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viernes, 28 de julio de 2017cermi.es semanal Nº 268

"3,8 millones de personas con discapacidad, más de 7.000 asociaciones luchando por sus derechos"

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Reportaje

Plan Estratégico del movimiento asociativo DCA 2017-2021

El futuro ya está aquí - Nueva Estrategia de Daño Cerebral Adquirido de Fedace

21/07/2017

Blanca Abella

Fedace ha trazado un nuevo plan para los próximos cuatro años y su esperanza, o su profundo deseo, es que en ese periodo de tiempo se logre una estrategia unificada que asegure un trato igualitario para cualquier ciudadano. Esa estrategia, y cualquier planteamiento o iniciativa en torno al Daño Cerebral Adquirido (DCA), necesita en primer lugar de un nuevo código diagnóstico al alta hospitalaria, denominado Daño Cerebral Adquirido. Sin esta exigencia primera, Fedace no cree posible avanzar, considera que lo primero y más importante es lograr que el DCA tenga identidad propia, tanto en el ámbito científico como en el jurídico.

Plan estratégico del movimiento asociativo DCATal y como expone en su presentación el "Plan Estratégico del movimiento asociativo DCA 2017-2021", de los cuatro millones de personas con discapacidad que viven en España, en torno a 420.000 son personas con Daño Cerebral Adquirido. Principalmente por secuelas de un ictus o algún tipo de accidente cerebrovascular, de un traumatismo craneoencefálico o de una anoxia. Además, cada año 104.000 personas en España tienen algún accidente que les provoca secuelas diagnosticables bajo el epígrafe de DCA, y 4 de cada 10 nuevos de estos accidentes con secuelas lo son en personas menores de 65 años.
 
Así son las principales cifras en torno al DCA, si bien no son las únicas, hay muchos más números que intentan reflejar una situación poco visible, o incluso datos, sin cifras, que demuestran la importancia que debe darse a esta realidad, como que el DCA es hoy la principal causa de prevalencia de discapacidad.
 
Ante este panorama y dada la necesidad de plantearse nuevos retos y objetivos, Fedace se puso a trabajar en su nuevo plan estratégico. "Lo bueno de un plan es que te obliga a pensarte y repensarte", asegura Amalia Diéguez, directora de la Asociación-Fundación de Daño Cerebral Adquirido ATENƎU-Castelló
 
"Nos planteamos hacer un plan estratégico para el global de los socios miembros de la federación, de manera que los objetivos que planteáramos desde la federación fueran replicados desde las federaciones autonómicas y desde las propias asociaciones"
 
Y tras mucho pensar y trabajar duro, finalmente Fedace ha alumbrado un trabajo que marca las líneas que debe trazar la federación y todos sus miembros en los próximos cuatro años. El nuevo plan estratégico tiene una serie de objetivos muy claros, definidos con rigor y con una pauta clara de los pasos a acometer, pero sobre todo presenta una novedad importante, y es que "nos planteamos hacer un plan estratégico no para la federación como entidad independiente de sus miembros, sino para el global de los socios miembros de la federación, o sea un plan que alineara la dirección estratégica de la federación con el resto de sus miembros, de manera que los objetivos que planteáramos desde la federación fueran replicados desde las federaciones autonómicas y desde las propias asociaciones, y así conseguir sumar energías", explica Amalia Diéguez.
 
Presentación del 'Plan Estratégico del movimiento asociativo DCA 2017-2021'El presidente de Fedace, Luciano Fernández, lo define como una "filosofía de trabajo coordinado", ya que, según explica: "Estamos hablando de un Plan de consenso que implica, a nivel de responsabilidad, por igual a todas las entidades federadas. Es un plan, por lo tanto, para el Movimiento Asociativo del DCA; y es el primer plan estratégico que elaboramos de esta forma. Creo que nos planteamos objetivos más ambiciosos que nunca, pero al establecer una hoja de ruta consensuada por todas y todos, con líneas de acción definidas a nivel estatal, autonómico y provincial, nos encontramos con las herramientas necesarias para alcanzar esos objetivos de forma coordinada y desde la base de nuestro movimiento asociativo. Este espíritu de trabajo cooperativo renueva los valores originales y el significado del movimiento asociativo: la solidaridad de las familias, la experiencia compartida, el apoyo en el crecimiento, las metas comunes". 
 
