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viernes, 16 de marzo de 2018cermi.es semanal Nº 294

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"3,8 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"

Entrevista

Paloma Martínez, presidenta de la Confederación Asperger España

“La adolescencia en los jóvenes con síndrome de Asperger es complicada por la conciencia de la dificultad social y la ausencia de amigos”

16/03/2018

Blanca Abella - Imágenes: Jorge Villa

La confederación que preside Paloma Martínez apenas lleva 12 años trabajando por y para las personas con síndrome de Asperger. La razón es muy simple, el síndrome de Asperger no se conoce bien ni se diagnostica a tiempo, a veces ni siquiera se diagnostica. Las personas con este síndrome no tienen discapacidad intelectual, tienen lenguaje verbal adquirido y son conscientes de su diferencia, por eso a veces su realidad queda enmascarada. Estos rasgos generales dificultan el diagnóstico y, sobre todo, el reconocimiento de unos servicios y ayudas que necesitan para llevar una vida autónoma y plena. La conciencia de su diferencia es uno de los problemas que acompañan a estas personas desde la adolescencia y durante el resto de su vida, por eso necesitan ciertas herramientas y apoyos puntuales que solo las asociaciones les están ofreciendo ahora mismo.

Paloma Martínez, presidenta de Asperger EspañaEl síndrome de Asperger no parece fácil de identificar o conocer. ¿Existen ideas preconcebidas que llevan a confusión o no hay un conocimiento generalizado socialmente?
 
Estamos en una situación un poco confusa en el diagnóstico porque se ha englobado en el conjunto de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). Hay profesionales que siguen diagnosticando síndrome de Asperger pero hay otros que diagnostican como TEA de alto funcionamiento y eso genera mucha confusión y también seguimos con el déficit de detección, junto con el de diagnóstico, que es enorme.
 
¿Hay más rasgos comunes o prevalecen los que diferencian a las personas con TEA de las personas con síndrome de Asperger?
 
En el síndrome de Asperger las personas tienen conciencia de ser diferentes, tienen lenguaje verbal adquirido y no tienen discapacidad intelectual. De ahí la necesidad de que se distingan en el diagnóstico y de denominar a las personas con síndrome de Asperger como TEA de alto funcionamiento, para poder diferenciarlos. Tener conciencia de esa diferencia es algo absolutamente crítico para la intervención sobre la persona. 
 
Entonces, ¿sigue siendo difícil y tardío el diagnóstico? 
 
Muy difícil, aunque en el ámbito escolar ha mejorado un poco, pero con unas desigualdades enormes según las comunidades autónomas. Sin embargo, en el ámbito sanitario seguimos prácticamente igual que hace mucho tiempo, no se ha avanzado y hemos pasado una época muy mala porque mucha gente no puede pagar 400 euros por un diagnóstico, algo que ofrecemos las entidades de la Confederación Asperger España, forzadas por las circunstancias.
 
¿No existe entonces ese diagnóstico actualmente en el sistema de salud público?
 
Si tienes suerte, puedes contar con un profesional que te diagnostique, pero solo si tienes un servicio próximo y accesible, pero generalmente hay una lista de espera enorme con los especialistas que saben diagnosticar. 
 
¿Por qué hay una lista de espera tan amplia? ¿Qué ocurre con el síndrome de Asperger?
 
Ahora se detectan muchos más casos, entre otras cosas porque la imagen del TEA ha alcanzado mucha visibilidad social, muchas series de televisión incluyen personajes con TEA o Asperger, hay documentales, más información y es común que algunas personas adultas que tienen esa sensación de haber tenido toda la vida algunas dificultades sociales, tengan la oportunidad de buscar información y encontrarla. 
 
¿Cuál es la imagen que tenemos la sociedad actual sobre las personas con síndrome de Asperger? ¿Es real esa forma de retratarlos en los programas de televisión?
 
