Reportaje

Daño Cerebral Adquirido en la familia. La atención a niños y adolescentes

Atención a los pequeños protagonistas del daño cerebral

27/02/2013

Blanca Abella

Los niños y adolescentes que viven de cerca el Daño Cerebral Adquirido (DCA) de un familiar experimentan cambios que a veces no entienden. Las consecuencias para ellos pueden ser muy negativas si se les aparta de la nueva historia que viven sus familiares. FEDACE publica ahora el manual “DCA en la familia, La atención a niños y adolescentes” con el fin de incluir a los menores en su labor diaria, que conozcan la nueva realidad y la entiendan, que aprendan a convivir con el DCA.

Cuando una persona con DCA llega a su hogar, “se produce una desestabilización lógica”, asegura Aurora, que sufrió un grave accidente y presenta ahora un daño cerebral leve. 

“Mi accidente, y el daño cerebral consecuente claramente afectaron a mi marido y a mis hijos. Si yo siento que se me tambalearon todos mis roles: como mujer, como madre, como pareja, como profesional… imaginaos cómo lo tuvieron que notar ellos. Todos nos fuimos adaptando a aquella situación lo mejor que pudimos. Evidentemente requiere un gran trabajo de recolocación”, explica Aurora.

La recolocación fue laboriosa, pero contaron con el apoyo fundamental de la familia; a pesar de todo los niños pasaron por situaciones extrañas para ellos, relata Aurora: “Como a mí me llevaron a un hospital lejos de Madrid, mis hijos notaron bastante la ausencia de su madre… el bebé de 5 meses tuvo reacciones somáticas —síntomas físicos—, ya que él no podía verbalizar lo que sentía. Sufrió varias crisis asmáticas, asociadas a momentos difíciles… y se apegó claramente a la figura paterna, rechazándome durante un tiempo, al haberse sentido abandonado por mí… mi hijo mayor, con dos años y nueve meses, en los primeros días se enfadaba muchísimo por no poder hablar conmigo por teléfono. Al estar yo en coma le decían que estaba durmiendo y él decía: ¡Jo, qué dormilona! ¡Despiértala, que quiero hablar con ella!... rechazaba las cosas o personas nuevas y sentía una gran desconfianza. Dejó de probar alimentos nuevos y no quería ir a sitios que no conociera…”

"El niño, por empatía se da cuenta de los problemas y cuando siente que le engañan, le genera más inseguridad y desconfianza, y reconstruir la confianza da más trabajo que haberla ido construyendo poco a poco”

Son pequeños dramas que conforman la vida que aún está por hacer, la de menores que no entienden, pero se enteran de todo, como explica Lira Rodríguez, responsable de proyectos de FEDACE, además de socióloga y pedagoga: “Los niños son sumamente empáticos, sin embargo la mayoría de ellos pasa desapercibido. El niño, por empatía se da cuenta de los problemas y cuando siente que le engañan, le genera más inseguridad y desconfianza, y reconstruir la confianza da más trabajo que haberla ido construyendo poco a poco”. De ahí la necesidad de contar con ellos, de hacerles partícipes de esta nueva realidad, desde el principio, explicarles lo que es el DCA y lo que trae consigo. Y esa es una de las conclusiones del taller que FEDACE llevó a cabo en 2012.

Taller de reflexión e intercambio

El DCA desestabiliza y rompe la estructura familiar, sin embargo, la atención siempre se ha centrado en la persona que sufre ese DCA. “En la mayoría de los casos los menores quedan fuera del circuito, pero son miembros de la familia y nosotros somos un movimiento asociativo de familiares”, explica Lira Rodríguez.

"Era un clamor del movimiento asociativo de daño cerebral poder atender estas cuestiones, darles al menos a los profesionales ciertas pautas de cómo trabajarlo"

Esa es una de las razones que impulsó la celebración de un taller sobre menores que conviven en entornos familiares con DCA. Pero no fue la única, los trabajadores de las entidades de FEDACE habían detectado también esa necesidad: “era un clamor del movimiento asociativo de daño cerebral poder atender estas cuestiones, darles al menos a los profesionales ciertas pautas de cómo trabajarlo, sabiendo que en caso de alarmas importantes, nosotros no tenemos a los profesionales necesarios para atenderlos pues atendemos a las familias del daño cerebral y nuestros neuropsicólogos o psicólogos no son especialistas en problemas de comportamiento en menores que pueden tener dificultades que hagan necesario derivarlos”, explica Lira Rodríguez, que se encargó de coordinar el taller.

