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viernes, 11 de noviembre de 2016cermi.es semanal Nº 234

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Reportaje

Informe ejecutivo: Envejecimiento y Trastorno del Espectro del Autismo. Una etapa vital invisible

TEA: la nueva experiencia de llegar a mayores

11/11/2016

Blanca Abella

"El conocimiento y comprensión social de los TEA es muy limitado aún y la imagen social está asociada en gran medida con la infancia y, como mucho, con la adolescencia, por ello hablamos de que los TEA en la vida adulta, y más aún en la vejez, son una realidad invisible". Así lo explica el presidente de Autismo España, Miguel Ángel Casas, y así justifica con claridad la necesidad de elaborar un estudio que refleje la realidad del envejecimiento en estas personas y aporte reflexiones sobre cómo abordar este fenómeno.

Gráfico sobre envejecimiento activo de la OMSSegún la Organización Mundial de la Salud, OMS, (2015), el envejecimiento activo, participativo, saludable y satisfactorio es un derecho al que no debe renunciar ninguna persona. Sin embargo, a día de hoy, el envejecimiento de las personas con TEA es una realidad compleja de abordar para las propias personas con TEA, sus familias y las organizaciones especializadas, además de invisible para los principales agentes sociales.
 
Según el informe ejecutivo 'Envejecimiento y Trastorno del Espectro del Autismo. Una etapa vital invisible', muchas de las personas diagnosticadas con TEA en España son relativamente jóvenes y aún no han alcanzado edades muy avanzadas. No obstante, cada vez son más quienes superan la mediana edad y comienzan a envejecer y además, no conviene olvidar que también incrementa cada año el número de personas que reciben un diagnóstico de TEA en edades adultas.
 
"Los estudios realizados en materia de envejecimiento en el caso de las personas con TEA son prácticamente inexistentes, por ello, desde Autismo España hemos llevado a cabo una investigación social (INSETEA) que profundiza en este proceso vital y documenta el impacto que tiene en el colectivo y en las organizaciones del movimiento asociativo". 
 

Datos de situación

 
Extrapolando datos de la EDAD, en Autismo España calculan que más de 2.000 personas con TEA están empezando a envejecer, o lo harán en un corto plazo de tiempo. La dimensión de esta realidad es aún mayor si se toma en consideración a todas las personas con TEA que residen en España, se encuentren o no vinculadas a las entidades del movimiento asociativo.
 
Imágenes del estudio 'Envejecimiento y Trastorno del Espectro del Autismo. Una etapa vital invisible'Y si atendemos a los pocos estudios realizados en torno a esta realidad, hay indicadores de envejecimiento prematuro en el caso de las personas con TEA, apuntando que las dificultades de salud que la persona ha podido presentar a lo largo de su vida, o adquirir como resultado de los propios procesos ligados al paso de la edad, se pueden exacerbar en esta etapa y agravar debido a las dificultades para identificar y comunicar el malestar o dolor. 
 
Así lo entiende también Miguel Ángel Casas tras conocer los datos ofrecidos por el informe ejecutivo sobre envejecimiento: "Muchos de los problemas de salud que presentan las personas con TEA al llegar a edades avanzadas son propios de los procesos de envejecimiento que experimenta la población en su conjunto, pero se detectan de manera más tardía y reciben una atención inadecuada o insuficiente por parte de los sistemas de salud, lo que agrava sus manifestaciones y el impacto que producen en la persona". 
 
Pero la situación se complica todavía más cuando, según los resultados de este estudio, se constata las grandes diferencias que existen en nuestro país según el factor geográfico: "En relación a los resultados destacaríamos la constatación de la enorme variabilidad y dispersión de las políticas públicas y de los apoyos existentes en el contexto español para las personas con TEA, lo que hace que las diferencias territoriales sean enormes", afirma De Casas. 
 
Y en el caso de las entidades del movimiento asociativo, aunque el estudio detecta que en los últimos años se ha incrementado la preocupación por diseñar modelos de apoyo para las personas con TEA que envejecen, también pone de manifiesto que su desarrollo es aún muy incipiente; "Actualmente son pocas las entidades que facilitan apoyos a personas con TEA en edades muy avanzadas, y son especialmente aquellas que atienden a una población que ronda los 40-50 años, las que ven la urgencia de desarrollar sistemas de apoyo adecuados para estas edades". 
 

Dimensiones

 
Imagen de portada del estudio 'Envejecimiento y Trastorno del Espectro del Autismo. Una etapa vital invisible'Los resultados obtenidos en el 'Envejecimiento y Trastorno del Espectro del Autismo. Una etapa vital invisible' se han estructurado en las tres dimensiones que definen el envejecimiento activo según la OMS, que son salud, seguridad y participación, y que resultan esenciales para promover la calidad de vida en esta etapa vital. 
 
