"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Reportaje
Con P de Párkinson
Mujeres que hablan de Párkinson antes de los 50
17/09/2021
Blanca Abella
Hablar y escuchar. Ese fue el impulso de una mujer que recibió un diagnóstico temprano de Párkinson. Creó un blog que llamó ‘Con P de Párkinson’ para compartir su experiencia con otras mujeres como ella. Su voz creció de tal manera que ahora suma la de cientos de mujeres que además de hablar y escuchar, denuncian su realidad y reclaman atención. Una mujer menor de 50 años con Párkinson no tiene nada que ver con la imagen que la sociedad tiene de esta enfermedad, pero tampoco con los pacientes que muchos especialistas han tratado en sus consultas y hospitales durante años. La ciencia y la medicina también escuchan sus voces y empiezan a tomar nota.
Paqui confiaba en su médico y se desahogaba con ella, relatando un cansancio tan inmenso que "hasta la letra la hacía chiquitita". Su doctora entonces dio un brinco, "porque es una buena doctora", afirma Paqui, y se dio cuenta de que la micrografía es un síntoma asociado al Párkinson. "Me ingresaron 11 días en el hospital y los neurólogos me preguntaron cómo había aguantado tanto tiempo así, y es que todavía no sabemos la capacidad de resistencia que tenemos las mujeres".
Habían pasado dos años desde que empezó a sentirse mal y el diagnóstico llegó con solo 48 años. Apenas sabía nada del Párkinson y se dispuso a buscar referencias en Internet, "y comencé a asustarme, además no encontraba referencias a la mujer, sobre todo en nuestro país, alguna más en el extranjero". Se acercó a una asociación de su ciudad, pero allí había sobre todo hombres de 70 años con los que apenas compartía nada.
"Se me ocurrió ponerme a escribir y al día siguiente ya había empezado el blog; en una semana me estaban escribiendo un montón de mujeres en una situación similar y en nueve meses el cambio ha sido espectacular, me escribieron hasta de la India para que diera una conferencia, pero me quedé impactada de la necesidad de las mujeres de hacer visible esta enfermedad".
El blog 'Con P de Párkinson' es el hogar virtual de estas mujeres, es la plataforma donde se escuchan y comparten sus vidas, donde se entienden y aprenden, unas de otras. Todas ellas son mujeres con un diagnóstico de Párkinson temprano y unas vivencias especiales que las ha llevado hasta aquí, buscando una identidad que no les haga sentirse "bichos extraños", sino mujeres especiales.
Un blog de mujeres que hablan
El Párkinson es una enfermedad neurodegenerativa y crónica que afecta en España a unas 120.000-150.000 personas. Se trata de la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente después de la enfermedad de Alzheimer, pero no es exclusiva de personas mayores, ya que se calcula que el 15% de los pacientes no superan los 50 años, se trataría de un párkinson de inicio temprano.
Se suele tardar una media de tres a cinco años en hacer un diagnóstico de párkinson y para cuando aparecen los síntomas pueden haber muerto un alto porcentaje de las neuronas, lo que afecta a la parte motora de las personas, por eso se hace imprescindible un diagnóstico precoz, porque la medicación solo palía los efectos, pero no cura la enfermedad.
El Párkinson en la mujer es diferente: "Somos diferentes a nivel endocrino, hormonal, por eso nos afecta cuando tenemos la menstruación, la menopausia, cuando queremos quedarnos embarazadas y en los diagnósticos clínicos", explica Paqui Ruiz.
Los síntomas motores aparecen más tarde en las mujeres y los típicos temblores con los que mucha gente asocia esta dolencia, no aparecen con tanta frecuencia en ellas o lo hace mucho más tarde. Sin embargo, en las mujeres son más habituales las depresiones, las caídas recurrentes o síndromes de dolor severo, acompañados de rigidez y complicaciones motoras. Pero todo esto es también diferente cuando eres una mujer con menos de 50 años.
A pesar de ser consciente de tanta carga, Marta quiso continuar con su trabajo, pero ya el Párkinson le puso unos límites muy serios y tras periodos alternos de altas y bajas, la seguridad social decidió darle la incapacidad laboral. Entonces se sintió "un bicho extraño, la única mujer con esa enfermedad", afirma. Su Párkinson no tenía nada que ver con el de un hombre de 70 años, porque si una mujer a los 45 años se jubila, "la casa se te cae encima, sigues teniendo que atender a tus hijos, sigues teniendo que hacer la compra y eres joven y quieres seguir haciendo cosas", explica Marta.
