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viernes, 12 de febrero de 2021cermi.es semanal Nº 424

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Reportaje

Estudio “Mujeres con Valor” de Down España

Mujeres al mando de sus vidas

12/02/2021

Blanca Abella

El ‘Estudio sobre realidad y necesidades de las mujeres con síndrome de Down en España’, define claramente sus objetivos iniciales: describir la población, conocer las necesidades, identificar dinámicas de discriminación y proponer medidas; sin embargo, la principal conclusión que se extrae en conversación con distintos profesionales es que la prioridad con estas mujeres es lograr que sean visibles, que tengan voz y se las escuche, que todo el mundo aprecie esta diversidad humana y ellas logren estar al mando de sus vidas.

Así lo entienden al menos Martha Yolanda Quezada, investigadora social y autora del estudio junto a Mónica del Pilar Otaola y Agustín Huete, de Intersocial. Asegura esta experta que, durante la elaboración del estudio, realizado por Down España en colaboración con la Fundación Gmp, ha descubierto “una diversidad humana que tenemos que aprender a valorar, he encontrado mucha riqueza vital en las mujeres con síndrome de Down, mucha resiliencia”.  
 
Portada del ‘Estudio sobre realidad y necesidades de las mujeres con síndrome de Down en España’Pero lo que más llamó su atención fue el hecho de que la adolescencia marcara un antes y un después en sus vidas. Las niñas con síndrome de Down suelen jugar con cosas que tienen que ver con lo doméstico y poco con la actividad deportiva, al contrario que los niños, explica Quezada. Cuando llegan a la adolescencia, “ellas van desapareciendo de los espacios públicos comunitarios, se las aparta de los circuitos ordinarios, todo tiene que ver con el espacio doméstico, su círculo es la familia”. Es en esta edad cuando entran en juego los miedos de las familias, que son más acuciados en sus hijas, miedo a que sus hijas puedan sufrir agresiones, abusos sexuales, un embarazo no deseado, “porque tienen idea de que son más frágiles y que ellas no saben diferenciar entre amistad, noviazgo... las familias por eso las sobreprotegen”.
 
Explica Quezada que las familias parecen más dispuestas a correr riesgos con los chicos y que las jóvenes con síndrome de Down, y sus familias, tampoco cuentan con los apoyos necesarios: “No hay políticas de formación o empleo para encontrar un camino y las familias piensan que es mejor que se dediquen al cuidado de los demás y eso les da sentido a su vida, porque, si no hay opciones de empleo, entonces qué haces... hay un mercado precario y poco sensibilizado con las personas con síndrome de Down”. 
 

Sobreprotección 

 
El estudio, también conocido como ‘Mujeres con valor’, comienza con una descripción demográfica y un perfil social de las mujeres con síndrome de Down, donde se descubren tres datos que llaman profundamente la atención del director de la Fundación Gmp, Francisco Fernández, que afirma sentirse “impresionado”: tan solo el 1% de las mujeres con síndrome de Down vive de manera independiente; únicamente el 37% de ellas recibe atención ginecológica, siendo esta cifra del 80 por ciento en el resto de mujeres, y más de la mitad de las mujeres con síndrome de Down afirman que se sienten solas.
 
“Con un estudio tan potente como este, lo primero que hay que hacer es darlo a conocer porque para que se produzcan cambios estructurales, no solo depende del trabajo de las organizaciones sociales ni de las familias, también hace falta un proceso de sensibilización de la sociedad que propicie que estas familias no se vean en la necesidad de ser tan protectoras”, asevera Fernández. Porque esa misma tendencia a la sobreprotección es la que empuja a las familias a infantilizar a sus hijas con síndrome de Down.
 
Dibujo de una pareja de la manoLa sobreprotección de las familias es una consecuencia, no una causa, asegura Agustín Huete: “Cualquier persona sobreprotege a sus hijos, pero muchas familias lo hacen porque están solas”. Tal y como recoge el estudio: “Antes que juzgar a las familias por su tendencia a la sobreprotección, es necesario reconocer que buena parte de los peligros que perciben tienen bases reales. Las barreras que tienen que superar son múltiples y el apoyo institucional es escaso”. 
 
