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viernes, 12 de octubre de 2018cermi.es semanal Nº 318

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"3,8 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"

Reportaje

Fiapas (1978 – 2018)

40 años creciendo juntos

12/10/2018

Blanca Abella - Imágenes: Fiapas

La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) cumple en pocas semanas su 40 aniversario. La celebración de esta fecha culminará con un congreso científico que supone un avance más, una tarea que se suma a las ya culminadas durante cuatro décadas. En Fiapas todavía quedan cuestiones pendientes, algunas urgentes, pero también hoy celebran logros históricos que han culminado con una realidad en la que las personas sordas, hoy en día, gracias a las prótesis auditivas, implantes y audífonos, pueden ser un ciudadano más en la sociedad en la que viven.

José Luis Aedo, presidente de FiapasEn cuatro décadas de historia, el momento más destacado de Fiapas para su actual presidente, José Luis Aedo, es la propia creación de la entidad: “Que las familias nos organizáramos e iniciáramos un camino que ha dado lugar a los mayores avances en la consideración de las personas sordas, trasladando a toda España técnicas médicas, educativas, rehabilitadoras y tecnológicas pioneras en cada momento”.
 

La conversión

 
Como todos los inicios, los primeros años debieron ser complicados, a pesar de la fuerza que impulsa a unos padres a la creación de esta agrupación familiar en torno a las personas sordas. Unos cuantos años después de aquellos inicios, durante la presidencia de Mª Ángeles Figueredo, entre 1995 y 2004, se produce lo que ella define como la ‘conversión’: “Este fue el momento en el que las diversas asociaciones de padres existentes, de carácter provincial y/o autonómico, integradas en la entonces federación Fiapas, llevamos a cabo la conversión de esta y las primeras acciones de las juntas directivas que presidí enseguida se encaminaron a la reforma en profundidad la organización funcional de la entidad”.
 
Tal y como relata la ex presidenta de Fiapas, las primeras acciones de las juntas directivas de esa época enseguida se encaminaron a la reforma en profundidad de la organización de la entidad: “Se racionalizaron las funciones y responsabilidades de los diferentes profesionales de la Oficina Central de acuerdo con su cometido y jerarquía y al mismo tiempo se definió el cometido de la Asamblea General de socios, el de la Junta Directiva y su interacción con los anteriores”. 
 
Esta reforma, junto con el trabajo en común, desplegado por todos los miembros de la organización, posibilitó el logro de objetivos fundamentales para la inclusión de los niños sordos. “Entre otros, nuestro propósito era impulsar el acceso temprano al lenguaje oral por parte de los niños sordos”, destaca Figueredo.
 
Niños y niñas sordos (Imagen de Fiapas)Probablemente el mayor logro alcanzado durante estos años de presidencia (1995-2004) haya sido la aprobación del Programa de Detección Precoz de la Sordera en el periodo postnatal, cuestión fundamental para una (re)habilitación temprana. Más adelante, gracias a la asignación tributaria del IRPF, establecieron el Programa de Atención y Apoyo a Familias y apostaron por la inclusión laboral en el mercado ordinario a través de una Red de Inserción Laboral.
 
Finalmente, Mª Ángeles Figueredo recuerda el decidido impulso a los Programas de Implantes Cocleares, que comenzaban entonces, y el éxito alcanzado con la inclusión de los audífonos en el Catálogo de Prestación Ortoprotésico del Sistema Nacional de Salud, si bien, lamenta “el sabor amargo de la limitación de edad impuesta a la limitación”. 
 
Además, en esa etapa, Fiapas participó de forma muy activa en la creación y actividad del CERMI en el ámbito nacional y de la Federación Europea de Padres de niños con discapacidad auditiva (Fepeda), en el espacio europeo.
 

Sumando años y logros

 
Para Mariluz Sanz, presidenta entre 2004 a 2012, Fiapas no es una organización de revoluciones, sino de trabajo continuo: “Esto nos ha permitido ir consiguiendo nuestras reivindicaciones de una forma paulatina que, a su vez, ha logrado el fortalecimiento de las diferentes Redes de trabajo, la creación de la Red de Intervención Logopédica y de la puesta en marcha del Servicio de Accesibilidad Fiapas”.
 
Recuerda con satisfacción la consolidación de los servicios ofrecidos desde las asociaciones y su profesionalización, hasta el punto de lograr ser “un referente para la interlocución en sus comunidades para cualquier tema que tenga que ver con la discapacidad auditiva”. Y asegura que gracias a esta labor seria y profesional y al compromiso de trabajo colaborativo con las demás entidades de discapacidad,  Fiapas ostenta la representación de CERMI en diferentes ámbitos, ente ellos en el Consejo Escolar del Estado.
 
