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viernes, 31 de octubre de 2014cermi.es semanal Nº 142

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"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"

Reportaje

Seminario del CERMI Comunidad de Madrid ‘Mujer con discapacidad: derecho a formar una familia y a la maternidad’

La capacidad de ser madre

22/10/2014

Blanca Abella

Las voces de varias mujeres, los signos en algún caso, los testimonios de maternidad, son ejemplos de un deseo, de un derecho, relatos de madres que en poco difieren de otras madres, experiencias que les gustaría vivir con normalidad. Estos testimonios vertidos en un seminario de realidad, cuentan cómo la capacidad para la maternidad se pone en duda porque estas mujeres andan en silla de ruedas o son ciegas, sordas, tienen una enfermedad mental, discapacidad intelectual… sin embargo ellas trabajan, aman, cuidan de sus hijos, como cualquiera. Las madres con discapacidad reclaman su derecho y advierten, eso sí, que tampoco son heroínas, son madres como las demás.

Dos madres en silla de ruedas con sus hijasCuando Mayte Gallego, presidenta del CERMI Comunidad de Madrid, comenzó a preparar su intervención en este seminario, quiso comprobar hasta dónde llegaba el interés por un tema así, y consultó a Mr. Google. Al introducir las palabras “mujer-discapacidad-familia”, Google le devolvió información relativa a las madres de personas con discapacidad, pero apenas había referencias a la maternidad de las mujeres con discapacidad. Y esto ocurre a pesar de que ya desde hace unos años, al menos desde 1997,  se oyen voces que reivindican este derecho y que finalmente abren camino a normas que aún tardarán en llegar, como es la Convención de Naciones Unidas sobre Personas con Discapacidad, de 2006, y en concreto a su artículo 23, “Respeto del hogar y de la familia”, que dice: “Los Estados Partes tomarán medidas efectivas y pertinentes para poner fin a la discriminación contra las personas con discapacidad en todas las cuestiones relacionadas con el matrimonio, la familia, la paternidad y las relaciones personales, y lograr que las personas con discapacidad estén en igualdad de condiciones con las demás…
 
Una de las conclusiones que se extrae ante esta escasez de información y de interés es que las mujeres con discapacidad a menudo son tratadas o consideradas como mujeres asexuadas. Mayte alude entonces a los estereotipos y a la sobreprotección, los conoce porque los ha sufrido en primera persona, como casi todas las mujeres que participan en este seminario. 
 
Las mujeres con discapacidad tienen las mismos necesidades y preocupaciones que el resto de mujeres, pero en determinados casos, requieren apoyos”.  Sin embargo, afirma contundente Mayte Gallego: “lo habitual es que a la mujer con discapacidad le quiten la idea de la maternidad de la cabeza”. Y según su relato y su experiencia, su conocimiento en el mundo de la discapacidad, también es habitual que a las mujeres con discapacidad les roben esa maternidad con esterilizaciones forzosas y abortos coercitivos. También, expone, en los casos de adopción, para obtener el certificado de idoneidad se les examina mucho más que a cualquier otra mujer. Y hay más divorcios entre las parejas en las que la discapacidad le sobreviene a la mujer. Y en el caso de las mujeres con discapacidad intelectual, a lo largo de la historia se las ha utilizado para cuidar a sus padres o a sus sobrinos, pero no las dejan ser madres... la lucha por la maternidad es, en definitiva, una difícil apuesta de las mujeres con discapacidad que a menudo les enfrenta a sus propias familias.
 

Vivencias de madres

 
Mayte usa silla de ruedas desde hace unos años. Comparte con las decenas de mujeres que asisten a este seminario (y dos hombres) algunas de sus experiencias, como la que tuvo con el ginecólogo cuando le expuso su deseo de ser madre. Lo primero que le preguntó, extrañado, es: “pero, ¿viene usted sola?”. Y después: “¿tiene usted pareja?”, y por supuesto: “¿se lo ha pensado bien?”.
 
Mayte consiguió ser madre pasando, eso sí, por la mirada inquisitiva de unos evaluadores que la examinaban más a ella que al padre. Sin embargo es ella la que dedica más tiempo a su hija a lo largo de todo el día, de toda su vida. Y, sin embargo, en caso de divorcio, la custodia legal seguramente sería para su marido, como ha quedado demostrado en otros casos similares. “Se valora antes la discapacidad de una mujer que su maternidad”, afirma Mayte con tristeza o quizás con cierta desesperación ya.
 
