"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Reportaje
26 de octubre, Día del Daño Cerebral
Una vida salvada merece ser vivida
23/10/2014
Blanca Abella
“¡Somos tantos y con necesidades tan imperiosas!”. Así se expresa Amalia Diéguez, presidenta de una federación que representa a 420.000 personas con daño cerebral adquirido (DCA) en nuestro país. La situación actual de este colectivo ha mejorado en algunos aspectos, pero empeora, y mucho, en otros, como queda reflejado en las declaraciones de Cristina, familiar de una persona con DCA: “No merece la pena que intenten salvar la vida a una persona si luego le van a dejar abandonado”.
Y casi desde entonces, siete años después, las reclamaciones siguen siendo las mismas, incluso se han hecho más imperiosas con el azote de la crisis. La presidenta de FEDACE recuerda en primer lugar que “el 68% de las personas con daño cerebral presentan discapacidad para realizar alguna actividad básica de la vida diaria y el 45% lo hacen en grado severo o total”. Diéguez destaca de esta forma las necesidades de atención del colectivo “cada persona con daño cerebral se enfrenta a diario, y junto a su familia, a dificultades que complican su recuperación funcional y su participación social; haciendo difícil que ejerzan sus derechos”.
Una prestación sociosanitaria coordinada y bien definida
En el manifiesto que FEDACE hace público en esta jornada reivindicativa e informativa expone las principales demandas de este colectivo, empezando por el comienzo de la historia de un daño cerebral, la atención sociosanitaria. En este sentido, la federación reclama respuestas coordinadas desde la Administración Central, las Autonómicas y las Locales, que impliquen al Sistema Nacional de Salud y al Sistema para la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia, para lograr una continuidad asistencial y la recuperación funcional adecuada. Así, como afirma Amalia Diéguez, “una de nuestras grandes reivindicaciones, es que el daño cerebral se atienda de una manera adecuada, o sea que haya una prestación sociosanitaria que asegure la continuidad de la atención que hasta el momento viene interrumpiéndose una vez que les dan el alta hospitalaria; por ello es necesaria la correcta imbricación de esos dos grandes estamentos, que tan difíciles son de casar, como son el sistema nacional de salud y el sistema de autonomía personal”.
Red de recursos, programas y servicios
Como segundo punto de ese manifiesto, y como continuación del proceso por el que discurre el daño cerebral en las vidas de muchas personas, en FEDACE exponen la necesidad de una regulación de la red de recursos, programas y servicios homologados para atender las necesidades específicas de las personas con DCA. “El hecho de que no existan esos recursos hace que tampoco exista una normativa que regule toda esa red, esos programas y esos servicios y creemos que es muy importante para asegurar la calidad de esos servicios y no solo la universalidad, el que estuvieran definidos, estandarizados y de alguna manera comprometidos por los distintos organismos que tienen que llevarlos a cabo”, afirma Amalia Diéguez.
“La situación es dramática en muchos casos y los que no tienen medios no pueden disponer de este tipo de tratamientos”, relata Cristina, cuyo padre presenta un daño cerebral adquirido desde 2005, una historia que ella define tristemente como un calvario. Y asegura: "La seguridad social está empezando a reconocer ahora el daño cerebral pero aun no hay centros integrales que hagan todo el tratamiento en un solo centro y al final todo es a base de dinero y cuidadores particulares y a día de hoy, con la crisis y los recortes en sanidad estamos resultando muy afectados porque la discapacidad merma los recursos de la familia; no sirve solo salvar la vida porque la vida hay que vivirla y si no tienes medios para hacerlo... y tampoco merece la pena que intenten salvarle la vida a uno si luego le van a dejar abandonado".
“No tiene sentido que se les de el alta en el hospital o en el centro de día para que se vayan a su domicilio y se queden mirando la tele, que es lo que ocurre ahora. Nadie quiere un alta así, ni lo quieren dar los profesionales ni lo quieren las personas”, afirma la presidenta de FEDACE.
Investigación y apoyo a las familias
E inmediatamente y como prioridad fundamental, reclaman mayor atención a las familias: “queremos llamar la atención sobre el impacto tan brutal que tiene sobre la familia una aparición súbita del daño”, afirma Amalia Diéguez. Y continúa: “El DCA es un golpe traumático tremendo para el individuo y para la familia, esas estructuras de repente se rompen y deben transformarse y adaptarse rápidamente y eso sin posibilitar un momento de duelo, porque para siempre has perdido a ese hijo, marido, hermano o hermana. Cuando sale de ese hospital y vuelve es otra persona y requiere otros apoyos y para eso hay que prepararse y hay que adaptarlo y requiere muchísimo apoyo. Es una reclamación vieja que realizamos junto con profesionales sanitarios, el que pudieran existir sistemas de apoyo hospitalario, mediante apoyos psicológicos necesarios, para que esas familias minimizaran el impacto del golpe y estuvieran más preparadas para adaptarse con su familiar en las siguientes etapas”.
