La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de Naciones Unidas establece, en su artículo 19, que los Estados Partes “reconocen el derecho en igualdad de condiciones de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás, y adoptarán medidas efectivas y pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho por las personas con discapacidad y su plena inclusión y participación en la comunidad”.

 

Y es que las personas con discapacidad tenemos que tener a nuestra disposición los distintos servicios de asistencia domiciliaria, residencial y servicios de apoyo para poder decidir libremente dónde y cómo queremos desarrollar nuestra vida. De esta manera habrá quienes decidan vivir en una residencia y quienes, por ejemplo, prefieran vivir en sus domicilios y recibir asistencia.

 

A las personas con discapacidad tradicionalmente se les ha negado la posibilidad de tomar decisiones y ejercer el control de manera personal e individual en todas las áreas de su vida. Estas personas no tienen apoyo o, si lo tienen, está vinculado a determinados sistemas de vida y la infraestructura de la comunidad no se ajusta al modelo de diseño universal.

 

Nadie está obligado a vivir con arreglo a un determinado sistema de vida por el hecho de tener una discapacidad. Y para poder desarrollarnos como personas, es necesario poder elegir el lugar de residencia y con quien vivir. 

 

Esto requiere el desarrollo de servicios centrados en la persona, y fórmulas habitacionales y servicios de apoyo para poder ser incluido en la comunidad. Las soluciones basadas en un recurso universal, como el cuidado familiar o el formato residencial tradicional, al que las necesidades y carencias del sistema obliga a recurrir con frecuencia como única alternativa, están muy cuestionadas. Hablar de desinstitucionalización es hablar de alternativas al alcance de todas las personas, pero, sobre todo, de que tengamos la oportunidad de decidir. 

 

Las viviendas compartidas (‘cohousing’) son un recurso adecuado para algunas personas que les permite disponer de apoyos y ejercer su autonomía. Son una fórmula intermedia entre el modelo residencial y la vivienda individual que sirve para prevenir la soledad no deseada y desarrollar un proyecto vital comunitario.

 

Para otras personas la solución puede ser permanecer en su casa adecuadamente adaptada o con el apoyo de asistencia personal. Y para otras personas puede ser un centro residencial donde reciba una intensidad de apoyos mayor. 

 

Esta última alternativa, para ser una verdadera solución, requiere acabar con las rígidas normas que imponen las comunidades autónomas para su funcionamiento y que no permiten la toma de decisiones a sus residentes. Además, estas personas en muchos casos no disponen de medios económicos para optar a otros recursos como puede ser el ‘cohousing’ o la asistencia personal.

 

Y es que la asistencia personal juega un papel fundamental y es necesario que esta prestación esté totalmente garantizada en el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), porque solo así seremos conscientes de que quien vive en una residencia lo hace por decisión propia y no porque es el único servicio que le puede proporcionar la atención necesaria.

 

Actualmente la implantación de esta prestación es prácticamente residual en nuestro país, a pesar de que sus múltiples beneficios para promover la autonomía personal de las personas con discapacidad. La asistencia personal es capaz de poner a la persona en el centro y cambiar la perspectiva de la atención de una óptica asistencialista a una óptica en el que la persona es el sujeto activo que decide hacer uso de su derecho y decidir cómo, cuándo y cuánta atención desea recibir.

 

A pesar de que a día de hoy es evidente que queda un largo camino por recorrer para que las personas con discapacidad tengamos garantizada nuestra autonomía personal, Cocemfe y nuestro Movimiento Asociativo continuamos trabajando y nos ponemos a disposición de cualquier Administración para diseñar las medidas necesarias que consigan que la asistencia personal esté realmente implementada en nuestro país y provoquen que la institucionalización sea solo una de las múltiples posibilidades de las personas con discapacidad para elegir cómo queremos vivir.