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viernes, 27 de marzo de 2015cermi.es semanal Nº 161

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Reportaje

El Parlamento de Navarra insta al Gobierno a mejorar la atención al DCA infantil

La inexplicable y escasa atención a un cerebro infantil dañado

26/03/2015

Blanca Abella

Los menores de 16 años no reciben un tratamiento adecuado tras sufrir un daño cerebral adquirido. Ocurre prácticamente en toda España, aunque parezca increíble. En Navarra, la asociación Hiru Hamabi logró llegar hasta el Parlamento, contar una realidad sorprendente y desconocida para algunos y sensibilizar a unos parlamentarios que han dado un paso al frente y han instado al Gobierno navarro a mejorar la atención de esta población infantil.

Imagen de la web de Hiru HamabiUna neurona que estaba diseñada para dibujar puede ser guiada de tal manera que cumpla otra función, como hablar. La neurorehabilitación puede lograr que un niño que pierde el habla porque su cerebro ha sido dañado, adquiera de nuevo esa capacidad trabajando con otra parte del mismo no lesionada. Tras un daño cerebral, la plasticidad del cerebro de los niños es inmensa, la capacidad para crear nuevas carreteras para las neuronas es enorme. La lesión provocada en un cerebro tan joven puede ser reconducida, el cerebro puede ser reorganizado y los beneficios para los menores son incontables. “Hasta los 23 años, las ventanas de plasticidad cerebral están abiertas”, asegura Javier Tirapu, neuropsicólogo y Premio Nacional en Neurociencias 2012 por su labor en la atención al DCA (Daño Cerebral Adquirido). “Los menores tienen una capacidad inmensa de organización del sistema cerebral para minimizar los daños producidos por una lesión. Es un deber nuestro comprometernos para que haya un buen tratamiento para estos niños”, afirma contundente. 
 
Sin embargo, este trabajo solo puede realizarlo un auténtico especialista y llegar hasta él es lo difícil, incluso imposible hoy en día. Cuando un menor adquiere un daño cerebral (ya sea por un accidente, un ictus, una encefalitis, meningitis…) los servicios médicos actuales lo diagnostican y tratan sus secuelas físicas. Puede ser que el informe médico recomiende incluso el tratamiento por parte de un neuropsicólogo, pero sin determinar dónde está ese especialista ni lograr finalmente su atención, como ya ha ocurrido en Navarra. La neurorehabilitación en esta comunidad autónoma no existe para menores de 16 años y así lo explica Yolanda Fonseca, presidenta de Hiru Hamabi, la asociación que ha logrado la reacción del Parlamento Navarro: “existe una Orden Foral 60/2003, de 15 de Mayo, del consejero de salud, por la que se crea la unidad de daño cerebral y medular de la Clínica Ubarmin en la que se especifican los medios con los que debe contar la unidad de neurorrehabilitación. En ningún momento y según esa orden foral quedan excluidas franjas de edad en el proceso de neurorrehabilitación. Sin embargo, los menores de 16 años no son admitidos en esta unidad produciéndose una clara discriminación. En Hiru Hamabi no entendemos la franja de edad de los 16 años establecida no solamente en Navarra sino en el resto de España”.Imagen de la web de Hiru Hamabi
 
La situación se repite en muchas otras Comunidades Autónomas, asegura Fonseca, “las familias, una vez superada la fase aguda (periodo de UCI, hospitalización) vuelven a sus hogares y es cuando empieza el peregrinar buscando recursos normalmente de forma privada”. Según relata el especialista, antiguamente existía una tendencia a rehabilitar la lesión motora, lo cognitivo no era importante, sin embargo, “las alteraciones cognitivas son mucho más importantes que las motoras o físicas, mucho más devastadoras y afectan mucho más a la adaptación psicosocial a medio y largo plazo e incluso a la integración laboral cuando sean mayores”, explica Tirapu.
 