Por el hecho de tener discapacidad, se nos exige un plus de capacidad”, afirma Carmen Fernández, ciega, trabajadora de la ONCE y madre de mellizas. A lo largo de su intervención, lo que quiere transmitir ante todo es normalidad. “Soy una mujer con discapacidad, pero además de ser ciega, soy otras muchas cosas”. Así lo asegura tras relatar algunos momentos que ha vivido como madre con discapacidad. Ya en el embarazo se encontró con una matrona que demostró en todo momento una actitud de “sorpresa controlada, ella me admiraba y me sobreprotegía y eso a veces agobia bastante”. Y tras nacer sus mellizos, en su primera visita al pediatra se encontró a un médico preparado, avisado para lo que se iba a encontrar, “era todo menos normal”, afirma Carmen. 
Imagen del Proyecto Casa Verde de la Fundación Manantial

 

Buenas prácticas

 
Luisa González asiste a este encuentro como representante de AFANIAS y explica su trabajo apoyando a las madres con discapacidad intelectual. La mujer con discapacidad es vista como ‘mercancía dañada’, asegura en su intervención. Por eso en AFANIAS, desde los años 90 ofrecen apoyos a las madres con discapacidad intelectual. Ella conoce muchos casos que podría exponer ante una audiencia entregada, pero los resume y se dedica a cuatro experiencias que sirven de muestra. En uno de esos casos, a la madre le quitaron el hijo en el mismo hospital. Dos años después puede visitarlo dos veces por semana, recientemente le han dejado incluso pasear con él por la calle. Luego relata el caso de una mujer de 42 años que dio a luz en el baño de su casa. Ni ella ni nadie sospecharon que estaba embarazada pues a esa edad creían que ya tenía la menopausia. Dieron ese bebé a su hermana en acogimiento y hoy en día, esa niña no sabe quién es su verdadera madre. El tercer caso es similar, una mujer mayor que tiene a su bebé y se lo quitan para darlo en acogida. Y el cuarto, finalmente, es el caso de una mujer que trabaja, recibe apoyos y es madre soltera, como muchas otras. 
 
La experiencia demuestra que estas mujeres pueden ser madres con los apoyos necesarios”, afirma Luisa González, y las cifras hablan de una realidad triste y difícil, “el denominador común de estas madres es la pobreza”.
 
Raquel del Amo es psicóloga y directora del Proyecto Casa Verde de la Fundación Manantial, dedicada a la atención de las personas con enfermedad mental. La Casa Verde es un programa de apoyo, prevención y seguimiento para hijos de personas con trastorno mental. “Cuando empezamos con este proyecto nos dijeron que las personas con enfermedad mental no tenían hijos, decidimos hacer un estudio y vimos que tenían hijos y además tenían más hijos de media que el resto de la población”, explica Raquel.
 
Echo de menos que nadie haya hablado de amor y para mí la maternidad es eso”, afirma Raquel. “Se trata de decirle a las madres que si aman basta”, asegura. Los hijos de personas con enfermedad mental están catalogados por la Organización Mundial de la Salud como población de riesgo, de ahí que merezcan una atención especial, como hacen en La Casa Verde, donde se apoya a las mujeres con enfermedad mental en periodos vulnerables, como son la gestación, el nacimiento, los primeros años de vida...
 

Resistir y seguir adelante

 
Pilar Cid, de la Comisión de Mujer del CERMI Comunidad de Madrid, da paso a las siguientes madres, y dice así: “son mujeres conseguidoras de sueños y sus historias vitales están cargadas de sabiduría, la sabiduría que da resistir y seguir adelante”. 
 
