"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Reportaje
2 de abril - Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo
Rompamos juntos barreras por el autismo
07/04/2017
Blanca Abella
"Para mí una barrera es no tener amigos y amigas de mi edad que me respeten y me comprendan. Para mí una barrera es no poder envejecer en el hogar y en el entorno en el que siempre he vivido. Para mí una barrera es que la sociedad no conozca qué son los Trastornos del Espectro del Autismo..." Y así, una tras otra, sumando decenas de barreras, las personas con TEA se encuentran con una sociedad que las condena a vivir fuera, apartados de la vida común, la de todas las personas. En su día mundial, las personas con TEA piden que rompamos juntos las barreras y hagamos una sociedad accesible.
"Para mí una barrera es que se me excluya de la toma de decisiones sobre mi vida".
Este año el movimiento clama por una accesibilidad necesaria, “Rompamos juntos barreras por el autismo. Hagamos una sociedad accesible” es el lema del día mundial. Pedro Ugarte, presidente de la Confederación Española de Austismo (Fespau), explica la razón de este llamamiento: "Sustancialmente pretendemos una modificación de la ley de accesibilidad, que está más enfocada hacia las barreras físicas, mientras que las barreras cognitivas, las de la comunicación o la interacción social están poco desarrolladas y son las barreras que más afectan a las personas con TEA. Tendríamos que modificar sobre todo la accesibilidad cognitiva, que no solo es útil o necesaria para personas con TEA".
La campaña se ha configurado como un elemento clave para la sensibilización política y social, tal y como explica Miguel Ángel de Casas, presidente de la Confederación Autismo España: "Hemos querido dar a conocer a la sociedad cuáles son las barreras, especialmente cognitivas y sociales, a las que se enfrenta el colectivo y esta campaña pretende incidir también en la adopción del Acta legislativa Europea de Accesibilidad de 2 de diciembre de 2015, de manera que las necesidades específicas de las personas con TEA sean tenidas en cuenta por parte de los dirigentes políticos".
"Para mí una barrera es no disponer de ningún sistema alternativo de comunicación o que las demás personas desconozcan cómo lo utilizo".
Y sobre todo es necesario adaptar ya todos aquellos entornos más frecuentados por las personas con TEA, como explica Pedro Ugarte: "Es necesaria esa accesibilidad en sus propios entornos y en sus propios servicios, es decir, colegios, transportes, hospitales, donde se favorezca esa autonomía y una persona con TEA se mueve diariamente".
Estereotipos y estigmas
"Para mí una barrera es que la sociedad sólo escuche mitos sobre los TEA pero no sepa realmente nada sobre las personas con TEA".
Para la autonomía y la autodeterminación que reclaman también desde la ONU en este día mundial, es necesario seguir avanzando en muchos frenets, como explica Ugarte: "Sobre todo hace falta una sociedad accesible, una sociedad en la que las personas con TEA no tengan los estereotipos y las consignas que se les asignan y admita a las personas diferentes, que tienen mucho que aportar a la sociedad, mucho que ofrecer, pero al que segregan por tener TEA, no se les ofrecen las mismas oportunidades, no hay posibilidad de desarrollarse y ser autónomo. Nos queda mucho por hacer, sobre todo por el estigma de la palabra, de la etiqueta que los convierte en personas especiales y se cree que son más especiales de lo que realmente son".
"Para mí una barrera es que los demás no conozcan mis capacidades y potencialidades, y que solo se fijen en mis puntos débiles".
"Para mí una barrera es tener que dejar de estudiar por no contar con los apoyos que necesito".
La suma de barreras comienza desde sus primeros años, pero se agudiza de manera irremediable en la etapa escolar, en una edad y un entorno tan importante que marcará el resto de sus vidas. A pesar de eso, no cuentan con los recursos necesarios, como explica Pedro Ugarte: "En España sigue habiendo dos vías para la educación y creemos que debe llegar un momento en el que exista una sola vía. Para las personas con TEA es necesario una intervención muy específica, porque sus áreas afectadas, la integración social y la comunicación, sin duda dan problemas de conducta, no porque los menores sean problemáticos sino porque la comunicación con ellos es distinta y necesitamos una intervención específica que los centros educativos deben proporcionar, desde la educación inclusiva, en un centro ordinario con apoyos".
Por eso es necesaria la colaboración, el trabajo de todos. Y quizás no sea necesaria, sino obligada, sobre todo para aquellos que se encargan de gobernar este país: "Los gobiernos han avanzado algo más en materia de accesibilidad física o sensorial, ¡y ni siquiera suficiente!, pero nada o casi nada en materia de accesibilidad cognitiva. Esta campaña pretendía precisamente eso, que la sociedad política y civil tomara conciencia de que nuestro colectivo tiene unas necesidades específicas. Ahora hay que seguir trabajando", afirma categórico Miguel de Casas.
Un futuro mejor
"Para mí una barrera es no tener apoyos ni oportunidades para demostrar que puedo vivir de manera independiente".
"Si logramos que la sociedad sea inclusiva, lograremos que puedan tener un trabajo, una ocupación, una integración en la sociedad, si no conseguimos eso, serán personas que vivirán fuera, en sitios especializados solo para ellos, como ocurre ahora, las personas con TEA están condenadas a la segregación, a la vida institucionalizada, a no tener posibilidad de llevar una vida normalizada, en un piso tutelado o en el recurso que sea, pero en un ambiente menos segregado del que hay actualmente, porque la gran mayoría de chicos están condenados a vivir en ambientes muy específicos y eso no es lo que queremos las familias, queremos ambientes normalizados para unas personas que pueden aportar a la sociedad y pueden vivir totalmente integradas. Ahora son muy pocas las personas con TEA que llevan una vida autónoma y la gran mayoría no va a tener opciones y van a tener que vivir en instituciones o en ambientes muy específicos. Eso nos hace daño a todos", afirma Pedro Ugarte.
"Para mí una barrera es que tengan que pasar varios años hasta que obtenemos un diagnóstico especializado".
Y para lograr avanzar con más acierto en ese futuro incierto, el movimiento asociativo del Autismo en España, representado a nivel nacional por la Confederación Autismo España, la Confederación Española de Autismo FESPAU y la Confederación Asperger España, presentó este año la campaña de sensibilización del día mundial, promovida en toda Europa, en un acto presidido por el secretario de Estado, Mario Garcés, y el presidente de la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso, Carles Campuzano, en el Congreso de los Diputados, y respaldado por numerosas personalidades del mundo político y asociativo.
"Para mí una barrera es que no se escuchen mis gustos y preferencias".
Además, y con motivo de este día mundial, se han realziado numerosas celebraciones a lo largo de todo el país, en el ámbito europeo y más allá. Una de las iniciativas más llamativas es la que se conoce como 'Ilumínalo de azul', una campaña de sensibilización de carácter internacional promovida por Autism Speaks y conocida por sus siglas en inglés LIUB (Light It Up Blue), en la que participan miles de edificios emblemáticos de todo el mundo, que se iluminan de azul en apoyo a las personas con TEA cada 2 de abril.