Y en la misma línea, pero con distintas palabras, se expresa la Mar Barbero, directora  gerente de Fedace, quien asegura que el plan estratégico 2017-2021 es "un documento vivo", y afirma: "Por primera vez es un Plan para todo el Movimiento Asociativo Español de Daño Cerebral y supone implicaciones en los diferentes niveles de nuestra organización. Este Plan se ha enriquecido al compartirlo con todas las organizaciones que somos Movimiento Asociativo del Daño Cerebral". 
 

Diagnóstico: Daño Cerebral Adquirido

 
Fedace, una vida salvada merece ser vividaLo primero y más importante es lograr que el DCA tenga identidad propia, tanto en el ámbito científico como en el jurídico. Es el objetivo principal de Fedace en su primera línea estratégica, "tenemos que conseguir un código de daño cerebral adquirido al alta hospitalaria, porque entramos en los hospitales con una de las muchas etiologías que pueden causar daño cerebral (ictus, tumor cerebral, anoxia...) pero salimos todos con un DCA, o casi todos, porque unos pocos afortunados no presentan secuelas; luego no se nos da ningún nombre sino un montón de etiquetas y no sabemos cuántos somos, ni dónde estamos, ni tenemos todos los mismos derechos ni podemos trabajar con una única voz", reclama Amalia Diéguez
 
La directora gerente de Fedace también expresa la importancia de lograr ese diagnóstico: "El DCA existe, se puede acotar, identificar, definir como el cuadro de secuelas físicas, sensitivas y sensoriales, cognitivas, relativas a la comunicación, de personalidad y psicoemocional, y relativas también a las actividades de la vida diaria que se producen tras una lesión repentina del cerebro, y que tienen un estado de carácter permanente no es tan evidente para la Administración, la Comunidad Científica, la Sanitaria y la Social. Podemos decir que el DCA existe y no existe a la vez. Está en un limbo, es una discapacidad oculta que precisa visibilidad".
 
"El primer paso es el reconocimiento, el acuerdo general del conjunto de la sociedad en todos sus ámbitos de que el Daño Cerebral Adquirido es una realidad con una definición concreta a la que es necesario dar una respuesta coordinada"
 
Ilustraciones del Plan estratégico del movimiento asociativo DCA

 

 

Esta situación tiene graves consecuencias prácticas, que pasan desde la clasificación del DCA como deficiencia física (y por tanto con recursos no específicos), hasta el no reconocimiento de su cronicidad como enfermedad, por poner dos sencillos ejemplos, pasando por la no existencia de un código DCA al alta hospitalaria y tras el proceso de rehabilitación en la fase subaguda o la clasificación exclusivamente como discapacidad física en el sistema SAAD y en el de servicios sociales.
 
El espacio sanitario (y científico) parcializa el DCA en razón del origen (ICTUS, TCEs, Anoxia, etc.), no se produce un reconocimiento ni legitimación del DCA. Esto genera otra carencia, que es el no contar con un registro de casos de DCA y, por tanto, con dificultad para planificar correctamente políticas públicas para el DCA, a pesar de ser una de las discapacidades con altas tasa de prevalencia.
 
