"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Reportaje
EDF, 20 años de discapacidad organizada
10/02/2017
Beatriz Sancho
El Foro Europeo de la Discapacidad o EDF es un claro "caso de éxito" que comenzó su andadura en el año 97 con otro crucial: la inclusión de la discapacidad "por primera vez" en los tratados de la Unión Europea. Yannis Vardakastanis, presidente de entidad, que ha estado recientemente en España, se refiere con orgullo al artículo 13 del Tratado de Amsterdam "conocido" como "de no discriminación", reto tan aplaudido aún hoy por el movimiento de la discapacidad europea por aludir específicamente a la lucha contra la discriminación por motivos de discapacidad.
El EDF cumple 20 años y su andadura ha procurado para los europeos y europeas con discapacidad frutos tan importantes como la primera legislación europea de no discriminación (2000); el 'Año europeo de las personas con discapacidad' (2003); la representación de la población europea con discapacidad en las negociaciones de la 'Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad' hasta que se adoptó en 2006; conseguir que la accesibilidad en las páginas web se convirtiera en requisito obligatorio de los reglamentos de los fondos estructurales, o la primera norma para pasajeros con discapacidad.
Pero los logros del EDF son muchos más, variopintos y todos importantes y Yannis Vardakastanis lo sabe porque estuvo involucrado en el EDF antes incluso de su creación y lleva presidiéndolo desde el 99. "Me siento históricamente afortunado por haber participado y liderado este apasionante e interesante viaje" y explica, además de los anteriores hitos, con cariño, cómo celebró la entidad su décimo aniversario con la campaña "del millón" para reivindicar una legislación europea global que protegiera a las personas de la discriminación en todos los ámbitos de la vida. "Llegamos a recoger 1.300.000 firmas y España", quiere mencionarlo, "fue uno de los países más exitosos en la recogida de firmas".
Ni se duda de la labor realizada del EDF para conseguir, durante años, que las instituciones "ratificaran en el menor tiempo posible la Convención: "que ocurrió por fin al final del 2010". Pero, posteriormente, incansables, también trabajaron para su posterior aplicación.
"La 'Nueva declaración de Madrid' describirá las directrices para los derechos de las personas con discapacidad para la próxima década y más allá"
Y en esta irrefrenable carrera por mejorar la vida de las personas con discapacidad europeas, para que se respeten sus derechos, desemboca este año en la celebración de su 20º aniversario con su Cuarto Parlamento de Personas con Discapacidad, la presentación de su próxima agenda política y de la 'Nueva declaración de Madrid' en la que describirán "las directrices para los derechos de las personas con discapacidad para la próxima década y más allá", que tendrá lugar en la capital española, en mayo.
ORGANIZARSE, UNA NECESIDAD ATEMPORAL
En el movimiento asociativo español, hay dirigentes que piensan que si consiguieran que se respetaran todos los derechos de la discapacidad, el propio movimiento asociativo se extinguiría por haber cumplido su misión. Sin embargo, Vardakastanis no es de esta opinión y como presidente del EDF establece que "hay que organizarse" porque "vivimos en sociedades plurales y democráticas, en democracias representativas, y es importante para todos los grupos poblacionales organizar su representación".
"La vida no acepta huecos vacíos", justifica, "y si no lo hacemos por nosotros mismos, otros lo harán por nosotros. Y, de hecho, así ocurrió en el pasado y en algunos casos todavía lo hacen". Es por ello que saca a colación el eslogan de la entidad "nada sobre nosotros, sin nosotros" y señala que no se trata de un eslogan "egoísta", sino que representa "la ideología de la autodeterminación, de la propia acción o acción individual".
Para Vardakastanis las organizaciones de personas con discapacidad "representan más democracia" y si este sector de personas no se organiza opina que las sociedades tendrían que considerarlo "como un déficit democrático". "El EDF está contribuyendo a la democracia, y la lucha por nuestra inclusión permite que la sociedad se enriquezca".
"El EDF está contribuyendo a la democracia, y la lucha por nuestra inclusión permite que la sociedad se enriquezca"
Rescata también el dirigente del EDF la necesidad que hubo de organizarse y emprender una acción colectiva en el pasado, y subraya que la necesidad sigue existiendo en la actualidad, pero que, además, "será más necesaria en el futuro porque las situaciones y las condiciones no son estáticas, sino dinámicas". Según Vardakastanis las personas, y en concreto las personas con discapacidad, "no deberían estar a merced de los desarrollos económicos o sociales" y la única forma de evitarlos es "organizarse y reorganizarnos, reinventarnos, ajustar nuestras acciones e iniciativas a las condiciones y situaciones que estén aconteciendo".
