"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Entrevista
Tomás Castillo, presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
"La mejor inversión que podemos hacer no es en carreteras, ni infraestructuras, sino en la salud de la ciudadanía"
11/11/2016
Beatriz Sancho
Tomas Castillo, presidente de la POP, es un luchador infatigable que realiza proyectos para personas con discapacidad desde hace más de 30 años. Es padre de una persona con una enfermedad poco frecuente, y buscador de soluciones para afrontar las dificultades, por ejemplo, de una enfermedad sin cura. Vitalista, defensor de la ilusión como "motor" de mejora, confiesa el éxito de su propósito personal: cambiar la realidad y las posibilidades de muchas personas, "comprobar que se logra" y que su dedicación es fructífera.
Los pacientes cada día tenemos más dificultades para ser derivados, atendidos en comunidades diferentes a la nuestra cuando nos encontramos de viaje, de vacaciones. Se trata de avanzar en esto, tal y como estamos avanzando en la Unión Europea con la normativa sanitaria transfronteriza, con la que cualquier ciudadano se puede desplazar de un lugar a otro. En España sucede lo contrario entre CCAA. Cada vez hay más dificultades, más trabas burocráticas, más cartillas diferentes, como si fuéramos ciudadanos de otro país, y esto está produciendo muchos trastornos e incluso muchísima inquietud.
Con frecuencia tenemos que acudir a servicios de urgencias para que nos atiendan porque hay un empeoramiento de nuestra enfermedad. A veces, por ejemplo, para dializar tenemos que ponernos en una lista de espera cuando todo el mundo sabe que la diálisis hay que hacerla de forma regular. Esto produce una serie de irregularidades increíbles como que te nieguen los medicamentos que necesitas, y que te deriven a tu comunidad autónoma para que te los suministren.
Debido a esta inquietud desde la POP pedimos una regulación que nos garantice a los pacientes ser atendidos en igualdad de condiciones respecto a los ciudadanos de la comunidad autónoma en la que estamos y, además, en similares circunstancias al tratamiento que recibimos en nuestra comunidad porque entendemos que el Sistema Nacional de Salud sigue siendo uno, aunque esté trasferido a las distintas CCAA, y todos tenemos derecho a hacer uso de él porque es universal, público y gratuito. Estamos muy orgullosos del modelo por el que se ha apostado en nuestro país, y es el que queremos seguir defendiendo, pero la situación es alarmante.
"Estamos muy orgullosos del modelo por el que se ha apostado en nuestro país, pero la situación es alarmante"
¿Por qué nos lo hacen más difícil cuando cambiamos de comunidad? ¿Es una cuestión monetaria, de presupuestos? ¿Por qué cree que es?
El Estado tiene que cumplir con una misión clara de cohesión del sistema y el ministerio tiene que jugar un papel muy importante en esto, aún mayor que el que ya juega, y el Consejo Interterritorial tiene que modificar su funcionamiento para ser un órgano de cohesión, donde podamos unificar el funcionamiento del sistema que, aunque esté delegado, su gestión no puede interferir en que podamos ser atendidos en una comunidad en otra.
Si se trata de un problema de dinero, que lo solucionen porque el gasto si lo hago en Murcia, mi comunidad se lo va a ahorrar. Se trata de que entre CCAA haya esa transferencia ágil de los fondos necesarios para cubrir los tratamientos de una comunidad a otra. Sabemos que hay comunidades que son deficitarias porque reciben a más ciudadanos, pedimos que funcione ese fondo de cohesión de la forma más adecuada posible.
Precisamente, proponen la creación de un fondo específico para financiar los medicamentos más innovadores o de última generación, para que las CCAA dejen de ser las que los financien. ¿Cómo sería?
Esto es vital en el sentido literal de la palabra porque la vida de muchas personas depende de esto. Estamos en un momento esperanzador porque están apareciendo medicamentos de última generación capaces de paralizar enfermedades incurables, como nos ha ocurrido con la hepatitis C, y por eso no podemos estar en el debate de que en esta o en la otra comunidad autónoma no hay presupuesto para comprar determinado medicamento, de que el ministerio no tiene suficiente presupuesto para el abordaje de la compra de medicamentos.
