"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Reportaje
Curadas en salud
A partir de la “Guía para el acceso a la salud y a la atención sanitaria de las mujeres y niñas con discapacidad”
02/07/2021
Beatriz Sancho
Las mujeres con discapacidad están cambiando su vida y su entorno, y avanzan en la conquista plena de sus derechos y libertades. Es la “desigualdad” el obstáculo que les impide alcanzar su más alto nivel posible de salud, un derecho “esencial para su vida y su bienestar, y para su participación en la vida pública y privada”. La FCM en su nueva “Guía para el acceso a la salud y a la atención sanitaria de las mujeres y niñas con discapacidad”, una herramienta práctica y reivindicativa, no olvida los retos y desafíos que han de superarse para ver satisfecho este derecho vital.
Sin embargo, se quedaron argumentos pendientes como el de la necesidad de dotar de instrumentos a profesionales y a la sociedad en general, que conciencien sobre el derecho a la salud de las mujeres y niñas con discapacidad, y que aborden el diagnóstico, el tratamiento, los cuidados y la prevención de trastornos y enfermedades, así como una planificación sanitaria específica y con perspectiva de género para la discapacidad.
De ese caldo de cultivo, precisamente, nació la “Guía para el acceso a la salud y a la atención sanitaria de las mujeres y niñas con discapacidad” de FCM, una “útil herramienta” realizada “para mejorar la salud y la calidad de vida de mujeres y niñas con discapacidad”, que plantea formas de cuidar y potenciar, en todo ámbito, su salud, así como la de sus madres y cuidadoras y, siempre, bajo el precepto de que la salud, como define la OMS, “incluye el bienestar físico, psíquico y social, y no solamente la ausencia de enfermedad o dolencia”.
“La guía es la secuela de las principales reflexiones y demandas expuestas en la Conferencia Sectorial”, incide la coordinadora de CERMI Mujeres, Isabel Caballero. “Buscábamos realizar una guía dinámica, fácil de usar, que hablara directamente a las mujeres con discapacidad y que les sirva para conocer cuáles son sus derechos en el ámbito de la salud”, confirma. Sin embargo, la guía tiene además otro trasfondo importante: “El de dotar de conocimiento a los profesionales sobre los derechos de las mujeres y niñas con discapacidad, y el de formarles para que puedan poner en marcha acciones de empoderamiento en este sector poblacional”.
EMPODERAMIENTO, ESENCIAL
Y es que el empoderamiento de las mujeres y niñas con discapacidad, para la presidenta de CERMI Mujeres, Marta Valencia: “Es fundamental porque somos un 60 por ciento de la población total con discapacidad. Es decir, más de dos millones y medios de mujeres con discapacidad en España, de las cuales solo el 65 por ciento son activas” y, a pesar de ello, su derecho a la salud en condiciones de igualdad “sigue siendo vulnerado constantemente”.
La presidenta de FCM conviene en que para lograr este empoderamiento esencial para las mujeres con discapacidad también deben colaborar con todo el tejido asociativo, no solo con las mujeres, así como con la familia para evitar, por ejemplo, la corrosiva “sobreprotección” que se ha tenido hacia ellas, e “impedir la limitación en toma de decisiones”.
Asimismo, Marta Valencia apuesta por el trabajo con los profesionales de la educación, de los cuerpos de seguridad, de la sanidad y, “en definitiva, profesionales de todo ámbito para detectar mujeres inactivas, para poder potenciar su actividad y lograr así la accesibilidad plena de las mujeres con discapacidad, en este caso particular, a la salud”. “Porque nos encontramos limitaciones para acceder al sistema de salud, pensado para agudos y no para personas con discapacidad”, advierte, “y las hemos encontrado ahora con el COVID. Todavía quedan muchas barreras en el sistema sanitario, y no solo en el acceso, sino también la información y la formación”.
Por otro lado, Isabel Caballero traduce a cermi.es semanal un segundo trasfondo de la “Guía para el acceso a la salud y a la atención sanitaria de las mujeres y niñas con discapacidad”: el hecho de que nutrirá “el acervo documental” que está creando CERMI Mujeres, un acopio de material didáctico que servirá para impartir una “formación específica para asistentes personales de mujeres con discapacidad víctimas de violencia de género”, uno de los proyectos que, según informa, están ejecutando con el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.
Además de esta guía, CERMI Mujeres está elaborando otra más sobre los derechos sexuales y reproductivos de las mujeres y niñas con discapacidad que, avanza la coordinadora de la entidad, “se unirá a esta compilación didáctica para la formación de asistentes personales de mujeres con discapacidad víctimas de violencia de género”.