La necesidad de un código diagnóstico al alta hospitalaria parece bastante evidente, de hecho facilitaría mucho el trabajo de todas las personas implicadas y, sobre todo, de las personas afectadas y sus familias. "El reconocimiento del DCA ofrece herramientas para mejorar la situación de atención del DCA. Si, por ejemplo, partiéramos de un código diagnóstico al alta hospitalaria 'Daño Cerebral Adquirido' tendríamos mayor facilidad de acceso a una base de datos actualizada con casos de DCA. El primer paso es el reconocimiento, el acuerdo general del conjunto de la sociedad en todos sus ámbitos de que el Daño Cerebral Adquirido es una realidad con una definición concreta a la que es necesario dar una respuesta coordinada", afirma Luciano Fernández.
 
De hecho, una vez logrado ese diagnóstico, sería más fácil también definir y concretar los servicios necesarios en la atención a estas personas. Por eso, uno de los objetivos estratégicos del plan sería llegar a contar con una adecuada cartera sociosanitaria que ha de incluir entre otras actuaciones garantizadas: la prevención, la rehabilitación, la promoción de la vida autónoma, la participación e inclusión en la comunidad (educación, formación...) la asistencia personal, facilitación de espacios de convivencia (residencias, pisos tutelados...) y ayudas técnicas.
 
Y aunque Fedace trabaja en nuestro país y sus objetivos son de ámbito nacional, el plan estratégico ha plasmado también la necesidad de trasladar más allá de nuestras fronteras la importancia de ese diagnçostico y se propone movilizar al EDF (Foro Europeo de Discapacidad) y a la BIF Europe Confederation (Confederación Europea de Lesiones Cerebrales y Familias) para trabajar con la OMS (Organización Mundial de la Salud) en la creación de un grupo de trabajo para el reconocimiento del DCA dentro de la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y la Salud.
 

Crecer y multiplicarse

 
Fedace está formado por 37 entidades repartidas por el territorio nacional, de las cuales 33 de ellas son asociaciones. En este movimiento asociativo participan 9.098 personas, que son miembros de sus entidades, de las cuales 4.906 son personas con DCA.
 
Fedace es todavía una federación con una estructura de recursos humanos y materiales muy limitada, es sobre todo, hoy por hoy, la suma de los esfuerzos de cada uno de sus miembros, y lo cierto es que en los últimos años ha crecido, y lo ha hecho porque ese era también el objetivo del plan estratégico anterior, y porque el colectivo al que se dirige también crece, aunque no así en infraestructuras y recursos.
 
El nuevo plan es más ambicioso y cuando se dispusieron a abordarlo hicieron una reflexión necesaria que explica Amalia Diéguez: "Es evidente que con lo que crecía el sector, no crecía tanto el movimiento asociativo, y esto teníamos que revisarlo para entender qué estaba sucediendo. En esa revisión entendimos que había que cambiar algunas cosas y plantear como objetivo el ser mucho más representativos numéricamente. Creo que representamos muy bien la voz del colectivo y aunque seamos 10.000 socios más, o los que sean, no creo que difiera el mensaje ni los objetivos que tenemos marcados en nuestra lucha, pero sí es evidente que cuando te diriges a la administración o a otra entidad no es lo mismo decir que representas a un colectivo más numeroso". 
 
"Para ser más visibles el movimiento asociativo de daño cerebral necesita crecer, ser más, y así poder estar en más sitios y poder situar el daño cerebral en la agenda política y social"
 
Y es en este objetivo en el que más tienen que volcarse todos los miembros de Fedace, tanto las organizaciones como las personas, una a una, porque ese crecimiento contribuirá a su vez a una mayor presencia, a la visibilidad, que se conozcan y reconozcan las realidades de las personas con DCA. Así lo entiende Mar Barbero: "Para ser más visibles el movimiento asociativo de daño cerebral necesita crecer, ser más, y así poder estar en más sitios y poder situar el daño cerebral en la agenda política y social. Necesitamos convertirnos en un movimiento asociativo con una criticidad de tamaño lo suficientemente grande como para ser tomado en cuenta a un similar nivel que otros movimientos sociales del Tercer Sector de Acción Social. Obviamente se plantea un crecimiento ordenado; es decir con un diseño organizativo lo suficientemente armónico en todo el territorio nacional para que el crecimiento no genere distorsiones y tenga un efecto negativo". 
 