La mejor inversión que podemos hacer no es en carreteras, en infraestructuras ferroviarias, en puertos y en aeropuertos, sino en la salud de la ciudadanía. Hay sistemas de financiación de grandes inversiones realizadas por el Estado, y no tenemos uno plurianual que nos permita financiar la inversión en la salud de la ciudadanía, que debería ser la prioridad. Lo que proponemos es crear un fondo, y el Ministerio de Hacienda sabe mucho de cómo hacerlo para que no tengamos que depender de que haya presupuesto en el hospital donde nos atienden o en la comunidad donde vivimos. Lo suyo es tener un fondo suficiente para adquirir el medicamento que cure la enfermedad en cuestión.
"La mejor inversión que podemos hacer no es en carreteras, en infraestructuras ferroviarias, en puertos y en aeropuertos, sino en la salud de la ciudadanía"
En este sentido, el tiempo corre siempre en nuestra contra porque los tiempos de la Administración son siempre muchos más lentos que los de la salud. Por eso es vital la salud de la ciudadanía, pero es una cuestión de vida para muchas personas.
Lo importante es vivir, existir... no tanto viajar más rápidamente o atraer el turismo...
Claro, el desarrollo de un país se debe medir principalmente por la salud de sus ciudadanos, y luego por la calidad de sus infraestructuras. Pero, seguramente, todos preferimos que se invierta en salud porque primero van las personas y luego las cosas.
Ya tenemos Gobierno. Ha llegado el momento de retomar el Pacto con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. ¿Cómo pretenden abordarlo?
Ya hemos pedido a la nueva ministra que nos reciba. Es importante retomar las conversaciones con el ministerio que quedaron paralizadas con este impás político por todos conocido. En cuanto podamos reunirnos con la Dolors Monserrat continuaremos trabajando en el acuerdo de colaboración con los pacientes, con lo que representa la plataforma, y que ya habíamos conciliado, para que seamos agentes, activos, para que podamos tomar decisiones y proponer en foros de tal manera que las políticas públicas de salud cuenten con las personas a las que van dirigidas.
Vuestro reto es liderar, ser claramente la voz de los pacientes como agentes frente a cualquier interlocutor. Pero habláis también de la importancia de empoderar al paciente, de revertir la relación quasi vertical de doctor paciente a horizontal, de tú a tú, para que los pacientes puedan tomar sus propias decisiones, las riendas de sus vidas.
En este tema tenemos que avanzar claramente. Primero en la medicina personalizada, hay que individualizar la atención, el apoyo a la persona durante el diagnóstico porque el paciente tiene que estar informado y formado porque son sus decisiones las que tienen que ser determinantes para su tratamiento. Defendemos un modelo en el que el profesional informe, aporte su conocimiento desde el respeto para que, dentro de la autonomía del paciente, este tome sus propias decisiones.
Esto sería un avance para la adherencia al tratamiento porque si es el paciente el que toma sus decisiones, se implicará más fácilmente. Todo esto supone un cambio de modelo, pasar a un modelo vertical en el que el profesional entiende que es el que sabe y dirige todo el proceso, a un modelo en el que la persona tiene que ser el dueño de su vida, tomar las decisiones y que el profesional le acompañe y esté de su lado. Hay que dejar de ser paciente para ser agente, protagonista.
"Defendemos un modelo en el que el profesional informe, aporte su conocimiento desde el respeto para que, dentro de la autonomía del paciente, este tome sus propias decisiones"
Esto lo queremos traducir no solo en una filosofía, sino en una ley. La plataforma está defendiendo la necesidad de proteger a la cronicidad, a la persona. Lo mismo que se protege a las personas con discapacidad o a la dependencia. Queremos que se proteja a la personas para afrontar una enfermedad crónica todos los días de nuestra vida, y esto es un reto para la que nadie nos ha preparado. Por ello, es necesario reforzar también el derecho a la información y comprobar que el paciente ha entendido correctamente, evitando así el peregrinaje del paciente. De hecho, no solo se debería recetar un medicamento, sino ofrecer información básica y páginas web fiables en las que se pueda completar la información de su propia dolencia.