La lesión de un cerebro infantil

 
En su intervención ante la Comisión de Salud del Parlamento navarro, Javier Tirapu comenzaba explicando algunos conceptos básicos del Daño Cerebral Adquirido. Según sus propias palabras, el DCA tiene consecuencias motoras, cognitivas, emocionales y conductivas y afecta a todas las esferas en las cuales el individuo se relaciona e interactúa socialmente, incluso en las que aprende. En segundo lugar, es fundamental la localización de la lesión, por ejemplo, si el daño es en el hemisferio izquierdo es fácil que produzca en los niños cuadros afectivos de tipo depresivo, en cambio en el hemisferio derecho no, explica Tirapu y añade: “Deberíamos evaluar a cada sujeto individualmente y hacer un perfil de cómo está su cerebro y qué secuelas le ha dejado el daño cerebral. Así haríamos un programa de neurorehabilitación individualizado según las funciones conservadas y las afectadas. Con este programa se orienta al cerebro con experiencias, con ejercicios y actividades que se llama neurorehabilitación, para guiar al cerebro y así reorganizarse, minimizar el impacto del daño cerebral y guiar al sujeto al máximo de sus potencialidades dentro de un cerebro lesionado”.
 
Hay quien dice que los niños con DCA pueden recibir en las escuelas la ayuda que precisan, “pero la educación no está diseñada según el funcionamiento del cerebro”, afirma este especialista, y añade: “Los orientadores de los colegios no saben cómo funciona el cerebro, en los colegios se encargan de la inteligencia y en el DCA no hablamos de inteligencia sino de múltiples funciones cognitivas. Estos niños necesitan una intervención específica diseñada por especialistas que sepan cómo funciona el cerebro y cómo reorganizarlo, porque haremos cosas increíbles, como llevar una función de un hemisferio cerebral a otro, por ejemplo, si un niño de 7-8 años tiene una lesión cerebral en la parte izquierda y no habla, vamos a intentar llevarle el lenguaje a la parte derecha. Para lograr eso hay saber mucho y ser especialista en diseñar programas para guiar a las neuronas que estaban diseñadas de fábrica para dibujar, para que no dibujen que hablen”. 
 
Yolanda Fonseca, presidenta de Hiru HamabiEl DCA infantil tiene sus peculiaridades pero lo que está claro para el especialista y para Yolanda Fonseca es que la escuela no es el lugar donde deben ser atendidos, aunque sí incluidos: “El DCA tiene la particularidad de producir una discapacidad invisible en muchos casos, me refiero a que las secuelas físicas son notorias a simple vista, pero las secuelas cognitivas, conductuales y de lenguaje e incluso sensoriales muchas veces son asumidas a otro tipo de problemáticas. Es decir, al no ser visibles a simple vista, dificultan la adaptación de los niños en el entorno escolar, amigos…tachando a los niños afectados como niños conflictivos, con falta de atención, vagos, etc. El niño se mueve en un entorno escolar  y los niños afectados de DCA deberían contar en todo momento con un buen diagnóstico para que los profesores puedan adaptarse a las peculiaridades de su lesión. Es injusto ver, y es una historia que se repite en el DCA, cómo los profesores preguntan a los padres qué pueden hacer con esos niños, están perdidos, pero los padres no buscamos preguntas sino respuestas”.
 
En el entorno escolar se debe procurar por lo tanto su inclusión, pero en el entorno sanitario y social debe procurarse su rehabilitación. Así lo explica Javier Tirapu “Me parece muy bien que un señor de 80 años con un ictus tenga un servicio de neurorehabilitación pero me parece absolutamente contraintuitivo que no hagamos esto con un niño. En un niño de 12 años con ventanas de plasticidad cerebral abiertas, la capacidad del cerebro para reorganizarse es altísima hasta los 23 años, luego esas ventanas se cierran”. Afirma que desconoce el criterio que se utiliza a la hora de rechazar el tratamiento a un menor, cree que es un “criterio arbitrario” y especula con la sospecha o la certeza de que el tratamiento a un menor pueda provocar el bloqueo de las listas de espera puesto que estos tratamientos pueden durar incluso cinco años. Y finaliza afirmando que “no hay ningún criterio científico para rechazar la neurorehabilitación de un menor. En Navarra contamos con un gran equipo de neurorehabilitación, tenemos recursos y sabemos hacerlo”. 
 