Cristina nos cuenta que en su caso, como en todos, la atención a los familiares llegó a través de las asociaciones, “Uno de los médicos que atendió a mi padre nos derivó a la asociación de daño cerebral de Castilla-La Mancha”. Y fueron también los trabajadores de esta asociación los que les informaron de los recursos que existían para continuar con los tratamientos necesarios una vez que su padre recibió el alta hospitalario.
"Mi padre necesitaba rehabilitación física, neurológica, psicológica y los dos primeros meses estuvo ingresado como paciente interno y cuando mejoró estuvo un año en régimen ambulatorio. Iba por las mañanas a las terapias. Tuvimos que alquilar una casa en Madrid y eso nos generó muchos gastos al tener que trasladar la residencia habitual. En mi caso es mi madre quien lo atiende porque no trabaja pero hay parejas en las que uno de ellos tiene que dejar un trabajo para atender a un hijo porque no saben qué hacer con estas personas. Tenerlos en casa es un problema, pero tampoco hay sitios donde llevarlos, no se nos ofrecen otras alternativas", relata Cristina.
Las estructuras familiares, la mayoría de ellas, se tambalean y sufren un importante golpe también en su economía. En el aspecto sociosanitario, según reclama FEDACE, el episodio de daño cerebral tiene un impacto brutal sobre la familia por lo que también deben ser atendidas en tres aspectos fundamentales: información, entrenamiento para afrontar la nueva situación y apoyo psicológico.
Apoyo al asociacionismo
Como último punto en el manifiesto de reclamaciones de FEDACE, insisten en la importancia del movimiento asociativo, y afirman: “Hoy nadie pone en duda el valor social del asociacionismo, su representatividad y su papel en la defensa de los derechos de las personas con DCA. Entendemos que este reconocimiento debe plasmarse en el desarrollo de un marco normativo que garantice la sostenibilidad económica de las asociaciones, y tenga en cuenta la experiencia y el carácter social agregado en la prestación de los servicios y recursos que gestionan”.
Ocurre en casi todo el territorio español y así lo explica también Cristina: “La atención a los familiares llega a través de las asociaciones, pero es la Administración la que debe hacerse cargo de esta situación y atender esta discapacidad. En la asociación en Cuenca empezamos con un psicólogo, una terapeuta ocupacional y otra terapeuta que venía de vez en cuando a talleres, y en la actualidad solo tenemos una terapeuta ocupacional; además, al principio estas actividades estaban subvencionadas y ahora hay que pagarlas y económicamente es difícil mantener esto para las familias, entre pensiones reducidas, familias en paro y crisis económica, la gente al final no acude a las asociaciones, porque hay que pagar y la asociación se debilita”.
Luces tras las sombras
Como todo resulta negativo, cabe destacar que entre las entidades de FEDACE sí perciben algunos cambios positivos, como explica Amalia Dieguez: “No sabemos muy bien por qué, si es por las campañas de prevención o a la creación de unidades de atención específica, pero existe ya una red de recursos que atiende de una manera adecuada el daño cerebral en sus fases sanitarias y eso posibilita que las personas con daño cerebral aparezcan con daños más leves, aunque sigue habiendo personas con afecciones muy severas, pero estamos observando en las asociaciones que estas personas llegan ahora con perfiles menos afectados y eso posibilita y hace más imperiosa la creación de recursos orientados a la autonomía personal”.
Es una cuestión que da más fuerza todavía a la reclamación de mejores servicios, puesto que ahora son más necesarios esos recursos para que estas personas puedan acceder de nuevo a una vida digna, y no quedarse viendo la tele en el sofá. “Es necesario poner énfasis en la importancia de desarrollar recursos y dispositivos de autonomía personal, eso es prácticamente inexistente y favorecería una auténtica participación e inclusión social; y eso requiere que existan opciones para que las personas vuelvan a su entorno domiciliario, a su barrio, a su pueblo, y que allí encuentren esos recursos, que no sean jaulitas de oro. Siempre digo que tenemos algunos recursos maravillosos pero algunos no dejan de ser eso, jaulitas de oro, aíslan a la persona en entornos reducidos, no se integra en su barrio o vuelve a su casa como cualquier persona, sino que están en un centro donde todos son personas con daño cerebral, reciben las mejores atenciones y forman un nuevo grupo social. Esto es necesario en una etapa pero sería maravilloso que pudiéramos dar un salto hacia una auténtica inclusión y autonomía personal”.