Daríamos un gran paso si regulamos el derecho a la información, pero también a la formación para convertirse en paciente experto en el manejo de su enfermedad en la vida diaria, no solamente en el hospital, ya que el 97 por ciento de nuestra vida la hacemos fuera de los centros, y no se trata solo de síntomas, sino de afrontar todo el impacto que produce en nuestras vidas la enfermedad. No se trata de convertirse en expertos después de muchos años, a través de la experiencia, sino que se nos trasmitan estos conocimientos desde el principio para afrontar nuestra situación.
Queremos que se regule por ley, y que dentro también esté el derecho a nuestra propia imagen. Hay que proteger mucho más nuestra imagen porque hay enfermedades que producen malformaciones y conllevan un estigma, es el caso también de las enfermedades mentales. Muchas veces el estigma que produce la enfermedad en la persona es más doloroso que la propia enfermedad y hay que proteger a la persona porque seguimos siendo una persona, y la misma persona que no merece un trato distinto. Todo esto hay que protegerlo y, además, hay que sancionar las discriminaciones que se producen.
"Muchas veces el estigma que produce la enfermedad en la persona es más doloroso que la propia enfermedad y hay que proteger a la persona (...) además, hay que sancionar las discriminaciones que se producen"
También hay que contemplar el derecho al trabajo para estas personas porque muchas tienen recaídas y muchos no pueden mantener su puesto o son despedidas. Pero la cronicidad es una circunstancia que debería de tener una normativa específica. El concepto de baja laboral por cronicidad nos parece muy importante introducirlo.
Sí, insisten en la creación de una ley específica que proteja y ayude a las personas que tienen una enfermedad crónica, tal y como la tienen las personas con discapacidad o las personas dependientes. Además de lo ya referido, ¿qué otros contenidos le parecerían indispensable dentro de esa norma que piden para los pacientes?
Es también importantísimo luchar contra el empobrecimiento tan vinculado a la enfermedad crónica bien porque deja de trabajar el paciente o uno de sus miembros para cuidarlo porque la cronicidad trae al hogar muchos más gastos y menos ingresos lo que da como resultado el empobrecimiento. Por ello, hay que proteger a las familias que entran en una situación de empobrecimiento por causa de la cronicidad. Esta pobreza es silenciada y va unida al sufrimiento por esa carestía económica, pero también por el aislamiento que muchas veces sufre la persona, recluida en su casa, muchas veces deprimida, impotente ante la situación que vive y la sociedad tiene que tener capacidad de respuesta y evitar esta pobreza sobrevenida por la cronicidad.
"Es también importantísimo luchar contra el empobrecimiento tan vinculado a la enfermedad crónica"
Antes comentaba el tema de las bajas laborales de las personas con enfermedades crónicas. ¿Cuáles serían las bondades que aportaría una ley en la que se incluya la "baja laboral temporal por cronicidad" en la que el Estado asumiera el coste en lugar de la empresa? ¿Qué se conseguiría para las personas con enfermedades crónicas y para las empresas si se consiguiera?
En términos jurídicos nos gustaría que las bajas por cronicidad fueran como las de por maternidad, es decir, que no compute esa baja, que esa baja no sea un coste para la empresa, y que esa baja sea fácilmente sustituible. Se trata de evitar que muchas personas no tengan que pasar a un sistema de pensiones, sino que puedan mantenerse activos y activas laboralmente, para que su enfermedad no acabe con su vida laboral porque estar incluida laboralmente es algo muy positivo para las personas. Si hiciéramos cuentas, seguramente esta regulación supondría un ahorro importante para el sistema porque muchas personas seguirían cotizando en lugar de convertirse en pensionistas con 35, 40 o 45 años. Esto sería un paso muy importante para las personas con enfermedades crónicas, pero también para la sostenibilidad del sistema de pensiones.
"Nos gustaría que las bajas por cronicidad fueran como las de por maternidad, que no compute esa baja, que no sea un coste para la empresa, y que esa baja sea fácilmente sustituible"
Muchas enfermedades crónicas derivan en discapacidad. Imagino que serán conscientes del nicho común para trabajar tanto la POP como el propio CERMI.
