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CERMI.ES semanal el periódico de la discapacidad.

viernes, 10 de abril de 2020cermi.es semanal Nº 386

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"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"

Opinión

Activos y con mucha fuerza

Por Mateo San Segundo, presidente de Down España

07/04/2020

Mateo San Segundo, presidente de Down EspañaEn estos complicados momentos que nos está tocando vivir como entidades de atención a personas con discapacidad, nuestra preocupación es compartida con la mayoría de la sociedad: nos preocupan las personas. 
 
Con respecto al colectivo de personas de Down estamos siguiendo todos los casos que nos llegan desde toda España. Desde antes de decretarse el Estado de Alarma, Down España ha realizado un gran esfuerzo en difundir información de apoyo a nuestras familias sobre el COVID-19 y hemos puesto en marcha una iniciativa para colaborar en un estudio internacional de seguimiento de casos (para conseguir vislumbrar si hay o no factores de riesgo en relación al síndrome de Down, ya que no existe certeza fiable sobre este asunto). Por primera vez, hemos conseguido poner de acuerdo a entidades e instituciones que nunca antes habían colaborado unidas en una iniciativa por el síndrome de Down: Hospital del Mar-IMIM en Barcelona, Centro Médico Down (BCN), Hospital Sant Pau (BCN), Unidad Pediatría (Cantabria), Hospital La Princesa (MAD), Hospital Niño Jesús (MAD), Hospital La Paz (MAD)…, y también estamos implicando a toda la Red Iberoamericana de entidades de síndrome de Down a la que llegamos a través de Fiadown.
 
Sabemos que ya ha habido en España algunas personas con síndrome de Down fallecidas por coronavirus y conocemos varios casos de personas hospitalizadas. En la gran mayoría de los casos existían otros factores de riesgo y patologías previas. Y por supuesto que también conocemos a personas con síndrome de Down felizmente recuperadas. Hay motivos para la esperanza y quiero lanzar un mensaje de tranquilidad a las familias.
 
En todos estos días nuestra preocupación ha sido y sigue siendo que se diera algún caso de alguna persona con síndrome de Down que no fuese bien atendida o que se llevara a cabo algún tipo de triaje negativo, de descarte de personas con síndrome de Down, lo que sería una discriminación por razón de su discapacidad. Pero hemos de decir, que hasta donde nosotros conocemos, esto no ha ocurrido, ni creemos que vaya a ocurrir, aunque seguiremos estando muy atentos a este asunto y actuaremos en consecuencia de forma inmediata.
 
Respecto a nuestra Federación y a la nueva forma de trabajar, nos hemos adaptado de una manera muy satisfactoria al teletrabajo y estamos funcionando casi a pleno rendimiento. Por ahora no contemplamos prescindir de personal, al menos hasta que no se aclaren las dudas sobre el tiempo de cuarentena y la profundidad económica de la crisis. Nuestra revisión del presupuesto nos lleva a escenarios complicados debido a la segura menor aportación económica de las entidades y empresas que ahora colaboran con nosotros. Entendemos que la financiación pública se mantendrá en los mismos términos (si no estaríamos ante un verdadero desastre) e incluso pensamos que debería aumentar por ejemplo a través del nuevo IRPF del Impuesto de Sociedades, que podría ser un balón de oxígeno económico para nuestra Federación. 
 
Otra cosa distinta es la situación de nuestras entidades. Tememos que algunas de ellas van a tener muy complicado sobrevivir económicamente tras estos meses de cierre, por la falta de prestación de servicios a las familias y por lo tanto de ingresos por los mismos. También en este caso va a depender de cada una de las Comunidades Autónomas y del apoyo que presten a las entidades del sector de la discapacidad. Entendemos que debería ser un apoyo económico prioritario para que no se pierda ni un solo servicio de apoyo, ni un solo puesto de trabajo, tan necesarios para las personas con discapacidad y sus familias.
 
Desde Down España vamos a poner todo nuestro empeño en que nuestra estructura como Federación no corra peligro, ni mermen nuestras actuaciones. Vamos a mantenernos muy activos y con mucha fuerza cambiando e innovando en diferentes acciones, como siempre hemos hecho. Seguramente tendremos problemas en organizar actos presenciales, pero vamos a seguir apoyando todos nuestros proyectos y la coordinación entre las diferentes redes de trabajo para seguir adelante con nuestros programas. También queremos dar un empuje mayor a los proyectos relacionados con el ámbito de la salud en las personas con síndrome de Down y a la investigación científica. Todo ello sin olvidar nuestras reivindicaciones en el campo de la educación inclusiva, el empleo normalizado o el envejecimiento activo, que tan importantes van a ser cuando salgamos de esta complicada crisis. Esta situación nos está llevando a hacer un pequeño alto en el camino, pero no a pararnos en lo importante.
 
Creo que será muy necesario que, durante este periodo de crisis y cuando salgamos de ella, dediquemos un gran esfuerzo a cuidar del bienestar emocional de toda la población. La gran mayoría de nosotros nunca habíamos vivido algo parecido y sin lugar a dudas nos va a marcar. Creo que  saldremos fortalecidos y valorando muchas cosas que antes dábamos por sentado.
 
Quiero animar a todo el mundo a seguir respetando la cuarentena como mejor arma para vencer a este virus, que no va a poder con nosotros y menos con las entidades, las familias y las personas con síndrome de Down o cualquier otra discapacidad, que, si por algo se han caracterizado en los últimos años, es por la lucha constante y el esfuerzo de todos para mejorar y ocupar el lugar que por derecho nos corresponde en la sociedad.
 
Nos quedamos en casa y seguimos trabajando.
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