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viernes, 18 de marzo de 2016cermi.es semanal Nº 205

"3,8 millones de personas con discapacidad, más de 7.000 asociaciones luchando por sus derechos"

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Entrevista

Sonia Zamora, presidenta de FEPEDA (Federación Europea de Padres de Niños con Discapacidad Auditiva)

“La prioridad absoluta para las familias europeas es la detección precoz de la sordera seguida de una intervención temprana”

18/03/2016

Blanca Abella - Imágenes: Fiapas

Las políticas comunitarias tienen un impacto directo en el día a día de todos los europeos, de ahí que Sonia Zamora reclame a las instancias de la Unión Europea el reconocimiento del derecho universal a unos servicios sociales de calidad, así como la promoción de políticas europeas de protección social a las familias. Pero en primer lugar, tal y como reclaman esas propias familias, hay que asegurar una detección precoz de la sordera y su posterior atención temprana en todos los países de la Unión.

Sonia Zamora, presidenta de FEPEDADespués de trabajar durante tres años en la Secretaría General, hace año y medio asumía la presidencia de FEPEDA, así pues se encuentra en el ecuador de su mandato, ¿qué balance hace de estos meses?
 
Durante este tiempo que ha transcurrido desde que la Asamblea de FEPEDA decidió brindarme su confianza para presidir la entidad, hemos continuado con la línea de actuación emprendida en los últimos años desde la que, por un lado, buscamos nuestra proyección en el ámbito europeo para contribuir a dar respuesta a las necesidades de las personas sordas y sus familias en Europa y, por otro, estamos en un proceso de fortalecimiento institucional para contribuir a la potenciación de un movimiento asociativo de familias europeo fuerte y cohesionado. 
 
Cuando asumí la presidencia, me enfrenté a este reto de representar a tantas familias con hijos sordos con mucha ilusión y, a la vez, con la responsabilidad de tener que mantener el listón de mis predecesores en el cargo. Año y medio después, tengo que agradecer el apoyo prestado por todos mis compañeros europeos y, muy particularmente, por los miembros del Comité Ejecutivo de FEPEDA, quienes se reparten conmigo la participación en distintos foros, plataformas, congresos...  Y, por supuesto, el apoyo de FIAPAS, de su presidente, su Junta Directiva y su equipo profesional, convencidos todos de la relevancia de las políticas europeas y de la necesaria apuesta por una FEPEDA fuerte, con una proyección en Europa, por lo que aportamos nuestro trabajo, experiencia y buenas prácticas.
 
Además, he tenido la satisfacción de que, durante mi presidencia, FEPEDA ha celebrado su 25º aniversario. Veinticinco años de trabajo cuya celebración tuvo lugar en Madrid, en un acto conmemorativo en el que se unieron pasado y presente de FEPEDA para recordar el camino recorrido, las dificultades iniciales y los objetivos comunes. En el mismo, se apostó por continuar trabajando en la misma línea hasta conseguir la plena inclusión de las personas sordas y de sus familias. 
 
Una de sus prioridades era promocionar, dar a conocer FEPEDA en el ámbito de la discapacidad europea, sobre todo impulsar su participación en el seno del Foro Europeo de la Discapacidad (EDF), ¿qué actividades han desarrollado en ese sentido y cómo han sido recibidas?
 
Más que “dar a conocer” la entidad en el EDF, donde nos conocen sobradamente ya que, durante varios años, representantes de FEPEDA en la presidencia fueron miembro de su Junta Directiva, una de nuestras prioridades es una implicación más activa en la acción del EDF, plataforma de representación de los 80 millones de personas con discapacidad y de sus familias en Europa.
 
Puedo destacar, por ejemplo, las aportaciones que FEPEDA realizó al Informe alternativo elaborado por el EDF en otoño de 2014 sobre la implementación de la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad por parte de la Unión Europea. Hemos observado, con enorme satisfacción, que las Recomendaciones finales adoptadas por el Comité de Seguimiento de la Convención han incorporado estas aportaciones, entre otras, que la Unión Europea debe adoptar medidas para asegurar que, no sólo los trabajadores con discapacidad, sino también aquellos que tienen hijos o hijas con discapacidad deben disfrutar del derecho a libre circulación de trabajadores en igualdad de condiciones que los demás. Para nosotros ha sido un importante reconocimiento ya que en muchas ocasiones los padres con hijos con discapacidad ven limitado su derecho a la libre circulación ante la falta de información y la falta de garantías de que sus hijos e hijas con discapacidad van a poder contar con los recursos y apoyos que precisan.
 