Efectivamente, sentencia Luciano Fernández, "ser más visibles nos permitirá proyectar la realidad del DCA y lograr su reconocimiento como discapacidad emergente y al alza". 
 

Necesidades imperiosas

 
Presentación del 'Plan Estratégico del movimiento asociativo DCA 2017-2021'Para alcanzar algunos, o todos, los objetivos expuestos en este plan, Amalia Diéguez considera necesario que se creene strategia de atención al daño cerebral en los ´mbitos autonómicos. "Eso está recogido en el plan estratégico de la federación, en las federaciones autonómicas y en las entidades locales, y lo hemos conseguido ya en Valencia, y esa estrategia de lo que habla es de que es necesario que cada hospital general donde van a parar con carácter de urgencia las personas con lesión cerebral, luego esté coordinado con unidades de atención al daño cerebral para que en fase subaguda puedan ser rehabilitados y estos a su vez se coordinen con recursos comunitarios o sociosanitarios para que esa rehabilitación sea en el entorno de la persona y que esa reinserción social se convierta en reinserción laboral, en ocio, en vida familiar...".
 
El ejemplo puede ser útil, incluso necesario, y el caso de la Comunidad valenciana podría servir de modelo a otras comunidades, contribuir así a esa necesaria expansión y presencia. Según el presidente de Fedace: "Las entidades del DCA están más preparadas que nunca para ofrecer su experiencia y colaborar con las administraciones, tomando de referencia los avances que se hayan podido dar en otros espacios sociosanitarios. Un ejemplo de ello es la estrategia de la Comunidad Valenciana para la atención al Daño Cerebral Adquirido, en la que ha participado la Federación Valencia de Daño Cerebral y sus asociaciones; que toma como referencia el trabajo ya realizado previamente por todo el movimiento asociativo y que ahora ya es referencia para el resto de entidades federadas y para las Comunidades Autónomas que tienen pendiente establecer el cómo atender la problemática del DCA". 
 
También es necesario trabajar otros aspectos, como es el tema de la prevención, o la atención a las personas mayores, y a los menores, o la vuelta al trabajo, la difícil tarea de lograr que una persona recupere su empleo cuando su DCA lo permite. Son tareas todas importantes, necesarias, las conocen y trabajan en ellas, de ahí la improtancia de organizarse y planear, como ha hecho Fedace con este plan de 2017-2021.
 
"Una familia puede volver a su hogar con la sensación de haber salvado una vida, pero la incertidumbre y confusión de qué hacer con ella, cómo cuidarla, cómo hacer un proyecto de ella, cómo asegurar que sea autónoma... Sin un código diagnóstico de daño cerebral todo el proceso de atención se ve lastrado por carencias"
 
Es urgente un cambio, un avance y una mejora sustancial en la atención a las personas con DCA, porque como relata Luciano Fernández: "Hay muchas carencias, muchas necesidades; todas lamentables e intolerables. Pero todas tienen, en mi opinión, un mismo origen, la falta de un código diagnóstico Daño Cerebral Adquirido al alta hospitalaria. El DCA no existe en lo sanitario, por lo que no se ofrece a las personas con daño cerebral un protocolo de derivación adecuado, no se pueden realizar estudios adecuados para dimensionar el problema... Una familia puede volver a su hogar con la sensación de haber salvado una vida, pero la incertidumbre y confusión de qué hacer con ella, cómo cuidarla, cómo hacer un proyecto de ella, cómo asegurar que sea autónoma... Sin un código diagnóstico de daño cerebral todo el proceso de atención se ve lastrado por carencias, empezando por el diagnóstico para seguir en los recursos específicos que respondan a un modelo consensuado y terminando en la integración socio laboral de la persona con DCA. Sin este elemento que define el DCA como DCA desde lo sanitario, esta discapacidad siempre será invisible".
 
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