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viernes, 22 de marzo de 2019cermi.es semanal Nº 339

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Reportaje

Down 21, un renovado canal de navegación por la diversidad

22/03/2019

Blanca Abella

Down 21 ha crecido en los últimos años y se ha multiplicado de forma natural hasta convertirse en un triple canal informativo. Su actual oferta pretende cubrir un amplio abanico de cuestiones que atañen a las personas con síndrome de Down, sus familias y profesionales de distintos ámbitos. Comenzó su andadura como una revista dirigida a familias de menores y adolescentes y después se ha ido ampliando con un canal enciclopédico y otro sobre la vida adulta.

Imagen de la web Down 21Ha sido una evolución lógica alentada por el “afán de mantener actualizado” el Canal Down 21, según palabras de María José Alonso Parreño, asesora Jurídica de Fundación Iberoamericana Down 21. Las tres páginas que gestiona actualmente la Fundación Iberoamericana Down 21 conviven y se complementan, tienen distintas web de acceso directo pero a su vez están conectadas entre sí.
 
La revista inicial, Canal Down 21, www.down21.org, fue creada en 2000 por la periodista Beatriz Gómez-Jordán con el fin de ofrecer información rigurosa y actualizada sobre el síndrome de Down a toda la comunidad de habla española, en un lenguaje cercano y comprensible. “Tuvo mucho impacto, sobre todo, en Iberoamérica”, apunta Jesús Flórez, Catedrático de Farmacología y presidente de la Fundación Iberoamericana Down 21.
 
Esa primera web continúa publicándose y recogiendo lo mismo de siempre, cualquier cuestión de interés en torno al síndrome de Down en: salud, educación, ayudas oficiales, jurisprudencia, instituciones españolas e iberoamericanas… En esta web queda incorporada la "Revista Virtual Down21", de aparición mensual. Además, acoge el foro, que sigue siendo una vía de contacto permanente con los usuarios, que a su vez se acercan a la fundación a través de las nuevas redes sociales, como es Facebook, que se ha convertido en un importante punto de encuentro para todos los interesados. 
 

Vida adulta

 
Imagen de la web síndrome Down vida adultaSin embargo, acuciada por el extraordinario incremento en la duración de vida de las personas con síndrome de Down y la escasa información existente sobre la atención que se debe prestar a las personas adultas, la fundación creó en 2009 la primera revista mundial dedicada a este particular segmento, ‘Síndrome de Down: vida adulta’, que se ha convertido en una página web, www.sindromedownvidaadulta.org. Así lo explica Jesús Florez: “La esperanza media de vida de las personas con síndrome de Down ya está en los 60 años y el gran trascurso de la vida de una persona es la vida adulta y a esa vida adulta hay que darle riqueza, máxime cuando ahora se están volcando tanto en la educación, en mejorar la salud, etc.”.
 
Así pues, tal y como expresa este experto, “se nos ocurrió crear una revista nueva, precisamente para llenar de esplendor y plenitud esa vida adulta”.
 
Una apreciación similar a la que apunta también Mª José Alonso Parreño: “En vida adulta no había nada y hace años las personas con síndrome de Down vivían menos pero ahora no solo viven muchos más años, son personas que trabajan, que estudian en colegios ordinarios y tienen una vida mucho más rica y compleja. Viven mucho más para lo bueno, pero también afrontan nuevas dificultades cuando se ven rechazados, sus expectativas no se cumplen o no logran lo que se proponen…” 
 

Conocimiento acumulado

 
Imagen de la web downciclopediaLa tercera y última oferta es Downciclopedia (www.downciclopedia.org) que conforma una biblioteca donde profesionales y familias de habla española encuentran información rigurosa y actual sobre el síndrome de Down de manera sistematizada. Está organizada por 18 áreas temáticas, que recogen y ofrecen toda la actividad formativa e informativa sobre el síndrome de Down que la Fundación Iberoamericana Down21 ha ido volcando en sus páginas webs, revistas y libros a lo largo de los últimos 18 años. 
 
La fundación tiene una idea muy clara sobre la utilidad de esta web especializada, “está muy interesada en que Down 21 genere conocimiento, por eso también se publican libros, es muy importante además de difundir, conservar todo ese conocimiento, hay una idea de continuidad”, señala Parreño.
 
De hecho, la ‘Downciclopedia’ cuenta con una renovación sistemática y nuevos contenidos que sus especialistas elaboran y añaden, de acuerdo con las nuevas experiencias. Ofrece bimensualmente los resúmenes de las investigaciones realizadas sobre el síndrome de Down en todo el mundo y admite consultas sobre las distintas áreas, que se responden en 24 horas. Su acogida ha sido tan buena que en 2018 fue finalista del premio MEDES, concedido por la Fundación Lilly a la mejor iniciativa en el fomento del uso del idioma español para la divulgación del conocimiento biomédico.
 
Además, según Jesús Florez, están muy atentos a todo aquello que se sale de lo común, “lo que no abunda”, e incluyen en esta web publicaciones sobre autismo en el síndrome de Down, por ejemplo, o sobre otras cuestiones que son novedosas pero darán mucho que hablar, como el reciente libro que han volcado, sobre la enfermedad de alzheimer en el síndrome de Down. 
 

Necesarios y de confianza

 
Mientras los familiares y expertos mantengan su inquietud y deseo de conocimiento, mientras persista la necesidad de información sobre el síndrome de Down, seguirá existiendo también Canal Down 21, sus tres canales actuales, por ahora. 
 
“La gente confía en lo que les contamos”, afirma Mª José Alonso, que explica que Down 21 no es una entidad que ofrezca servicios de atención directa, está pensada para ofrecer información, formación, orientación, también acompañamiento, aunque de manera virtual. “Y seguimos existiendo y conviviendo con muchas entidades dedicadas al síndrome de Down, porque ofrecemos algo distinto”. Y porque, tal y como explican ambos expertos, en Iberoamérica cuentan con muchos seguidores, “allí no hay la misma cobertura, aquello es muy grande, las distancias son enormes y no se ha creado ese nexo de unión entre las asociaciones que formen una gran red”, explica Florez. Además, como señala Parreño, “en España cada vez hay menos personas con síndrome de Down, no así en Iberoamérica”.
 
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