"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Mesa redonda
Desinstitucionalizar, ¿por dónde empezamos?
30/09/2019
B. Abella/J.M. González Huesa - Imágenes: Álvaro Martín
Quizás lo difícil sea precisamente saber por dónde empezar, porque lo que sí está claro es dónde se quiere acabar. Los expertos reunidos en esta mesa de debate están todos de acuerdo en que el futuro, que debería ser presente, pasa por la vida en comunidad, nunca en instituciones estrictas y deshumanizadas, y por disponer de los recursos necesarios para lograr una vida autónoma en el lugar elegido, ya sea el hogar familiar, una vivienda compartida o una pequeña residencia. No se trata de crear espacios sino recursos adaptados a cada persona. No deben cambiar las personas, sí las estructuras y la sociedad, que debe ser inclusiva.
Uno o ningún amigo
Según el informe de 2018 de la Agencia europea de derechos humanos, más de un millón de personas en Europa están bajo un modelo de vida institucionalizado. En nuestro país, un 7% de las personas con discapacidad está institucionalizado, lo que supone más de 300.000 personas. Según Mónica Otaola, investigadora social de la Universidad de Salamanca, "teniendo en cuenta la microsolidaridad familiar, España se sitúa en una posición de ventaja, pero esto no quiere decir que estemos avanzando hacia un modelo basado en apoyos comunitarios". Asegura esta experta que el modelo del estado de bienestar en España se mantiene sobre una alta familiarización de los cuidados y apoyos a las personas.
Un estudio del Inico al que hace referencia Enrique Galván, director de Plena Inclusión, señala que "el 58% de las personas con discapacidad intelectual con muchas necesidades de apoyo viven institucionalizadas y el 68% de ellas afirma que tenía uno o ningún amigo".
Todos los participantes en la mesa coinciden en calificar el tema tratado como un fenómeno complejo que no lleva solo a pensar en estructuras físicas ni en el tamaño; según Ruth Vidriales, directora técnica de Confederación Autismo España, "hay que pensar en lo que pasa dentro de esas estructuras y lograr que las personas puedan tener un control sobre sus vidas y en la toma de decisiones; tiene que haber una transformación de los servicios, que sean servicios de la comunidad, apoyados en la comunidad y que las personas con necesidades de apoyo complejas, incluso muy complejas, puedan tener una respuesta adecuada a todos los elementos de su vida".
"Tener una vida digna en una macro residencia, como ocurre a muchas personas mayores, es imposible", asegura Pilar Rodríguez, presidenta de Fundación Pilares. A su juicio, "es importante frenar el crecimiento del modelo de residencia institucional y apostar por modelos más pequeños y hogareños donde las personas continúen desarrollando su proyecto de vida". Sin embargo, añade alarmada, se siguen construyendo este tipo de residencias, por eso, como indica Ruth Vidriales, "debemos pensar por qué algunas personas o familias siguen prefiriendo esa institucionalización y se sienten más seguros en ellas".
Dignidad y cercanía
Pilar Rodríguez, por su parte, recurre a los sentidos humanos cuando lo define como un "momento dulce", porque según explica, "hace años era como predicar en el desierto pero ahora todo el mundo habla del modelo de atención centrado en la persona; está llegando y va a llegar".
Afirma Enrique Galván que "en primer lugar es necesario una conciencia social que nos toca a las organizaciones poner en la agenda política, porque no lo va a poner otro y tiene que ser descarnado, porque la situación es descarnada en muchas ocasiones; en segundo lugar, hay que incidir en generar proyectos de transformación que son posibles y son casos de éxito, y tercero, hay que tratar el tema económico porque ser pobre te lleva a la institucionalización".
Estamos en un momento dulce, pero sobre todo desde que se aprobó la Convención de la ONU sobre Discapacidad, asegura también Nel González. "En Salud Mental creemos que la única atención útil es la que se hace en el ámbito comunitario y no es una utopía ni una entelequia pues se ha experimentado ya que se puede hacer un seguimiento de las personas con trastorno mental hasta el punto de que incluso las unidades de agudos permanecen abiertas", añade.