En este mismo sentido, evoca Vardakastanis lo que está ocurriendo ahora en Europa, pero también en cada país de la UE y dice que dado el panorama "necesitamos organizarnos más ahora que en el pasado" porque lo que se alcanzó anteriormente "ahora mismo está en gran peligro". Y en este punto, el dirigente exige recordar que "la pobreza y la discapacidad van de la mano", pero también junto a esta última van "la exclusión y discriminación".
"La pobreza y la discapacidad van de la mano, pero también junto a esta última van la exclusión y discriminación. Tenemos que luchar contra ello en todo momento"
ANHELOS, ASPIRACIÓN E INSPIRACIÓN
Durante sus dos décadas de existencia, el EDF ha logrado hitos muy reseñables, pero es importante apuntar también los escollos y aquello por lo que a pesar de combatido, aún no se ha logrado. En este sentido, Vardakastanis confiesa que todavía no han sido capaces de conseguir un "total reconocimiento de la transversalidad de los derechos de las personas con discapacidad en la Unión Europea", tampoco que los políticos europeos "acepten y desarrollen políticas y normas para personas con discapacidad a nivel europeo que permitan cambiar realmente los ámbitos económicos y políticos a nivel nacional".
"Aún no hemos conseguido un total reconocimiento de la transversalidad de los derechos de las personas con discapacidad en la Unión Europea"
También aborda el presidente del EDF el tema de la accesibilidad tecnológica por las barreras que encuentran las personas con discapacidad a medida que avanza aquella. Las nuevas tecnologías, la digitalización, la globalización "ha cambiado y está cambiando la forma que en pensamos, cómo vivimos y trabajamos, qué hacemos" y por ello propone "ser muy proactivos" en este ámbito, ya que vaticina que "la nueva exclusión o marginalización llega con la inaccesibilidad del entorno y podrá crear grandes barreras para las personas con discapacidad".
El EDF tiene un camino previsto para los próximos 20 años: "ser activo y activista, y cuestionarse es estatus quo que prevalece en las cuestiones de discapacidad". Así lo manifiesta el presidente del movimiento europeo de la discapacidad. Por su parte, Ana Peláez, miembro del Comité Ejecutivo del EDF, cree firmemente que otro gran reto futuro a conseguir es que "la discapacidad no solo se vincule en la agenda europea a lo social, sino que trascienda a otros ámbitos". La también vicepresidenta ejecutiva de la Fundación CERMI Mujer considera que este es un objetivo imprescindible y añade como vital también el de lograr que "en la Comisión Europea no exista solamente una comisión específica para la discapacidad" justificándolo con su idiosincrasia transversal.
"No se entiende", exclama Peláez, "como habiendo una Direccion General en temas de Igualdad de Género, tras 20 años de trabajo desde el EDF, sigamos siendo algo tan sectorial". "No solo no hemos llegado a la visibilidad deseada", denuncia, "sino que no hemos llegado a la consideración de la discapacidad, al 'todas partes' que reivindicamos ahora también en el eslogan de la entidad: el 'everywhere' (en todas partes). ¡Para el 'everywhere' (en todas partes) nos queda mucho todavía, y hay que lograrlo!".
Y es que al consabido, pero aún incumplido eslogan: "nada para las personas con discapacidad sin las personas con discapacidad" añade este año la frase "visibilidad de la discapacidad en todas partes", un añadido que, según Peláez, simboliza algo que se "demanda" y que se trata de una concreción de lo anterior: "que hay que visibilizar a la discapacidad en todas partes".
Otro reto que apunta la también directora de Relaciones Internacionales de la ONCE es conseguir que el Consejo de la UE logre permease "muchísimo más" del ámbito de la discapacidad. "¡Cuánto no está costando!", lamenta Peláez. "Es en el Consejo Europeo donde los estados partes tienen que formular el compromiso que ya han expresado al ratificar la 'Convención sobre los derechos de las Personas con Discapacidad'". En esta línea, admite su malestar ante el compromiso adquirido por los estados partes en la implementación de la Convención y que en el Consejo Europeo, sin embargo, "se estanquen y se paren iniciativas tan importantes que pueden afectan a las vidas de personas con discapacidad cuando pueden complementar lo que son los procesos de implementación de la Convención a nivel europeo".
Ana Peláez, que hoy es miembro del Comité Ejecutivo del EDF, aunque comenzara su participación activa en la entidad en 2002 dentro del Comité de Mujeres y pasara antes por la junta directiva, contempla estos 20 años de camino de la organización europea de la discapacidad como "el tránsito del paradigma de la discapacidad en relación a los derechos humanos".