Entrevista con el experto
Las familias y los propios afectados por el DCA cuentan a menudo que los médicos son aliados e incluso suscriben sus reclamaciones y las respaldan con su criterio profesional. Entre otros, la opinión de Miguel Anxo García, psicólogo clínico en el hospital de Santiago de Compostela, es una muestra de la situación que denuncian los familiares desde FEDACE y así lo expresa en esta entrevista, donde denuncia que la gran carencia del sistema en este país es “la ausencia de medios para el cuidado y la integración social”. Lo define como “el fracaso del éxito: aquello de lo que se vanagloria el sistema (supervivencia creciente de afectados por daño cerebral grave por una excelente y enérgica intervención en la fase aguda) no se corresponde con el abandono real de los supervivientes cuando la fase de su afectación es crónica”.
Actualmente, ¿qué tratamiento o atenciones reciben los familiares de las personas con DCA en el sistema sanitario en nuestro país?
La familia es incorporada en el ámbito sanitario a la atención a las personas con DCA para cumplir una función auxiliar en el proceso de hospitalización del paciente proporcionando cuidados incluso de complejidad profesional, en la rehabilitación realizando actividades del proyecto terapéutico, y en el soporte y cuidado a lo largo de la vida de la persona afectada supliendo la carencia de medios sociales de apoyo e integración.
Las dificultades de las familias con DCA no son consideradas como parte del efecto causado por el daño. La familia no es un auxiliar, no es un terapeuta, no debe suplir la carencia de medios de apoyo a los que como ciudadanos todos tenemos derecho. La familia presenta dificultades propias que debieran ser atendidas con apoyo profesional para, en muchos casos, evitar daños crónicos en su desarrollo que sabemos son prevenibles. Pero para ello hay que mirarla como una afectada no como un recurso auxiliar o sustitutivo de los profesionales.
Según un artículo suyo sobre el DCA, "los familiares deberían ser objeto de atención médica/psicológica reconociendo su incapacidad transitoria para el desempeño de la actividad laboral productiva”. ¿Por qué?
En la primera fase de hospitalización aquellos miembros de la familia que se van a hacer cargo del cuidado en el hospital presentan alteraciones ansiosas y depresivas clínicamente significativas. Su focalización cognitiva en lo que están viviendo y su desgaste impiden que puedan trabajar de forma eficaz o con un esfuerzo tolerable. Además suplen con su presencia la carencia de medios en el hospital encargándose del cuidado y la supervisión del afectado. A menudo piden las vacaciones para estar en el hospital, o abandonan trabajos (especialmente las mujeres) con lo que ello conlleva de riesgo futuro. ¿Por qué si no están en condiciones para trabajar por el trastorno adaptativo tan evidente que presentan no se les atiende sanitariamente y no se les prescribe la baja laboral?.
¿Cuál es la situación real de los familiares en nuestro país?
En el mundo de la sanidad oficial se oscila entre el abandono de su atención y su utilización para dar cuidados o rehabilitación. Por otra parte el movimiento asociativo en ascenso y el desarrolllo de recursos de atención rehabilitadora y social por iniciativa de las asociaciones de afectados anuncia un futuro de cambio en la respuesta a sus necesidades, que sólo dependerá de la fuerza que como colectivo logren crear.
¿Cuál es la principal carencia actual de una persona con DCA en la atención que recibe en los hospitales?
La rehabilitación en la intensidad, la diversidad y la extensión que se sabe que es necesaria y eficaz.
¿Y una vez que sale del hospital?
La carencia del hospital continua, pero agravada porque con frecuencia se rompe la continuidad terapéutica, o se dan altas precoces cuando aún se beneficiaría de atención rehabilitadora. La atención rehabilitadora fuera del hospital en el ámbito público es incompleta: raramente incluye rehabilitación neuropsicológica, pocas veces terapia ocupacional, y con frecuencia la rehabilitación logopédica es escasa. La otra gran carencia es la ausencia de medios para el cuidado y la integración social.
¿La falta de atención al DCA es un problema económico, de sensibilidad, una inversión que debería hacerse y que luego compensa...?
Yo creo que es consecuencia de la consideración del orden de lo valioso para el sistema sanitario. Se invierte una enorme cantidad de recursos en el rescate urgente, el sostenimiento vital, la neurocirugia, los tratamientos farmacológicos, la estancia en unidades hospitalarias complejas y muy caras,…, pero casi nada en comparación en tratamiento de rehabilitación y apoyo para poder vivir la vida con el cambio sufrido.
Es el ejemplo del fracaso del éxito: aquello de lo que se vanagloria el sistema (supervivencia creciente de afectados por daño cerebral grave por una excelente y enérgica intervención en la fase aguda) no se corresponde con el abandono real de los supervivientes cuando la fase de su afectación es crónica.
