"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Entrevista
Maite Pagazaurtundua, eurodiputada por UPyD y vicepresidenta del Grupo Liberal en la Eurocámara
"La discapacidad es algo transversal, debería estar en la agenda de todos: políticos o no"
02/12/2016
Beatriz Sancho
Mayte Pagazautundúa, se define parca y ampliamente, como un mero ser humano, pero los matices de su alma deslumbran como la luz que ella ve en tantas y tantas personas. Será fruto, quizás, del reflejo que observa o del arrimo al dolor de las personas, que enseña. Curiosa, concibe y pare la magia de la vida, la comparte, la expande. Prueba de ello es el amadrinamiento de 'María, la alegría en la diferencia', un cuento que narra la profundidad que asegura su título. Acudan mañana al Medialab, en Madrid, están invitados, y descubran, lean, VEAN.
Cuando vimos la versión portuguesa nos dimos cuenta de que era una historia que hacía falta en España y nos pareció muy normal que el propio Ministerio de Educación portugués lo hubiera recomendado para ayudar a sensibilizar sobre temas de discapacidad y, más en concreto, sobre la parálisis cerebral.
Además, el cuento de por sí mismo era tan hermoso, tan luminoso, tanto el texto como las ilustraciones, que todo mi equipo, no solo yo, concluimos que ese texto tenía que publicarse en nuestro país y en nuestro idioma, y presentarle de la mejor forma posible. Los derechos de autor, por cierto, irán a la asociación Apadis (Asociación de padres de personas con discapacidad), de San Sebastián de los Reyes.
Hemos logrado que una editorial que funciona muy bien, mejorase la edición portuguesa y mañana, coincidiendo con el Día Internacional de la Discapacidad, realizaremos un evento en el que también presentaremos 'María, la alegría en la diferencia. Querríamos que el cuento fuera muy difundido y la escritora muy conocida para que pueda hablar, y que su hija y el documental que han hecho sobre ella sean muy conocidos.
¿Puedes contarnos algo sobre este documental?
Es la historia de cómo se gestó este cuento y nos muestra a María, a sus hermanos y a su madre, y la lucha y el compromiso de toda la familia tras decirles que María tenía parálisis cerebral y que no iba a caminar ni a hablar nunca. Sin embargo, no ha sido así. Todos ellos pelearon de una manera insospechada, se unieron a otros padres, intentaron maneras nuevas de fisioterapia y María comenzó a andar. María es un ser lleno de luz a quienes adoran sus hermanos, sus amigos...
El documental es un ejemplo muy positivo de cómo las dificultades en la vida pueden traerte a personas que generan a su alrededor luz, magia y que son capaces de sacar lo mejor de todos nosotros. Por eso, consideramos y apoyamos el documental de título homónimo al cuento y, de hecho, con mucha humildad, lo pusimos en las redes y está visto por muchísima gente, es una preciosidad.
El cuento lo escribió la madre porque el hermano de María, a los cuatro años, no entendía por qué no podía hacer las mismas cosas que él hacía. Es de una ternura el cuento, es de una ternura la madre... U, precisamente, en ese documental se las ve a las dos, incluso el momento cuando María empieza a caminar.
Entonces, mañana, el Día Internacional de la Discapacidad, presentaréis tanto el cuento como el vídeo de 'María, la alegría en la diferencia'.
Sí, ambos proyectos y, además, contaremos con más eventos. El presentador será Ángel Expósito, participará la directora ejecutiva del CERMI, Pilar Villarino, algún miembro del equipo paralímpico, niños y familias de la Comunidad de Madrid. Habrá un taller didáctico titulado 'Eso lo hace mi hijo' en el que fabricarán gafas "diferentes" para que, mediante dinámicas de juego, aprendan a ver la vida con otros ojos. El cáterin, por ejemplo, lo realizará el Grupo Amás, que ayuda a incluir a personas con discapacidad social y laboralmente.
Por supuesto, vamos de la mano del CERMI porque nos parece, para un proyecto como este, la guía más segura. Nosotros no somos especialistas y nos movimos por un impulso instintivo porque el cuento nos atrapó, y después pensamos que debíamos buscar la complicidad de quienes más saben para hacerlo lo mejor posible.
