"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Reportaje
Feaps cumple 50 años
Cinco décadas de inclusión
Feaps (Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual)
Blanca Abella
El lema de Feaps este año es “50 años de inclusión gracias a las familias”, porque quieren visualizar todo aquello que mueve a esta entidad: la inclusión, las familias y el movimiento asociativo. Hace 50 años apenas existían estos tres elementos, tan solo las familias, que fueron quienes comenzaron a escribir esta historia, buscando algo muy sencillo para empezar: la educación de sus hijos con discapacidad intelectual.
Tiempos difíciles
En los años 50, una época difícil en nuestro país, un puñado de padres repartidos por la geografía española comenzaron a pensar de otra manera y lo que es más importante, decidieron actuar para cambiar las cosas. “No se resignaron”, asegura tajante Mario Puerto, que es el actual presidente de Feaps Comunidad Valenciana, y continúa: “Entendían que sus hijos tenían derecho a una escolarización y que además podían conseguir avances significativos y había que intentarlo; eso fue básicamente lo que motivó a mi padre y otro grupo de padres a unirse y trabajar para reivindicar esos derechos, conseguir que sus hijos tuvieran una escolarización. Así de simple”.
Sin embargo, todo entonces era lento, tortuoso e incluso peligroso, casi al margen de la legalidad. “Era sumamente hostil, estamos hablando de finales de los años 50 y pensar en movimientos asociativos, en buscar alguna forma de agrupación, de reuniones, eso era muy peligroso, y les advertían, lo que. les hacía moverse con una cautela enorme y teniendo que dar explicaciones de todo lo que se hacía, y muy observados desde la administración. Pero fueron valientes y no cejaron en el empaño, porque lo que les inspiraba no era ninguna cuestión de tipo político ni ningún interés personal sino la defensa de personas que efectivamente entendían que tenían los mismos derechos que cualquier otro ciudadano”, explica Puerto.
Así, varios padres, como el de Mario Puerto, decidieron unirse en Valencia para constituirse como asociación, para crear centros y lugares donde estas personas pudieran trabajar y avanzar, conseguir la inclusión social. Después de infinidad de andaduras, en 1959 se fundó en Valencia la primera Asociación Protectora de Personas con Discapacidad Intelectual (Asprona-entonces niños anormales, según la terminología del momento).
Tras la constitución legal de la asociación, que tenía que ser aprobada en consejo de ministros, el Gobernador civil de Valencia fue informado de la misma y citó a estas personas, encabezadas por Ernesto Puerto, para comunicarles que la asociación estaba aprobada, pero que “tengan mucho cuidado con lo que hacen, porque en el momento en que se sospeche cualquier cariz político, van ustedes a la cárcel rápidamente”.
La creación de esta organización les abría muchas puertas, muchos organismos como el ayuntamiento y otras instituciones que les podían dar capacidad para lograr la creación de centros para personas con discapacidad intelectual, que era su objetivo.
Por fin se crea la federación
Existían asociaciones en Valencia, Vizcaya, Guipuzcoa, en Cataluña, Madrid, Málaga, Sevilla... “Existían 20 organizaciones y entonces se celebraron unas jornadas en Madrid, auspiciadas por la Secretaría General del Movimiento, eran unas jornadas técnicas sobre el problema de los subnormales, como se les llamaba entonces. Se llegó a la conclusión de que hacía falta que existiera una voz coordinada para hablar con los poderes públicos, los escasos poderes públicos que tenían competencia en esta materia. Y de ahí surgió la creación de Feaps, el 26 de abril de 1964”, así lo recuerda Paulino Azúa, director de FEAPS durante 39 años (desde 1971 hasta 2010), actualmente Delegado del CERMI de Estrategia y para el Tercer Sector Social.
Por su parte, Mario Puerto conserva muy vivos los relatos de su padre y muchas anécdotas que él mismo presenció: “En 1961, desde Valencia se van a participar en un congreso internacional de la liga de asociaciones para la ayuda al subnormal, fundada en Londres en 1960. En este congreso recorren Inglaterra y Holanda y ven los avances que se producían en Europa: escuelas, centros, residencias, talleres... estas dos o tres personas que viajan hasta allí vuelven emocionados viendo lo que existía en Europa y lo poco que había aquí. Con todo, convocan juntas interminables donde explican lo que habían visto, muestran diapositivas y reproducen cintas magnetofónicas con lo que habían grabado en el congreso y deciden emprender un movimiento nacional, lanzando una carta circular a todos los periódicos de cobertura nacional invitando a la constitución de asociaciones protectoras de personas con discapacidad intelectual”.