Existen asociaciones de Párkinson con un trabajo importante, pero en muchas ocasiones no cubren las necesidades de estas mujeres o bien no lo suficiente, de ahí que el blog 'Con P de Párkinson' siga creciendo y reforzando su tarea, como un espacio complementario donde sobre todo comparten vida. "Al principio el blog surge para compartir y escucharnos entre nosotras, pero de repente nos dimos cuenta de que al coincidir todas en puntos muy concretos, necesitamos ser escuchadas por el resto: neurólogos, investigadores, asociaciones... porque no existimos, no se nos ha tenido en cuenta", relata Marta Val.
El blog surge en noviembre de 2020 y en este periodo tan breve de tiempo, ya han recibido comentarios de mujeres de todo el mundo y algunas de ellas con edades en torno a los 30 años. Pero también han llegado a los despachos médicos, a las consultas y a los laboratorios de investigación, incluso en el extranjero. Paqui Ruiz cuenta que, en enero de este año, poco después de crear el blog, contactó con ella una neuróloga desde Estados Unidos que se preguntaba "qué habíamos hecho para tener a todo el mundo revolucionado". De hecho, en solo unos meses, este blog ha sido replicado en diferentes partes del mundo.
¿Cuál es ese secreto revolucionario?
Y son conscientes de su influencia, pero tampoco desean ocupar un espacio que corresponde a los profesionales, ni mucho menos: "Somos muy respetuosas y muchas mujeres nos escriben pidiendo consejo médico y les decimos que no somos especialistas, somos pacientes expertos, las decimos que vayan a su neurólogo o su psicólogo, o bien mediamos para buscar algún profesional que las pueda asesorar", explica Paqui.
Y se convierten en una red de mujeres que hablan y escuchan, "donde hay muchas mujeres con un nivel sociocultural medio/alto, pero la gente que se pone en contacto con nosotras por el blog o incluso por whatsApp es gente de todos los medios, incluso mujeres del medio rural que tienen más dificultades de acceso a profesionales y a asociaciones, a cualquier información", explica Marta Val.
Escuchar y hablar ha resultado también un valioso descubrimiento para el ámbito científico, porque muchos profesionales que trabajan en este campo han logrado con este movimiento de mujeres una fuente de información inestimable y ahora ellas colaboran con ellos e incluso han sido invitadas a congresos y eventos científicos en torno al Párkinson. "Lo bonito de esto es las ganas que tienen de hablar con nosotras, de escucharnos", afirma Marta.
Y una cosa tiene que quedar clara, advierte Paqui Ruiz, "no queremos ser protagonistas, ni chupar cámara, queremos que nuestra voz se escuche, queremos ser visibles y denunciar". Porque ese es también uno de los objetivos de este movimiento, lograr que se investigue la realidad de estas mujeres y se aporten soluciones o recursos para convivir con su enfermedad, pero también promover el enfoque de género en las investigaciones, porque con Párkinson, la mujer es diferente.
"Tenemos mucho más impacto del que hubiéramos soñado y eso quiere decir que somos muchas más, pero además hemos tenido un hada buena que nos ha tocado con su varita, porque donde llamamos, nos abren la puerta". De hecho, el blog donde se alojan estas mujeres se lo crearon de manera gratuita y en Buñol, Valencia, les han hecho también un especial regalo, pues cuentan con un espacio de radio de una hora para hablar de lo suyo, Onda PK (Radio Buñol). Es un programa donde sobre todo hablan ellas y al que invitan a diferentes profesionales para implicarles en su movimiento. Una vez terminado y grabado, lo difunden en todas las redes posibles. Y así, van sumando, porque quieren llegar a todos los rincones, quieren hacer campañas en redes, donde sea, seguir llevando sus voces y trabajar mucho a nivel comunitario, para que la sociedad conozca esta realidad y dejen de asociar el Párkinson con las personas mayores y el temblor, porque eso también contribuye al estigma y al rechazo social.
Plan de Acción 'Con p de Párkinson'
- Recoger cada día testimonios inspiradores
- Investigar, recopilar y compartir soluciones y recursos de hábitos de vida saludables, deporte y movimiento, terapias complementarias, consejos emocionales, …aprendizaje y humor
- Promover el enfoque de género en las investigaciones científicas y sociales, y empujar a que nuestra enfermedad esté presente en los estudios sociales
- Divulgar nuestro mensaje, mediante charlas, campañas en redes sociales, radio y otros canales, llegando allá donde podamos ser escuchadas
