"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Reportaje
25 años de Fedace (Federación Española de Daño Cerebral)
El motor del Daño Cerebral en España
Una vida salvada merece ser vivida
18/12/2020
Blanca Abella
En Fedace se reconocen como un movimiento joven dentro del sector de la discapacidad, pero también saben que su lucha ha sido larga, por su dureza, por las dificultades, el dolor y la falta de ayudas y comprensión. Hace 25 años apenas se hablaba de daño cerebral y no había protocolos para su tratamiento. Hoy, 25 años después, siguen luchando por muchas cuestiones prioritarias, a pesar de haber logrado grandes avances. En cualquier caso, su objetivo es el mismo: La dignidad de las personas con daño cerebral adquirido y sus familias, porque una vida salvada merece ser vivida.
A finales de los años 80 y durante los 90, el parque automovilístico en nuestro país crecía casi al mismo ritmo que crecieron los accidentes de tráfico. Fue entonces cuando el daño cerebral cobró protagonismo a la sombra de otro terrible dato, estos accidentes se convirtieron entonces en el primer motivo de muerte. Es el primer recuerdo que le viene a la cabeza a Ana María Gómez, presidenta de Apanefa (Asociación de Daño Cerebral sobrevenido de Madrid), cuando habla de los 25 años de Fedace. Con pesar, continúa su relato sobre tiempos muy difíciles, porque afirma que le cuesta recordar, "lo vivido mejor no vivirlo otra vez". 
La sensación descrita por esta mujer como "súperdolorosa" hace referencia a la realidad social de esos tiempos, cuando "el paciente no era reconocido como hoy, no sabían ni cómo tratarle". Había un "gran desconocimiento en el plano médico-sanitario sobre la necesidad de coordinación de los equipos multidisciplinares, que es ahora el punto más fuerte que tenemos en sanidad".
En estos años, tal y como relata la presidenta de Apanefa, "se ha desarrollado un amplio engranaje de medios, servicios y recursos que han contribuido a facilitar la calidad de vida de las personas con daño cerebral y sus familias", todo ello gracias al trabajo de muchas personas, "hemos trabajado mucho, pero ha merecido la pena, el esfuerzo ha sido inmenso, tremendo, pero no hay que bajar la guardia, hay que seguir luchando".
Es la misma sensación que describen numerosos familiares y responsables de las asociaciones que integra Fedace. La lucha ha sido tremenda. Según Teresa Villar, gerente de Rehacer Baleares, una de las fundadoras de Fedace, "ha sido una lucha dura, pero se consiguieron muchas cosas, tuvimos que trabajar mucho, pero me siento orgullosísima de esos inicios".
La necesidad de las familias
La historia de Fedace y su creación se remonta a finales de los años 80, cuando varias asociaciones intentan dar respuesta a la situación de desamparo, las carencias de información y la falta de atención a las personas con daño cerebral. Fue fundada el 13 de octubre de 1995 por ocho asociaciones de personas con daño cerebral y sus Familias: Adacen Navarra, Apanefa Madrid, Atece Araba, Atece Bizkaia, Atece Guipuzkoa, DACE Sevilla, Rehacer Baleares y Trace Cataluña.
Los pequeños grupos de ayuda mutua que marcaron estos inicios, se convirtieron en las primeras asociaciones de daño cerebral, creadas para reivindicar más y mejores servicios de atención y ayudar a las familias que se encontraban con el daño cerebral en su camino, representando así, las necesidades de un colectivo en continuo crecimiento.
"En esos primeros momentos era totalmente desconocido el daño cerebral adquirido", afirma Teresa Villar. "Todo comienza por la necesidad que sentimos los familiares por esos hijos que en aquel momento habían sufrido un accidente de tráfico, la necesidad era tremenda, no sabíamos qué hacer, dónde acudir, aquello fue una tragedia con la que todavía estamos conviviendo, que afecta no solo a la persona que lo sufre sino a todo el núcleo familiar", expresa María José González, de DACE Sevilla. E insiste en una cuestión fundamental para todos los que celebran este 25 aniversario y forman parte de la familia Fedace: "Una vida salvada tiene que ser vivida, pero con dignidad, siendo atendido y teniendo todos los medios, cubriendo todas las necesidades para que sea lo más digna posible".
Vidas salvadas
El daño cerebral es hoy una de las discapacidades más frecuentes en España, de los cuatro millones de personas con discapacidad que viven en nuestro país más del 10% son personas con daño cerebral. Atrás quedaron los accidentes de tráfico como principal causa y en la mayoría de los casos es consecuencia de un ictus, también traumatismos craneoencefálicos, tumores cerebrales, infecciones cerebrales o en una falta de oxígeno en el cerebro.
Cada año en España, 104.000 personas tienen algún incidente que les provoca un daño cerebral, el 35% de estos casos son personas menores de 65 años. Pese a su elevada frecuencia, el daño cerebral aún no tiene reconocimiento propio en el ámbito sanitario, lo que ocasiona escasez o inexistencia de recursos específicos en las diferentes etapas del proceso de atención.
"El camino recorrido hasta aquí ha sido muy difícil, hemos tenido que luchar contra la incomprensión, contra la ignorancia, contra la falta de recursos, contra la legislación... y lo seguimos haciendo, no será un camino fácil, pero qué hay fácil para las personas con daño cerebral, nada o casi nada", se lamenta Luciano Fernández.
Pero no se rinde, nadie lo hace en esta gran familia en la que todo son apoyos, luchas, unión y en el punto de mira, un objetivo común: "Una vida salvada merece ser vivida". Y si hay que caminar juntos otros 25, 50, 100 años, se hará, "los que sean necesarios, juntos, unidos, con tensión y con ilusión, teniendo como objetivo la mejora permanente de la calidad de vida de las personas con daño cerebral y sus familias y su perfecta inclusión social, siempre desde una perspectiva de personas con derechos, como cualquier otro ciudadano", afirma el presidente de Fedace.
Desde Barcelona, Rosa Sanvicens, presidenta de Trace Cataluña, esgrime también palabras de aliento y de reivindicación, muy combativa: "Alcemos la voz de una vez". Asegura que "la lucha está en nosotros y pedimos los que nos toca por derecho", que no es otra cosa que esos derechos a los que aludía también el presidente de la federación. "Formar una asociación es un acto de necesidad, pero haber hecho Fedace es un acto de valentía de todos los familiares", asevera Sanvicens.
La lucha continúa
Rocío de la Rosa, representante de la junta directiva de Fedace asegura que desde la federación "debemos trabajar para las asociaciones, con las asociaciones, crear futuro y ser el futuro", y para eso entiende que deben ser "innovadores" y "estar unidos".
También desde la junta directiva, Juan Luis Delgado, retoma el concepto de dignidad y enumera los cuatro punto pendientes que deben alcanzarse cuanto antes: Revisión del modelo de atención al daño cerebral, que es una publicación de 2007; impulso de la investigación, el desarrollo y la innovación de tecnología para el daño cerebral adquirido; servicios de información y apoyo a las familias en hospitales públicos y privados y, en cuarto lugar, recursos y apoyos necesarios para los colectivos especialmente vulnerables.
Como resumen de esta lucha, en respuesta a cualquier duda que pudiera surgir sobre esta federación, su directora explica lo que aporta Fedace: "25 años trabajando y apoyando a las personas con daño cerebral y sus familias, 25 años innovando y realizando proyectos para minimizar las secuelas y que el daño cerebral tenga la menor repercusión en sus vidas, 25 años avanzando en el ejercicio de sus derechos de ciudadanía y en su plena inclusión en la comunidad y 25 años construyendo dignidad".
