"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Entrevista
"Queremos que la sociedad se una a nuestra campaña para el 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down"
Mateo San Segundo. Presidente de Down España.
20/03/2020
R. Olea/B. Abella
El coronavirus no va a impedir que este sábado 21 de marzo se celebre el Día Mundial del Síndrome de Down. El presidente de Down España, Mateo San Segundo, anima a participar a través de las redes sociales en la campaña, #Los VerdaderosInfluenciers, para transmitir "valores como la solidaridad, la empatía, el respeto, la tolerancia y el optimismo, tan necesarios en este contexto actual". Además, en esta entrevista detalla la actualidad de un colectivo al que pronostica un futuro optimista. "La próxima generación de personas con síndrome de Down (por protagonismo, por lucha de nuevos espacios y por avances en su inclusión) va a ser diferente", afirma San Segundo.
La verdad es que es una situación que ha marcado un antes y un después para nuestra sociedad y que sin duda hará que tengamos más en cuenta la aparición de un virus en cualquier lugar del mundo. La crisis del COVID-19 ha sido la demostración de que un virus puede convertirse en pandemia si no conseguimos pararlo a tiempo, y que ya no estamos hablando de temas locales, sino globales, y así deberíamos enfrentarnos a este tipo de situaciones a partir de ahora.
Para las personas con síndrome de Down -sobre todo niños- supone un riesgo para aquellas que presenten alguna cardiopatía no intervenida, enfermedad pulmonar crónica u otras complicaciones tipo hipertensión o diabetes, pues son más vulnerables a esta enfermedad (como también lo son los ancianos, personas con problemas respiratorios o inmunodepresión).Por otro lado, las personas con síndrome de Down en general deberán seguir las mismas recomendaciones para prevenir el contagio por coronavirus que el resto de ciudadanos.
El 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down. Pese a que con motivo del Estado de Alarma se han suspendido todos los encuentros y eventos previstos, ¿qué acciones van a mantener y desarrollar con motivo de esta celebración?
Nuestra campaña se desarrollará principalmente en redes sociales, ya que se han suspendido en toda España los actos de celebración que estábamos preparando. En redes sociales se llevarán a cabo diferentes acciones todas destinadas a movilizar a la ciudadanía a favor de la inclusión de las personas con síndrome de Down, cuyo punto culmen será el sábado 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down.
Algunos de los influencers españoles con más repercusión en las redes, van a participar, junto con personas con síndrome de Down, en la campaña #LosVerdaderosInfluencers. ¿En qué consiste esta campaña y qué objetivos persiguen?
Nuestra campaña reconoce el poder transformador de las personas con síndrome de Down para cambiar -para mejor- la vida de las personas que les rodean. Se apoya en valores como la solidaridad, la empatía, el respeto, la tolerancia y el optimismo, tan necesarios en este contexto actual. Y reconoce lo que aportan las personas con síndrome de Down a su entorno: esa fuerza vital, empuje y determinación que les caracteriza. Por eso, les hemos reconocido como los verdaderos influencers para la sociedad, porque un influencer es aquella persona capaz de motivar, inspirar… y ellos sin duda lo son.
¿Qué impresiones les han transmitido estos influencers tras participar en la campaña y tener contacto directo con la realidad y el día a día de las personas con síndrome de Down?
A los influencers con los que grabamos la campaña realmente les gustó mucho conocer de cerca a las personas con síndrome de Down protagonistas de nuestra campaña. Les contagiaron su vitalidad y optimismo, y su punto de vista siempre original y único de ver las cosas. Hay cosas que traspasan la cámara y si ves la campaña, esa magia se nota.
Además, invitan a participar y sumarse a a la campaña #LosVerdaderosInfluencers. ¿En qué consiste el ‘Me gusta’ por la inclusión y cómo podemos adherirnos el día 21 de marzo?
Queremos que la sociedad se una a nuestra campaña para el día 21 de marzo. Sabemos que las circunstancias son excepcionales y precisamente por eso, necesitamos ese apoyo extra. Creemos que merece la pena sumarse para mejorar la inclusión de las personas con síndrome de Down en la sociedad.