Hay que evaluar y objetivar, indica Ruth Vidriales, porque asegura que cada vez hay más datos e información del impacto diferencial en la calidad de vida de las personas con modelos centrados en la comunidad y con una atención a la persona desde el entorno comunitario. "Y nos faltan los datos económicos desde la administración y hay que recopilarlos, saber qué es más barato y no solo a corto plazo, porque probablemente en los primeros momentos se requieren unos recursos importantes, pero a medio y largo plazo a nivel de costes resultará más favorecedor", explica Vidriales. Según Elena Antelo, "al final los recursos más próximos al ciudadano siempre son más baratos".
En entornos rurales esto se ve mucho mejor, afirma Elena Antelo: "Si creas un centro con servicios, no puedes hacer uno para las personas con discapacidad intelectual, otro para personas con problemas de salud mental, etc., por eso en el entorno rural se están creando modelos mixtos que están funcionando muy bien".
Autonomía personal
"Estamos tan necesitados de cambiar el modelo que nos olvidamos de un recurso como la asistencia personal, que está contemplado en la Ley de Autonomía Personal, de 2006, y no se ha implantado todavía", señala enérgica Elena Antelo. "Está fallando algo y la administración tiene mucho que ver ahí y de hecho se está implantando en algunas comunidades un modelo de asistencia personal que en realidad son dos horitas de ayuda en el hogar, que no tiene nada que ver con el recurso".
En ese sentido, apunta la importancia de crear un marco regulatorio de mínimos a nivel estatal para evitar la desigualdad de acceso a los recursos. Según Ángeles Blanco, "hay que poner sobre la mesa la necesidad de dotar de recursos suficientes, porque figuras como el asistente personal están poco desarrolladas y la descentralización normativa no ayuda en este aspecto". Y según Mónica Otaola, "aunque viene recogido en la Ley de Autonomía Personal, se hace necesario un desarrollo normativo al margen de la figura del asistente personal, impulsado a nivel estatal para garantizar esa aportación de mínimos, porque si realmente no se dota de recursos suficientes, al final son siempre las mujeres las que acaban asumiendo ese rol informal de cuidadoras, lo que alimenta un sistema bastante perverso".
En definitiva...
"Sabemos lo que queremos y queremos que la gente viva feliz, tenga sus apoyos, esté bien atendida, el bienestar es su derecho, que tenga su vivienda, sus amigos, su trabajo… eso es salud mental para todos y bienestar", asegura Nel González. "Y las entidades debemos ser conscientes de que podemos hacer una aportación importantísima como sociedad civil organizada a la Agenda 2030 de la ONU; es algo complejo, derechos humanos, agenda 2030, ODS, nosotros… es un momento complejo, pero debemos complicarnos la vida y ser capaces de hilar todo eso y ponerlo coherentemente encima de la mesa. Necesitamos una estrategia global de sociedad civil organizada que procure un cambio de mentalidad", sentencia.
Las personas vivimos en comunidad, afirman casi todos estos expertos, y "si la desinstitucionalización pasa por que sea la familia la que asuma la tarea, estaremos errando el tiro, tal y como se ha demostrado sobre todo en el ámbito de la salud mental", afirma Pilar Rodríguez. "Si no se acompaña con recursos intermedios, sanitarios, comunitarios, de diferente tipo, si no apoyamos a las familias, seguirán recargadas, seguirán enfermando y seguirán claudicando y recurriendo a la institucionalización porque no pueden más".
Y es que tienen que ser la estructura y los servicios que se crean los que se adapten a la persona y no al revés, explica Ángeles Blanco, que coincide con Enrique Galván, quien afirma: "No hablamos de lo que tenemos que cambiar nosotros sino de lo que tiene que cambiar la sociedad para que sea inclusiva".
También se ha hablado de otras cuestiones, todas ellas directamente relacionadas con esta mesa, como son la renta mínima y el empleo, el derecho a la intimidad y la sexualidad, la formación, la profesionalidad y la ética aplicada, la importancia de compartir la información, el conocimiento y las buenas prácticas...
