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viernes, 13 de octubre de 2017cermi.es semanal Nº 274

"3,8 millones de personas con discapacidad, más de 7.000 asociaciones luchando por sus derechos"

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Reportaje

Documento de posición del CERMI en materia de atención temprana

Atención Temprana, mejor, desde el primer momento

13/10/2017

El CERMI aprobaba hace unas pocas semanas el documento ‘Atención temprana. Por el derecho primordial de la infancia a la salud y a su pleno desarrollo’, durante la reunión de su Comité Ejecutivo. Se trata de un documento político que servirá, entre otras cosas, para reclamar ante el Gobierno y el Parlamento la elaboración de una ley que garantice la atención temprana a la infancia con discapacidad o en riesgo de adquirirla, mediante un modelo universal, gratuito e inclusivo. Con datos y argumentos detallados, el CERMI reclama también que se sienten las bases de una financiación suficiente de los servicios de atención temprana, tanto por parte de las comunidades como por la administración general del Estado.

Unas manos de adulto envuelven con cuidado los pies de un bebéTal y como expone dicho documento, la situación actual dista mucho de ese ideal al que aspira el CERMI, que se corresponde con una serie de derechos fundamentales recogidos en diferentes normas nacionales e internacionales. El CERMI hace esta demanda a través del documento "porque han pasado ya diez años de la ley de dependencia y es el momento de plantearse otros retos que ahora mismo son relevantes", asegura Agustín Matía, presidente del Grupo de Trabajo de Atención Temprana del CERMI. Además, y sobre todo, la necesidad urgente de un documento de este carácter responde a una situación actual que debe mejorar mucho. "En la última década se ha notado una cierta atonía en el desarrollo de la atención temprana", explica Matía, que a su vez apunta otro de los problemas actuales en torno a este cuestión: "Según donde nazca un niño con necesidades de atención temprana, va a tener unas respuestas, unas necesidades u otras y ahí tenemos un problema fuerte de asimetría social que implica que aunque solo sea por la igualdad en los derechos de los ciudadanos, hay que atender mejor". 
 
Así lo expresa el propio documento aprobado por el CERMI, que en su introducción aborda "el valor primordial de la infancia y el derecho fundamental a la salud y a su pleno desarrollo" y apoya sus argumentos en favor de la atención temprana con diferentes estudios e informes, como el ‘Libro Blanco de Atención Temprana’, y en mandatos legales como los que emanan de la Convención de la ONU sobre los Derechos del Niño; la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad; la Estrategia Europea 2020 sobre Discapacidad; la propia Constitución Española, y la Ley de los derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social del año 2013.
 
Y es en la misma introducción donde el grupo de trabajo deja claro el dato de la inversión rentable que supone la atención temprana, algo que no debería ser necsario pero que aporta también un valor. "No hay estudios en España de esa inversión, pero informes ajenos hablan de un altísimo retorno económico y está claro que el impacto a nivel humano, social y económico es altísimo y hablamos del bajo coste, por poner más el dedo en la llaga, por significar de manera más notoria que no hay excusa", expresa Víctor Bayarri, asesor del Grupo de Trabajo de Atención Temprana del CERMI
 
Según expresa el propio documento del CERMI: "Invertir en una infancia sana y feliz es, sin lugar a dudas, lo mejor que podemos hacer pensando en el futuro de nuestra sociedad. Citando un estudio realizado por el prestigioso Pew Research Center of Washington , por cada dólar invertido en el desarrollo infantil retornarán 7 a lo largo de la vida de ese niño o niña".
 
Pese a las evidencias científicas y a las obligaciones legales, diferentes estudios, como el realizado en 2013 por la Federación Estatal de Profesionales de Atención Temprana, han denunciado la baja cobertura de estos servicios. Según el trabajo de la citada organización, la población atendida en España por los diversos servicios de atención temprana era de 46.309 menores (el 1,35% de la población en esa franja de edad). 
 
Sin embargo, la población diana, según ese mismo estudio, debería cubrir un 10,25% de la infancia en esa etapa vital, por lo que se estaba produciendo un nivel de cobertura inferior al 15%. Además, las comunidades autónomas que tienen algún tipo de regulación de estos servicios cuentan con leyes de los años 80 o 90.
 

Marco referencial

 
Bebé ingresado en hospitalY en este apartado, el trabajo elaborado por el CERMI se centra en El Libro Blanco de la Atención Temprana como documento de referencia, en especial para acotar la defición de la atención temprana: "conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar”. 
 
