"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Entrevista
Miguel de Casas, presidente de la Confederación Autismo España
“El mundo empresarial no sabe que las personas con autismo tienen una enorme capacidad de trabajo y un elevado compromiso”
13/05/2016
Blanca Abella
En nuestro país, y en muchos otros, todavía nos hacemos un lío cuando queremos entender a las personas con autismo. Conocerles, reconocerles e incluirles socialmente es una labor de todos, pero también es una tarea que el movimiento de la discapacidad asume como propia. Las personas neurotípicas, así llaman a quienes no tenemos autismo, debemos hacer ese esfuerzo, pero sobre todo es necesario la complicidad de los empresarios, que no saben que las personas con autismo tienen una capacidad de trabajo y concentración enorme y un compromiso muy elevado. El presidente de Autismo España reclama a la sociedad ese conocimiento, al fin y al cabo ese respeto, por unas personas que merecen vivir en sociedad, trabajar y envejecer como los demás.
Recientemente se celebró el día Mundial de Concienciación sobre el autismo, ¿qué balance hace de esa celebración, del valor de este tipo de actos?
Son días muy importantes porque conseguimos una repercusión muy amplia, a todos los niveles y en toda la sociedad. Hemos conseguido que el día 2 de abril sea reconocido por la sociedad como un día con entidad propia. Este año estamos orgullosos de la repercusión que hemos tenido. En la web de Autismo España hemos tenido casi 19.000 visitas, el hastag en twitter fue trending topic durante todo el día y hubo un mensaje de apoyo de los cuatro principales partidos políticos, Mariano Rajoy, Pedro Sánchez, Pablo Iglesias y Albert Rivera, y también en redes sociales estuvieron presentes otras entidades de la discapacidad apoyándonos. Hicimos una campaña, ‘Pásalo por el autismo’, en la que repartimos más de 15.000 testigos a lo largo de todo el país y que contó con la colaboración de personajes famosos y algunas empresas, además del sector de la discapacidad, como el CERMI y Fundación ONCE.
"Vamos consiguiendo que la concienciación sobre qué es el autismo y en qué consiste, cada día sea mayor, aunque persistan muchos mitos"
No es solo un momento de reivindicación y una llamada de atención, es también un día para celebrar, ¿qué celebra Autismo España?
Celebramos que poco a poco se nos va conociendo más. El autismo va dejando de ser uno de los grandes desconocidos en el mundo de la discapacidad y cada día, gracias no solo a estos actos sino sobre todo a una labor del día a día del movimiento asociativo, vamos consiguiendo que la concienciación sobre qué es el autismo y en qué consiste, cada día sea mayor, aunque persistan muchos mitos, pero poco a poco se van desmontando mitos.
¿Y qué es lo que, por el contrario, hay que reclamar?, ¿qué es necesario lograr ya de una vez?
Lo que no hemos logrado todavía es que se reconozca que el autismo es específico, tiene unas características diferenciales. Cada persona con autismo es distinta, igual que cada persona somos distintas a las demás. Pero en concreto el autismo precisa de unas metodologías de intervención concretas, de unas técnicas diferenciales y si son aplicadas mejora sustancialmente la calidad de vida de estas personas. Nuestro gran reto es conseguir transmitir a todos los ámbitos esta diferencia que tiene el autismo respecto a las demás discapacidades.
"Las personas neurotípicas no saben en qué consiste la discapacidad de las personas con autismo y no son capaces de entenderlo y tratarles de forma adecuada"
Una persona con autismo no tiene un rasgo físico que lo haga visible, el autismo no es visible a primera vista y esa discriminación o falta de respeto vienen de que la sociedad, las personas neurotípicas (término que utilizan algunas personas con autismo para definir a las personas que no lo tienen) no reconocen en qué consiste la discapacidad de las personas con autismo y no son capaces de entenderlo y tratarles de forma adecuada. Ese es el principal origen de esta falta de respeto.
¿Es posible que la sociedad esté confundida a causa de los mensajes que ha recibido por diferentes vías sobre los Trastornos del Espectro del Autismo?
