La mayor demanda que cualquier persona sordociega puede expresar para su día a día es con respecto al aislamiento que encuentra en la sociedad actual. El mundo llega a través del tacto, a través de las manos, y sin los recursos humanos que faciliten este acceso, se encuentran privadas del derecho a la igualdad y al acceso a la información y a la comunicación.

 

Para poder obtener esa autonomía que garantice los derechos mencionados es necesario que puedan contar con los profesionales especializados en el colectivo, que son guías-intérpretes y mediadores comunicativos. 

 

Un claro ejemplo del aislamiento que pueden sufrir es la situación actual por el coronavirus. Por la heterogeneidad de este colectivo, con diferentes niveles de pérdida de ambos sentidos, con diferentes sistemas de comunicación (lengua de signos, lengua de signos táctil, dactilológico en palma, susurro…) y, por tanto, diferentes niveles de autonomía, disponer de los recursos humanos que mencionamos puede ser la clave entre acceder correctamente y a tiempo a la información de prevención y seguridad en igualdad con el resto de la sociedad o quedar aislados de esta información, con el riesgo que conlleva. 

 

La tecnología es un buen aliado, pero no alcanza para cubrir a una gran parte del colectivo, que necesita del tacto para recibir el mensaje correctamente. De nuevo, la presencia de los profesionales se hace esencial para romper esta barrera. 

 

Es primordial, además, garantizar una sanidad pública accesible para las personas sordociegas. Nuevamente, la situación actual pone en evidencia esta necesidad. En muchos centros se restringe la entrada del profesional o su acceso viene determinado por el criterio individual del profesional médico que corresponda. Para no mermar su autonomía en el momento de ser atendidos y de tomar decisiones propias dado el caso, las personas sordociegas necesitan contar siempre con profesionales guías-intérpretes. Por ello, tal como cualquier ciudadano sin discapacidad puede acceder al servicio de urgencias 24/365, se debería garantizar a este colectivo esa misma asistencia, contando en todo momento con el servicio de guías-intérpretes.

 

Por todo esto, es esencial que las administraciones proporcionen los recursos necesarios para garantizar el servicio de guías-intérpretes y no depender de subvenciones de convocatoria anual.

 

Por otra parte, el colectivo de las personas sordociegas continúa siendo un desconocido por gran parte de la sociedad y es posible que eso sea la clave para el resto de avances.

 

Hacer visibles a las personas sordociegas dentro de la sociedad y desde todos los ámbitos es un paso indispensable para poder trabajar el resto de aspectos que deriven en una igualdad real.

 

Desde el punto de vista de lo legal, este colectivo considera apremiante la incorporación de su definición, características y necesidades en un texto legal de manera específica. Aunque se menciona al colectivo en algunos textos legales, ninguno recoge sus características y necesidades.

 

Por su definición, la sordoceguera es una discapacidad única que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva), que genera en las personas que la padecen problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer, y por tanto interesarse y desenvolverse en su entorno.

 

El hecho de que no aparezca definida dentro de un marco legal implica una ausencia total de referencia para terceros a la hora de hacer una sociedad más accesible para este colectivo, así como para la reclamación de los derechos de las propias personas que lo forman.

 

Otra demanda que el colectivo arrastra desde hace muchos años es la necesidad de un censo que recoja por completo al colectivo. En este sentido, se produjo un avance en 2018, incluyendo la sordoceguera como uno de los parámetros opcionales en el momento de la evaluación de la discapacidad. 

 

No obstante, lo que ese cambio permite es identificar como personas sordociegas a todas aquellas personas que sean evaluadas a partir de ese momento, incluyendo a aquellas personas que soliciten volver a ser evaluadas para que en su certificación aparezca como tal. 

 

Fasocide y sus asociaciones miembros son las únicas entidades en España dirigidas y gestionadas por las propias personas sordociegas, lo que permite hablar y defender su posición desde un punto de vista en primera persona, conociendo por experiencia propia la evolución vital de las personas sordociegas y sin olvidar el gran abanico de perfiles que abarca. 

 

En este sentido, con el objetivo de no dejar a nadie atrás, lo que Fasocide plantea es que, con esta forma de actualizar el censo, seguimos dejando fuera del mismo a todas aquellas personas que fueron evaluadas previamente, no tienen un vínculo con las entidades que representan al colectivo y, por tanto, no fueron animadas a solicitar una nueva evaluación. Podría parecer que se trata de un porcentaje residual de la población, pero en realidad puede tratarse de un alto número de personas que, por circunstancias sociales o del entorno, del tipo y grado de pérdida, del nivel de aislamiento y falta de asesoramiento, etcétera, pueden estar quedando fuera.

 

Dejar fuera a parte de este colectivo, además de distorsionar las cifras totales del mismo dentro de la sociedad, puede suponer no atender a las necesidades y demandas de todos, teniendo en cuenta la heterogeneidad que lo caracteriza.

 

Por último, volviendo a esa necesidad que planteábamos anteriormente de dar visibilidad al colectivo para facilitar la identificación y conocimiento de las personas sordociegas por parte de la sociedad, es clave que las administraciones, medios de comunicación y entidades u organismos con alto alcance social se involucren. 

 

Las personas sordociegas disponen de un elemento identificativo fácilmente reconocible por el resto de la sociedad: el bastón rojo-blanco. Desde su presentación en mayo de 2016, Fasocide ha trabajado y trabaja para hacer llegar esta información a toda la sociedad, sensibilizando sobre ello a los profesionales que trabajan en ámbitos como el educativo, sanitario, fuerzas y cuerpos de seguridad del estado, etcétera. No obstante, como entidad representativa de un colectivo minoritario en la sociedad en cuanto a número, la capacidad de hacer llegar esta información a toda la sociedad se ve muy limitada. Es aquí donde se ve necesaria la implicación de aquellos que tienen mayor capacidad para ejercer de altavoz y permitir que la sociedad, conocedora ya del colectivo, pueda colaborar y participar de la integración de las personas sordociegas.

 

Si una persona no puede reconocer a otra como persona sordociega, difícilmente podrá adaptarse a sus necesidades.