"Vamos de la mano del CERMI porque nos parece, para un proyecto como este, la guía más segura"
El evento será en Medialab, en la calle Alameda, 15, en Madrid, desde las 11.30 de la mañana, y esperemos que sea una gran fiesta con niños y con padres. Queremos apoyar la presentación del cuento. Aquí os dejamos una invitación para quien quiera asistir.
Teresa Coutinho es jefa de prensa del Parlamento Europeo en Portugal, y periodista. ¿Fue desde esta institución dónde coincidisteis? ¿Podrías narrarnos un poco la historia de cómo se conocieron, cómo surgió la idea, alguna anécdota...? ¿Cómo llega a ti este cuento, cómo te embarcas en esta empresa de forma personal, con la discapacidad?
Fue Carolina, la periodista que nos ayuda en mi equipo, la que descubrió el cuento. Conocía a Teresa porque había coincidido en algún momento con ella, y lo trajo a la oficina y nos lo enseñó. Y todos quisimos conocer a Teresa, y quisimos vincularnos a ella, a esa historia y no paramos hasta que encontramos la manera de que se hiciera realidad.
Nos hemos pasado meses encontrándonos y trabajando en el proyecto. Fue amor a primera vista. Teresa es una mujer que deja una impronta maravillosa en los demás porque es tan buena gente, tan buena persona, una mujer tan luminosa... La palabra que la califica es luz, es luz lo que tiene la madre, lo que tiene la hija y los hermanitos. Cuando ves el documental te das cuenta.
En tiempos de tanta convulsión, tan complicados, encontrar a personas que se han enfrentado a las experiencias tan duras y que, sin embargo, son capaces de darnos pistas tan importantes para incluir a sectores de la población como el de la discapacidad, que a veces desconocemos o no nos acercamos lo suficiente, nos permite enriquecernos a todos. Apadrinando este proyecto, lo que pretendemos es hacer nuestra pequeña, humilde, modesta aportación a la inclusión de las personas con discapacidad.
"Apadrinando este proyecto, lo que pretendemos es hacer nuestra pequeña, humilde, modesta aportación a la inclusión de las personas con discapacidad"
¿Hay algún motivo también, desde el ámbito de la política, como eurodiputada de UPyD y vicepresidenta del Grupo Liberal de la Eurocámara, que te haya impulsado a apoyar esta gesta literaria, la proeza de una madre y una familia?
En realidad, la discapacidad es algo transversal, debería estar en la agenda de todos: políticos o no. Un 15 por ciento de la población europea tiene discapacidad. Prácticamente, casi todos en nuestra vida sufriremos discapacidad de forma transitoria o crónica.
"La discapacidad es algo transversal, debería estar en la agenda de todos: políticos o no"
Además, algunas de las personas más maravillosas que he conocido son personas con discapacidad como, por ejemplo, Irene Villa o su madre, Mª Jesús. También he conocido otras personas con discapacidades diferentes y me resultan admirables porque aportan una sabiduría adquirida al enfrentar esa dificultad extra. De todos es la responsabilidad de sacar adelante a la sociedad, de dar lo mejor, lo que tenemos y dejar algo mejor para los que vienen detrás.
Por tanto, hay que apostar por inclusión social y laboral de las personas con discapacidad primero por justicia, pero, en segundo lugar, porque nos enseñan que no se puede dejar de incorporar todas esas lecciones a nuestras vidas para que la sociedad sea más humana, más digna y más vivible. La discapacidad es una cuestión trasversal a nuestra vida porque en algún momento todos tendremos discapacidad, y todos querremos que haya integración y eliminación de cualquier tipo de barreras. Con la discapacidad nos tenemos que comprometer todos más allá de las siglas, y más allá de que uno sea político o no. La discapacidad tiene que estar en la agenda de cualquiera que esté en la vida pública, queda todavía mucho por hacer.
"Con la discapacidad nos tenemos que comprometer todos más allá de las siglas, y más allá de que uno sea político o no"
Ya que te has empapado, implicado en un proyecto relacionado con la discapacidad, y que tan interiorizada tienes la importancia de su transversalidad, ¿te propones seguir trabajando con mayor empeño en pro de nuestra causa desde tu escaño?