Sí, por eso siempre decimos que cuando se hable de posibles terapias o curas (por cierto, nosotros no conocemos ninguna cura) se haga desde el rigor científico, desde la evidencia. Lo que ha hecho mucho daño hasta ahora son, entre comillas, los iluminados, estas personas que hablan del autismo desde el desconocimiento, desde el mito, porque vieron una película o alguien les habló de algo… y dan falsas esperanzas a las familias o a las propias personas con autismo. Todavía esta semana me llegaba una noticia de prensa de un médico, fuera de España, que decía que con los antibióticos las personas con autismo mejoran… esto hace un daño enorme. Los antibióticos funcionan en una persona con autismo igual que en cualquier otra.
"El espectro del autismo es muy variado, hay personas con grados de afectación muy dispares y con capacidades muy diferenciales"
¿Cómo vive una persona con autismo en una sociedad como la nuestra?, ¿cómo se siente?
El espectro del autismo es muy variado, hay personas con grados de afectación muy dispares y con capacidades muy diferenciales. Pero por ilustrarlo de alguna manera, hablando de los dos extremos, las personas que tienen una discapacidad intelectual asociada al autismo y están gravemente afectados, lo viven cada día un poco mejor en tanto en cuanto sus necesidades se están viendo cada vez mejor cubiertas, gracias a la educación, el diagnóstico precoz y la atención temprana que poco a poco van funcionando cada vez más y están mejorando sus expectativas de calidad de vida. En el extremo contrario, en las personas que nosotros denominamos de autismo de alto funcionamiento, estas personas son mucho más conscientes de su discapacidad y se ven en muchos casos rechazadas por la sociedad, con muchas dificultades para integrarse socialmente porque no se reconoce esa diferencia, se les sigue viendo en muchos casos como a los raros, entre comillas. Hay personas que tienen autismo de alto funcionamiento cuyo diagnóstico ha llegado en edades muy avanzadas, hace poco conocí a una persona que fue diagnosticada con 39 años. Sufren mucho a la hora de integrarse socialmente, tienen dificultades de comunicación, tienen intereses muy específicos o restringidos y todo eso les dificulta mucho llevar una vida inclusiva.
"Al autismo lo caracterizan tres variables fundamentales: la dificultad para la comunicación, la dificultad para interactuar socialmente y una serie de intereses muy restringidos o muy repetitivos"
¿Y existe un término medio entre ambos extremos que pueda abarcar a una generalidad?, ¿esa generalidad está socialmente reconocida e incluida?
No, no existe una generalidad, es imposible generalizar. La gran clave del TEA es esa y afecta a todo, a la inclusión social y a todo. Al autismo lo caracterizan tres variables fundamentales: la dificultad para la comunicación, la dificultad para interactuar socialmente y presentar una serie de intereses muy restringidos o muy repetitivos. Cada una de estas tres variables por sí misma ya sería bastante dura, pero la combinación de las tres y en diferentes grados, es tremenda, si además le añades en muchos casos una discapacidad intelectual asociada u otro tipo de comorbilidad, el grado de casuística que nos podemos encontrar es tremendo.
Hace apenas unos meses, el Consejo de Ministros aprobó la Estrategia Española de Personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), ¿qué supone esto para su entidad y para las personas con TEA?
Supuso un espaldarazo muy importante y un reconocimiento al autismo, que va siendo conocido y reconocido por las administraciones, que ya saben que tenemos unas necesidades y esas necesidades tienen que cubrirse de una forma organizada y estructurada. Fue un momento dulce y de celebración, además la estrategia la aprobó el Consejo de Ministros pero se había gestado en un mandato que hizo el Congreso de los Diputados en una proposición no de ley que se aprobó por unanimidad de todo el arco parlamentario, no hubo ni una sola abstención ni un solo voto en contra.
¿Cuáles son ahora los pasos a seguir en esta nueva estrategia?, ¿se ha puesto ya en marcha?
Este año es complicado políticamente en España. Está previsto que esta estrategia se concrete en un plan de acción con acciones y presupuestos concretos y eso está costando más trabajo del que inicialmente habíamos previsto pero somos consciente del momento que vive el país. Puedo decir que a pesar de eso desde el Ministerio de Sanidad y Servicios Sociales nos siguen prestando apoyo y ya hay varias comunidades autónomas donde se ha empezado a trabajar en esta estrategia, como es Castilla y León, Castilla-La Mancha, la Comunidad Valenciana y otras que esperamos empiecen poco a poco.
Al final, ¿estas cuestiones dependen en gran medida de la sensibilidad del Gobierno de turno?
