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viernes, 18 de octubre de 2013cermi.es semanal Nº 96

"3,8 millones de personas con discapacidad, más de 7.000 asociaciones luchando por sus derechos"

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Entrevista

Natalia Rubio, presidenta de la ‘Asociación estatal sexualidad y discapacidad’

“Hay que sacar la sexualidad de las personas con discapacidad del cajón de los asuntos pendientes”

14/10/2013

Beatriz Sancho

Natalia Rubio es la presidenta de la ‘Asociación estatal sexualidad y discapacidad’ y trabaja apasionada para que las personas con discapacidad tengan una vida y una sexualidad plenas. Con más de 20 años de experiencia, asegura que para llegar lejos hay que ponerse a caminar, aunque no se conforma con los pequeños logros porque “lo mejor está por llegar”.

Natalia Rubio, presidenta de la ‘Asociación estatal sexualidad y discapacidad’La ‘Asociación estatal sexualidad y discapacidad’ busca la calidad de vida de las personas con discapacidad poniendo el acento en su sexualidad mediante un modelo de intervención basado en un enfoque multidisciplinar. ¿En qué consiste?
 
Tiene la misión de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad, pero también las de otras personas en situación de dependencia y la de otros colectivos en riesgo de exclusión social poniendo especial énfasis en acciones que contribuyan a atender, educar y prestar apoyos a su sexualidad, ya que la atención a la sexualidad de determinados colectivos específicos, como es el caso de las personas con discapacidad, venía siendo una realidad, con demasiada frecuencia, ignorada.
 
Partiendo de los limitados dispositivos desde los que se proporcionan y facilitan apoyos y recursos ajustados a las verdades demandas, motivaciones y  necesidades de estas personas surge la ‘Asociación estatal sexualidad y discapacidad’, compuesta por un equipo de profesionales que cuentan con más de 15 años de experiencia en el ámbito de la discapacidad y en la atención a las sexualidades, que pertenecen a varias disciplinas: psicológicas, pedagógicas, sexológicas, sanitarias, sociales, etc.
 
Siempre hay algo que alumbrar en la sexualidad de cualquier persona, pero consideráis fundamentales el conocimiento personal, la aceptación y aprender a expresar la erótica de modo satisfactorio. Esencialmente, ¿cómo contribuyen estos resortes a la propia sexualidad? 
 
Atender, educar y prestar apoyos a la sexualidad de la persona con discapacidad es importante para tratar de no caer en los errores de creer que la educación sexual solo consiste en informar sobre aspectos concretos como el desarrollo corporal y la reproducción o bien centrar las intervenciones en la parte preventiva y negativa de los riesgos y los peligros, como las ITS/ETS  o los embarazos no deseados. A la hora de atender la sexualidad deben abordarse muchas más cosas y se puede hacer desde un punto de vista optimista, cultivando y construyendo en positivo, aunque sin olvidar la importancia de adaptarse y planificar en función de cada persona y su proyecto de vida.
 
Es fundamental tener en cuenta sus necesidades (tanto las expresadas como las percibidas por su entorno más próximo) y sus demandas (por extrañas o comunes que parezcan). Por supuesto, también es necesario resolver sus dudas y curiosidades (eliminado mitos, falsas creencias y preocupaciones) y afrontar situaciones (conductas, manifestaciones y expresiones de la sexualidad) encauzando o modificando según cada caso.
"Es importante educar la sexualidad de las personas con discapacidad y que aprendan a conocerse"
Sin embargo, también es importante educar la sexualidad de las personas con discapacidad contribuyendo, de manera  proactiva y positiva, a que aprendan a conocerse tanto como sea posible y conociendo la diversidad de hombres y de mujeres, así como ser conscientes de que la presencia de discapacidad puede alterar ciertos funcionamientos. Por ello, es menester que aprendan a quererse y a aceptarse, desde sus diferencias y peculiaridades, considerándose verdaderos hombres y verdaderas mujeres. Y, por último, es esencial que logren expresar su sexualidad de modo que resulte satisfactoria, que les haga sentir bien y no sólo a ellos, también a familiares, parejas y al entorno próximo.
 
Por otro lado, se hace imprescindible prestar apoyos adaptándose a cada persona (única, diferente e irrepetible) a sus circunstancias (personales, familiares, de pareja…) y las situaciones personales (necesidad de apoyos, su frecuencia, intensidad, tipología…) considerando sus necesidades individuales (de espacios, tiempos, recursos…),  y sus valores y creencias (respecto a la sexualidad, la pareja o el placer). También habrá que ser especialmente sensible ante situaciones de mayor vulnerabilidad: mujeres, personas inmigrantes, personas mayores, de núcleos rurales, homosexuales…
 
Entonces, ¿cuáles son las claves que facilitan la transversalidad de las intervenciones para conseguir que cualquier persona con discapacidad aprenda expresar su sexualidad satisfactoriamente?
 
