"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Reportaje
La labor de investigación de la Fundación Feder
En busca del origen
26/06/2015
Blanca Abella
Las enfermedades poco frecuentes tienen también pocas ayudas, poco apoyo y pocas líneas de investigación que procuren al menos algo de luz a más de tres millones de personas que tienen la esperanza de encontrar algún día el origen de sus enfermedades. La investigación sigue siendo una de las prioridades de Feder y su entorno, de ahí que la Fundación Feder centre en esa línea su actividad. Además de impulsar la investigación, esta fundación promueve que sean las propias asociaciones las que las lideren y organicen los proyectos, siempre con la colaboración, muy escasa, de algunas entidades privadas y del sector público.
Juan Carrión, presidente de FEDER y de la Fundación FEDER, afirma que su objetivo es "recopilar los recursos actuales sobre investigación en enfermedades poco frecuentes y responder a las demandas de información y consulta que correspondan. Asimismo, “también buscamos establecer sinergias y potenciar las colaboraciones con entidades que actualmente ya están trabajando en investigación", añade.
Datos necesarios
- Una enfermedad rara (ER) afecta a 5/10.000 personas. Existen más de 7.999 patologías
- El pronóstico vital está en juego en el 50% de los casos. A las ER se les puede atribuir el 35% de las muertes de niños y niñas menores de un año y el 10% entre 1 y 5 años
- El 30% de los pacientes fallece antes de los 5 años
- El 50% fallece antes de los 30 años
- No existe cura para la mayoría de las ER
- El 80% son de origen genético
Y además, las enfermedades poco frecuentes conviven con una serie de problemas que cambian la vida:
- Falta de acceso a la información sobre la enfermedad: diagnóstico, cuidado y tratamiento
- Descoordinación entre profesionales sanitarios
- Impacto social y psicológico
- Falta de dispositivos de ayuda sociales y sanitarios: que origina un empobrecimiento
- Falta de reconocimiento político y social
- Falta de centros de atención especializados
- Investigación fragmentada e insuficiente
"Desde siempre he transmitido que sin investigación, no hay futuro y por esta razón queremos apoyar y fortalecer la investigación de nuestras entidades asociadas a través del impulso y desarrollo de convocatorias anuales de becas de ayuda a la investigación", explicaba Juan Carrión.
La investigación en ER se enfrenta a dificultades muy serias, tal y como resume la propia fundación en una serie de puntos breves pero muy claros: corta duración de los proyectos; dificultad de financiación; falta de atractivo comercial; falta de formación científica y de expertos; falta de provisión pública; falta de coordinación de recursos y escasa apuesta por la multidisciplinariedad y tipos de investigación.
Líneas estratégicas
La directora de la fundación explica que las asociaciones de Feder se enfrentan a muchas dificultades, “la investigación es cara y los recursos económicos de los que disponen nuestras entidades no permiten, en muchas ocasiones, llevar a cabo proyectos de investigación que favorezcan el conocimiento de esta patología para poder avanzar en su desarrollo. Por ello, desde FEDER y su Fundación trabajamos por hacer posible la puesta en marcha de nuevos proyectos de investigación”.
De ahí que, entre otras decisiones, se haya optado por la puesta en marcha de becas y ayudas a las asociaciones. Así, el pasado 28 de abril se puso en marcha la I Convocatoria de Ayudas de la Fundación FEDER dirigida a sus entidades miembros, a través de la cual se otorgan dos becas: Beca de la Fundación FEDER "Hugo Vara" y Beca de la Fundación FEDER "Dr. José Mª Campos". En concreto, se conceden dos ayudas de 6.000 euros, cada una dirigida a proyectos de investigación básica y que cumplan los criterios establecidos en las bases. Para la evaluación de los proyectos, se cuenta con un Comité que analiza cada proyecto presentado y su adecuación con los requerimientos específicos de la convocatoria.
