Quizás estábamos mejor preparados de lo que creíamos para afrontar una crisis de esta magnitud. Tras años adaptándonos a las circunstancias, peleando por derechos de atención y participación, nos hemos encontrado, de repente, ante un nuevo riesgo para la salud y la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral y de sus familias, aquellas a las que dedicamos todos nuestros esfuerzos. 

 

Quizás no lo recordábamos, pero somos expertas en vulnerabilidad. Las entidades que forman el Movimiento Aspace saben mejor que nadie qué tratamientos necesita una persona con parálisis cerebral a lo largo de todo su desarrollo vital; disponen de protocolos claros para dar soporte a las personas que viven con esta discapacidad en España y a sus familias; comparten conocimientos que transforman a sus profesionales en auténticos expertos capaces de promover la calidad de vida y la participación en una pluridiscapacidad que el 80% de las personas vive con grandes necesidades de apoyo. Si algo ha caracterizado a nuestras entidades a lo largo de su trayectoria ha sido primar la atención al colectivo por encima de cualquier interés económico, destinando todos los recursos (muchas veces limitados) a medios y personal especializado. Y esto es así porque es nuestra esencia: somos organizaciones de familias y personas con parálisis cerebral.

 

Tras más de un mes de crisis hemos vuelto a adaptarnos a una realidad que, al cambiar, ha puesto de nuevo en riesgo todos los avances en derechos y atención socio sanitaria logrados en nuestros treinta y cinco años de trayectoria. Nos hemos visto obligadas a volver a lo básico: salvaguardar a los vulnerables. El COVID-19 ha revolucionado nuestro día a día, pero no ha podido cambiar ni nuestras esencias ni nuestros objetivos. Esta capacidad de resiliencia forma parte del ADN de nuestro movimiento asociativo. Siempre estamos preparados para el cambio porque cambiar es una forma de crecer, de proteger lo que más nos importa: la calidad de vida y los derechos de las personas con parálisis cerebral. 

 

En esta crisis la discapacidad organizada ha demostrado, de nuevo, su capacidad para la solidaridad. Lo ha hecho sin aspavientos, sin hacer ruido, como si fuera lo natural y preocupándose por señalar las cuestiones estratégicas, aquellas que nos permitirán seguir trabajando no solo ahora, si no también cuando todo esto termine. A pesar de llevar toda una vida involucrada en el movimiento Aspace, una vez más me ha emocionado la entrega y sensibilidad de todas las personas que forman parte del mismo. Nuestros profesionales han seguido prestando atención, a distancia con los centros cerrados, en primera línea en las residencias, dando preferencia a las personas que, de lo contrario, se verían desamparadas. Sentimos el apoyo incondicional de las familias, que ahora son las que cuidan día y noche. Las juntas directivas y las gerencias trabajamos codo con codo estableciendo prioridades y urgencias, para colaborar entre nosotras e intercambiar apoyos cuando es necesario. Y las personas con parálisis cerebral, conscientes de que el futuro será suyo en la medida en que ahora luchen por él, siguen formándose, siguen tejiendo redes de participación en las que crece su empoderamiento.

 

En este camino no hemos podido escapar del dolor. Las terribles cifras con las que convivimos día a día durante el confinamiento hacen más difícil reaccionar ante la adversidad. Queremos que toda la familia de la discapacidad tocada de algún modo u otro por el coronavirus sienta nuestro abrazo sincero y extenderlo a todos aquellos que han vivido de cerca la crudeza de esta pandemia: familias, profesionales sanitarios, trabajadores y trabajadoras, cuerpos de seguridad, militares. Sabed que estamos unidos en esto y, al igual que en otras ocasiones os hemos pedido vuestra colaboración para afrontar nuestras propias dificultades, podéis contar ahora con el movimiento Aspace para ser apoyo y parte de la solución a esta pandemia.

 

La reconstrucción frente a la crisis económica que ya se anuncia será una tarea compartida por toda la sociedad. Nosotros pondremos de nuestra parte. Al igual que para garantizar la mejor atención posible en estos momentos es necesario dotar a todos los profesionales de material de protección, debemos pensar ya en medidas estratégicas para garantizar la reapertura de los centros de atención a la parálisis cerebral y otras discapacidades afines. Estos centros, los servicios que prestan, no deben ser pensados como una herramienta de atención destinada a un sector de la población, sino que han de ser considerados parte la sociedad, una herramienta de inclusión más a través de la cual canalizar acciones de colaboración ciudadana, de participación, de desarrollo de estrategias para dejar atrás la pandemia y, unidos, construir un futuro mejor.