En este fondo documental, añade Caballero, también estarán el “Protocolo de atención a mujeres con discapacidad víctimas de violencia presentado en marzo, un informe sobre la última Macroencuesta de violencia contra la mujer de 2019”, en el que trabajan actualmente, “y otro documento más, relativo a los obstáculos que encuentran las mujeres con discapacidad a la hora de acceder a la justicia”.
DEL AUTOCUIDADO A UNA IMPECABLE PROFESIONALIDAD
La “Guía para el acceso a la salud y a la atención sanitaria de las mujeres y niñas con discapacidad” está estructurada en varias secciones. Una está dedicada al cuidado de la salud, y en ella: dan pautas pormenorizadas para el autocuidado; se profundiza en el tema de autoestima y de la autoimagen; se aborda la sexualidad como fuente de placer, salud y bienestar, las relaciones sanas e igualitarias, la maternidad, la violencia como problema de salud y, como no, el cuidado de los que cuidan, apartado en donde, estratégicamente, FCM aprovecha para tratar el impacto de la COVID-19 en mujeres y niñas con discapacidad, y también en sus cuidadoras.
En este sentido, se recuerda que las mujeres y niñas con discapacidad pueden acudir con mayor frecuencia a los servicios de salud y de atención primaria pero que, irónicamente, “sufren exclusiones para acceder a determinados cuidados o servicios médicos especializados a los que, a las mujeres sin discapacidad, se les deriva sin cuestionamiento”.
De hecho, como señalan en esta misma sección de la guía, los y las profesionales sociosanitarios “tienen conductas tan normalizadas en nuestra sociedad, que aun pretendiendo ofrecer una atención de calidad”, no son “conscientes de que puedan, incluso, estar violando principios éticos”.
Así también apuntan en la guía que muchos de estos y estas profesionales: no escuchan a la mujer con discapacidad, la ignoran o se dirigen a la persona que les acompaña, no le dan tiempo para considerar diversas opciones terapéuticas o exploratorias, y además de faltarles cuidado y empatía hacia ellas, tampoco respetan el secreto profesional”, como sí debieran.
“Conozco el caso de una mujer con discapacidad que, con 45 años, tras subirla entre tres personas a la camilla para realizarla una exploración ginecológica, le preguntaron que si había tenido relaciones sexuales”, narra la presidenta de FCM. “¿A qué mujer sin discapacidad de 45 años le hacen esta pregunta, en lugar de sobrentenderse que sí, en una consulta ginecológica? A las mujeres con discapacidad se nos sigue viendo como a niñas, y como si no tomásemos las decisiones en nuestra propia vida”, lamenta Valencia. A colación de esto, denuncia también que: “En la salud sexual y reproductiva de las mujeres faltan todavía consultas adaptadas ginecológicas en muchos sitios”.
Ante este contexto, y para que la actuación profesional permita a las mujeres y niñas el disfrute de su derecho al acceso a un servicio de salud de calidad, la guía de CERMI Mujeres ofrece esa serie de buenas prácticas a los y las profesionales de la salud en la interacción profesional sociosanitaria con las mujeres y niñas con discapacidad. Con ellas pretenden reducir las barreras que todavía existen en el ámbito de la salud para ellas.
Por su parte, la presidenta de FCM, tiene fe en esta guía, pero reclama que “las mujeres con discapacidad tenemos que poder acceder a los servicios de salud específica de mujeres en plena igualdad de condiciones, y eso no se está dando, no solo respecto a consultas adaptadas, sino por la formación de los y las profesionales en las diferentes discapacidades, incluso del entorno familiar y social”. “La salud es un derecho que tenemos las mujeres con discapacidad, que previene males y costes mayores”, advierte Valencia, “por eso, espero que esta guía sirva de pauta para que logremos nuestra legítima igualdad”.
EL ASOCIACIONISMO ES CAPITAL
“Gracias a las alianzas podremos hacer efectivos nuestros derechos”, vaticinan en la guía, por los muchos beneficios para las mujeres y niñas con discapacidad, así como para sus familiares o personas cercanas; porque es importante aportar sus experiencias en todas las esferas, así como promover “nuestra participación en la adopción de decisiones públicas y en todos los ámbitos, no solo en órganos y mecanismos consultivos específicos de la discapacidad”.
Marta Valencia ilustra la importancia del asociacionismo repasando la historia de las asociaciones de mujeres con discapacidad. Menciona ‘Dones no Estandards’ y ‘Cemudis’, de la que también es presidenta, y explica que siempre están trabajando para crear más asociaciones de mujeres con discapacidad porque “es necesario que se empoderen a través de talleres, información y formaciones, para que sepan los derechos que tienen, sus recursos, y rompan las barreras con las que han vivido siempre”, que para Marta Valencia, “se han naturalizado y que por ello, muchas veces, no les permite el ejercicio pleno de sus derechos”.
