¿Cuál es la primera enseñanza de esta pandemia, que el CERMI, más allá del estremecedor saldo de vidas, que nunca se llorará bastante, ha calificado como devastación social? 

 

Lo primero desde luego ha de ser pensar en las pérdidas humanas, en las vidas truncadas y abatidas, en el dolor y sufrimiento inmensos desatados con furia por esta pandemia.  Ofrecer consuelo eficaz se torna casi imposible, y se corre el riesgo de que parezcan frases de circunstancia. Lloremos primero y transmitamos compañía, afecto y calidez a quienes se han visto privados de sus seres queridos.

 

Dicho esto, el aprendizaje para la discapacidad es que nuestra insistencia en afirmar que las personas con discapacidad éramos y somos un grupo social estructural y sistemáticamente excluido, que podía parecer mantra repetitivo y exagerado para algunas instancias, se ha revelado terroríficamente cierto. No había sobreactuación, ninguna. Con la pandemia, se ha comprobado la extrema vulnerabilidad de las personas con discapacidad y las personas mayores, y por extensión de sus familias. Lo sanitaria y socialmente malo se recrudece cuando se trata de discapacidad o edad avanzada, hasta el encarnizamiento.  

 

¿Por qué ese recrudecimiento con la discapacidad, en el caso del coronavirus?

 

Hay factores objetivos, no lo niego, pero hay muchos que son producto de la fragilidad social previa en que estamos las personas con discapacidad, que predispone y amplifica los efectos. Las condiciones de salud de muchas personas con discapacidad, las hacen más propensas a contagio y a desarrollar más intensamente los efectos de la enfermedad. Pero hay todo un repertorio de factores o condicionamientos sociales, creados por el entorno que se ensañan con este grupo social, como con el de los mayores. Dificultades, por falta de accesibilidad para llegar a la información básica de prevención y protección de la salud; incomprensión de lo que sucede, que impide una gestión de la emergencia como se esperaría; dependencia extrema de personas o instancias ajenas, que dejan a la persona a merced de otras, no existiendo garantía en la continuidad de los apoyos; mayor pobreza y exclusión de partida, que atenaza y lentifica cualquier reacción o incluso demanda de apoyo, etc. Hay también, y cómo han pesado, elementos que se agudizan en el caso de la discapacidad o la edad avanzada, la forma de vida, el vivir en instituciones colectivas, tipo de residencias o viviendas asistidas, que han sido un foco para el contagio y la propagación, sino quizás el más acusado, y que ha supuesto la pérdida de millares de vidas, sobre todo en mayores (muertes que sentimos como propias). Este tipo de recursos de convivencia masiva han elevado el riesgo objetivo para la salud y la integridad de sus residentes, y requieren de un replanteamiento radical, de base.

 

¿Qué actitud ha tenido el movimiento social de la discapacidad, que CERMI representa en su globalidad de incidencia política, en esta pandemia?

 

Antes de pensar en lo propio, y deseo subrayarlo, pensamos en lo colectivo, en el país y en la sociedad española. No en sálvese quien pueda, ni en que se me dé lo que se me debe, sino en contribuir como miembros activos y corresponsables de la vida en comunidad, y nos ofrecimos a compartir todos nuestros recursos, entornos y dispositivos, con los poderes públicos, para socializar todo lo disponible y ponerlo con urgencia al servicio del bien común. Lo poco que tenemos, ofrecido para ser compartido, desde el primer momento. Y esto tanto por las personas y familias, las organizaciones y entidades, los profesionales, el voluntariado, por toda la extensa urdimbre que trama nuestro movimiento social. Nunca daremos bastante las gracias por ese potencial enorme de gente buena, cabal, comprometida, que conforma nuestro movimiento social.

