"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Entrevista
Mayte Gallego Ergueta, nueva presidenta de Aspaym España
“Es importante ayudarnos unas entidades a otras para conocer las fortalezas y necesidades, y avanzar en unidad”
03/09/2021
Beatriz Sancho
Las más de dos décadas inmersa en el movimiento asociativo de la discapacidad refrendan a Mayte Gallego como una incuestionable activista social. Convencida, perseverante, solidaria, consciente de los sinsabores, pero también de las satisfacciones del ejercicio apasionante de su labor, llega con una madurez indescifrable a la presidencia de la Aspaym Nacional. Allí promete desplegar la claridad adquirida, su inagotable capacidad de trabajo, entusiasmo, generosidad, responsabilidad y empatía para defender los derechos de las personas con lesión medular y otras discapacidades físicas.
En primer lugar, agradezco a todo el movimiento autonómico Aspaym, la base de la Federación Nacional Aspaym, el haber confiado en mí para realizar esta misión, así como al equipo que me acompaña, tanto a nivel directivo como profesional. Sinceramente es una gran responsabilidad que, en mi caso personal, ha sido inesperada y no planificada. Pero, una vez dado el paso adelante, lo haré con mucha ilusión y compromiso.
Lo principal no es cómo me enriquezca, eso ya se verá cuando termine mi mandato, sino lo que aportará a las personas con lesión medular y gran discapacidad a las que representamos como entidad.
¿Cuáles son tus objetivos personales desde este nuevo estrado?
Acercarme a cada una de las entidades que componen la Federación para conocer su realidad y sus necesidades, y elaborar un plan o una ruta de necesidades prioritarias para ellas y para las personas y familias a las que representamos.
Aunque parezca sencillo de hacer, no lo es. Hay que conocer bien la especificidad de cada una de las entidades y las características de cada territorio. Será un trabajo complicado en ocasiones, pero no imposible de realizar.
Y seguiremos trabajando, como hemos venido haciendo, en la prevención de las lesiones medulares y grandes discapacidades, colaborando activamente con los hospitales y las unidades de referencia, con las personas que recientemente han adquirido una lesión, con las tutorías, trabajando con sus familias, en el campamento infantil, etc.
¿Cuáles son las necesidades más acuciantes de ser atendidaso los temas que te gustaría apuntalar, reforzar en Aspaym Nacional?
Impulsar el trabajo en red entre todas las entidades y entre el personal técnico, que es una parte muy importante con grandes profesionales, que componen la Federación. Es importante ayudarnos unas entidades a otras para conocer las fortalezas y necesidades, y avanzar en unidad. Y eso se consigue con una buena comunicación, entendimiento y fortaleciendo el tejido asociativo.
Una de las necesidades acuciantes para las entidades es terminar con la incertidumbre de qué va a pasar con nosotros el próximo año por falta de recursos económicos. Hace mucho que ofrecemos recursos con una gran profesionalización y que debería dar la Administración. Lo realizamos con recursos insuficientes, con una demora importante en el cobro de los servicios que prestamos, y esto es un problema para nuestra solvencia y mantenimiento, para todas las entidades del tejido asociativo.
Hay uno en particular: es importante impulsar el activismo social y el empoderamiento de las mujeres y niñas con discapacidad de nuestras entidades, así como de las madres cuidadoras, para que sean ellas las que se involucren en la toma de decisiones y en aquellas políticas que les afectan directamente.
Dicho esto, hay temas generales que nos preocupan, como sector de la discapacidad, como la aplicación del Real Decreto Legislativo 1/2013, que daba de plazo hasta el 4 de diciembre de 2017, para que todos los bienes y servicios fueran o completaran accesibilidad universal, y hacer un régimen de sanciones para aquellos que las incumplan o infringen esa ley.
También es crucial para Aspaym impulsar que la Ley de Autonomía Personal y atención a las personas en situación de dependencia, defienda, proteja y apoye más la parte de autonomía personal que no potencia, y que recursos como el de la figura de la asistencia personal sea ya una realidad para todas las personas con lesión medular o gran discapacidad que la soliciten.
Por supuesto, debemos luchar por una reivindicación histórica del movimiento de la discapacidad como es la atención especializada por discapacidad para las personas mayores de 65 años y menores de 18, y tampoco podemos olvidarnos de las personas con discapacidad en el ámbito rural.
Es importante también la prevención de grandes discapacidades debidas a accidentes de tráfico, laborales, las zambullidas y trabajar en los colegios e institutos para concienciar, entre otras acciones.
Por otro lado, en la entidad estatal debemos seguir los mandatos de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU e impulsar en nuestras entidades los ODS 2030, así como apostar por la educación inclusiva, la formación y el empleo, el trabajo por un envejecimiento activo, el derecho al ocio, el deporte adaptado, los viajes accesibles, etc.
Tu vinculación con las mujeres y niñas con discapacidad está consolidada. Eres secretaria de Mujer de Predif, coordinadora de la comisión de mujer del CERMI Comunidad de Madrid y patrona de la Fundación CERMI Mujeres. Aunque ya has comentado algo, más específicamente, ¿qué se te ocurre que podrías hacer para la inclusión, el empoderamiento, la visibilidad o el respeto de los derechos de las mujeres y niñas con lesión medular y gran discapacidad, de sus madres y cuidadoras, desde tu nueva presidencia?
Hay tanto por hacer… Todavía hay personas que dicen que ya está todo conseguido y que qué hacemos con tanta ley de igualdad y demás. ¡Qué ignorancia! Porque si realmente conocieran la realidad de las mujeres, no lo dirían.
