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viernes, 08 de febrero de 2019cermi.es semanal Nº 333

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Reportaje

Escuela de afrontamiento activo de la espasticidad

El paciente empoderado

08/02/2019

Blanca Abella

“Ojalá que esto solo sea el principio”, exclama Javier, padre de una niña con discapacidad, diagnosticada de tetraparesia espástico distónica. Así se siente tras asistir a la Escuela de Afrontamiento Activo organizada y coordinada por Claudia Tecglen, presidenta de Convives con Espasticidad, cuyo objetivo principal es potenciar las capacidades de cada persona y ofrecer herramientas para enfrentar las dificultades derivadas de la discapacidad de forma eficaz y positiva. El afrontamiento activo es un paso decisivo para empoderarse y alcanzar, entre otras cosas, la felicidad.

Claudia Tecglen, presidenta de Convives con Espasticidad“La escuela me ha servido para aprender lo que de verdad es la autonomía de nuestros hijos, que no es tanto su capacidad para hacer unas cosas o no, sino en aceptar su situación, vivir en paz con ella y sentirse realizados y útiles, aunque necesiten pedir ayuda para algunas cosas. Me ha servido para ser todavía más consciente de que lo que de verdad importa es el afecto, el amor que seamos capaces de transmitir a nuestros hijos”, afirma Javier.
 
La idea de organizar este tipo de escuela es de la propia coordinadora, que además es psicóloga: “Surge por mi formación de psicóloga y por mi propia experiencia, porque sé que un afrontamiento es esencial, no siempre podemos cambiar los hechos pero sí la actitud ante ellos y eso incide poderosamente en nuestra felicidad”. No se trata de una escuela en la que se imparten un determinado contenido, es “un modelo de coaprendizaje mutuo, no es directivo, aprenden los padres, los hijos y nosotros y la clave del proyecto es que no se lleva a cabo desde una tribuna”. 
 

Escuela activa

 
Estos encuentros sirven además para crear un espacio de apoyo entre iguales, entre todos los implicados en esta realidad, ya sean los padres, los propios adolescentes con espasticidad y los profesionales que les acompañan. En definitiva, la escuela fomenta la convivencia activa con la espasticidad y ayuda a resolver posibles dudas y temores de las personas que conviven con esta discapacidad a través del acompañamiento.
 
La primera Escuela de Afrontamiento Activo para familias que conviven con espasticidad ha tenido lugar en Madrid hace escasas semanas y en ella han participado en torno a 40 personas. El programa establecía una división por grupos, 10 personas en cada grupo, en tres de ellos participaban solo padres y en el cuarto solo los hijos adolescentes: el primero compuesto por padres de niños de 0-5 años con espasticidad, el segundo por padres de niños de 6-11 años, el tercero, padres de niños de 12-17 años y el cuarto, los hijos, los adolescentes de 12-17 años. Imagen del folleto de la escuela de afrontamiento activo de la espasticidad
 
La escuela se desarrollaba por las tardes, una vez a la semana, durante ocho semanas. A muchos al final les parece corto, por todo lo que aprenden y lo que les gustaría seguir aprendiendo. Así lo expresa Javier: “Ojalá que esto sólo sea el principio”, porque “la escuela ha sido de gran ayuda para mí y espero que consigan instaurarlo en gran cantidad de sitios, ojalá que en toda la sanidad pública, y con ello ayudar también a la mayor cantidad de padres y chavales posibles”.
 

Empoderamiento, empatía y mentorado

 
La dinámica cada tarde es la misma, primero se reúne cada grupo por separado, con un profesional psicólogo y un paciente experto para tratar temas como: la autoestima, el síndrome del cuidador, tratamientos, tipos de familia, habilidades sociales, relación con hermanos, vida activa, adolescentes, pareja, niños y niñas, felicidad, padres, retos educativos, actitud, el juego como clave del desarrollo feliz… y en la siguiente hora, se juntan los dos primeros grupos de padres, por un lado, y el grupo de padres y el de hijos adolescentes por otro.
 
La escuela ha resultado todo un éxito, ya que según Claudia Tecglen: “Promueve el intercambio de opiniones, la empatía y el mentorado entre los que tenían más experiencia frente a los que acaban de iniciar este camino, pero lo más impactante de todo son las sinergias que se han establecido entre los grupos y cómo los adolescentes se han empoderado”. De hecho, esta iniciativa se inscribe en la estrategia de empoderamiento activo de las personas con discapacidad del CERMI.
 