En 2012 se celebró el taller “DCA en la familia. La atención a niños y adolescentes”. Es el número 14 de la colección “Cuadernos FEDACE sobre daño cerebral” y supone, como todos ellos, un manual de trabajo útil e incluso necesario para los profesionales de las pequeñas entidades que conviven con el DCA.

La publicación es el resultado de una dinámica de trabajo que se basa en un taller de experiencias compartidas en el que han participado 23 profesionales  del movimiento asociativo, que a su vez han sido coordinados por dos psicólogas clínicas especialistas en el tema.

Los profesionales de FEDACE, en su mayoría neuropsicólogos y trabajadores sociales, ponen en común las experiencias que han recogido en sus entidades, las pautas de comportamiento, las reacciones que han detectado, las soluciones que han podido aplicar, sus impresiones… y escuchan las de los demás, opinan, conocen, y sobre todo, recogen las explicaciones y consejos de las dos especialistas invitadas al taller.

El taller se divide en dos partes, una de ellas se celebró antes del verano de 2012 y la otra después. Ambas citas duran 24 horas exactas, repartidas en dos días, y concentran a profesionales de diferentes comunidades autónomas. Los profesionales de las entidades están deseando participar y al final siempre queda alguien fuera. Este sistema de aprendizaje y experiencias compartidas está muy valorado por las asociaciones: “La vida de los profesionales dentro del movimiento asociativo suele ser bastante individual, salvo entidades muy grandes, las asociaciones locales cuentan con recursos limitados, y se acostumbran a resolver situaciones diarias cotidianas con estrategias personales, muy válidas, y en la mayoría de los casos lo que necesitan es ratificar que lo que están haciendo es compartido por los demás. Los profesionales que han participado, lo que más valoran de la experiencia de los talleres es la posibilidad que tienen de reunirse dos veces al año con los colegas, conversar y tratar temas que a ellos les preocupan”, asegura Lira Rodríguez.

Para la mayoría de estos profesionales, los encuentros de estos talleres resultan de gran valor, sobre todo en estos tiempos de crisis, cuando no se puede acceder a otros cursos de formación o aprendizaje externo.

El resultado final, después de los dos encuentros antes y después de verano, es la redacción de todo el taller en un  manual de gran trascendencia. En el manual se expone la dinámica del taller, se reflejan los casos que han sido expuestos y finalmente se redactan las conclusiones y consejos de actuación.

La novedad de este taller es que supone uno de los pocos manuales, si no el único, que existen en nuestro país sobre este tema. Y el valor añadido es que es un aprendizaje que puede aplicarse a muchos otros casos de discapacidad sobrevenida, no sólo al DCA.

La familia FEDACE

Cuando llega un caso nuevo de DCA, las entidades del mundo asociativo hacen la ficha con sus datos. Entre otros, anotan si la persona afectada tiene hijos. En una gran mayoría de los casos existen menores en la familia.

Hasta hace poco, el dato era simplemente ese, sin más. Pero tras el taller, el compromiso con las familias se ha ampliado. Las propias entidades lo reclamaban, y ahora la dinámica será distinta. Si bien no se puede atender a los niños en caso de problemas agudos, lo que se puede hacer es detectarlos.

"Ese papel nos corresponde a nosotros, acompañar a toda la familia a hacer el duelo y a comprender, que el niño comprenda el daño cerebral, la discapacidad, darle la información que necesita para comprenderla e integrarla a su vida"

Lira explica el cambio: “ahora el movimiento asociativo se compromete a que esa información sobre los niños no sólo quede en la ficha, sino que se ampliará, y habrá un mínimo trato con ellos, explicándoles los efectos del daño cerebral en su familiar, entre otras cosas; ese papel nos corresponde a nosotros, acompañar a toda la familia a hacer el duelo y a comprender, que el niño comprenda el daño cerebral, la discapacidad, darle la información que necesita para comprenderla e integrarla a su vida. Pero cuando ese niño ya muestra problemas de comportamiento hay que acudir a otros recursos”.

