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viernes, 07 de abril de 2017cermi.es semanal Nº 253

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Reportaje

2 de abril - Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

Rompamos juntos barreras por el autismo

07/04/2017

Blanca Abella

"Para mí una barrera es no tener amigos y amigas de mi edad que me respeten y me comprendan. Para mí una barrera es no poder envejecer en el hogar y en el entorno en el que siempre he vivido. Para mí una barrera es que la sociedad no conozca qué son los Trastornos del Espectro del Autismo..." Y así, una tras otra, sumando decenas de barreras, las personas con TEA se encuentran con una sociedad que las condena a vivir fuera, apartados de la vida común, la de todas las personas. En su día mundial, las personas con TEA piden que rompamos juntos las barreras y hagamos una sociedad accesible.

Rompamos juntos barreras por el autismoEn la campaña de sensibilización de este año, las organizaciones en torno al TEA han enumerado tan solo algunas de esas barreras a las que se enfrentan las personas con TEA y que para el resto de la sociedad son invisibles. Y como la magia no parece existir, hay que hacer todo lo posible para hacerlo visible, de ahí las campañas, de ahí este día mundial teñido de un azul luminoso.
 
"Para mí una barrera es que se me excluya de la toma de decisiones sobre mi vida".
 
Este año el movimiento clama por una accesibilidad necesaria, “Rompamos juntos barreras por el autismo. Hagamos una sociedad accesible” es el lema del día mundial. Pedro Ugarte, presidente de la Confederación Española de Austismo (Fespau), explica la razón de este llamamiento: "Sustancialmente pretendemos una modificación de la ley de accesibilidad, que está más enfocada hacia las barreras físicas, mientras que las barreras cognitivas, las de la comunicación o la interacción social están poco desarrolladas y son las barreras que más afectan a las personas con TEA. Tendríamos que modificar sobre todo la accesibilidad cognitiva, que no solo es útil o necesaria para personas con TEA". 
 
La campaña se ha configurado como un elemento clave para la sensibilización política y social, tal y como explica Miguel Ángel de Casas, presidente de la Confederación Autismo España: "Hemos querido dar a conocer a la sociedad cuáles son las barreras, especialmente cognitivas y sociales, a las que se enfrenta el colectivo y esta campaña pretende incidir también en la adopción del Acta legislativa Europea de Accesibilidad de 2 de diciembre de 2015, de manera que las necesidades específicas de las personas con TEA sean tenidas en cuenta por parte de los dirigentes políticos".
 
"Para mí una barrera es no disponer de ningún sistema alternativo de comunicación o que las demás personas desconozcan cómo lo utilizo".
 
Lema del día mundial del autismo: Rompamos juntos barreras por el autismo. Hagamos una sociedad accesible. En pictosLas medidas que reivindica el colectivo están ya recogidas en la Estrategia Española en Trastornos del Espectro Autismo, que establece la accesibilidad como línea estratégica transversal, que van dirigidas a favorecer la comunicación y la accesibilidad universal de la información, así como de entornos, bienes y servicios, tomando en consideración las necesidades de accesibilidad cognitiva. En concreto, como explica Miguel de Casas: "Nuestras reivindicaciones giran en torno al puesta en marcha de medidas tales como promover la regularización, estandarización y normalización de sistemas de señalización en espacios públicos; fomentar la edición de información y materiales en formato de fácil lectura; facilitar el diseño para todos en el desarrollo de las TIC; o promover el uso de recursos de apoyo a la comunicación, como por ejemplo, sistemas alternativos y aumentativos de comunicación".
 
Y sobre todo es necesario adaptar ya todos aquellos entornos más frecuentados por las personas con TEA, como explica Pedro Ugarte: "Es necesaria esa accesibilidad en sus propios entornos y en sus propios servicios, es decir, colegios, transportes, hospitales, donde se favorezca esa autonomía y una persona con TEA se mueve diariamente".
 

Estereotipos y estigmas

 
"Para mí una barrera es que la sociedad sólo escuche mitos sobre los TEA pero no sepa realmente nada sobre las personas con TEA".
 
Para la autonomía y la autodeterminación que reclaman también desde la ONU en este día mundial, es necesario seguir avanzando en muchos frenets, como explica Ugarte: "Sobre todo hace falta una sociedad accesible, una sociedad en la que las personas con TEA no tengan los estereotipos y las consignas que se les asignan y admita a las personas diferentes, que tienen mucho que aportar a la sociedad, mucho que ofrecer, pero al que segregan por tener TEA, no se les ofrecen las mismas oportunidades, no hay posibilidad de desarrollarse y ser autónomo. Nos queda mucho por hacer, sobre todo por el estigma de la palabra, de la etiqueta que los convierte en personas especiales y se cree que son más especiales de lo que realmente son". 
 
"Para mí una barrera es que los demás no conozcan mis capacidades y potencialidades, y que solo se fijen en mis puntos débiles".
 
Imagen de la campaña Rompamos juntos barreras por el autismo"Las personas con TEA se enfrentan a muchas dificultades a la hora de disfrutar de sus derechos y formar parte plenamente de la sociedad. La puesta en marcha de medidas que contribuyan a eliminar barreras y crear condiciones óptimas de accesibilidad lo que conllevan es a que el entorno esté más adaptado a las necesidades específicas de nuestro colectivo y que puedan acceder en igualdad de condiciones y oportunidades a los bienes y servicios lo que, en definitiva, reforzará la inclusión del colectivo en todos los ámbitos de la sociedad", asegura Miguel de Casas. 
 