Hemos conseguido muchos avances en los últimos años, pero no podemos conformarnos, debemos seguir luchando. Invitamos a todo el mundo a unirse bien escribiendo en una hoja de papel el hashtag de #LosVerdaderosInfluencers y mandando una foto o un video y etiquetando a Down España en sus redes sociales.
El lema del Día Mundial del Síndrome de Down en 2020 es ‘Decidimos’. ¿Qué quieren expresar con él?
Ese es el lema internacional. “We decide” pretende poner el acento en la autonomía y capacidad de gobernar sus propias vidas de las personas con síndrome de Down.
La Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 21 de marzo como Día Mundial del Síndrome de Down con el objetivo de “generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades”. ¿Qué avances en este sentido se han conseguido en los últimos tiempos?
Un primer avance ha sido que esta efemérides está ayudando a mejorar en todo el mundo la visibilidad y la toma de conciencia sobre las personas con síndrome de Down, su situación y sus necesidades; esto es sí mismo ya ha sido una buena noticia.
Pensando más globalmente en los últimos años hemos notado que ha mejorado la presencia y participación de las propias personas con síndrome de Down en su entorno social, y que además las familias y organizaciones están siendo más exigentes en términos de reivindicación de Derechos fundamentales (educación, empleo, derecho al voto, libertad de decisión, capacidad jurídica,…) y que ya no son pasivas ante los hechos o las leyes que tienden a segregarlos o a separarlos en espacios aparte.
¿Y, enlazando con la pregunta anterior, cuáles siguen siendo los principales objetivos y reclamaciones del colectivo?
Indudablemente todavía estamos muy lejos de que las personas con síndrome de Down tengan una plena integración, una situación de inclusión real en todos los ámbitos de su vida. Todavía la escuela no atiende educativamente como debiera a las personas con síndrome de Down.
Siguen estando muy presentes las visiones segregadoras tanto en el sistema escolar como en el espacio del trabajo, casi siempre basados en esquemas antiguos y conservadores sobre sus limitaciones y sobre su capacidad de ser y hacer, y no en visiones más actuales sobre lo que deben ser y hacer y sobre los derechos que tienen. Educación y empleo inclusivo eficaces y de calidad siguen siendo las grandes demandas hoy.
En los últimos años hemos vivido importantes cambios en toda la sociedad, incluido el sector de la discapacidad, a veces incluso más que otros. Cambios que a veces suponen avances, también ha habido una crisis, recortes, necesidad de reinventarse... ¿cómo ha vivido esta etapa Down España?
La crisis económica ha golpeado duramente a muchas organizaciones pero en positivo también ha ayudado a resituar prioridades, corregir excesos y centrarse en lo importante. Es una época trascendente para la discapacidad porque el marco que supone la Convención de Derechos de Personas con Discapacidad, implica un reto de cambio generacional para las próximas décadas.
Down España y nuestras entidades asumimos este reto porque tenemos claro que si lo más importante son las personas, esto debe significar poner siempre en primer plano los derechos y la dignidad (por encima de las organizaciones, los servicios profesionales o los sistemas de atención). La próxima generación de personas con síndrome de Down (por protagonismo, por lucha de nuevos espacios, por avances en su inclusión) va a ser diferente, y Down España quiere ser un actor de ese proceso de cambio… no nos asusta el futuro ni lo que pueda venir, queremos ser parte del mismo.
Incluso en momentos de incertidumbre como los de ahora, somos optimistas acerc de lo que el futuro nos depara y lo que van a conseguir ser las personas con síndrome de Down, en España y en todo el mundo.
En ese proceso de cambio está incluido el mayor protagonismo de las mujeres en los últimos tiempos, ¿cómo trabajan en Down España la cuestión de género e igualdad?
Lo estamos viviendo de forma comprometida y como una oportunidad de seguir mejorando. En los dos últimos años Down España ha incorporado cambios en sus Estatutos para aplicar criterios de equilibrio entre sexos en los cargos directivos y grupos de trabajo, hemos incorporado el principio de Igualdad en nuestro Ideario, y ahora mismo estamos inmersos en el proyecto 'Mujeres con valor' orientado a fomentar la representación y el empoderamiento de las mujeres con síndrome de Down.