Hasta abril de 1964 no se toma la decisión final de constituir la federación pues existían ciertos recelos ante la posibilidad de que una organización de ámbito nacional restara esfuerzos a las locales o provinciales. Pero en el tiempo que se tardó en crear la federación, según Mario Puerto se avanzó mucho en concienciación social, se empieza a oír hablar de la discapacidad intelectual, salen publicaciones en prensa, hay entrevistas radiofónicas...
“En abril de 1964, ya todos convencidos de la necesidad de crear esa federación, se reúnen todos en Valencia, en el Hotel Reina Victoria y constituyen la federación española de asociaciones protectora de subnormales, que es la terminología clásica, de las siglas Feaps. Luego la terminología, como las ideas, han ido evolucionando, que es lo natural, y para bien”.
“Ernesto Puerto fue el primer presidente de Feaps, él encabezó todo el desarrollo inicial y Paulino Azúa como gerente de la federación durante muchísimos años ha sido artífice de enormes avances, una persona con una capacidad de trabajo tremenda”, asegura Mario Puerto.
Aunque la constitución de la federación y el nombramiento de la directiva se hizo en Valencia, la sede se centralizó en Madrid ya que geográficamente era más cómodo y los movimientos de carácter político y presentación a instituciones tenían que ser en la capital, donde estaba todo centralizado, ya que entonces ni siquiera existían las autonomías. Y aunque tan solo se reunían en fin de semana, porque prácticamente todos trabajaban en otras cosas, había tanta ilusión y tanto interés en este proyecto que los avances fueron muy rápidos. 
Paso a paso, hasta Toledo
El movimiento Feaps nace desde las bases más fundamentales, la familia. Son los padres y madres de las personas con discapacidad intelectual quienes ponen en marcha poco a poco una extensa red de asociaciones durante los años 70 y 80, de manera espontánea y desordenada. Su reivindicación era la búsqueda de la felicidad de sus hijos, simplemente encontrar un sitio en la sociedad para ellos, junto a los demás.
“Los objetivos de las primeras organizaciones eran tres, el primero que las familias no se sintieran solas; segundo, intentar que se produjeran medidas de ámbito legislativo, decisiones de carácter político que favorecieran al colectivo y en tercer lugar, ser agentes de cambio social, es decir, cambiar la mentalidad de la gente, modificar las actitudes sociales en un contexto político como el que era”. Explica Paulino Azúa.
Avanzados los años y tras los primeros movimientos, las asociaciones del entorno de Feaps van creando servicios de atención a las personas con discapacidad intelectual que incorporan a su vez a profesionales especializados. Se acercan los años 90 pero antes, se comenzaron a crear también redes entre asociaciones, así como las primeras federaciones regionales, para contar con interlocutores válidos en los correspondientes gobiernos autonómicos.
A partir de los años 90 se va completando la profesionalización de los servicios y las familias delegan poco a poco la toma de decisiones en los profesionales. Es cuando surge lo que Paulino Azúa define como “dos elementos absolutamente necesarios y compatibles: la gestión de servicios y la voluntad de los socios”.
Ambos elementos han ido conformando lo que hoy en día es Feaps y han provocado también una actitud diferente entre las familias, tal y como explica Azúa: “Hay una cierta desmovilización por dos razones, por una parte porque existe una tendencia, pero general en esta sociedad, a acomodarse, no somos una sociedad movilizada. Y por otra, porque la gente nueva que llega se encuentra con una red de servicios muy tupida, donde tiene que reivindicar mejoras de calidad, pero están ahí. La proliferación de servicios a veces provoca que se pierda fuerza política porque no se puede criticar tanto, hay que mantener los servicios, puede generar reacciones de los poderes públicos... la dialéctica entre la sociedad civil y los poderes públicos es positiva y debe existir, es una colaboración crítica, de la misma manera que tenemos que ser autocríticos”.
Hasta que de nuevo surgió la necesidad de repetir la gran historia de Toledo y se celebró lo que se dio a conocer como Toledo 10, un nuevo congreso celebrado a lo largo de todo un año, entre 2009 y 2010. Tras un año de reflexión y participación de todo el movimiento asociativo FEAPS, el congreso finalizó con la elaboración de 13 acuerdos, que marcaron los siguientes años y han sido la base del IV Plan Estratégico de FEAPS 2011-2014.
Desde abril de 2010, tras los acuerdos de Toledo, la Misión del Movimiento Asociativo FEAPS es: “Contribuir, desde su compromiso ético, con apoyos y oportunidades, a que cada persona con discapacidad intelectual o del desarrollo y su familia puedan desarrollar su proyecto de calidad de vida, así como a promover su inclusión como ciudadana de pleno derecho en una sociedad justa y solidaria”.