Maribel González tiene discapacidad visual, igual que su pareja, igual que sus padres, con los que creció y vivió feliz, igual que los demás niños. Es mujer trabajadora y hoy, por fin, madre. Ha logrado ese sueño tras varios años intentándolo y tras muchos encuentros desafortunados. “Cuando la Comunidad de Madrid recibió nuestro expediente solicitando una adopción debieron asustarse”, comienza Maribel. Esa es la sensación que ellos percibieron a lo largo de todo el proceso, que pasó por pocas dificultades, pero importantes, explica.  En la primera entrevista que les hicieron la sensación de ambos fue amarga, “trataron de echarnos para atrás”, recuerda Maribel. Ellos decidieron continuar y luchar por su sueño. Cuando necesitaron contactar con las entidades que gestionan la adopción con el país elegido, solo había dos y una de ellas se negó a tramitar su adopción. La otra aceptó, menos mal, suspira la audiencia de este salón, que se ha convertido en una reunión acogedora y también solidaria.
 
Ilustración del Seminario ‘Mujer con discapacidad: derecho a formar una familia y a la maternidad’En otra entrevista, más adelante, comenzaba así su interlocutor: “tengo una amiga ciega y no saben cómo les admiro”. Maribel no entiende esta actitud, “según mi experiencia este tipo de expresiones a menudo denotan ignorancia”. De nuevo surge la idea de esa necesidad de normalidad en sus vidas. Finalmente, en la entrevista les dejaron claro que ningún país del mundo iba a admitir su petición... pero no fue así. Y además, les dijeron que no había niños con discapacidad, como ellos solicitaron, y que si los hubiera, se los darían a personas sin discapacidad, incluso, si no hubiera ninguna pareja para adoptar a ese niño con discapacidad, nunca se lo darían a ellos. “Salí indignada y mi marido decepcionado, pero teníamos claro que queríamos salir adelante”. 
 
Y así lo hicieron. Hace unos meses Maribel estrenó maternidad, ahora le toca experimentar esos placeres y los mismos temores que el resto, por ejemplo, ¿qué haré  si mi hija se cae por las escaleras? Esa fue una de las absurdas preguntas que les hicieron para calificar su idoneidad como padres. 
 
Daniela Prieto, de AFANIAS, es madre de dos niños. Tras divorciarse se fue a vivir con sus padres, pero ellos actuaron en todo momento como padres de sus hijos, pensando que la discapacidad de Daniela la impedía ser una buena madre, “mi madre quería ejercer como madre de mis hijos”, afirma. Hace un año comenzó a recibir los apoyos necesarios y decidió irse a vivir sola con sus hijos. “Desde que vivo sola con mis hijos ha mejorado todo y me ven y me valoran como madre”, sonríe feliz. 
 
La persona que acude a su hogar para apoyarla le ayuda a organizar menús y compras y “ayuda a los niños cuando se ponen rebeldes y no quieren hacer los deberes”, explica. Ahora solo le falta un empleo. Daniela ha trabajado como jardinera o limpiadora, pero ahora está en paro a pesar de haber aprobado unas oposiciones, y es que por ahora no tiene plaza. 
 
Y finalmente Rosana Rodrigo, sorda y con discapacidad visual, relata su feliz experiencia como madre y a la vez los enfrentamientos que tuvo con su propia madre, con los médicos y otras personas que no entendían su deseo y en todo momento trataron de dirigirla y tomar decisiones por ella, quizá también con ese afán o esa idea errónea de protegerles. Tras varios años de idas y venidas a casa de sus padres para recibir su ayuda, decidieron finalmente vivir en su casa y enfrentarse ellos solos a su vida. Su marido también es sordo, sus dos hijos también lo son y los cuatro tienen muy buena relación y comunicación. Los niños ya son adolescentes y viven felices los cuatro juntos. 
 
Toda la sociedad tiene que verse implicada en la defensa de los derechos de la mujer con discapacidad, entre otros del derecho a la maternidad. Así se expresaba el consejero de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, Jesús Fermosel, que dio paso a este seminario con una bonita frase de la escritora norteamericana, Jill Churchill: “No existe la madre perfecta, pero hay un millón de maneras de ser una buena madre”. 
 
Por su parte, Laura Ruiz, directora general de la Mujer de la Comunidad de Madrid, aseguraba: “nos hemos dado un baño de realidad, que ha sido lo más interesante de esta jornada y la realidad se impone a los documentos”. Así se cerraba este seminario, con su intervención y con el deseo de “que esto no se quede aquí, seamos expansivos, esto no es un problema de mujeres”.
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