Dentro del EDF, perteneces al Comité de la Mujer, ¿cuáles son las líneas de trabajo de FEPEDA en este aspecto?
 
La principal línea de trabajo en este sentido es la promoción y defensa de los derechos de las niñas y mujeres con sordera, así como de las madres con hijos e hijas con discapacidad auditiva.  Porque no podemos olvidar que cuando en el seno de una familia nace un niño o niña con discapacidad, en nuestro caso, auditiva, son las madres las que habitualmente se implican de una manera más directa en su cuidado, su rehabilitación…  Normalmente, la maternidad coincide con momentos importantes en el desarrollo profesional de estas madres y son muchas las que tienen aún más problemas de conciliación entre la vida familiar y profesional y acaban relegando a un segundo plano su carrera profesional, incluso algunas se  ven obligadas a dejar de trabajar, saliendo de esta manera del mercado laboral, con la consiguiente pérdida de autonomía, independencia y la dificultad de volver a incorporarse al mercado laboral.
 
Durante el anterior mandato se realizó una encuesta europea sobre necesidades de niños con sordera, ¿qué reclaman las familias europeas y cómo ha actuado FEPEDA al respecto? 
 
La Encuesta realizada en 2013-2014 puso de manifiesto que la prioridad absoluta en estos momentos para las familias europeas es la detección precoz de la sordera seguida de una intervención temprana. Por ello, la primera acción de FEPEDA bajo mi presidencia ha sido llevar a cabo una recogida de datos para conocer el grado de implantación de los programas de detección precoz de la sordera en Europa. 
 
Sonia Zamora, presidenta de FEPEDAEn algunos países, como Finlandia, Países Bajos o Suiza, la implantación del programa tiene un largo recorrido, un elevado grado de cobertura y un correcto funcionamiento, iniciado en los primeros años de la década anterior.  En este grupo podemos incluir a nuestro país, cuyo Ministerio de Sanidad y las Comunidades Autónomas aprobaron, en 2003, el Programa de Detección Precoz de la Sordera para su implantación en todo el Estado. Las Comunidades Autónomas han ido implantándolo gradualmente y, desde el 2010, se aplica en toda España.
 
En otros casos, como Alemania o Irlanda, el programa se implantó hace muy pocos años, pero cuenta con un elevado porcentaje de cobertura y, en la opinión de las entidades nacionales de padres, funciona correctamente.
 
Por lo que conozco, los últimos en aprobar el programa han sido Lituania y Bulgaria. Pero, en estos dos casos, las organizaciones de familias no se muestran satisfechas con su funcionamiento ya que, si bien se detecta a los niños con sordera, no hay una derivación posterior a atención temprana.
 
Aún quedan países por aprobar un programa de detección precoz de la sordera infantil. Y, no son sólo países con una situación político-económica mucho más adversa, como Bosnia y Herzegovina, sino alguno tan avanzado como Francia, donde aún no se ha aprobado definitivamente un programa con carácter universal.
 
Conociendo cómo una detección tardía pone en grave riesgo el futuro del niño sordo, no podemos admitir que en 2015 no contemos con programas de detección precoz establecidos con carácter universal para todos los niños y niñas que nazcan en Europa. Por ello, desde FEPEDA, hemos pedido a las autoridades europeas que insten a los gobiernos nacionales a adoptar e implementar normativa al respecto.
 
Además, la Encuesta constató que, al igual que en el año 2000 cuando realizamos otra encuesta similar, una de las principales preocupaciones de las familias con hijos e hijas con sordera en Europa sigue siendo la educación. Los padres reclaman una educación de calidad, en la que cada niño cuente con los recursos de apoyo que precisa y destacan la formación del profesorado y su actualización competencial como uno de los objetivos a lograr.
 