Logotipo de Fiapas en su 40 aniversarioLas luchas más difíciles y que permanecen con  cierto pesar en el recuerdo fueron varias. Para Mariluz Sanz, resulta “incomprensible” que la implantación del Programa de Detección Precoz de la Sordera (2003) no se culminara en todo el Estado hasta siete años después (2010). También fue dura, a su juicio, la lucha por lograr que la Ley de lengua de signos y medios de apoyo a la comunicación oral recogiera los derechos de las personas sordas que comunicaban en lengua oral. Y finalmente, algo en lo que cuesta mucho avanzar es “el tema de las prótesis auditivas”. Algo similar opinaba Mª Ángeles Figueredo y el actual presidente, José Luis Aedo, que afirma: “La cartera ortoprotésica en la parte que afecta a la discapacidad auditiva, y particularmente lo referente a los audífonos, es una injusticia de tal magnitud que es difícil a veces mantener la compostura”.
 

Lo que nos queda

 
“Para mí, una de las asignaturas pendientes es la accesibilidad, que es la llave que nos abre la puerta para poder acceder a la educación, a la información, a la cultura y a al ocio. Esto permite a las personas sordas ser ciudadanos y ciudadanas de pleno derecho en esta sociedad”, asevera Mariluz Sanz. 
 
Pero añade una cuestión que resulta también prioritaria para Aedo, y es la formación de perfiles profesionales que permitan, por ejemplo, la titulación de subtituladores, algo contemplado en la ley 27/2007. “No es de recibo que después de 10 años de la aprobación de la ley aún no se haya puesto en marcha esta formación, cuando la demanda de servicios de subtitulado va a ser cada vez mayor”, explica Mariluz Sanz.  
 
Y de cara a la sociedad, al resto del mundo, señalan la necesidad de acabar con los estereotipos, porque “la realidad es que el 97% de las personas sordas comunican oralmente y, en su mayoría, son usuarias de prótesis auditivas”, según el presidente de Fiapas. “Para nosotros como padres de niños y jóvenes sordos es un reto cambiar esta imagen por una que se adapte más a la realidad actual de las personas sordas, que gracias a las prótesis auditivas, implantes y audífonos, puede ser un ciudadano o ciudadana más de la sociedad en la que viven. Nos cuesta muchísimo que los medios de comunicación o la publicidad quiera trasmitir esta imagen de avance en la discapacidad auditiva en cuanto a la integración y normalización”, afirma Mariluz Sanz.
 

Imagen del vídeo conmemorativo de los 40 años de FiapasCelebración

 
En este largo trayecto Fiapas nunca ha estado sola. Y como muestra de su profundo agradecimiento, han realizado un vídeo conmemorativo con el que se quiere rendir homenaje a todas aquellas personas, familias, amigos, profesionales, voluntarios… que les han acompañado. 
 
Para reflejar lo que estos 40 años han supuesto para Fiapas y sus familias, el vídeo invita al espectador a ponerse en el lugar de “Daniel”, un chico con discapacidad auditiva a quien vemos crecer y avanzar, a lo largo de unas breves secuencias en las que el espectador toma conciencia de su progreso continuo de la mano de todas aquellas personas que han formado parte de su historia.
 
Pero hay que seguir mirando al futuro y analizar el presente, por eso, Fiapas ha previsto conmemorar estos 40 años de la mejor manera que sabe: trabajando por la inclusión, dando protagonismo a la formación especializada de los profesionales en el Congreso Científico 40 aniversario Fiapas, bajo el título “Sordera Infantil. Del diagnóstico a la inclusión educativa: Retos y Futuro”. 
 
Por ello, durante los días 23 y 24 de noviembre en Madrid, han sido convocados ponentes del más alto nivel científico nacional e internacional, que debatirán en torno a los focos de interés más relevantes del momento, orientados al futuro de las personas sordas en torno a cuatro simposios principales: 
 
  • Logros y desafíos en relación con el diagnóstico y la intervención precoz
  • Avances en el tratamiento de la sordera
  • Audición binaural y cerebro
  • El sonido del aprendizaje
 
40 años que se sustantivan en una frase: “nuestra esencia. Lo que somos. Lo que queremos y lo que debemos ser. Lo que se espera y lo que se necesita que seamos”.
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