Paloma Martínez, presidenta de Asperger EspañaRefleja un pequeño porcentaje porque cada persona tiene su propia personalidad y luego aparecen los rasgos autistas, es decir, las personas con TEA tienen dificultades para establecer relaciones con sus iguales, pero puede ser porque su carácter es demasiado invasivo o, por el contrario, retraído. La personalidad subyace por debajo y hacer un retrato de una persona con TEA o, en este caso síndrome de Asperger, no va a ser un reflejo del colectivo. Nosotros tenemos tantas realidades como personas y las series siempre van al prototipo del genio autista, aquella persona que tiene relaciones peculiares o se aísla pero luego es un matemático extraordinario o un científico impresionante… Lo cierto es que en Asperger hay superdotados, claro que sí, de hecho el síndrome de Asperger solo se diagnostica a personas que al menos tienen cociente intelectual medio, no tienen discapacidad intelectual, todos se comunican y tienen capacidad verbal, pero el estereotipo del superdotado aparece demasiado y aunque proporciona una imagen positiva, genera unas expectativas en familias y personas que muchas veces no se ajustan a la realidad. 
 
¿Cuáles son los principales obstáculos de un menor con Asperger? 
 
La labor de los centros educativos es detectarlo y de hecho es donde suele ocurrir, porque el niño tiene que relacionarse con sus iguales y ahí es donde aparece el núcleo principal de dificultad, que es el establecimiento de comunicación. Hay señales que en la familia quizás no se perciben, pero en el entorno educativo deben hacerlo. Y una vez detectado es necesario comprobar si hay dificultades asociadas y facilitar las adaptaciones de acceso, que son sencillas y se pueden hacer en cualquier colegio, en teoría, como puede ser la adaptación de tiempos para exámenes o el tiempo de permanencia en el aula si tiene inquietud motora… son adaptaciones que no influyen en el currículum pero facilitan la tarea al menor. 
 
Luego hay una intervención absolutamente fundamental con los compañeros, en habilidades sociales y ese entorno tiene que estar totalmente controlado. Nosotros siempre reclamamos atención en momentos como el recreo y el comedor, que es cuando más situaciones de acoso escolar suceden. 
 
¿Es común el acoso escolar entre los chicos y chicas con síndrome de Asperger?
 
Las situaciones de acoso escolar son enormemente frecuentes en este colectivo, porque son chicos que se comunican mal y no entienden las bromas o las puyas y acaban siendo víctimas de acoso. Reclamamos siempre una intervención en esos entornos, una organización del tiempo y que todo el mundo sepa lo que hacen estos chicos en esos momentos. Para lograrlo, el recurso general y adecuado son los profesionales integradores sociales o auxiliares educativos, es personal que puede estar todos los días en el patio y estar con los niños e intervenir cuando haya dificultades, no solo en los casos de niños con Asperger, en otros casos también, parece mentira que estemos reclamando que se intervenga en estas situaciones, lo sabemos de toda la vida.
 
¿Es recomendable realizar intervenciones entre sus compañeros y explicarles en qué consiste el síndrome de Asperger?
 
Paloma Martínez, presidenta de Asperger EspañaDepende del centro, de la edad del menor y del grado de conciencia que tenga el propio chico. Cuando los chicos ya son conscientes o algo mayores, a menudo es enriquecedor que el propio niño explique a sus compañeros cómo es y para ello organizamos unas dinámicas con los centros, pero si el menor no está en esa disposición, lo que hacemos son dinámicas generales de atención a la diversidad, intentando que los alumnos se pongan en el lugar de la persona que es diferente, siempre con dinámicas sencillas. Si el propio niño es quien lo explica, es en beneficio de todos y los chavales comprenden mejor a esa persona, es muy beneficioso.
 
¿Qué supone la adolescencia, esa edad siempre confusa y agitada, para los jóvenes con síndrome de Asperger?
 