Tener claro que hacer educación sexual es una tarea compartida. No es algo que sólo les corresponda a los profesionales y/ o las familias. Deben de tener un papel asignado todos los agentes implicados en sus proyectos de vida. Con ello nos estamos refiriendo al que nos corresponde a los profesionales, al voluntariado, a las familias y entorno próximo, pero también al de las administraciones, instituciones, organismos y el resto de la sociedad y, por supuesto y más importante, el propio papel de las personas con discapacidad como protagonistas de su propia vida.  Recordada la tarea compartida, es importante coordinar las intervenciones y tratar de caminar todos en la misma dirección. 
 
Algunas claves son considerar a la persona con discapacidad en el centro de toda intervención, actitudes comprensivas a la diversidad, no tomar decisiones unilaterales y abrir la puerta al diálogo, el establecer criterios comunes, visibilizar su realidad y también repartirnos las tareas y compartir las responsabilidades. 
 
Subrayáis que es más fácil aceptarse cuando uno o una sabe que la discapacidad ni quita ni pone masculinidad o feminidad (...), que todos somos dignas y dignos de ser queridos. Como experta en educación sexual, ¿cómo logras que las personas a las que ayudas lo entiendan, lo integren?
 
Es primordial que, en primer lugar, seamos los propios profesionales quienes aprendamos a aceptar y reconocer los distintos modos de ser, vivirse y expresarse como hombre o como mujer; a no juzgarlos, ni valorarlos; a entender que todos los cuerpos son cuerpos de hombres y de mujeres verdaderos y legítimos y, por supuesto, reconocer en este plural a los hombres y mujeres con discapacidad. Esto implica actuar consecuentemente con ello, respetar sus cuerpos y sus pudores, evitar comentarios que jerarquicen, concederles espacios de crecimiento, ofrecerles la oportunidad de mostrarse como son.
"Las personas con discapacidad son permeables a los modelos tan restrictivos que ofrece la sociedad y, en ocasiones, hace que se sientan poco valorados" 
En el caso de las personas con discapacidad, al igual que ocurre con otros colectivos que presentan situaciones parecidas, podemos encontrarnos, en algunos momentos del ciclo vital, con algunas situaciones que nos ponen más complicado el aceptarse de forma positiva. La dificultad estriba en que la sociedad ofrece modelos muy restrictivos: jóvenes, guapos, heterosexuales, triunfadores, con pareja… No siempre resulta fácil para todas las personas identificarse con esos modelos y mucho menos aproximarse a ellos. Chicos o chicas con discapacidad son permeables a los modelos que ofrece la sociedad y por eso en ocasiones se sienten muy lejos de los mismos y poco valorados. 
 
Como profesionales debemos trabajar en ampliar los márgenes aportando modelos amplios y diversos de hombres y mujeres donde puedan verse incluidos también las personas con discapacidad. En esos modelos deberán mostrarse diversidades y cuanta más variedad y pluralidad, más oportunidades de generar un autoconcepto y autoestima positivos que favorezcan el que puedan aceptarse. 
 
Afirmáis que cada persona “es única e irrepetible, que no hay dos iguales, pero tampoco mejores o peores”. Si te parece, arroja luz a un tema tan controvertido sobre la riqueza de la diferencia y la diversidad, cuando tropieza con la igualdad, considerando la discapacidad y la sexualidad como punto de partida.
 
La diversidad como un valor no debe ir en contra ni chocar con la igualdad en derechos para todas las personas. Son dos hechos y son indiscutibles. En una sociedad democrática todas las personas tienen los mismos derechos, si no difícilmente se puede hablar de democracia. Pero también es otro hecho que los hombres y mujeres somos distintos respecto a cómo somos, cómo nos vivimos y cómo nos expresamos. Por mucho empeño que se quisiera poner es imposible que todos seamos iguales. No puede haber dos hombres iguales ni dos mujeres, sin jerarquías porque la calidad de hombre o mujer no puede radicar en un único aspecto. No hay contradicción. Somos necesariamente distintos y deberíamos ser iguales en derechos.
 
Estáis inmersos en un estudio nacional sobre sexualidad y discapacidad. ¿Podrías adelantarnos las pinceladas más destacables sobre la investigación?
 