Es de especial interés para el grupo de adolescentes que viven con espasticidad: “Desde mi punto de vista como psicóloga y como persona con discapacidad el aprendizaje mutuo es siempre interesante, pero el hecho de que los padres y los hijos tengan ese espacio de intercambio de opiniones, que se expresen libremente, pero acompañados de alguna manera por el profesional y por otros padres, es sumamente interesante porque eso no suele darse de forma espontánea”.
 
Foto de familia en la clausura de la Escuela de afrontamiento activo de la espasticidadLa franja elegida para atender a los jóvenes, 12-17 años, es la que corresponde a la adolescencia, una etapa especialmente complicada. De hecho, la coordinadora de la escuela asegura que al principio hubo ciertas dudas y resistencias entre los jóvenes, pero luego terminan tan satisfechos que desean repetir e incluso participar como expertos. “Ellos mismos diseñan parte de los contenidos, colaboran y acaban sorprendiéndonos a todos, los propios adolescentes han sido maestros de los padres de todos los grupos y han aprendido entre ellos y nos han enseñado a nosotros. Para un padre, ¿qué hay mejor que ver a adolescentes que llevan la discapacidad de forma positiva, activa y que mejoran?”, añade Tecglen. 
 
Además, los propios adolescentes han compartido experiencias con otros jóvenes de su edad y han encontrado incluso amigos. “Se ha generado un grupo de amistades muy, muy fuerte, tanto entre adolescentes como entre los padres y la amistad en la adolescencia a veces es crítica y las personas con discapacidad lo tenemos más complicado, por las barreras arquitectónicas, las sociales y porque tenemos una funcionalidad que no es igual que la de otras personas y no podemos realizar actividades propias de esta edad”, explica la coordinadora de la escuela.
 

Más escuela y más tecnología

 
Además de resultar escasa para algunos padres que han valorado de manera muy positiva la experiencia, la escuela ha tenido que cerrar sus puertas a muchas solicitudes, ya que son grupos reducidos y el presupuesto no daba para más. El deseo es que la experiencia se repita, pero el ideal sería que se incluyera en el propio sistema sanitario, como expresa Claudia Tecglen: “Porque está demostrado por diversos estudios que el afrontamiento activo mejora la adherencia al tratamiento y contar con este tipo de apoyos desde el inicio prevendría patologías como el síndrome del cuidador, entre otros. Es una red de apoyos cuya columna vertebral es el afrontamiento”.
 
La escuela es necesaria, según los testimonios recogidos: “Porque cuando das dos pasos hacia delante, das uno hacia atrás y te desesperas, porque la espasticidad, a pesar de los esfuerzos personales y de los médicos por ayudarte siempre está ahí y tienes que aprender a vivir con ello, por la incertidumbre de no saber qué va a ser de ese hijo que adoras y cuya situación tantos quebraderos de cabeza te da y porque compartir tu experiencia personal con otras personas que están pasando por tu misma situación, tanto padres como hijos, es gratificante, te da fuerzas para continuar y se crean vínculos muy especiales”, asegura Ana, madre de un adolescente con espasticidad.
 
Imagen del folleto de la escuela de afrontamiento activo de la espasticidadMientras, la idea de ‘Convives con espasticidad’ es hacer una transformación digital con esta iniciativa, escuelas on line para vencer, entre otras cosas, las barreras espacio-temporales. Junto a éstas, también pretenden poner en marcha de manera complementaria unas escuelas express de afrontamiento, en formato presencial pero más breves, concentradas en un fin de semana, por ejemplo. 
 
El testimonio de Chus sirve como cierre de este reportaje, pues sus palabras se repiten casi con la misma fórmula en todos los testimonios recogidos tras la experiencia en la escuela: “Gracias Claudia, gracias equipo y gracias también a los patrocinadores que lo han hecho posible y al Hospital Niño Jesús por acoger esta Escuela que realmente esperamos sea la primera, pero no la última”.
 
La Escuela de Afrontamiento Activo en Madrid ha sido posible gracias a las becas Health Access Grants impulsadas por Charities Aid Foundation of America (CAF) y Medtronic Foundation y la colaboración de Ipsen Pharma. Además, la iniciativa se inscribe en la estrategia del CERMI de empoderamiento activo de personas con discapacidad y pacientes. Así mismo ha contado con la participación del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid.
 
En 2019 gracias a  colaboración de la Obra Social la Caixa comenzará el proyecto "Convive con la discapacidad con una actitud positiva. ¡Mejora tu afrontamiento!" Se ofrecerá una serie  de webinairs interactivas donde se trataran diversos temas para mejorar el afrontamiento de las personas con espasticidad y sus familires. Sin duda, un pequeño gran paso para lograr el objetivo anhelado. En breve empezará el reclutamiento de participantes. Los interesados pueden escribir a info@convivirconespasticidad.org
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