"El EDF ha estado intentado incorporar la discapacidad en los asuntos sociales, pero también en otras competencias porque tienen que permearse muchísimo más de la discapacidad"
La vicepresidenta de la Fundación CERMI Mujeres, además, ensalza la evolución hacia este paradigma de derechos humanos por "haber influido en la agenda política del Consejo, de la Comisión y del Parlamento europeos para la transversalidad de la discapacidad", ya que "al principio, la discapacidad estaba muy centrada, y todavía está, en los temas sociales". Explica Peláez que han estado intentando, y "aún continúan" haciéndolo, incorporar la discapacidad en los asuntos sociales, pero que también, y cada vez más, en otras competencias como infraestructuras, economía, industria, mercado interior y exterior, etc., "porque todos estos ámbitos tienen que permearse muchísimo más de la discapacidad".
MUJERES Y NIÑAS CON DISCAPACIDAD
"Cuando pienso en el inicio del EDF en el 1997, pienso en el primer manifiesto de mujeres con discapacidad de la entidad, que se aprobó ese mismo año y que fue importantísimo", expone la actual presidenta de la Comisión de la Mujer del EDF, a la que pertenece desde 2001. Peláez dice que si analizamos ese manifiesto hay un paralelismo "muy claro" con las 'Normas Uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad' aprobadas en el 93 por la Asamblea General de Naciones Unidas. "Es lo que había en aquel momento, pero en 2011 aprobamos el segundo manifiesto de las mujeres con discapacidad en donde ya había una equivalencia entre lo que es el Comité de Derechos de las Personas con Discapacidad (CRPD) y ese manifiesto".
En este tema, Peláez, que también es responsable de los asuntos de género en la organización, asegura que han seguido la estela del trabajo anterior realizado por otras mujeres con discapacidad, "nuestras hermanas", cuya labor les ha permitido estar presentes en la Plataforma de Acción de Bejing. Hila su agradecimiento a estas mujeres activistas con la crítica feroz a que los asuntos de mujeres y niñas con discapacidad solamente sean "atendidos, y además muy residualmente, por una unidad que se encarga en la Comisión Europea de toda la discapacidad" y que "la Dirección General que atiende los asuntos de mujeres, hasta la fecha, se haya desentendido, olvidado de los entre 46 y 48 millones de mujeres que, como yo, tenemos discapacidad".
Pero la miembro del Comité Ejecutivo del EDF no reclama tanto el hecho de que "nos las visibilicen", sino que "queremos que no nos discriminen, que nos tomen en consideración en la agenda europea. No es solo una cuestión de visibilidad sino de tomar conciencia y de tomar medidas para garantizar esa igualdad de derechos y no discriminación de las mujeres y niñas con discapacidad".
"La Dirección General que atiende los asuntos de mujeres, hasta la fecha, se haya desentendido, olvidado de los entre 46 y 48 millones de mujeres con discapacidad"
EDF EN EL LOBBY DE MUJERES EUROPEO
También dentro del tema de mujeres y niñas con discapacidad destaca la posibilidad que les ha dado el Lobby Europeo de Mujeres (EWL), en el que Ana Peláez es representante del EDF y forma parte de su junta directiva, porque les permite "representar al lobby en el Grupo de Alto Nivel de Discapacidad de la Comisión Europea y, por tanto, que los asuntos de mujeres con discapacidad tengan presencia y sean considerados en todas las reuniones de esta institución ". Además, la dirigente de la ONCE opina que el Lobby Europeo de Mujeres es una plataforma "amiga, hermana", y un claro "ejemplo que se debería de seguir a otros muchos niveles, también en España para dar cabida a las mujeres con discapacidad como parte del movimiento global femenino".
Cabe destacar que la representación de las mujeres europeas con discapacidad del EDF en el este lobby se dio desde el nacimiento de la entidad del movimiento de la discapacidad europea, hace 20 años, y que durante este tiempo se han conseguido posiciones muy destacadas como la presidencia por parte de Lydia La Riviere-Zijde, miembro de la primera junta directiva del EDF, que lideró también los asuntos de mujeres en el comité específico para tal propósito. "Lidia fue presidenta del Lobby Europeo de Mujeres y es absolutamente remarcable", subraya Peláez, "porque demostró que el EWL podía estar representado y liderado por una mujer con discapacidad".