Todo ello, tal y como señala el documento, siguiendo un modelo que considere los aspectos bio-psico-sociales, todo aquello que desde la vertiente preventiva y asistencial pueda potenciar su capacidad de desarrollo y de bienestar, posibilitando de la forma más completa su integración en el medio familiar, escolar y social, así como su autonomía personal. "Se necesitan actuaciones interdisciplinares, complejas y muy transversales y es imprescindible la coordinación entre los distintos sistemas y los distintos niveles profesionales", insiste Bayarri. 
 
Y en este marco referencial quedan también resumidos los principios vertebradores para una atención temprana de calidad y susceptible de mejora continua: 
 
  • Considerar al niño/a como sujeto activo de la intervención.
  • Promover una participación activa de la familia.
  • Dar apoyo al grupo familiar.
  • Conseguir una óptima integración familiar, escolar y social.
  • Potenciar la autonomía personal.
  • Mejorar la calidad de vida.
  • Defender la igualdad de oportunidades.
  • Prevenir factores de riesgo.
  • Reducir los efectos de la deficiencia y optimizar el desarrollo.
  • Introducir medios de compensación, adaptación o eliminación de barreras.
  • Evitar la aparición de efectos secundarios indeseables.
  • Realizar una intervención sectorizada, descentralizada, gratuita y universal.
  • Actuar con un método interdisciplinar en un marco de alta calificación profesional.
  • Garantizar la coordinación y concertación entre las instituciones.
  • Crear y desarrollar de normativas legales garantistas.
 
Y expuestas ya las referencias fundamentales, el documento del CERMI resume los principales retos y potenciales de mejora del modelo actual, que son: Promulgar el derecho universal y gratuito a una atención temprana integral y de calidad a través de futura ley estatal, de carácter orgánico; Garantizar la calidad, continuidad y coherencia de los apoyos profesionales; dotar una completa Red de Servicios de Atención Temprana y de apoyo al Desarrollo Infantil, a la vez que se logra una mayor coordinación funcional de los sistemas de salud, educación y de servicios sociales; garantizar intervenciones conjuntas y coordinadas a través de protocolos de detección precoz e itinerarios; avanzar en la valoración y el apoyo a los profesionales de la atención temprana; realizar una significativa inversión en la investigación científica para el desarrollo de nuevas y mejores fórmulas de respuesta e impulsar una mejor cooperación y concertación entre las diversas instituciones, entidades y recursos que actúan en el ámbito de la atención temprana y el desarrollo infantil, a nivel estatal, autonómico e internacional.
 

Reivindicaciones y propuestas

 
Un médico con un bebé recién nacido entre sus manosAnte todo, es fundamental la aprobación de una Ley Orgánica de universalización de la Atención Temprana y el Apoyo al Desarrollo Infantil, que sirva para diseñar protocolos de actuación, que se adecue a las obligaciones legales tanto nacionales como internacionales y que establezca unos servicios mínimos en todo el Estado español. A juicio del CERMI, es necesario también crear organismos sobre atención temprana en los que trabajen conjuntamente las diferentes administraciones y las organizaciones del ámbito de la infancia y de la discapacidad.
 
La falta de foco que tiene la atención temprana en España supone un déficit muy grave a juicio de Víctor Bayarri, que apunta que: "probablemente haga falta crear algún tipo de organismo o sistema donde participen las entidades sociales representativas para que esto ya no se escape". Y a continuación, llama la atención sobre otro foco de interés: "Otro foco importante es garantizar la cobertura universal de una atención temprana integral a toda la infancia con alteraciones del desarrollo como mínimo hasta los 6 años".
 
Y es esa otras de las demandas planteadas por el CERMI, sentar las bases de una financiación suficiente de los servicios de atención temprana, tanto por parte de las comunidades como por la administración general del Estado, además de reforzar la evaluación de la atención para mejorar la calidad de los servicios, dar un papel fundamental a las familias y atender a sus necesidades, apostar por la investigación con fórmulas como la creación de la Sociedad Científica Española de la Atención Temprana y el Desarrollo Infantil, o la mejora constante de la formación de los profesionales que trabajan en el campo de la atención temprana.
 
“Desde el CERMI nos comprometemos a defender los derechos de la infancia en su acceso a estos servicios, a través de todas las vías a nuestro alcance y procediendo al litigio estratégico cuando sea la vía más adecuada. En suma, en base a estas reivindicaciones y propuestas, propugnamos una profunda transformación social e institucional que nos permita construir un futuro próximo en el que la infancia en situación de alteraciones del desarrollo o riesgo de padecerlas disponga de todos los recursos necesarios para su pleno desarrollo, autonomía y salud”, remacha el documento político aprobado por el Comité Ejecutivo del CERMI.
 
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