Sí, y en esa línea precisamente estamos trabajando. De hecho, firmamos un convenio de colaboración con el CERMI y lo estamos desarrollando. El CERMI comparte con la plataforma la idea de que se proteja la cronicidad en España mediante una ley. La cronicidad es un fenómeno introducido por una enfermedad y la discapacidad es un fenómeno que dificulta la participación de la persona en la sociedad como uno más. Ciertamente, en muchas personas se dan simultáneamente las dos circunstancias, pero en muchas otras no. Pero sí que es imprescindible trabajar juntos porque en millones de personas se producen los dos fenómenos: tienen una enfermedad crónica que ha derivado en discapacidad, y tienen que convivir con las dos situaciones. Evidentemente, la plataforma trabajará más en los temas de salud y el CERMI en los temas sociales.
"El CERMI comparte con la plataforma la idea de que se proteja la cronicidad en España mediante una ley"
¿Qué frutos ha dado o qué balance puede hacer de este convenio entre la POP y el CERMI que cumple ahora un año?
Muy positivo porque, a pesar del parón político que hemos tenido en este país, hemos madurado el papel y la especialización de cada una de las dos plataformas. Entender el ámbito de actuación de cada una ha sido un paso conceptual importante, así como entender que tenemos que hacer propuestas conjuntas o que el CERMI haya apoyado la necesidad de que exista en España una ley de protección de la cronicidad. Y ahora, con el nuevo Gobierno, queremos trabajar juntos y apoyándonos. La dinámica que queremos seguir, y que es un paso muy importante entre las dos entidades, es que la POP apoye propuestas del CERMI, y que el CERMI apoye también las propuestas de la POP porque permite presentarnos ante el nuevo gobierno unidos. Las propuestas compartidas nos hacen fuertes.
Además de las mencionadas, ¿qué otras demandas le trasladarán a la nueva ministra de la POP en cuanto tengan la oportunidad? ¿Destacaría como imprescindible garantizar la equidad entre las comunidades autónomas y renegociar el sistema de financiación para garantizar un sistema sanitario de calidad?
Sí, avanzar en la equidad es imprescindible. Queremos que la misma enfermedad tenga el mismo tratamiento en todas las CCAA, ya que actualmente existen medicamentos que se recetan en unas y en otras no. El ministerio aquí tiene que jugar un papel fundamental.
"Avanzar en la equidad es imprescindible. Queremos que la misma enfermedad tenga el mismo tratamiento en todas las CCAA"
¿Es una discriminación?
Es una inequidad del derecho a la salud. Entre la comunidad autónoma que gasta más y la que gasta menos en salud, por habitante y año, hay una diferencia del 50 por ciento. Obviamente, esto influye en la calidad asistencial que se presta, en la cantidad de profesionales dedicados o la cantidad y calidad de los medicamentos para los pacientes. Por eso, lo que queremos es que se nos garantice la equidad a los pacientes con una norma, que a igual enfermedad, igual trato.
Este es el paradigma: si en una determinada enfermedad sabemos que hay un medicamento muy eficaz, el ministerio tiene que lograr que todos dispongan de él rápidamente en todas las CCAA. Esto es de interés común a todos los españoles. A las personas que viven en comunidades más ricas les interesa, cuando viajan, que en otra comunidad les atiendan igual. No se trata de hacer una media, sino que todos las CCAA alcancen el máximo nivel de calidad, que está demostrado que se puede conseguir porque algunas ya lo han hecho. Las demás comunidades tienen que equiparar su gasto sanitario con estas. Y en esto, insisto, estamos todos interesados.
¿De qué modo cree que podría beneficiar a los pacientes españoles, al Sistema Nacional de Salud, en general, el hecho de que el nuevo Gobierno de Rajoy, sin mayoría absoluta, tenga que contar con acuerdos para gobernar?
Dentro de las dificultades que debe de haber para gobernar en minoría puede ser una oportunidad para llegar a grandes acuerdos. Tendríamos que retomar la idea de un gran pacto para la sanidad para que con un acuerdo de Estado -en las que se impliquen todas las fuerzas políticas, todas las CCAA, todos los sectores implicados (medicina, farmacia, hospitales, pacientes, etc.- tracemos las bases para avanzar en esto, que es interés de todo.