En este sentido, la presidenta de Cemudis hace un llamamiento desde cermi.es semanal a las entidades de la discapacidad en general: para que “trabajen en proyectos específicos de mujeres con discapacidad”, y también a las asociaciones de mujeres genéricas: para que “nos tengan en cuenta a las mujeres con discapacidad”. “Es fundamental la colaboración y el trabajo en red”, subraya, “de ahí que el trabajo de FCM en formación, en elaboración de guías como esta, no solo sea para las propias mujeres con discapacidad, sino también para los profesionales y las familias”.
Desde las asociaciones de mujeres y niñas con discapacidad es desde donde, como verifican desde la guía, se promueve la igualdad, la lucha social y la conciencia para eliminar barreras y prejuicios. Y desde donde mejor pueden “iniciar proyectos colectivos, y generar nuevos horizontes”.
CONCLUSIONES Y DESAFÍOS
La guía de CERMI Mujeres, además, mientras enarbola por todo el documento la defensa a ultranza de que la salud incluye el bienestar físico, psíquico y social, y no solamente la ausencia de enfermedad o dolencia, se abrocha con una serie de conclusiones y desafíos trazados en el germen de su nacimiento, la citada IV Conferencia Sectorial de mujeres y niñas con discapacidad.
Así, revela que el concepto de salud en las personas con discapacidad tradicionalmente se ha centrado en el modelo que explica la producción de las enfermedades en función a factores biológicos y genéticos, o que la ciencia médica se ha construido desde una perspectiva androcéntrica, excluyendo a las mujeres de las investigaciones o ensayos clínicos, y masculinizando el patrón de atención a los problemas de salud que afectan a las mujeres. La intersección de ambos modelos, para FCM y para los expertos, son los responsables de la “fuerte invisibilización de la salud de las niñas y las mujeres con discapacidad”.
Denuncian también que las mujeres con discapacidad corren mayor riesgo de sufrir violencia, explotación y abuso en comparación con otras mujeres, y que la violencia puede ser “interpersonal o institucional y/o estructural”. Al no apoyar sus demandas, subrayan desde la entidad, “el problema se cronifica” perpetuándolas a ser un “grupo social invisible, que se enfrenta a graves dificultades, barreras y restricciones”, que sufre “múltiples discriminaciones que se agravan respecto a las del resto de mujeres”.
Pero además de estas conclusiones, quedan retos y desafíos que conquistar para que las mujeres con discapacidad puedan acceder con igualdad a su derecho a la salud. Estos, en nutrido número, 22 concretamente, están recogidos al final de esta guía tan práctica y reivindicativa. Entre ellos, señalados por una de las consultoras de la FCM que ha trabajado la guía, Ángeles Sepúlveda, está el de incorporar en todas las intervenciones e investigaciones sociosanitarias la necesaria perspectiva de género, de discapacidad y de Derechos Humanos.
Además, Sepúlveda apela como reto el reconocimiento de la diversidad de identidades y la interseccionalidad de las personas con discapacidad para afrontar adecuadamente las desigualdades y la discriminación múltiple que sufren las niñas y mujeres con discapacidad. Y, para finalizar su selección de desafíos, la consultora de FCM reclama la creación de espacios de atención sociosanitaria, centrados en las necesidades específicas de las mujeres con discapacidad, así como la garantía de la accesibilidad universal.
Entre las más de dos decenas de desafíos y retos, sin desperdicio ni de una coma, reunidos en esta guía, CERMI Mujeres deja para el último uno de los temas en los que se ha volcado desde su creación, el de generar “planes de actuación para prevenir la explotación, la violencia y el abuso a mujeres y niñas con discapacidad como daño a la salud”. Hilvanando, la coordinadora de FCM concluye que es muy afortunado que esta guía llegue justo en el momento en que “existen esfuerzos –por parte del Ministerio de Igualdad- de legislar contra la violencia obstétrica, y contra toda aquella violencia que se produzca en el ámbito reproductivo”.
“Esto es algo totalmente nuevo y algo que las mujeres con discapacidad que han dado a luz saben muy bien por experiencia propia”, ilustra Caballero, se refiere a “lo intervenidos que están sus partos", a que sus "embarazos y partos siempre son catalogados de alto riesgo, etc”. “Es enorme el desconocimiento de la violencia obstétrica en general”, puntualiza, “y mucho más sobre las mujeres con discapacidad”. De ahí, como refrenda la coordinadora de FCM, que sea afortunado que esta guía salga a la luz en este particular momento, y pueda alumbrar así las sombras sobre este tipo de violencia pertrechada, especial y sistemáticamente, contra las mujeres con discapacidad que, curadas en salud, muchas ya no se quedan de brazos cruzados ante la vulneración de su derecho a la salud, ni de ningún otro derecho.