Es muy importante impulsar el activismo social de las mujeres con discapacidad de nuestro movimiento y su empoderamiento, y que estén en los órganos de toma de decisiones y en las juntas directivas de las asociaciones a las que pertenezcan. Es muy necesario que se produzcan grandes avances para lograr que la paridad de género en los cargos directivos de las entidades sea una realidad.
Es trascendental trabajar en la prevención de la violencia de género, y conocer a aquellas mujeres que han adquirido una discapacidad debido a la violencia que se ha ejercicio sobre ellas. Conocemos mujeres con una tetraplejia porque sus parejas han intentado estrangularlas o las han disparado o han provocado un accidente de tráfico. ¡No podemos dejarlas atrás!
También habrá que reivindicar que todos los espacios de igualdad sean accesibles para nosotras, y hacer real la implantación de la figura del asistente personal en aquellos recursos destinados a mujeres en situación de violencia de género.
Muchas veces las mujeres a las que represento no denuncian, no porque las casas no estén bien adaptadas, que puede que sí o puede que no, sino por el miedo de quién me va a vestir, quién me va a ayudar en mis actividades de la vida diaria, quién me va a asear, quién va a venir conmigo al parque con mis peques…
Debemos animarlas en sus territorios a que participen en los consejos de mujeres autonómicos y locales, para aumentar su visibilización y para que nuestras reivindicaciones lleguen a esos lugares. Esto es muy importante para nosotras porque es ahí donde podemos hacer incidencia política e incluir las medidas que consideramos necesarias para crear conciencia y cambio.
Siempre hemos estado en un limbo, puesto que incluso cuando nos dirigíamos a los movimientos de mujeres o feministas, ellas nos decían que nuestro lugar para reivindicar eran los Servicios Sociales. Y nada más alejado de la realidad. Somos tan mujeres como el resto, por lo cual, nuestro lugar está con el resto de mujeres y en las políticas dirigidas hacia las mujeres.
Defiendes la mejora de la calidad de vida, así como la plena inclusión y “ciudadanía” en la sociedad de las personas con lesión medular y gran discapacidad. ¿Qué significa esto para Mayte Gallego?
Significa participar como cualquier otra persona, sin discriminaciones y sin trabas; construir, desarrollar y ser motores de cambio y parte de la sociedad en la que vivimos dando nuestras visiones; aportar ideas para hacer una sociedad en la que todas las personas seamos parte y no se nos excluya, para que el resto de ciudadanía tome conciencia de lo que aportamos las personas con discapacidad a la sociedad, y el cambio que generamos.
La eutanasia es legal en España desde el pasado día 25 de junio. Con las controversias consabidas respecto a las alusiones a la discapacidad, si te atreves, ¿cuál es tu posición al respecto?
Francamente, cuando representamos a un sector poblacional nuestra opinión personal importa poco. Estamos representando a muchas personas que opinan de diferentes formas, con credos diferentes y, entre otras muchas circunstancias, con ideas diferentes entre sí. Por lo cual, como representante de un sector poblacional no podemos posicionarnos de una parte o de otra. El sufrimiento de cada uno es personal, y sus decisiones tienen que ser tomadas en el seno de su privacidad.
Lo que sí me atrevo a confirmar es que ninguna ley puede ser discriminatoria respecto a cualquier circunstancia de la vida como puede ser, por ejemplo, la discapacidad. No podemos consentir que se relacione una lesión medular o una enfermedad que provoque una gran discapacidad con sufrimiento mental, infelicidad, o con el deseo de morir. Por ello, esta ley debe ser cambiada, porque habla de padecimiento grave, crónico e imposibilitante, entre otras situaciones; porque vincula que las personas con elevadas necesidades de apoyo tienen sufrimiento y quieren morirse. Y no estoy de acuerdo con ello.
Cualquier persona merece la misma consideración, independientemente de si tiene discapacidad o no. Estoy rodeada de mucha gente querida que, por circunstancias de la vida, tienen una lesión medular o daño cerebral y que, por supuesto, llevan una vida tan plena como la mía: estudian, trabajan, son paralímpicos, etc., y tienen satisfechas sus necesidades como personas ciudadanas que son.
Hay que trabajar en apoyar, potenciar y dar autonomía personal a cada persona que lo requiera y en las necesidades que precise y, luego, que cada persona sea libre de hacer lo que quiera con su vida. Pero, en primer lugar, hay que darle la oportunidad de ser una persona con una ciudadanía plena.
Algún proyecto reciente o inminente de Aspaym en el que quieras poner el foco en esta entrevista…
El día 5 de septiembre es el Día internacional de la Lesión Medular. Hay más de 40.000 personas con esta lesión en España. Personas a las que debemos, como movimiento asociativo, atender y dar respuestas a sus demandas y necesidades, y trasladarlas a aquellas Administraciones, órganos y consejos que competa, así como intentar que no haya ningún retroceso en sus derechos.
Cuando viene una crisis, como la que se nos avecina o la que hubo unos años atrás, somos las personas más afectadas, el sector donde empiezan los recortes. Y hay que ser conscientes y tener en cuenta que una familia donde hay una persona con discapacidad es más pobre, en igualdad de condiciones, que otra familia donde no se da esta situación.
Por lo cual, recordar que tenemos que estar vigilantes para que no haya ningún retroceso en lo que hemos conseguido hasta ahora y, precisamente, en eso queremos incidir en este día tan señalado para nuestras entidades.