Es una etapa muy complicada porque además desaparece el derecho al apoyo, que existe hasta los 16 años. A esa edad empiezan las salidas con amigos y para estos chicos, que tienen problemas de relaciones sociales, es un sufrimiento. Nosotros tenemos que intervenir más sobre ellos y proporcionarles espacios de ocio y entretenimiento, aunque no sean inclusivos, pero debemos prevenir conductas habituales en esta etapa, como la depresión o la ansiedad, precisamente por esa conciencia de la dificultad social y la ausencia de amigos. 
 
Por eso reclamamos que en estas etapas los centros educativos tienen que responder. No es normal que a los 16 años desaparezca el derecho al apoyo, incluso teniendo un dictamen de necesidades educativas especiales. Hablamos de un trastorno permanente, puede evolucionar por etapas, unas mejores que otras, pero es permanente y las necesidades persisten, aunque van cambiando. No tiene sentido que de los 16 a los 18 años les quiten esos apoyos y a los 18, en la universidad, vuelvan a recibirlo. 
 
Es un trastorno permanente y no existe un tratamiento para el síndrome de Asperger sino que deben aprender a vivir con ello, ¿cómo se produce ese aprendizaje?
 
Paloma Martínez, presidenta de Asperger EspañaEstadísticamente se sabe que aproximadamente un 10% de las personas con síndrome de Asperger llegan a tener una vida independiente, autónoma y lo que ha ocurrido en esos casos es que han vivido un proceso de conocimiento de sí mismo, de análisis de la conducta de los demás, de interiorizarlo y establecer unas pautas muy rígidas de comportamiento, de adquirir y desarrollar la capacidad de adoptar unas conductas sociales, es un proceso de aprendizaje intelectual. Un porcentaje de ellos pueden llegar a enmascarar sus dificultades, desarrollando muchísimas estrategias y además tienen una gran capacidad de análisis de las emociones propias y ajenas. Son estrategias de inteligencia y muy agotadoras, porque supone un gran esfuerzo y tensión. 
 
Entonces, ¿reconocerse en el Asperger y aprender a convivir con el síndrome y con el resto de la sociedad les permite disfrutar de su vida plenamente?
 
Hay muchos que analizan todas las situaciones pero la conclusión que extraen es muy negativa y pueden llegar a deprimirse, entonces es necesario ayudarles, intervenir. Es un proceso muy difícil y complicado, sobre todo en la edad de la pubertad.
 
Todo ese proceso de conciencia y aprendizaje en el caso de los menores no se ha producido, entonces, siendo el mismo trastorno, ¿es más fácil detectarlo en la adolescencia y la edad adulta?
 
Claro, por eso cuando nos dicen que un niño tiene Asperger leve nos echamos las manos a la cabeza, porque no se le puede quitar la importancia del Asperger, incluso al revés, si de verdad es un Asperger leve va a tener más conciencia de la diferencia y ahí se sufre más, cuanto mayor nivel de funcionalidad mayor sufrimiento, peor para la persona porque es más consciente de las dificultades. 
 
La mujer o las niñas con Asperger, ¿tienen también otros obstáculos que salvar?
 
El estereotipo de genio maravilloso y autista no encaja con las mujeres porque tenemos más capacidad adaptativa y a menudo se enmascara más el trastorno, pero el sufrimiento y las dificultades siguen siendo las mismas. No suelen presentar tampoco conductas tan disruptivas, con lo cual el diagnóstico es mucho más difícil, por eso queremos potenciar los avances en herramientas diagnósticas y en las de intervención porque muchas veces es necesaria esa perspectiva de género. Hay muchísimos más diagnósticos de hombre (en una proporción de 4 a 1, chicos frente a chicas) pero lo que se ha descubierto es que con unas herramientas de diagnóstico más afinadas, al final salen más mujeres que las que se diagnostican habitualmente. Es un colectivo que se nos estaba escapando, no lo detectábamos y por lo tanto no estábamos interviniendo. 
 
¿Qué servicios son necesarios y ofrecen las asociaciones de discapacidad y qué otros servicios reclaman a la administración pública?
 