Blanca San Segundo, patrona de la Fundación CERMI Mujeres, asegura que “la sobreprotección hace que seamos más dependientes, pero es la sociedad la que tiene prejuicios y estigmas y la que se fija más en las limitaciones y no en las capacidades y somos nosotras las que tenemos que seguir demostrando que somos capaces de muchas cosas, no solo como personas con síndrome de Down, también como mujeres”. 
 
Para Elena Vaamonde, psicóloga de Down Orense, “es necesario acompañar a las familias en todo este camino y, en ese sentido, es clave el papel de las entidades en el ámbito de la sexualidad y afectividad, sigue siendo tabú abordarlo con las familias, pero no podemos obviarlo... “. Según Martha Quezada las familias tienden a infantilizar a las jóvenes con síndrome de Down y observan sus relaciones de pareja casi como un juego. Asegura que las madres más jóvenes están dispuestas a hablar con las hijas sobre sexualidad, pero al mismo tiempo se observa ese porcentaje tan bajo de atención ginecológica: “Las propias chicas con síndrome de Down relatan falta de sensibilidad de estos profesionales, afirman que no las entienden, pero eso no ocurre solo con los ginecólogos, también con otros profesionales de la sanidad”. 
 
Incide Vaamonde en el rol de la mujer con síndrome de Down como persona cuidadora y asegura que algunas familias tienen todavía esa visión, aunque también han evolucionado y las preocupaciones que trasladan ahora no son las mismas que hace años”. Martha Quezada, por su parte, apunta la contradicción de “otorgar a estas mujeres la habilidad y la competencia de cuidar a terceros, pero no para tener hijos o mantener relaciones de pareja”.
 
Los autores del trabajo destacan también un aspecto especialmente delicado, como es que se siga considerando la posibilidad de esterilizar a las mujeres como una forma de protegerlas. Y hablando de violencia, Martha Quezada se detiene en otro dato terrible y desvela que en las conversaciones mantenidas con estas mujeres, “casi todas narran experiencias de violencia”. 
 

Propuestas y aspiraciones

 
Portada del informe 'Mujeres con valor'Francisco Javier Leonés, que tiene una hermana y una hija con síndrome de Down, explica que “cuando mi madre buscaba y luchaba por el futuro de su hija no sabía dónde ir ni encontraba respuestas, pero ahora es distinto, las entidades se han hecho más fuertes y las familias se sienten más protegidas”. Sin embargo, apuesta por seguir avanzando, sobre todo por “empoderar a nuestras hijas, fomentar su autoestima, fortalecer y darles voz para afrontar este contexto social con más garantía y ‘comerme con papas’ el miedo y el temor, apoyar y acompañar para que crezcan y adquieran la capacidad de decidir”.
 
Martha Quezada comparte esa propuesta de futuro e insiste en que “hay que otorgarles voz, protagonismo, consultarlas en todo lo prioritario, atender lo que ellas quieren y acompañarlas, están reclamando estar presentes”. Asegura, además, que el estudio aporta mucho conocimiento sobre la realidad de estas mujeres en ámbitos no estudiados antes y explica: “He aprendido que no hay un solo tipo de mujer con síndrome de Down y que hay que prestar atención a aquellas mujeres con dificultades funcionales importantes, porque están un poco abandonadas, así como las que viven en entornos rurales, que dependen mucho de las familias… he encontrado mucha riqueza vital en ellas, mucha resiliencia”.  Además de pensar en ellas, también entiende que hay “mucha necesidad de apoyo a las familias, de orientación, de recursos y combatir sus miedos”. 
 

Trabajo de campo cualitativo 

 
El estudio parte de una importante revisión bibliográfica, pero sobre todo cuenta con una encuesta realizada a casi 400 mujeres con síndrome de Down y 12 entrevistas en profundidad dirigidas a informantes clave:
 
  • Tres mujeres con síndrome de Down en distintas situaciones de actividad y edad
  • Cuatro técnicos, gestores, directivos de servicios de apoyo: educación, empleo, ocio, otros
  • Cuatro familiares: madres, padre, hermana
  • Un experto en interseccionalidad de género y discapacidad
 
Además se han realizado dos grupos de reflexión sobre el objeto de investigación: uno con madres y otro con mujeres con síndrome de Down.
 
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