"Para mí una barrera es tener que dejar de estudiar por no contar con los apoyos que necesito".
 
La suma de barreras comienza desde sus primeros años, pero se agudiza de manera irremediable en la etapa escolar, en una edad y un entorno tan importante que marcará el resto de sus vidas. A pesar de eso, no cuentan con los recursos necesarios, como explica Pedro Ugarte: "En España sigue habiendo dos vías para la educación y creemos que debe llegar un momento en el que exista una sola vía. Para las personas con TEA es necesario una intervención muy específica, porque sus áreas afectadas, la integración social y la comunicación, sin duda dan problemas de conducta, no porque los menores sean problemáticos sino porque la comunicación con ellos es distinta y necesitamos una intervención específica que los centros educativos deben proporcionar, desde la educación inclusiva, en un centro ordinario con apoyos".
 
Por eso es necesaria la colaboración, el trabajo de todos. Y quizás no sea necesaria, sino obligada, sobre todo para aquellos que se encargan de gobernar este país: "Los gobiernos han avanzado algo más en materia de accesibilidad física o sensorial, ¡y ni siquiera suficiente!, pero nada o casi nada en materia de accesibilidad cognitiva. Esta campaña pretendía precisamente eso, que la sociedad política y civil tomara conciencia de que nuestro colectivo tiene unas necesidades específicas. Ahora hay que seguir trabajando", afirma categórico Miguel de Casas.
 

Un futuro mejor

 

"Para mí una barrera es no tener  apoyos ni oportunidades para demostrar que puedo vivir de manera independiente".

 
"Si logramos que la sociedad sea inclusiva, lograremos que puedan tener un trabajo, una ocupación, una integración en la sociedad, si no conseguimos eso, serán personas que vivirán fuera, en sitios especializados solo para ellos, como ocurre ahora, las personas con TEA están condenadas a la segregación, a la vida institucionalizada, a no tener posibilidad de llevar una vida normalizada, en un piso tutelado o en el recurso que sea, pero en un ambiente menos segregado del que hay actualmente, porque la gran mayoría de chicos están condenados a vivir en ambientes muy específicos y eso no es lo que queremos las familias, queremos ambientes normalizados para unas personas que pueden aportar a la sociedad y pueden vivir totalmente integradas. Ahora son muy pocas las personas con TEA que llevan una vida autónoma y la gran mayoría no va a tener opciones y van a tener que vivir en instituciones o en ambientes muy específicos. Eso nos hace daño a todos", afirma Pedro Ugarte.
 
"Para mí una barrera es que tengan que pasar varios años hasta que obtenemos un diagnóstico especializado".
 
PResentación de la campaña del día mundial del autismo 2017 en un acto en el Congreso de los DiputadosEl presidente de Fespau explica, además, que la prevalencia del autismo ha aumentado en los últimos años y está llegando a cifras muy importantes que hacen cada vez más necesaria una intervención, una mejor atención. A pesar de todo, sigue siendo difícil lograr un diagnóstico precoz, que es el primer paso necesario, "el diagnóstico precoz no llega a tiempo en el 60% de los casos, entre otras cosas porque los padres no queremos ver que nuestro hijo va a tener un problema, llegamos tarde y perdemos entre dos o tres años hasta que se detecta y las atenciones que se podían haber abordado en esa etapa son muy importantes".
 
Y para lograr avanzar con más acierto en ese futuro incierto, el movimiento asociativo del Autismo en España, representado a nivel nacional por la Confederación Autismo España, la Confederación Española de Autismo FESPAU y la Confederación Asperger España, presentó este año la campaña de sensibilización del día mundial, promovida en toda Europa, en un acto presidido por el secretario de Estado, Mario Garcés, y el presidente de la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso, Carles Campuzano, en el Congreso de los Diputados, y respaldado por numerosas personalidades del mundo político y asociativo.
 
"Para mí una barrera es que no se escuchen mis gustos y preferencias".
 
El Congreso de los Diputados iluminado de azul en el día mundial del autismoLas asociaciones de personas con TEA consideran fundamental el desarrollo de la Estrategia Española sobre Trastornos del Espectro del Autismo a través de su Plan de Acción y el secretario de Estado aseguró en este acto que este plan estará aprobado en las próximas semanas. “Es un plan en el que trabajamos desde hace mucho tiempo y que solo puede surgir del compromiso y la colaboración del sector público y el privado. Es muy importante concienciar, senbilizar e iluminar el autismo en España”.
 
Además, y con motivo de este día mundial, se han realziado numerosas celebraciones a lo largo de todo el país, en el ámbito europeo y más allá. Una de las iniciativas más llamativas es la que se conoce como 'Ilumínalo de azul', una campaña de sensibilización de carácter internacional promovida por Autism Speaks y conocida por sus siglas en inglés LIUB (Light It Up Blue), en la que participan miles de edificios emblemáticos de todo el mundo, que se iluminan de azul en apoyo a las personas con TEA cada 2 de abril. 
 
Manifiesto del Día mundial de concienciación sobre el autismo (Español)
 
Manifiesto del Día mundial de concienciación sobre el autismo (Pictos)
 
Manifiesto del Día mundial de concienciación sobre el autismo (Lectura fácil)
 
 
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