Este estudio quiere “poner los pies en el suelo” y hacer una fotografía actual sobre cómo están las necesidades en torno a la sexualidad de las personas con discapacidad en España más allá de las impresiones o las percepciones subjetivas que se puedan tener. Por eso, tratará de poner en común distintas versiones y visiones de las entidades referentes en el sector de la discapacidad, así como la de los diferentes agentes implicados, procurando dar voz a todos los protagonistas: profesionales, familias y las propias personas con discapacidad.
"El trabajo estudia la sexualidad que se escribe con mayúsculas para todas las personas y en todos los momentos de la vida"
El trabajo estudia la sexualidad que se escribe con mayúsculas “para todas las personas y en todos los momentos de la vida”, atendiendo y contemplando situaciones plurales y los diversos modos de expresión, desde la infancia a la edad adulta, y desde las personas que necesitan mayor frecuencia e intensidad de apoyos hasta aquellas que puedan lograr tener una vida más autónoma desde un planteamiento y abordaje científico, específico y profesional.

Asimismo, quiere identificar variables que dificultan o propician el adecuado desarrollo afectivo-sexual y socio-relacional de las personas y ser una invitación a la acción aportando claves y orientaciones que faciliten la puesta en práctica de profesionales y familias para favorecer que las personas con discapacidad logren una inclusión social como ciudadanos de pleno derecho. Para ello, es imprescindible cuidar los aspectos relacionados con la vivencia de su sexualidad (enfoque integral de la persona), ya que ésta afecta y está presente en todos los ámbitos de la vida de las personas.
 
También se barajan líneas de colaboración futuras entre la ‘Asociación estatal sexualidad y discapacidad’ y el CERMI. ¿Qué puntos claves os gustaría desarrollar para beneficiar al máximo la sexualidad de las personas con discapacidad?
 
Lo más básico es sacar la sexualidad del cajón de los “asuntos pendientes” y ponerla sobre la mesa, mirarla de frente y a partir de ahí reconocer y afrontar que para poder hablar del desarrollo pleno, es esencial contemplar y cultivar la atención integral o la calidad de vida de la persona con discapacidad. Se trata de un derecho para todas las personas y, por supuesto, también de las personas con discapacidad.
"El estudio es el primer paso en nuestra colaboración con el CERMI"
El estudio mencionado anteriormente es el primer paso en nuestra colaboración con el CERMI, después vendrán las conclusiones del mismo que, seguramente, nos señalen qué cosas quedan por hacer respecto a la información, el desarrollo personal y social, la intimidad, etc. Estas tareas exigen que los profesionales, el voluntariado y las familias se formen. También hay que editar materiales adaptados, elaborar protocolos y pautas y en todos y cada uno de esos puntos estaremos dispuestos a colaborar, aunque sabemos que las instituciones tienen sus propios ritmos y muchas otras urgencias. 
 
Vuestra entidad es la única que a nivel estatal toca el tema de la sexualidad y la discapacidad. ¿Cuáles son los dispositivos y servicios gratuitos que tenéis en marcha y cómo se puede acceder a ellos?
 
Tenemos una cartera de servicios para dar respuesta a las diferentes demandas y necesidades siempre desde un enfoque de atención integral a la persona. Ofrece los siguientes servicios de formación (presencial y online): cursos, seminarios, charlas, monográficos y jornadas formativas siempre de un modo especializado, científico y profesional. También tenemos un servicio de orientación y asesoramiento para seguir y supervisar cada caso y buscar, y otro más de atención y asistencia en el que se realizan intervenciones individualizadas y adaptadas al perfil y las necesidades de apoyo de cada persona. 
 
Por otro lado, tenemos un servicio de apoyos y recursos en el que se orienta y ofrece coordinaciones y mediaciones con otros dispositivos y servicios (educativos, sanitarios, sociales...) que, a su vez, dispone de materiales didáctico-pedagógicos y ayudas técnicas adaptadas para fomentar la autonomía personal. Por supuesto, también disponemos de psicoterapia sexual, de pareja y familiar en formato presencial, online o combinado. 
 
Además, contamos con ‘Publicaciones y medios de comunicación’ para elaborar documentos marco, de buenas prácticas, guías y manuales, y ofrecemos información a los medios de comunicación que quieran abordar el tema con rigor y profesionalidad. Por último, el departamento de ‘Investigaciones’ recaba la información de líneas de investigación innovadoras, científicas y especializadas en coordinación con el Máster Oficial Sexología – UCJC, así como otros organismos e instituciones.
 
Para terminar, ¿en qué consiste exactamente vuestro ‘Plan de formación estatal: sexualidades y discapacidades’?
 
Se trata de una serie de actuaciones desarrolladas de manera especializada, científica y profesional para conceder legitimidad a la sexualidad de las personas con discapacidad. Para ello, la entidad ofrece e imparte cursos, seminarios, charlas, monográficos y jornadas donde además de ofrecer contenidos teóricos sobre sexualidad y discapacidad, adaptados al grupo y al ámbito de trabajo. Se ofrecen estrategias para saber abordar situaciones: preguntas, conductas, demandas, necesidades, motivaciones. 
 
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