"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Reportaje
Estudio ‘La situación de las mujeres con Daño Cerebral Adquirido en España’
Daño cerebral y mujer, retrato vivo
26/07/2019
Blanca Abella
La investigación y el estudio de la realidad de las mujeres con daño cerebral adquirido resulta una tarea complicada por la habitual carencia o escasez de datos, sin embargo el trabajo que se aborda en esta tarea sirve al menos como generador de conocimiento y reflexión. Las mujeres con daño cerebral adquirido son ahora más visibles y adquieren un perfil a partir del cual se pueden abordar algunas iniciativas necesarias para mejorar su calidad de vida, ya que sí sabemos que ellas se sienten más discriminadas que los hombres.
Un dato que sí es sobradamente conocido es que el daño cerebral adquirido (DCA) es una discapacidad sobrevenida cada vez más común, una discapacidad emergente, como señala la autora del estudio. Y aunque en temas de mujer y discapacidad el principal escollo es la falta de datos, según la experiencia de la Fundación CERMI Mujeres (FCM), tal y como explica su coordinadora, Isabel Caballero, “este tipo de iniciativas contribuyen a mejorar un conocimiento incompleto y arrojan una información clave para diseñar políticas públicas idóneas para este sector de la población”.
Según Mar Barbero, directora de Fedace (Federación Española de Daño Cerebral), el estudio cumple con el objetivo que se buscaba a la hora de crear el Observatorio de Daño Cerebral, que no era otro que “compartir y generar conocimiento”.
Las complejidades del daño cerebral
En muchas ocasiones, demasiado a menudo, el movimiento asociativo ha sido el que ha llenado los huecos que la Administración no ocupa, y entre otros el de la investigación social, porque a juicio de Martha Quezada, una de las principales preocupaciones en torno al DCA es el amplio desconocimiento de esta discapacidad, que es ascendente, lo que impulsó a Fedace a crear el observatorio de Daño Cerebral. El informe que se presenta sobre muer es breve, asegura Quezada, pero sustancioso, y tiene un propósito sencillo, “analizar la situación de las mujeres con daño cerebral en España”.
Y aunque los datos de prevalencia se basan en la encuesta de la EDAD de 2008 (Encuesta de discapacidad, autonomía personal y situaciones de dependencia, del INE), la autora del estudio asegura que el perfil que arroja es similar al actual.
Perfil de mujer
Las mujeres suponen casi el 53% del total de personas con daño cerebral, ya que suman más de 220.000, y el 81% de ellas han sufrido un accidente cerebrovascular, una cifra que es superior a la de los hombres, que deben el DCA en el 75% de los casos a ese mismo origen. En cuanto a la edad, la mayoría de estas mujeres, el 72%, tiene más de 65 años.
El 89% de las personas con DCA tienen dificultades para las actividades básicas de la vida diaria y este porcentaje asciende hasta el 92% en el caso de las mujeres. Además, según reflejan los datos, la autora del estudio concluye que “las mujeres presentan en general una situación de discapacidad más severa que los varones”.
Con la mirada en los datos y la capacidad de análisis de los mismos, se extrae una conclusión inmediata que afecta a la calidad de vida, y es que la mayoría de las personas con DCA entienden que se deteriora en gran medida. En este análisis de datos, destaca también otra conclusión apuntada por la autora del estudio, y es que las mujeres sienten más situaciones de discriminación que los hombres.
Según los datos, el 40% de las mujeres con DCA se han sentido discriminadas por su discapacidad, mientras que esta percepción afectó solo al 28% de los hombres. En cambio, entre quienes mantienen que nunca han percibido tal discriminación, el 58% son varones y el 42%, mujeres. Los principales ámbitos de discriminación tienen que ver con el empleo (17,8%); transporte y desplazamientos (13,2%); actividades de ocio (13%), y acceso a edificios (12,5%).
Testimonio y derecho
“Por fin un estudio específico sobre mujer y daño cerebral”, expresaba Amalia Diéguez, vocal de CERMI Mujeres y ex presidenta de Fedace. En su relato, desvela que ya hace casi 30 años que sufrió un daño cerebral y entonces “ni siquiera sabía que tenía daño cerebral adquirido y me encontré con el vacío absoluto en la provisión de recursos”.
Fueron tiempos difíciles, “se cuestionaba mi capacidad para ejercer de madre y lo mismo me ocurrió con el trabajo, y mi entorno me sobreprotegía”, cuenta Diéguez. Sin embargo, asegura que “podemos recuperar nuestros derechos” a pesar de que en el caso de las mujeres ante el DCA, se percibe una mayor “vulnerabilidad a la pérdida de derechos”. Finalmente, agradece la labor del CERMI y de FCM al “generar espacios de reflexión que finalmente llevan a la búsqueda de herramientas de empoderamiento que permitan a las mujeres con discapacidad ocupar los derechos que como ser humano debemos tener”.