¿Qué se puede hacer desde la Unión Europea y las entidades que trabajan en ese ámbito para lograr una mejor atención y servicios?
 
Las políticas comunitarias, aunque en ocasiones nos puedan parecer lejanas, tienen un impacto directo en nuestro día a día. Por ello, desde FEPEDA reclamamos a la Unión Europea el reconocimiento del derecho universal a unos servicios sociales de calidad, así como la promoción de políticas europeas de protección social a las familias. No olvidemos el sobrecoste que supone la presencia de una discapacidad en la familia.
 
La Unión Europea firmó y ratificó la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad, por lo que le pedimos que haga efectivo el derecho de los niños, niñas y jóvenes sordos a la educación inclusiva, en todas las etapas educativas, más allá de las obligatorias. Instamos a que desde la UE se refuerce la especialización del profesorado, así como su actualización competencial.  
 
En materia de empleo, las políticas comunitarias deberían promover la estabilidad y la promoción laboral de las personas con discapacidad, en nuestro caso con sordera.
 
La cuestión de la accesibilidad también es prioritaria para el sector que representa, ¿se ocupan desde el ámbito europeo de fomentar el acceso universal en este sentido?
 
Las instituciones comunitarias pueden apostar por la consolidación real de una televisión accesible para todas las personas sordas en Europa, impulsar la investigación y el desarrollo europeo en programas de reconocimiento de voz que permitan mejorar la calidad del subtitulado. Y adoptar estándares europeos de calidad para el subtitulado, con exigencia y control sobre su cumplimiento.
 
Asimismo, a finales del año pasado, la Comisión Europea publicó su propuesta de Acta Europea de Accesibilidad, prioridad durante muchos años para el Movimiento Asociativo de la Discapacidad en Europa, ya que se trata de una pieza legislativa que, si finalmente tiene el amplio ámbito de aplicación que esperamos, puede tener un impacto muy importante en la vida diaria de las personas con discapacidad en Europa. 
 
Sin embargo, hay aspectos de la propuesta de Acta que aún hay que fortalecer y mejorar para que realmente tenga este impacto. Por ello, como miembros del EDF, hemos contribuido a realizar propuestas de mejora al texto presentado por la Comisión. En concreto, es indispensable que se amplíe el ámbito de aplicación de la misma y que además se incluya el entorno construido entre los bienes y servicios que deben ser accesibles.
 
¿Cuáles son las prioridades de FEPEDA en el tiempo que le queda de mandato?
 
Desde un punto de vista de representación institucional, continuar con una participación activa en los diferentes foros y organismos de representación de los derechos e intereses de las personas sordas y de sus familias europeas. En concreto, en el Foro Europeo de la Discapacidad, así como en su Comité de la Mujer, en la Plataforma Europea de la Sordera, la Hipoacusia y la Sordoceguera, donde estamos presentes todas las entidades europeas relacionadas con la sordera y la sordoceguera, y en la Alianza Global de Padres de Niños con Sordera, plataforma en la que organizaciones de familias de distintas partes del mundo, Estados Unidos, Australia, Sudáfrica, Europa..., compartimos preocupaciones e intereses comunes. 
 
Asimismo, en colaboración con nuestras entidades miembro, centraremos parte de nuestro trabajo en instar a las autoridades nacionales a una correcta aplicación de los programas nacionales de detección precoz de la sordera (y, por supuesto, instar a su aprobación donde aún no existan). Detección precoz que, inexcusablemente, debe llevar consigo la inmediata derivación a la atención temprana, facilitando la correcta adaptación protésica y una adecuada intervención logopédica.
 
Con respecto a la adaptación protésica, creo que es el momento de que, desde FEPEDA, reiteremos a las instituciones comunitarias la necesidad de abordar el derecho de los ciudadanos europeos a disponer de prótesis auditivas y productos de apoyo a la audición. Instamos a que las prótesis auditivas no supongan coste para las personas sordas y sus familias: sean cubiertas en su totalidad y sin discriminación por edad.
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