También tenemos en marcha un pequeño estudio de análisis para confirmar con datos cual es la situación real de las diferencias de oportunidades entre mujeres y hombres con síndrome de Down, y actuar en función de donde veamos necesario. Este análisis se hará público y nos dará pistas de actuación a todas las personas y organizaciones que damos apoyo a las personas con síndrome de Down.
- En cuanto a otros temas de actualidad, ¿cómo valora Down España los cambios propuestos en la nueva ley de reforma educativa en relación a la inclusión?
Acabamos de redactar una serie de recomendaciones y enmiendas a la nueva propuesta de Ley (LOMLOE). Vemos algunos pequeños conatos de avance en esta reforma pero todavía se queda muy lejos de lo que tendría que ser nuestra obligación como país: una ley educativa de carácter inclusivo que reforme profundamente nuestro sistema escolar.
El debate está abierto y esperamos que se puedan asegurar avances pero las presiones de empresas y organizaciones educativas de apoyo a la discapacidad es muy fuerte, y en este momento están prevaleciendo los miedos y la visión económico conservadora por parte del Ministerio de Educación. Ojalá que demos pasos adelante porque desde luego las personas con síndrome de Down en nuestro país no tienen la atención educativa de calidad que necesitan, que merecen y a la que tienen derecho.
Otra cuestión actual es el envejecimiento y la soledad, algo que en Down España trabajan ya aunque es un nuevo reto gracias al aumento de la esperanza de vida en las personas con síndrome de Down, ¿cómo afrontan este envejecimiento y sus posibles consecuencias?
Es un fenómeno reciente porque el logro de aumento en la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down (estimamos que sobre los 62 años) ha hecho que surjan nuevas situaciones: familias que envejecen al unísono (padres e hijos), necesidad de nuevos apoyos propios de personas con envejecimiento anticipado pero que no encajan bien en los recursos geriátricos que tenemos construidos y el reto de la atención al Alzheimer en personas que tienen esta enfermedad en mucha mayor proporción y mucho antes que el resto de la población.
Ahora mismo estamos centrados en definir cuales deben ser los modelos de atención (en una pauta de vida activa) de tipo no asistencial o residencial, a los adultos con síndrome de Down que se van haciendo mayores. Todavía hay más preguntas que respuestas pero vamos viendo el tipo de servicios de apoyo (más comunitarios e individuales que asistenciales) que tenemos que crear. Es un gran reto.
Por otra parte, nos gustaría llamar la atención sobre la necesidad de que aumenten mucho los recursos públicos hacia la investigación y el conocimiento de las personas con síndrome de Down que tienen alzhéimer. Esta relación alzhéimer y síndrome de Down es muy estrecha y por eso mismo, estamos del todo convencidos que el futuro de las soluciones y fórmulas de cura del alzhéimer vendrán a partir de la investigación de las personas con síndrome de Down. Creemos que aquí tenemos que ser más ambiciosos porque hay una gran oportunidad que todavía no hemos explorado y aprovechado lo suficiente.
¿Cómo reciben hoy en día unos padres esa 'primera noticia' que tanto marca a una familia a la llega un miembro nuevo con síndrome de Down?
Con ciertas contradicciones. Por una parte, cada vez más, las familias que tienen a un hijo con síndrome de Down son familias que han aceptado esa posibilidad antes de su nacimiento, lo cual nos traslada un mensaje optimista de opción por la vida y por la dignidad del ser humano, más allá de las ideas preconcebidas sobre la discapacidad. Pero al mismo tiempo con incertidumbre, con temores, con dudas, con cambios de esquemas de vida… la llegada de un hijo con síndrome de Down nunca es algo previsto.
En estas décadas hemos mejorado mucho y los apoyos que prestamos las organizaciones de familias y otros padres y madres siguen siendo fundamentales… pero podemos mejorar más esta etapa de la vida. Justo en pocos meses vamos a presentar públicamente un Protocolo Nacional de Primera Noticia que contiene recursos, materiales y orientaciones tanto a profesionales médico-sanitarios, como a las familias y a las organizaciones que prestan ese apoyo. A todos ellos muchísimas gracias por todo lo que están haciendo y por el ejemplo de humanidad que nos dan a toda la sociedad.