Depende mucho de esa sensibilidad pero también de nosotros, del movimiento asociativo del autismo, del hincapié, la fuerza o el énfasis que hagamos con este tema. Somos conscientes de que no todos los políticos tienen la misma sensibilidad, que además es independiente del color político, pero también tenemos que mirarnos hacia adentro y ser consciente de que la estrategia a quienes interesa impulsarla es a nosotros mismos y que si los políticos no tienen esa sensibilidad muy a flor de piel y la tienen un poco escondida, tratar de animarlo y descubrirla.
"Las personas con autismo tienen una serie de capacidades que son las grandes desconocidas en el mundo empresarial"
¿Es cierto que entre el 76% y el 90% las personas adultas con TEA no desarrollan ninguna actividad laboral?, ¿cuál es la razón y qué se puede hacer para cambiar esa tendencia?
Sí es cierto. Creo que la razón, aparte de que las personas con autismo tienen esas dificultades para integrarse socialmente, sobre todo la razón es que en el mundo empresarial no se conocen cuáles son las capacidades de las personas con autismo. Las personas con autismo son personas con una capacidad de trabajo, en general, enorme, con una capacidad de concentración muy fuerte, con un compromiso también muy elevado, tienen una serie de capacidades que son las grandes desconocidas en el mundo empresarial y que, hoy por hoy, desde nuestro punto de vista es lo que está lastrando esa posibilidad de acceso.
Entonces, ¿están preparadas para el acceso al trabajo las personas con TEA?, ¿han recibido una formación adecuada?
El espectro del autismo es muy amplio y variado, por eso hay personas que no podrán trabajar nunca, pero las personas que están en disposición de trabajar no tienen problemas en su formación, dentro de las asociaciones tenemos personas con autismo con carreras universitarias, con módulos de Formación Profesional, etc. la capacitación no es un problema, el problema es el desconocimiento de sus capacidades y sobre todo, que las personas con autismo necesitan, al menos inicialmente, un apoyo para poder ser incluidas en el mundo empresarial.
En ese sentido, ¿disponen de algún plan o programa de concienciación hacia ese mundo laboral tan ajeno?
Tenemos muy poco avanzado sobre el empleo, pero no solo en España, a nivel mundial, quitando algunos países con experiencias muy concretas. No hay muchas experiencias en el mundo sobre el empleo masivo de personas con autismo. Pero en España tenemos un grupo de trabajo sobre Empleo que lleva meses trabajando y algunas conversaciones con la Fundación ONCE para llevar a cabo algún tipo de experiencia de empleo con apoyo para personas con autismo.
"A cada persona con autismo hay que hacerle un traje a medida"
La formación, entonces, la educación de los niños y niñas con TEA, ¿es actualmente inclusiva?
Nosotros consideramos que a cada persona con autismo hay que hacerle un traje a medida. Hay personas que necesitan estar en un colegio específico ya que si no es así, pueden acabar en un psiquiátrico, por decirlo de una forma brusca y por hablar de un caso concreto. Hay personas con un grado de afectación tan elevado y una comorbilidad tan alta que donde tienen que estar es en un colegio específico donde los profesionales están formados en estas personas. Luego hay personas con autismo que en mayor o menor medida, en función del grado de apoyo que necesiten, pueden seguir su educación en colegios ordinarios. En la mayor parte de los casos actualmente las personas con autismo están acudiendo a la enseñanza ordinaria, en la inmensa mayoría de los casos. Lo recomendable es que tengan los apoyos que necesitan y es lo que, hoy por hoy, no estamos consiguiendo y eso que la inclusión de verdad empieza en los colegios.
¿Cómo se prepara el futuro de una persona con autismo?, ¿cómo afrontan el envejecimiento de esta población?
El envejecimiento en las personas con autismo es muy novedoso porque el autismo es una discapacidad muy reciente, las primeras personas diagnosticadas están llegando ahora a la vejez. La primera persona que se diagnosticó en Estado Unidos tiene 80 años. También hay un grupo de trabajo en Autismo España sobre envejecimiento y lo que buscamos es cómo prepararles y darles apoyo para que lleguen a la tercera edad. Y nos preocupan también mucho las familias porque su gran preocupación es precisamente qué va a ser de esa persona cuando la familia no esté. En ese campo estamos trabajando mucho y desarrollando fundaciones tutelares, todo lo que es el abanico de medidas que podamos poner en marcha para que, cuando las personas con autismo lleguen a esa tercera edad, sus familias tengan la tranquilidad de que van a disfrutar de una vida con calidad.
