley, ni una entidad, ni una prestación o una pensión la que te redima y la que te haga persona de pleno derecho. Tiene que ser uno mismo, pero tenemos que acompañarles en ese proceso. En el futuro, el papel de nuestras organizaciones es ayudar a las personas a que se empoderen y darles herramientas para que sean los agentes de su proceso de inclusión.
"En el futuro, el papel de nuestras organizaciones será ayudar a las personas a que se empoderen y darles herramientas para que sean los agentes de su proceso de inclusión"
Antes del empoderamiento, imagino que también habrá una labor de educación y concienciación para las personas con discapacidad y sus familias, y el propio entorno.
Esa es justamente la fase previa del empoderamiento y de la toma de conciencia de la propia persona, de su dignidad, de que por tener una discapacidad no es menos que nadie. Esto es muy importante porque si yo me erijo en defensor de mí mismo tengo que tener claro que valgo tanto como los demás, y que cuando se violan mis derechos porque se me desprecia, o se considera, directa o directamente, porque ahora con lo políticamente correcto, a veces, no se te dice a la cara, pero está en la mentalidad, que mis derechos valen menos, de que yo valgo menos, de que mi vida es menos valiosa para la comunidad.
Esto es algo que se ve en debates como el del aborto eugenésico, hay personas que prefieren que no nazca una persona con discapacidad porque va a ser una carga o un coste o una situación que conllevará más dificultades porque, en la sociedad, se ve a la persona con discapacidad como algo que resta, no que suma. Todo eso está ahí y tenemos que trabajar la conciencia, la autoconciencia, el valor de dignidad, el valor que aportamos a la sociedad de diversidad, y el ser los primeros defensores cuando se producen discriminaciones, no esperar a que intervengan las leyes que deberían, los fiscales, los sistemas de protección porque siempre van a llegar tarde, mal o no van a llegar.
"Tenemos que erigirnos en nuestros propios autodefensores y eso significa ser beligerantes y no perdonar una discriminación, una exclusión"
Tenemos que erigirnos en nuestros propios autodefensores y eso significa ser beligerantes y no perdonar una discriminación, una exclusión. Eso es cansado y, a veces, lo denunciable se encuentra en tu tiempo de ocio, pero en este momento del mundo, el movimiento asociativo de la discapacidad necesita ese compromiso activo, esa beligerancia y esa labor de denuncia con todo lo que está mal. Y, desde luego, pasa por esa autoconciencia de nuestro valor y de nuestros derechos, y de que no podemos, en absoluto, dejar sin respuesta violaciones de derechos o tratos desiguales.
¿Cuáles serán, en su opinión, las principales dificultades para la realización de todos estos objetivos comentados para estos próximos cuatro años?
El problema es que el sistema económico que nos hemos dado, aun cuando está mejor, sigue orillando al menos a casi un tercio de la población a peores condiciones de vida y de acceso a bienes sociales básicos. La crisis agudiza esto, pero no lo crea, la desigualdad estructural viene de antes y es sistémica. Hay que luchar contra los orígenes de esa exclusión sistemática y eso está en el propio cambio social, pero también en el cambio de las personas.
A veces la crisis se ha utilizado de coartada para no hacer, pero muchos de los cambios pendientes para las personas con discapacidad no dependen de lo económico, son más cualitativos, de mentalidad y de cambio profundo que, por definición, son lentos. Es aquí donde está la verdadera batalla de las personas con discapacidad. Cada una de las cuatro millones de personas con discapacidad tendría que tener una responsabilidad consigo misma: "tengo que incluirme, tengo que tener una vida activa y participativa". Eso ya es un éxito.
Y si de esos cuatro millones de personas con discapacidad conseguimos que, por ejemplo, el estudiante que ha hecho la carrera que quería, que está trabajando en lo que desea, que es visible y participa en la sociedad, muy importante para resolver su inclusión, se convierta en mentor de otras personas que están en condiciones peores que él, lograríamos que se convirtieran en espirales de cambio que nos ayudarían mucho.
"Se trata de que las personas con discapacidad que han resuelto su vida se comprometan cívicamente, militando, siendo activistas por esas otras personas que están peor"
Se trata de que las personas con discapacidad que han “resuelto” su vida, valga la expresión, se digan: "no basta con resolver mi vida, tengo un deber hacia otras personas con discapacidad, que están peor que yo, que no han tenido mis mismas oportunidades, que por su situación social, económica y familiar pueden terminar en la exclusión. Tengo que comprometerme cívicamente, militando, siendo activista por esas otras personas". Que el hecho de tener un trabajo y una vida, no igual porque tengo dificultades, pero similar a otras personas sin discapacidad, sea ejemplo y espiral de cambio para ayudar a otras personas con discapacidad.
Son valores muy encauzados con la solidaridad y el altruismo...
Absolutamente, es solidaridad entre iguales, recíprocamente, mutuamente. Tenemos casi 30.000 estudiantes con discapacidad universitarios, que han terminado sus estudios. Son una fuerza enorme. Si cada uno se hiciera mentor de dos o tres más, al cabo de los años podríamos tener 100.000 personas con discapacidad con consciencia, con habilidades sociales; un acompañamiento activo para que otros hagan sus elecciones vitales...
"A estos son los cambios de corriente profunda, que está más allá de ser logrado por los gobiernos, apelo yo. Es nuestro el proceso de emancipación"
A esos cambios son a los que apelo y que, para mí, son obligación del movimiento de la discapacidad. Van más allá de cambiar las leyes y, por supuesto, de mejorar los presupuestos, o de que la visibilidad sea mayor. Estos son los cambios de corriente profunda del río, no de la superficie. Eso está más allá de lo que pueden lograr los gobiernos. Es nuestro el proceso de emancipación. Si tengo que esperar a que el gobierno me libere... ¡ningún gobierno libera a su pueblo, más bien lo atenaza y sojuzga! Son los cambios de la propia ciudadanía a lo que yo apelaría.
Y a los cambios en las propias entidades del movimiento asociativo.
Las entidades sociales, de hecho, tenemos que reinventarnos. Tenemos unas fórmulas, pero ahora también la participación y la involucración social conocen miles de formas con las redes sociales, con las nuevas tecnologías. Hay muchas formas de participar, de ser activo y productivo, y las organizaciones sociales no podemos verlo como un mal, sino abrirnos a ello y no si eres socio sí, y si no eres socio, no.
Tenemos que ser mucho más dúctiles y ser más flexibles, captar mucho altruismo que hay por ahí y que, a veces, o no somos suficientemente atractivos o no se nos conoce lo suficiente como para atraerlo a nuestro ámbito. La clave de apertura es esencial.