En concreto, tal y como explica el presidente de Autismo España: "Es esencial que la confirmación del diagnóstico de TEA se obtenga de manera temprana, evitando que personas adultas con este tipo de trastorno lleguen a edades avanzadas sin haber obtenido un reconocimiento de sus necesidades específicas; es necesario integrar el conocimiento disponible sobre los TEA con los avances en gerontología; es también prioritario impulsar recursos y apoyos dirigidos a la vida adulta de las personas con TEA, y específicamente a la etapa de envejecimiento (vida independiente, apoyo jurídico, etc.), y sobre todo incrementar la investigación como elemento esencial para mejorar los sistemas de apoyo que precisan las personas con TEA que envejecen".
 
Y el estudio propone una serie de medidas concretas en cada una de estas dimensiones vitales:
 
  • Respecto a la salud: Desarrollar y evaluar protocolos de seguimiento permanente del estado de salud; Incrementar el conocimiento sobre aspectos relacionados con el envejecimiento de las personas con TEA; promoción de la salud a lo largo de las distintas etapas de la vida; Favorecer la continuidad de los aprendizajes y la aplicación de las competencias adquiridas por la persona con TEA a los entornos naturales.
  • Respecto a la seguridad: Promover el acceso al empleo; condiciones dignas de vivienda y de una buena convivencia; sistemas individualizados de orientación, apoyo y/o representación jurídica; sistemas de apoyo e intervenciones que faciliten el afrontamiento de diversos eventos vitales; Apoyar a la persona a lo largo de su vida para que construya su “historia personal”, estableciendo sistemas que faciliten el recuerdo de sus vivencias personales, y de las experiencias que le han generado bienestar a lo largo de su vida.
  • Respecto a la participación: participación activa de las personas con TEA en actividades y recursos comunitarios; disfrute del ocio y del tiempo libre; planificación de los apoyos; Diseñar, implantar y evaluar intervenciones y sistemas de apoyo.
 
Para que la inclusión social de las personas con TEA sea efectiva, es necesario promover a lo largo de todo el ciclo vital modelos y sistemas de apoyo que lo hagan posible y también incrementar la sensibilización social sobre las necesidades que presenta el colectivo. 
 
Es especialmente importante el acceso al ocio y a la cultura y la participación comunitaria. Por lo tanto, es necesario concienciar a la sociedad sobre las necesidades de las personas adultas con TEA, e impulsar y ajustar los recursos comunitarios planificados para la población general, de manera que faciliten alternativas significativas para todas las personas, incluyendo también a las personas con TEA que envejecen. 
 

Cotidianidad

 
Imágenes del estudio 'Envejecimiento y Trastorno del Espectro del Autismo. Una etapa vital invisible'Y con el paso del tiempo y de los días, se hace necesario también que las personas con TEA dispongan de una vida común, ordinaria, con sus hábitos y costumbres: "Será necesario que disfrute de una buena salud tanto física como mental, por lo que será imprescindible que de manera previa y a lo largo de todo el ciclo vital se promuevan las condiciones necesarias. Así será fundamental que la persona pueda contar con una seguridad económica, apoyo emocional y vínculos que garanticen no sólo la seguridad económica o material, sino también la social y afectiva y es imprescindible que la persona con TEA pueda participar en todas las dimensiones de la vida social y comunitaria, teniendo acceso a los recursos, bienes y servicios de la comunidad, y disfrutando de una inclusión social real y efectiva", explica Miguel Ángel de Casas. 
 
Y, por encima de todo, aunque parezca increíble, es fundamental dar voz a las propias personas con TEA, que desean sobre todo permanecer cercano a sus raíces, en sus territorios: "Creemos que éste es un deseo compartido por casi todas las personas, pero en el caso concreto de las personas con TEA encontramos la diferencia en que en muchas ocasiones no se les da voz para que decidan cómo, dónde y con quién quieren envejecer. Las personas con TEA, al igual que cualquier otra persona, ponen de manifiesto que desean envejecer en el entorno en el que siempre han desarrollado su vida, y mantener el arraigo en su contexto habitual". 
 
A partir de ahora, tras el estudio, queda patente la necesidad de trabajar de manera intensa en esta cuestión, de ahí que en Autismo España hayan decidido dar continuidad a este informe a través de una línea específica de inevstigación y desarrollo, por medio de una “Comisión de trabajo sobre Envejecimiento”, que va a abordar el diseño de sistemas de apoyo especializados y criterios de buena práctica, dirigidos a promover la calidad de vida de las personas con TEA en esta etapa vital.
 
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