DE COMPROMISOS A REALIDADES
El problema al que tiene que enfrentarse el EDF hoy en día, según el que fuera director y subdirector del EDF, Javier Güemes Pedraza, actualmente director técnico de Relaciones Internacionales en el Consejo General de la ONCE, es lograr que la Administración Pública pase del compromiso que tiene con los derechos de las personas con discapacidad a hacerlos realidad. "Estamos aún muy lejos de que suceda", lamenta Güemes, "y pasa a todos los niveles". "Tenemos que lograr mecanismos que transformen todos los compromisos europeos a nivel de derechos en acciones reales. Y es que no hay vergüenza en no cumplirlo, no hay sanción, se pueden excusar como quieran, pero el problema es muy grave".
"Tenemos que lograr mecanismos que transformen todos los compromisos europeos a nivel de derechos en acciones reales. No hay vergüenza en no cumplirlo, no hay sanción, se pueden excusar como quieran, pero el problema es muy grave"
Para solventarlo, Güemes propone encontrar líneas presupuestarias específicas para el desarrollo de determinadas políticas públicas, y "no dejarse engañar por algunos mecanismos europeos". En este sentido, refiere el caso del pilar europeo de derechos sociales o 'pilar social', como "una de las grandes propuestas sociales que ha hecho la Comisión Juncker para el futuro. Aclara que tiene muchas deficiencias como la de no incluir los objetivos de desarrollo, ni la Convención, por ejemplo, pero que "el gran problema es que vamos a tardar meses en acordar una propuesta de pilar social, y casi cuando lleguemos al final será el final de la comisión Juncker. El proceso es larguísimo".
"Lo irónico", remata el exdirector del EDF, "es que si mañana los presidentes de Estado tienen que sentarse en una mesa para decidir cuáles son los nuevo criterios macroeconómicos para la estabilidad económica del continente, aunque tengan que negociar hasta las cinco de la mañana, de un día para otro, van a llegar a una conclusión y se va a adoptar". Con el pilar social "estaremos meses y meses. Hay una falta verdadera de que esa declaración de intenciones", denuncia Güemes, "se transforme en realidad y desde el EDF tenemos que luchar para que los compromisos se materialicen!".
VIRTUDES DEL EDF
De las virtudes del EDF también sabe mucho el que fuera director y subdirector de la entidad, y ofrece a 'cermi.es semanal' una generosa y enriquecedora perspectiva de estos 20 años de existencia. Así, Güemes Pedraza otorga el mérito al EDF de haber posicionado la discapacidad en la agenda política de Europa porque, como él dice, "si eres capaz de poner tu tema en la agenda política europea, no existes" y la prueba está en que "la única convención que ha ratificado la UE es la de los derechos de las personas con discapacidad"
Pero también le achaca al EDF el mérito de haber logrado "un reconocimiento político" y lo ilustra mediante "uno de los hitos más importantes" de la entidad acontecido en 2011: "la primera conferencia de presidentes sobre discapacidad" que reunió a los presidentes de aquel entonces de la Comisión Europea (José Manuel Durão Barroso), del Consejo Europeo (Herman Achille Van Rompuy), del Parlamento Europeo (Jerzy Buzek) con el presidente del EDF (Yannis Vardakastanis). Este acontecimiento "totalmente inédito y que no lo ha conseguido ninguna otra organización social hasta ahora", remarca Güemes, "supuso el reconocimiento político del movimiento europeo de la discapacidad y "que estos tres presidentes se comprometieran a implementar políticas de discapacidad".
"El EDF logro reunirse en 2011 con los presidentes de las tres instituciones europeas y que se comprometieran a implementar políticas de discapacidad"
"Es más", prosigue el exdirector del EDF, "esta reunión permitió posteriormente que el presidente de la entidad se reuniera con todos los directores generales de todos los diferentes departamentos de la Comisión Europea para hablar de cómo cada uno de ellos ponía en práctica la Convención". Y, además, sirvió para erigir al EDF como "el gran representante" de la discapacidad ante las instituciones europeas.
Y, por supuesto, Güemes cierra esta retahíla de virtudes de la entidad celebrada hasta aquí, iluminando, poniendo el foco sobre el hecho que da sentido, o debiera, a todo el movimiento de la discapacidad en general, ya sea europeo, nacional o internacional, y que el EDF encarna desde su nacimiento hace 20 años: "su creencia y defensa firme de que las personas con discapacidad son las únicas que pueden representarse a sí mismas", tal y como se demuestra, lo testifica el exdirector del EDF, "desde la entidad más internacional de nuestra organización hasta la pequeña entidad de barrio de cualquier ciudad. Todas las organizaciones del EDF están lideradas por personas con discapacidad".