Por su parte, Yolanda Fonseca entiende que tan solo es necesario que se aplique la norma: “Hay una orden foral que apela a la no discriminación”. Lo único que hace falta, a su juicio, es “la creación de unidades de neurorehabilitación infantil con equipos multidisciplinares, y en el caso de Navarra con aplicar la orden foral quedarían cubiertos los casos”.
 

Un paso adelante

 
Javier Tirapu, neuropsicólogo y Premio Nacional en Neurociencias 2012 por su labor en la atención al DCAGracias a las explicaciones que Javier Tirapu y Yolanda Fonseca ofrecieron en la Comisión del Parlamento navarro, finalmente, todos los grupos políticos han pedido que se elimine la discriminación por motivos de edad en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento del Daño Cerebral Adquirido en menores de 16 años. Asimismo el Parlamento solicita al Gobierno de Navarra que se realice un informe sobre el número de casos existente en la Comunidad Foral y que desde la Administración se organice un equipo de profesionales para realizar un plan de trabajo y un modelo de atención especializada al DCA desde la sanidad pública de Navarra.
 
Yolanda Fonseca se muestra cauta pero esperanzada: “Cuando se presentó la moción y salió aprobada por todos los grupos políticos incluidos los no adscritos fue un gran respaldo para nosotros. Siempre hemos dicho que esta discriminación se produce por desconocimiento, por eso queríamos darla a conocer. Nuestra sensación es que ha adquirido un compromiso y esperamos que el sistema público de salud navarro pueda dar una respuesta positiva en breve a los menores y sus familias”.
 

Hiru Hamabi

 
Hiru Hamabi | 3/12 es una asociación que nace para tratar de unir a las familias de menores afectados por el daño cerebral adquirido y paliar las carencias que estos menores y sus familiares padecen.  Es una entidad sin ánimo de lucro, y su finalidad es informar y asesorar a los familiares de personas que padezcan DCA infantil, proporcionar espacios de apoyo entre familias y sistemas de ayuda, así como asesoramiento, información y acciones de sensibilización sobre los problemas y necesidades que presenta este colectivo.
 
El nombre de la asociación significa 3/12, 3 de diciembre, siendo el día internacional de las con discapacidad y la fecha señalada para iniciar nuestra andadura en el año 2013. Actualmente la conforman 11 familias afectadas, 7 en Navarra, 2 en Euskadi 1 en Madrid y otra en Baleares.
 
Yolanda Fonseca explica el origen de esta entidad: “No existen asociaciones de DCA infantil en Navarra y de hecho, Hiru Hamabi es la primera asociación de DCA dedicada exclusivamente a la población infantil tanto en Navarra como en el resto de España. Existen asociaciones de DCA que meritoriamente tienen programas infantiles para acoger a los menores de 16 años en Andalucía, Alicante y Galicia. Sí que existen otras asociaciones en el ámbito infantil que pueden ser útiles para las familias de menores con DCA. En concreto ASPACE y ANFAS realizan una labor imprescindible en Navarra y mantienen recursos que son realmente útiles para muchos de nuestros socios. Nosotros esperamos que nuestros socios, una vez cumplan los 16 años, pasen a formar parte de las asociaciones de DCA en adultos y sus programas de atención y que hasta entonces, sigamos creciendo  para reivindicar nuestros derechos y para compartir nuestras experiencias/recursos”.
 
A principios de este año, Hiru Hamabi ha solicitado formar parte de FEDACE; por lo que ingresa en este movimiento asociativo e inicia un período de provisionalidad de un año; transcurrido el cual y de acuerdo con los estatutos, pasará ser miembro de pleno derecho de FEDACE.
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