Ese es el dato fundamental que se extrae del taller. Los niños y adolescentes deben conocer la nueva realidad y formar parte de ella. Aurora lo ha vivido en primera persona y cuenta su experiencia: “Creo que el trabajo diario de la familia de integrar el accidente y la nueva situación ha sido y es muy importante. El tener presente lo que ha pasado, poder hablar de ello, no ignorar los cambios y aceptar las nuevas limitaciones por parte del padre y de la madre está siendo clave también para los niños. Hace poco, en un día especial para ellos les regalamos unos álbumes de fotos que mostraban su biografía a través de fotografías. Por supuesto allí estaban incluidas mis fotos enferma con ellos a mi lado, y posteriormente en silla de ruedas cogiéndoles en brazos. Este hecho traumático ha sido importante y forma parte de la historia de nuestra familia, y como tal queda reflejado y podemos hablar sobre ello”.

Objetivos alcanzados

Finalmente, ese objetivo es el que busca FEDACE, el mismo que pretende el taller, el de los profesionales, las familias, el bienestar de todos, de la persona con DCA, y de su entorno. Los niños son parte importante de ese proceso, muy importante.

"Hemos adquirido el compromiso de impulsar acciones de sensibilización con los familiares y elaborar materiales adaptados didácticamente para poder explicar el daño cerebral a los menores"

Así pues, para la experta y coordinadora del taller, los objetivos se resumen así: “prestar más atención a los niños, hay un compromiso de los profesionales de atender especialmente a los menores del entorno e insistir en la oportunidad de explicarles lo que implica el daño cerebral: para lograrlo, en esta primera etapa la labor fue sensibilizar a nuestros propios profesionales de que también nos atañe y tenemos un compromiso con esos menores de al menos informarles y ahora hemos adquirido el compromiso de impulsar acciones de sensibilización con los familiares; y además, elaborar y sistematizar materiales adaptados didácticamente para poder explicar el daño cerebral a los menores”.

Aurora tuvo suerte y en su caso los niños han contado siempre con grandes apoyos de familiares y especialistas. En primer lugar, la figura paterna, y así lo relata: “La vuelta a casa, el hacer agradable el nuevo entorno y la transmisión y modelado —especialmente por parte de mi marido— de tranquilidad, seguridad y amor, ayudó mucho a los niños”.

En segundo lugar, la de los demás: “Les ayudó mucho en el momento la complicidad de la familia y los profesores y posteriormente un apoyo psicoterapéutico, con resultados muy positivos y ágiles. A través del trabajo psicoterapéutico se pulieron las dificultades internas. Con este trabajo los niños han podido ir poniendo palabras a sus sentimientos, liberarse de sus miedos y empezar a disfrutar de la relación con su madre y con su familia tal y como son actualmente. En cuanto hay una elaboración, la plasticidad de los niños hace que los resultados y la mejoría sean rápidos”.

La experiencia de Aurora, sus vivencias, respaldan la importancia de este taller, la necesidad de esa vigilancia y atención a los menores, y la eficacia de unas intervenciones necesarias.

"Creo que mis hijos, a pesar de haber vivido la ausencia de su madre durante un tiempo, han tenido mucha suerte de recuperarla y también de entender la historia"

“Los niños son mucho más adaptables de lo que creemos si les ayudamos con cosas básicas. Necesitan sobre todo que los roles y los vínculos no desaparezcan, aunque desaparezcan temporalmente algunas personas… En nuestro caso, la fortaleza de la propia familia que se volcó en una situación tan difícil ha hecho que los niños, al estar muy bien rodeados y acompañados en todo momento, se hayan hecho fuertes… Creo que mis hijos, a pesar de haber vivido la ausencia de su madre durante un tiempo, han tenido mucha suerte de recuperarla y también de entender la historia… Después de adaptarse a la nueva situación y aceptarla, esta vivencia nos fortalece a todos. Nos acerca más a las personas con limitaciones. Incluso los niños son conscientes de lo importante que es aparcar bien y no pisar un paso de cebra para que por allí pueda pasar una silla de ruedas”.