Siempre estamos preguntando a la Comisión Europea por asuntos relacionados con la discapacidad. Todos los temas de web accesibles, por ejemplo, lo trabajamos desde el principio de la legislatura. Estamos en contacto con la ONCE, participamos en todo aquello a que nos invitan, solemos tener reuniones para que nos asesoren por dónde seguir trabajando con la Comisión para que no olviden sus compromisos... Lo venimos haciendo, de hecho, siempre se nos alerta de lo que hay que denunciar porque aunque se aprueban planes, estrategias, directivas, etc., luego, muchas veces, se duermen en el sueño de los justos, tenemos que estar vigilantes para que, al menos, se sigan dando pasos hacia esos objetivos.
"Se nos alerta de lo que hay que denunciar porque aunque se aprueban planes, estrategias, directivas, etc., luego, muchas veces, se duermen en el sueño de los justos, tenemos que estar vigilantes"
Por otra parte, me he puesto en contacto con una diputada de otro grupo político que lleva muchos temas de discapacidad en el Parlamento Europeo de forma específico para que hagamos más cosas juntas. Nosotros hacemos cosas en pro de la discapacidad porque es nuestra responsabilidad transversal, pero más allá de las siglas, como ella está involucrada más específica en este campo, se lo he comentado para trabajar juntas y demos a la discapacidad todavía más vuelo. La discapacidad tiene que ser transversal y no partidista.
Pues ante esa buena voluntad y disposición, desde aquí te invito a que miréis también por dos causas, que en realidad son tres, de las más discriminadas, si no las más discriminadas dentro de la discapacidad: las personas con discapacidad intelectual y las personas con problemas de salud mental, y dentro de estas dos, pero ampliando el paraguas a todas y cada una de las discapacidades, las mujeres con discapacidad, en general.
Sí, la enfermedad mental está muy abandonada y tengo experiencias y personas cercanas con problemas de salud mental. Efectivamente, ni la propia clase médica tiene un acercamiento humano suficientemente desarrollado, ni dispone de suficientes fondos. La enfermedad mental está en pañales y las personas con problemas de salud mental verdaderamente están muy estigmatizadas. Tengo amigos maravillosos que caen en depresiones y que, por suerte, salen, pero sabemos que cuando están de bajón hay que esperar a que remonten.
"La enfermedad mental está muy abandonada, ni la propia clase médica tiene un acercamiento humano suficientemente desarrollado, ni dispone de suficientes fondos"
Dentro del sector poblacional de víctimas del terrorismo he tratado con muchas personas con muchos traumas mentales.
Claro, porque fuiste también Presidenta de la Fundación Víctimas del Terrorismo...
Sí, cuando estaba en la fundación me preocupaba mucho por el tema de las cronificaciones de problemas emocionales graves. De hecho, quise sacar adelante un programa, que no pudo realizarse, que consistía en ayudarse ayudando para superar traumas y situaciones muy duras ayudando a otros niños en otros países que todavía estaban, están, peor que nosotros. Es una de las maneras de encontrar salida. Esta fundación me ha permitido estar en contacto con el dolor humano muy profundamente.
No dejo caer en saco roto tu propuesta. Con tiempo, podemos hacer alguna cosa hermosa con vuestras aportaciones respecto a las personas con problemas de salud mental, a las personas con discapacidad intelectual y a las mujeres con discapacidad.
Quedas comprometida, entonces. Pero poco a poco, como pides. ¿Por qué cuentos o libros como el de Teresa Countinho en los que una madre o un padre explica a un hijo o una hija la discapacidad y la diversidad de otro miembro de la familia son imprescindibles? ¿Consideras oportuno replicar la aventura refiriendo otras discapacidades?
En el caso de Teresa se han dado las condiciones para realizar ese salto adelante respecto a algo que nunca se ha contado y, además, hacerlo de una manera tan hermosa y que ayuda a otras personas a seguir a delante, que nos hace unirnos y apoyarnos los unos a los otros. Sí, es una tarea pendiente la de que otras personas con discapacidades diferentes a la parálisis cerebral tomen ejemplo de este cuento y expliquen su experiencia.
"Es una tarea pendiente la de que otras personas con discapacidades diferentes a la parálisis cerebral tomen ejemplo de este cuento y expliquen su experiencia"
¿Por qué cree que 'María, la alegría en la diferencia' es una lección de vida para enseñar a adultos, niños y educadores a afrontar la diferencia?