Desde Fundación FEDER, quieren subrayar que en esta primera convocatoria de becas se han recibido un total de 21 proyectos promovidos por las propias asociaciones de enfermedades raras. “Por este motivo, hemos priorizado las iniciativas promovidas por entidades que reciben menor financiación para llevar a cabo sus proyectos de investigación”, asegura la directora de la fundación.
Colaboraciones y ayudas
En el ámbito público, la directora de la fundación destaca la labor llevada a cabo por el IIER, el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III: “a través de su labor identifica la magnitud de las ER, estableciendo un sistema de información de base epidemiológica; promueve la investigación clínica; elabora un censo de los recursos de actividades en relación con las ER, impulsa y coordina un banco de material biológico; así como lleva a cabo la investigación relativa a las ER en colaboración con servicios de salud del Sistema Nacional de Salud”.
Asimismo, entre los puntos de referencia en investigación de estas patologías se encuentra el Centro de Investigación Biomédica de Enfermedades Raras (CIBERER), un centro dependiente del Instituto de Salud Carlos III. “Su objetivo es coordinar y favorecer la investigación básica, clínica y epidemiológica, así como potenciar que la investigación que se desarrolla en los laboratorios llegue al paciente, y dé respuestas científicas a las preguntas nacidas de la interacción entre médicos y enfermos”, explica Ancochea.
Del trabajo de CIBERER, es necesario resaltar el ‘mapa de enfermedades’, cuyo objetivo es dar a conocer las patologías en las que investigan los grupos de este centro. Este mapa facilita el acceso a la información sobre enfermedades raras, además, a través de este proyecto se acercarán las diferentes líneas de investigación que se están desarrollando en España a pacientes y representantes de pacientes. “Desde FEDER y su Fundación solicitamos no solo conocer las iniciativas sino también dónde se pueden conseguir recursos, fuentes de financiación para llevar a cabo proyectos de investigación que mejoren la realidad que viven día a día las personas con patologías poco frecuentes”, añade Alba Ancochea.
También destaca el movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos”, que ha permitido la financiación de 14 proyectos de investigación habiéndose presentado más de 100 iniciativas, o la iniciativa “el camino solidario” (el brigadista Víctor Cerdá realizó durante 31 días un largo camino con el objetivo de dar a conocer la importancia de las patologías poco frecuentes) que recaudó 20.000 euros que fueron destinados, a través de un convenio con el CIBERER, a proyectos de investigación en enfermedades poco frecuentes.
Asimismo, el CIBERER ha lanzado su primera convocatoria de Proyectos de Investigación ‘Traslacional’ de enfermedades raras, que busca fomentar la ‘traslación’ del conocimiento generado a través de la investigación. Además, FEDER y su Fundación han firmado un convenio con la Fundación Española para la Ciencia y Tecnología (FECYT), que depende del Ministerio de Economía y Competitividad, con el fin de aunar esfuerzos para trabajar por y para quienes conviven con una Enfermedad Poco Frecuente en nuestro país.
Un futuro deseado: una sociedad sensibilizada
Las apuestas de futuro de la fundación giran todas en torno a la investigación, se trata de fomentar el conocimiento de la investigación existente, establecer y potenciar las sinergias entre entidades y favorecer las oportunidades de investigación con ayudas directas a las asociaciones.
Pero además, existen otros caminos, como señala la directora Alba Ancochea: “Son muchos otros los pasos que podemos seguir dando en favor del colectivo. La investigación es de gran importancia para poder conocer más sobre estas patologías y su abordaje, a partir de esta información se podrá conocer nuevos tratamientos, o terapias, pero no es el único paso para seguir adelante. El colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes necesita del apoyo y el compromiso de la sociedad, la administración y de entidades solidarias para poder superar los distintos obstáculos con los que se encuentra. Investigar es uno de los pasos, pero también es de gran importancia para el futuro del colectivo la sensibilización de la sociedad, la normalización de estas patologías, el conocimiento de los especialistas, así como la creación de nuevos centros que permitan el tratamiento de estas patologías”.
