Reportaje
"Estudio sobre la situación de los niños y las niñas con discapacidad en España"
A menor edad, menores derechos
La infancia con discapacidad, desprotegida e ignorada
11/12/2013
Blanca Abella
Los niños y las niñas con discapacidad tienen que afrontar en nuestra sociedad graves situaciones de desigualdad que hacen que les sea mucho más difícil que a los demás conseguir llevar una calidad de vida que les permita desarrollar al máximo posible sus capacidades y potencialidades, alcanzar en la mayor medida posible el libre desarrollo de sus personalidades.
Es parte de la introducción del "Estudio sobre la situación de los niños y las niñas con discapacidad en España", publicado por Unicef Comité Español. Según su autor, Ignacio Campoy, el objetivo básico del estudio es ofrecer una descripción general de cuál es la situación de los niños y las niñas con discapacidad en Espa, "para lo que me he centrado en señalar cuáles son las principales vulneraciones de sus derechos y cuáles son algunas posibles vías de solución a las mismas".
Lo que desde un principio pretende dejar claro este estudio, es que los problemas que en él se analizan vienen afectando a la infancia con discapacidad desde hace mucho tiempo, sin embargo es importante entender que su situación se está agravando en el actual contexto de crisis económica.
El estudio enumera hasta ocho problemas destacados que les afecta de forma muy especial:
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La ausencia de estudios adecuados sobre la infancia con discapacidad en España
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La múltiple vulnerabilidad de la infancia con discapacidad
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La especial incidencia del maltrato en la infancia con discapacidad
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La ausencia de una educación inclusiva de calidad para los niños y las niñas con discapacidad
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Las especiales barreras para que los niños y las niñas con discapacidad puedan ejercer su derecho a participar en la toma de decisiones que les afecten
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La inexistencia de un derecho a la atención temprana
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La necesidad de un mayor y mejor apoyo a las familias con niños y niñas con discapacidad
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La permanencia de una normativa obsoleta respecto a los derechos de los niños y de las niñas con discapacidad
Medir para mejorar
Y comienza su exposición por ese primer punto que resulta imprescindible, ya que como afirma el estudio, "para mejorar algo primero hay que medirlo" y como afirma Campoy: "la invisibilidad lleva siempre una mayor vulneración de derechos".
La ausencia de datos o la inexistencia de estudios adecuados supone la primera parte del problema, y en consecuencia, su elaboración puede ser el comienzo de su solución. Según afirma Capoy: "La necesidad de realizar más estudios y más específicos sobre cada uno de los problemas que afectan a los niños y niñas con discapacidad es absolutamente necesario, primero para ser conscientes de cada problema, de su especificidad, y después para que se comprenda que hay que dar una urgente y adecuada solución y se sepa cómo hacerlo". De hecho, como asegura el estudio "la lamentable escasez de estadísticas es, precisamente, una de las observaciones que el Comité de los Derechos de las Personas con Discapacidad le hizo a España".
Múltiple vulnerabilidad y maltrato
También se olvida a menudo que la múltiple vulnerabilidad de la infancia con discapacidad les convierte en los niños y niñas más vulnerables, y que por eso precisan medidas de apoyo más extensas.
En todo caso queda claro que a la infancia con discapacidad le afecta una múltiple vulnerabilidad en nuestra sociedad, y el estudio destaca en este sentido: "es relevante la modificación que del artículo 8.2 de la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad, hizo la Ley 26/2011, de 1 de agosto, de adaptación normativa a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, al incluir expresamente a “los niños y las niñas con discapacidad” entre las “personas con discapacidad que objetivamente sufren un mayor grado de discriminación o presentan menor igualdad de oportunidades".
En cuanto al tema de violencia o maltrato, nos topamos de nuevo con la barrera de la invisibilidad. Apenas existen estudios ni datos sobre esta terrible realidad, pero en el estudio de Unicef se denuncian casos que demuestran su importancia: "son abrumadores los datos que hablan de niños con diversidad intelectual que son maltratados, en muchos casos, dentro de los centros de educación especial e instituciones residenciales".
Y por otro lado, surge también aquí la "perduración del machismo en nuestra sociedad" a la hora de tratar la violencia que sufren las niñas con discapacidad, especialmente en los casos de esterilización frozosa o aborto coercitivo. Y así se expresa el autor de este estudio ante este problema: "me parece sorprendente e indignante que unas prácticas que son claramente atentatorias contra los derechos de las niñas y las mujeres con discapacidad se sigan permitiendo en la actual legislación española. En este sentido, hay que tener presente que el propio relator de Naciones Unidas sobre la tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos y degradantes señaló explícitamente en su Informe que las prácticas de la esterilización forzosa podían constituir precisamente casos de tortura o tratos crueles, inhumanos o degradantes".
La educación inclusiva
Ignacio Campoy menciona la palabra fracaso a la hora de hablar de la normativa que regula en nuestro país la educación de los niños y niñas con discapacidad, y asegura que sigue siendo uno de los derechos de las personas con discapacidad más vulnerados en nuestra sociedad, "Un derecho que está expresamente recogido en el artículo 24 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de 2006 y que como tal forma parte del Ordenamiento interno español desde el 2008", asegura Campoy.