Hoy en día, las personas con discapacidad intelectual comienzan a tener voz propia y ellos y sus familias viven inmersos en una nueva búsqueda, basada en la calidad y los derechos.
“En estos momentos nos encontramos en un ámbito de defensa de derechos, y en la importancia del acoplamiento de la legislación actual a la Convención de la ONU, y ahí hay elementos verdaderamente sangrantes como es por ejemplo el derecho de sufragio, que durante mucho tiempo ha estado permitido y de unos años a esta parte, las declaraciones judiciales de incapacitación tienden siempre a negar el ejercicio del derecho, en definitiva que una persona con discapacidad intelectual sea el protagonista de su propia existencia, en paridad de derechos con los demás. Lo que ocurre es que muchas veces el ejercicio de esos derechos va a requerir el esfuerzo importante de una red de apoyos que le permita en la medida de lo posible el ejercer esos derechos. El futuro está, más que en crear más servicios, sin ninguna duda por más apoyos. Además, está por demostrar que los apoyos sean más caros que el hecho de mantener una institución llena de recursos. Es posible que cuatro personas viviendo en un piso con un apoyo de alguien que les eche una mano sea más barato que mantenerles en un centro con determinados servicios”, sentencia Azúa.
¿Qué celebramos en los 50 años de Feaps?
“Celebramos que haya subsistido”, asegura Azúa, y añade: “Lo que fue un nacimiento de organizaciones exclusivamente familiares, de padres que querían hacer algo por sus hijos, nada hacía presagiar que pudiera tener ni tan larga singladura ni con tantos resultados positivos, aunque haya sombras en el camino. Feaps se ha convertido en una organización que tiene algo que decir en el mundo de la discapacidad y algo que decir en el mundo de la transformación social. No solo son una serie de entes que gestionan con más o menos acierto servicios sino que han venido contribuyendo a los cambios que se están produciendo en la sociedad civil”.
“Celebramos algo muy, muy, muy positivo. Hace 50 años no existía nada, partíamos de cero. Cuando se constituye Feaps había unas pocas asociaciones repartidas por ahí, algunas sin llegar a constituirse y no existía nada, y en este momento hay un tejido asociativo amplísimo con 900 asociaciones que pertenecen a Feaps, con un montón de centros, residencias y todo tipo de servicios, y sobre todo la concienciación social es absoluta, así como el trabajo con la administración para conseguir los derechos y la inclusión social. En este momento el grado de aceptación de sus derechos es inmenso y eso es una labor que lógicamente la federación puede ponerse como medalla. Ha hecho cambiar de mentalidad completamente a las familias que se sentían afligidas y estigmatizadas por esa circunstancias y les ha hecho verlo desde un punto de vista natural, humano, lógico... y hoy las familias hacen su vida absolutamente normal porque saben además que tienen servicios y apoyos que van a permitir que sus hijos tengan un grado de inclusión absoluto y puedan ser felices”, celebra Mario Puerto.
Y después de 50 años, hay que seguir avanzando, porque queda mucho por hacer, y así opina Paulino Azúa: “Nos queda muchísimo. Que la sociedad acepte que cuatro personas con discapacidad intelectual puedan vivir en un piso, por ejemplo. Son luchas que cuestan tiempo y el cambio tiene que venir desde la propia educación, porque todavía hay un sentimiento de cierta superioridad del que no se considera discapacitado sobre el que tiene una discapacidad intelectual y como somos una sociedad competitiva será difícil erradicarla pero hay una serie de bases que son iguales, ¿no? Y yo tengo el mismo derecho al trabajo que tú aunque tenga discapacidad. No se necesita más protección sino más apoyos, ahí está la lucha. Lo más importante es la vida independiente y la toma de decisiones individuales, y para eso hacen falta apoyos, y eso se puede conseguir y por ahí hay que tirar. Los derechos ciudadanos no solo se conquistan sino que luego hay que ejercerlos, y para ejercerlos todos necesitamos apoyos en un momento determinado”.
Feaps hoy
Feaps es un Movimiento Asociativo formado por 884 entidades en toda España, que representan a más de 139.700 personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, 235.000 familiares, 40.000 profesionales y 8.000 personas voluntarias.
La misión del Movimiento FEAPS es contribuir, desde su compromiso ético, con apoyos y oportunidades, a que cada persona con discapacidad intelectual o del desarrollo y su familia puedan desarrollar su proyecto de calidad de vida, así como a promover su inclusión como ciudadana de pleno derecho en una sociedad justa y solidaria.
