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Opinión

Los derechos de las personas con parálisis cerebral en clave de cuento

Por Ángeles Blanco, responsable en Derechos y Ciudadanía de Confederación Aspace

09/05/2019

Ángeles Blanco, responsable en Derechos y Ciudadanía de Confederación AspacePedagógicamente uno de los principales instrumentos de aprendizaje son los cuentos. Los cuentos estimulan la imaginación y los niños y las niñas experimentan una inmersión figurada de su vida cotidiana. Existen cuentos que dan a conocer la naturaleza, cuentos que describen los colores o el alfabeto, cuentos que visualizan las emociones y un largo etcétera que entre sus estanterías recoge también cuentos que ayudan a naturalizar la diversidad humana. La diversidad humana; dos palabras unidas para un inmerso abanico de posibilidades dónde se encuadra la discapacidad y particularmente la parálisis cerebral. 
 
Cada vez más, los niños y las niñas escuchan la palabra discapacidad. Sin embargo, se trata de un concepto abstracto alejado de su cotidianeidad y que tiene, por tanto, un impacto reducido en su conciencia. Si a ese pensamiento distante le sumamos además la materia legal el panorama se antoja complicado. “Arduo, pero no insalvable; difícil, pero imprescindible; y, por tanto, un maravilloso reto por alcanzar” me repetía mientras interrogaba a compañeros y compañeras del movimiento Aspace para dar con la clave de nuestro cuento. Porque en ese mar de dudas algo era indiscutible: los niños y las niñas con parálisis cerebral tenían que ser partícipes de nuestra formación en derechos. 
 
El empoderamiento temprano constituye un arma valiosísima para garantizar la efectiva inclusión social. Y la vía del autogobierno en la infancia ha de transitarse desde el conocimiento de los derechos que asisten a los niños y las niñas con parálisis cerebral. ¿Solo a ellos y a ellas? ¡No! El camino de la integración se debe impulsar desde las personas con discapacidad, pero el punto de destino ha de ser siempre la sociedad en general. La inclusión es una tarea de todos y todas porque todos y todas tenemos que ser capaces de alejar la mirada capacitista de nuestra concepción social.
 
Con este orden de ideas surge el embrión de Érase una vez… ¡un regalo!, un cuento para niños y niñas que tiene como paraguas la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad (en adelante, CDPD) y como horizonte el empoderamiento temprano y la integración social de la infancia con parálisis cerebral.
 
A lo largo de sus coloridas páginas el libro va desgranando las principales barreras a las que se enfrentan cotidianamente los niños y las niñas con parálisis cerebral. De hecho, la estructura de las nueve escenas es siempre la misma. Un derecho es vulnerado para luego ser respetado, como las dos caras de una misma moneda y un único mensaje final: la inclusión real en parálisis cerebral.
 
Portada del cuento de Aspace 'Érase una vez… ¡un regalo!'Érase una vez… ¡un regalo! es, por tanto, un texto reivindicativo. Así pues, el propio título emplea irónicamente el término regalo en lugar de derecho para constatar cómo la insuficiente cristalización normativa de la CDPD junto con la carencia de recursos impiden el ejercicio de derechos en pie de igualdad al resto de la sociedad. 
 
Nueve historias llenas de vida y, sobre todo, corazón describen cómo la infancia con parálisis cerebral ve vulnerada sus derechos en los diferentes contextos cotidianos. Así a Mar un tendero le niega la venta de chucherías porque no le admite el uso del comunicador, mientras que Raúl se resigna a ponerse la ropa que su madre elige para él. De este modo, el tangencial artículo 5 de la CDPD dedicado a la igualdad y no discriminación reviste la forma de chuchería, mientras que la camiseta de Raúl se convierte en un reclamo para la aplicación efectiva del artículo 12 CDPD sobre igualdad ante la Ley.
 
Con Mateo y la hidroterapia nos sumergimos en el artículo 26 de la CDPD para reclamar la necesidad de dotar de recursos a las terapias rehabilitadoras y, unas páginas más adelante, un campamento inclusivo permite a Hugo diseñar su propia camiseta para hacer efectivo el artículo 30 CDPD sobre la participación en la cultura, el ocio y el deporte. 
 
Por su parte, una exigente Ainara nos habla de la libertad de expresión (artículo 21 CDPD), Álvaro pone el foco en la accesibilidad (artículo 9 CDPD) como eje central a la inserción social y Daniela derriba mitos con su alta capacidad cognitiva y su incipiente talento a la investigación científica. 
 
Particularmente dulce es la escena de Martina. La joven soñadora imagina una sala de tratamiento integral (artículo 25 CDPD) en la que todos los especialistas sanitarios le tratan a la vez, permitiendo con ello su asistencia al colegio y la inserción laboral de su progenitora. Ese sueño de Martina es en realidad un reclamo del movimiento asociativo Aspace, que materializaría la necesaria reestructuración de recursos del servicio sanitario. 
 
Por todo ello, Érase una vez… ¡un regalo! es más que un cuento sobre derechos. Es un catálogo de visibilización y sensibilización social y todo un manual de instrucciones para el poder legislativo y los operadores jurídicos porque, tal y como reza su moraleja, es necesario envolver con papel de regalo nuestras leyes. 
 
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