Paloma Martínez, presidenta de Asperger EspañaLa verdad es que cuando un grupo de familias se une en estas circunstancias lo primero que hace es reclamar todo a la Administración, pero con el tiempo acabas viendo cuál es la cartera de servicios y no tienes más remedio que ponerte a trabajar. Lo que seguimos reclamando desde las asociaciones es el diagnóstico, es lo mínimo que podemos reclamar y aun así, también tenemos que asumirlo en ocasiones porque existe esa demanda y hay personas que pueden pagarlo, pero no es un servicio que nos guste hacer. 
 
Realmente lo que hacemos es responder a las necesidades de las familias. En atención temprana, como muchas veces se diagnostica tarde, esa etapa suele estar superada y en los servicios públicos aprovechan enseguida para echarte, solo un pequeño porcentaje de menores lo aprovechan. Nosotros en ese caso ofrecemos intervenciones en habilidades sociales, o en la función ejecutiva, porque las personas con Asperger se exigen mucho en los detalles pero tienen poca visión de conjunto y a la hora de elaborar un trabajo o una tarea pueden estar cinco días con una introducción y al sexto día darse cuenta de que tienen que entregar todo el trabajo… también ofrecemos refuerzo educativo en algunos casos y mucha formación e información a las familias. Necesitamos pautas, coordinación, ser conscientes de que tenemos que coordinarnos con los centros educativos, con los laborales, etc. para seguir todos una misma estrategia. 
 
Además de los talleres proporcionamos también servicios de ocio. Siempre que podemos, recomendamos a las familias actividades inclusivas en grupos de scout o en actividades extraescolares, etc., intentamos que se aprovechen al máximo estos recursos inclusivos, sobre todo cuando son niños, pero al llegar  a la adolescencia las cosas se complican mucho y por eso ofrecemos servicios de ocio.
 
¿Qué necesita una persona con síndrome de Asperger cuando se convierte en un adulto?
 
Las asociaciones apoyamos en la formación todo lo que podemos pero todos estos jóvenes que se quedan colgados del sistema educativo y no reciben apoyo son los que luego recibimos en el programa de empleo y ahí tenemos muchas necesidades porque es un colectivo que responde muy bien a las estrategias de empleo. Estas personas tienen muchas capacidades y si encuentras un trabajo que se ajuste a esas capacidades, son muy concienzudas y trabajan de continuo, pueden tener dificultades en el trato con los compañeros, pero si eso se trabaja desde el principio y se busca un itinerario personalizado y se apoya la inserción de esa persona y se informa, los resultados son buenos. Además, el mercado es muy receptivo, la imagen positiva que comentaba antes de las personas con Asperger, beneficia a la hora del empleo. La entrada es más favorable que en otro tipo de trastornos.
 
Ahora también abordamos la vida independiente porque al ser personas muy funcionales no se ajustan a los recursos de las administraciones, como son las residencias o plazas con necesidades de apoyo. Tenemos ciertas dificultades en la financiación en programas como el de pisos lanzadera, con financiación privada, pero necesitamos unas estrategias de apoyo y que la administración proporcione las herramientas, para eso es necesario que reconozcan el derecho a una vida independiente. Tenemos demasiadas personas a partir de los 30 años en casa con sus padres, en situaciones nada aconsejables. Ahora estamos trabajando también con ellos para que sean capaces de decidir por sí mismos qué tipo de vida quieren llevar y favorecer que se independicen.
 
¿Qué esperáis del centro de referencia estatal de TEA de León? 
 
Estos centros tienen que tener contenido y bien aprovechado puede ser un gran avance. Nosotros reclamamos sobre todo que tenga mucha capacidad de formación, por ejemplo en el tema del diagnóstico o valoraciones y en las estrategias de intervención. Si se gestiona bien, puede aportar mucho y realmente se necesita un avance en el conocimiento. A veces estamos tan dispersos que lo que se hace en una asociación apenas se conoce en otras y este centro puede ayudar a centralizar y organizar todo lo que hay para establecer unas líneas en las que todos podamos vernos reflejados.
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