Porque hace falta que muchas personas que no tienen los recursos para poder afrontar su situación personal, sí dispongan de este instrumento, este cuento, esta historia. Lo que ha hecho Teresa es muy bueno porque además de haber ayudado a las personas con las que ella se ha relacionado, otros padres con hijos que también tienen parálisis cerebral, ahora podrá llegar a muchos más ambientes e iluminar a otras personas que podrán escribir otros cuentos para la inclusión de otras personas con otras discapacidades distintas a esta. Esto se ha convertido ya en una excelente cadena, en un círculo muy virtuoso.
Podríamos decir, sin duda, que este proyecto literario es una lección de vida que enseña a afrontar la diferencia y la diversidad tanto a niños, como adultos y educadores. Es así.
"Podríamos decir, sin duda, que este proyecto literario es una lección de vida que enseña a afrontar la diferencia y la diversidad tanto a niños, como adultos y educadores"
Los diseños del periodista Pedro Sousa Pereira son excepcionales, de hecho, ha ilustrado algunos libros en Portugal y, entre ellos, de Fernando Pessoa. Ya que no le tenemos a él para preguntarle, ¿qué opinión le merecen, qué aporta, ha tenido oportunidad de charlar sobre ellos con el autor?
No he podido conocer al autor, pero me apasiona el arte y admiro el trabajo de este artista, un trabajo de ilustración de los mejores que he visto. Esto ayuda muchísimo. Las cuestiones difíciles, las cuestiones desconocidas para la mayoría de las personas si se hacen con mucho arte son más fáciles de ser comprendidas. Tenemos la suerte de que en 'María la alegría en la diferencia' cuenta con un texto extraordinario y unas ilustraciones muy hermosas. Muchas veces para poder entender algo necesita verse y las imágenes aportadas por Sousa ayudan a realizar esa sublimación simbólica para entender una dimensión que no se ha visto antes en la vida de las personas.
"Las cuestiones difíciles, las cuestiones desconocidas para la mayoría de las personas si se hacen con mucho arte son más fáciles de ser comprendidas"
"Y la discapacidad es eso, ser especial", con esa frase termina el cuento. ¿También para Mayte la discapacidad es eso: "ser especial" o qué es la discapacidad señora diputada?
La discapacidad es una cosa más que tiene el ser humano, que le hace especial, pero cada uno de nosotros especiales porque somos únicos. Lo que tenemos que aprender es a incluir a cada una de esas personas especiales en una vida "social" digna de ese adjetivo. Hacer esto lo que genera es una espiral de mayor bienestar, comprensión y felicidad. Es lo contrario de las espirales tóxicas, de las espirales de la creación del enemigo, del diferente como algo negativo, y es muy necesario en estos tiempos.
Especiales, pero iguales. Es como una dicotomía, como si dos verdades aparentemente iguales pudieran coexistir al mismo tiempo. ¿Cómo explicas tú ser especial, distinto, pero igual?
Esto es como el amor hacia los hijos: les quieres igual, pero les quieres de diferente manera a cada uno de ellos porque son diferentes, y para comportarte con igualdad tienes que entender qué tienen cada uno de distinto. Si les tratas de la misma manera siendo distintos, seguramente estés generando algún tipo de desigualdad o injusticia. Hay que entender lo diferente para poder dar esa igualdad de oportunidades y respetar la singularidad de las personas. Insisto, como con los hijos, igual, es lo mismo. Hay que entender a cada uno en su especificidad.
"Para comportarte con igualdad tienes que entender qué tienen cada uno de distinto. Si les tratas de la misma manera siendo distintos, seguramente estés generando algún tipo de desigualdad o injusticia"
Ser distinto o especial es parte de la vida... ¿quién no lo es? ¿Por qué es más o parece serlo más una persona con discapacidad?
¡Qué aburrimiento si todos fuéramos iguales! Es una cuestión de perspectiva. Si se tiene la mirada abierta, cada ser humano tiene un encanto distinto. He aprendido esto más profundamente en una residencia de ancianos a conversar incluso con las personas que tenían una demencia tremenda y casi no podían hablar, pero que seguían teniendo emociones. Les incorporábamos a la tertulia y al debate. Cuando se iban, les echábamos de menos porque lo más importante del ser humano, seguramente, es el alma, las emociones, el cariño, la ternura... y eso lo tienen todos los seres humanos, con eso hay que conectar.
Lo especial de cada uno de nosotros es precisamente eso, que somos seres con dignidad y con ganas de ver el mundo. A partir de ahí, hay que ver con naturalidad todo lo demás.