 

A la vez, coetánea e inmediatamente, planteamos la agenda política de la discapacidad ante la pandemia, en la gestión de la misma. Una agenda evolutiva, siempre presidida por el enfoque de derechos humanos y el de género, que se irá adaptando a la cambiante situación. Primero poner las condiciones para salvar vidas, minimizar los daños, alertando de los peligros y amenazas, y proponiendo vías de solución o remedio. Logrando tratamientos diferenciados como la autorización de las salidas terapéuticas. Denunciando discriminaciones, como la selección en la atención médica, los indecentes triajes, que descartan vidas en función de apreciaciones infames sobre si una u otra es más valiosa. Llevar nuestro carácter propositivo y cooperativo casi en tiempo real a la máxima expresión. Buscamos que la discapacidad (y la edad avanzada, con la que compartimos tanto) estuviera en todas las decisiones políticas en las que fuera un hecho social relevante. En lo sanitario, en lo social, en lo laboral, en la protección de las estructuras y redes, etc. Que todo lo que se hiciera y se haga, venga teñido de una mirada inclusiva hacia las personas con discapacidad y sus familias.

 

¿Se han sentido, como discapacidad organizada, como grupo social en situación de vulnerabilidad extrema como decía usted antes, dejados a su suerte?

 

Las sensaciones, los sentimientos, como tocan lo más íntimo de la persona, son ingobernables. En el plano de lo emotivo, sí hemos sentido esa orfandad, esa soledad, el de no estar presentes ni ser tenidas en cuenta. En el inicio, hemos percibido distantes y lejanos a los poderes públicos, abrumados y sobrepasados, sin apenas reacción. En una crisis de estas dimensiones, en los primeros momentos, quizás no aflora lo más racional y razonable de los seres humanos; prevalece lo primario, lo instintivo, y esas pulsiones básicas tienden al descarte, a la exclusión. Pero no es tiempo de amarguras, de quejas intransitivas, de darse a la melancolía improductiva, sino de actuar. De exigir y reclamar, de denunciar, de hacerse presentes, de estar allí y forzar la presencia donde no nos han llamado ni nos esperan, de buscar un sitio firme para desde él colaborar en la mejor gestión de esta crisis y de sus desoladores efectos. Sabemos resistir, sabemos sobreponernos, y sabemos como personas con discapacidad y familias, sacar bien del mal.

 

¿Y las mujeres y niñas con discapacidad? 

 

Lo he apuntado, siempre el enfoque de derechos humanos y de género. Ya nada en discapacidad puede ni debe hacerse sin la prevalencia de la mirada interseccional por género y discapacidad. A mayor exclusión, a mayor riesgo y compromiso para los derechos humanos (como la violencia contra las mujeres, que el confinamiento exacerba), mayor respuesta del movimiento asociativo. CERMI Mujeres y otras organizaciones específicas de mujeres con discapacidad han liderado esa agenda de modo admirable. El activismo de las mujeres nos salvará, también en discapacidad.

 

¿La pandemia puede dejar tocado al sector de la discapacidad?

 

Hundido nunca, tocado sí, y mucho. Habrá que hacer la pintura del paisaje de después de la batalla, y será un retrato sombrío. Éramos como sector, desde el punto de vista de recursos, financiero, muy frágil, siempre asumiendo mucho más de lo que nos corresponde, de lo que nuestras fuerzas pueden razonablemente sobrellevar. Y ahora esto, que para otros sectores sociales podría ser la sentencia capital. Pero no lo será, reclamaremos un plan de salvación si es necesario, movilizaremos todo los resortes y manijas para que se ayude a la discapacidad organizada, para que remonte, pero no para ser meramente más fuertes, sino para al tener más fuerza poder desencadenar más cantidad de cambio social.

 

¿En qué están ahora? 

 

Gestionando lo inmediato, claro, las urgencias y los apremios del momento, para que la discapacidad tenga el mejor acomodo y la respuesta más oportuna y satisfactoria. Pero también, trascendiendo este presente casi apocalíptico –acaso sean los momentos más tensos e intensos que nos han tocado vivir a varias generaciones, esto nos marcará de por vida-, pensando en lo que ha de venir, en lo que hemos de traer; pensando, creando y recreando la reconstrucción que hemos de acometer no pasando muchos días. Es obligación de los movimientos sociales ir por delante, co-crear las soluciones, las nuevas formas de vida y de relación, que sucederán a esta implosión que va a suponer la pandemia. Imaginando la reconstrucción que nos espera.