Sin embargo, la reciente Lomce (Ley Orgánica para la mejora de la calidad educativa) insiste en esa vulneración de derechos, lo que parece demostrar cierta ignorancia o falta de compromiso. Tal y como afirma el autor de este estudio: "se sigue vulnerando un derecho fundamental de nuestros niños y niñas, pero también es ignorancia no considerar todas las ventajas que para la formación íntegra de todos los niños y niñas tendría el hacer que en todos nuestros colegios se desarrollase una educación inclusiva de calidad".
Y ante la frecuente excusa de la cuestión económcia, Campoy tiene argumentos de peso que la echan por tierra. En primer lugar, asegura que "hay estudios solventes que señalan como a la larga incluso resultaría económicamente menos costoso mantener un sistema de educación inclusiva de calidad que el actual modelo, con dos sistemas educativos más el modelo mixto de educación combinada".
Pero además, en segundo lugar, entiende que "estamos hablando de un derecho tan absolutamente trascendental para la vida de las personas como es el derecho a la educación, por lo que la eficiencia económica claramente tiene que dejar de tener importancia a la hora de reconocer y proteger este derecho. O acaso vamos a empezar a valorar si el derecho al sufragio es muy caro y ver si hay que eliminarlo por poco eficiente económicamente".
Y sentencia con una afirmación que resume el sentimiento actual del sector de la discapacidad ante un tema tan trascendente: "Ya sé que a raíz de la actual crisis económica nuestros dirigentes políticos han considerado que muchos derechos esenciales son prescindibles, “recortables”, “menguables”, pero esa es una política por la que deberían de responder moral, política y jurídicamente, no un ejemplo a seguir".
Capacidad de decisión
Entre los ocho problemas que intervienen en la calidad de vidad de este sector, Campoy señala en su estudio a las especiales barreras para que los niños y las niñas con discapacidad puedan ejercer su derecho a participar en la toma de decisiones que les afecten.
En este sentido, el informe explica que "en la sociedad española existen muchas barreras para que los niños y las niñas con discapacidad sean siquiera oídos en la toma de decisiones que les afectan. Las barreras actitudinales, culturales, la falta de accesibilidad y ajustes razonables en todos los ámbitos hacen muy difícil que se les escuche. Pero lo cierto, es que los niños y las niñas con discapacidad no sólo tienen derecho a que se les escuche, tienen derecho a participar, y en ese campo estamos mucho más lejos todavía de destruir las barreras existentes y establecer los medios y proporcionar la asistencia necesaria para que los niños y las niñas con discapacidad puedan ejercitar ese derecho de acuerdo con su edad y capacidad".
Además, asegura el informe, "la extensión de esas barreras seguramente responde a un problema previo, que hunde sus raíces en una concepción proteccionista sobre el niño y la niña con discapacidad, que le percibe como alguien a quien su incapacidad e indefensión le hace merecedor de una especial y constante protección". Según Ignacio Campoy, "la sobreprotección supone mantener un constante paternalismo injustificado sobre los niños y se da en mayor grado respecto a los niños y las niñas con discapacidad; sobreprotegerles supone subestimar sus capacidades, mantenerles en un constante control que impide que puedan desplegar todas sus capacidades".
Atención temprana, familia y normativa
Los tres frentes restantes, no menos importantes, atienden a aspectos tan variados como son la atención temprana, que según Ignacio Campoy "se entiende bien lo que es y su carácter absolutamente trascendental para la vida de las personas, lo que me parece es que no hay voluntad política para reconocerla como un derecho universal y gratuito que todos los niños y niñas deberían de tener reconocido al menos desde el mismo momento de nacer. Desde luego, medidas como las que tomó el Gobierno del Partido Popular de Castilla-La Mancha en 2012 de eliminar el número de pruebas de cribado neonatal que se estaban realizando van en un sentido diametralmente opuesto".
En cuanto al apoyo a las familias, basándose en el estudio y sus conocimientos, el autor del mismo asegura que "lo que falta es una política de apoyo decidido a dichas familias, para que el hecho de que haya niños y niñas con discapacidad en una familia no haga en absoluto diferente a esa familia de otra cualquiera a la hora de que todos sus miembros puedan ejercer todos sus derechos en igualdad de condiciones que el resto de niños, niñas, madres o padres. Evidentemente, hacer eso real supone atender a muy diverso frentes (posibilidad de conciliación de la vida familiar y laboral de los padres, apoyos de atención a la primera infancia, garantizar su educación inclusiva, medidas de acción positiva, medidas de carácter económico, etc.), ya que la vida de los niños y las niñas con discapacidad, como la de cualquier otro niño y niña, se desarrolla fundamentalmente en el ámbito familiar".
En cuanto a la normativa, el estudio indica que son muchos los cambios que todavía se han de realizar en la normativa española para que haya en la misma un mejor reconocimiento y protección de los derechos de los niños y de las niñas con discapacidad. Y tal y como asegura Ignacio Campoy: "No son normas lo que faltan, lo que faltan son normas más claras en algunos aspectos relevantes. Y sobre todo falta una aplicación adecuada de la actual normativa que respetase la interpretación de la Convención sobre los Derechos del Niño y de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (normas que, recordemos, forman parte del Ordenamiento jurídico español) a la luz del actual paradigma de los Derechos Humanos".