"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Reportaje
Unificación de Autismo España y Fespau en una misma organización
Robusteciendo el movimiento del autismo en España
29/11/2019
Blanca Abella
Autismo España y Fespau se unen para consolidar un movimiento asociativo del autismo único, fortalecido y cohesionado. Han sido años de trabajo, de negociaciones y acuerdos, a veces difíciles, pero siempre inspirados por un fin único, por una misión común que no es otra que la de mejorar la calidad de vida de las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) y sus familias. A partir de ahora, y bajo el paraguas de Autismo España, estas familias tendrán un único representante ante la Administración general y demás agentes y, por lo tanto, mayor fortaleza política e impacto social.
Tras 25 años de trabajo por separado, el proceso de unificación no ha resultado tan complicado. “Es inevitable que después de 25 años de trayectoria de ambas organizaciones, tuviéramos los miedos lógicos al cambio y a salir de la zona de confort para abordar este nuevo reto, pero podemos decir sin miedo a equivocarnos que en cohesión y convergencia a nivel estatal somos pioneros y tras la construcción de dos modelos organizacionales diferentes y autónomos en este cuarto de siglo por parte de cada una de nuestras organizaciones, el reto estaba en sintonizar y armonizar modelos sin dejar nadie atrás”, explica Miguel Ángel De Casas, presidente de la Confederación Autismo España.
Los modelos de trabajo no eran tan dispares y, lo que es importante, según palabras de Pedro Ugarte, presidente de Fespau, “durante estos 25 años siempre ha habido voces y ecos desde nuestras entidades que nos decían, ¿por qué estamos separados? Deberíamos estar unidos; y otro factor que debemos de resaltar es el empuje y la fuerza que, principalmente, Fundación ONCE ha mostrado para acompañarnos y favorecer el dialogo hacia la convergencia y para que ésta llegara a producirse”.
Razones de peso en la unión
Además de las evidentes semejanzas y la cercanía que a menudo acompañaba a ambas entidades, una serie de circunstancias sociales, temporales e incluso científicas, favorecieron el proceso de unificación. Según Miguel Ángel De Casas, “el aumento de prevalencia en los últimos años de 1 cada 5000 nacimientos a en la actualidad 1 cada 100, la última definición del TEA en el DSM-V y la CIE-11 de la Organización Mundial de la Salud, la mejora en los sistemas de detección y diagnóstico, o la mejor y mayor visibilización social del Autismo, ha provocado un surgimiento importantísimo de entidades específicas en TEA y una necesidad imperativa de ordenar y vertebrar un movimiento asociativo que no deja de crecer y organizarse día a día”.
Para Pedro Ugarte también fueron decisivos el apoyo de la Fundación ONCE y los cambios en el sector asociativo de la discapacidad, además de “la modificación del diagnóstico de la personas con TEA (con un aumento en la prevalencia y el número de casos por habitante), un concepto más amplio y generalizado del diagnóstico, la transformación de la financiación a través del IRPF (que ha pasado del ámbito estatal al autonómico), la divulgación de tratamientos alternativos no comprobados científicamente y, sobre todo, la demanda y la postura ante el futuro de las entidades”.
En los comienzos de este proceso, que se remontan cuatro años atrás, hubo tres cuestiones definitivas que contribuyeron al diálogo y el consenso, tal y como señala Pedro Ugarte: “Asuntos de máximo interés nos llevaban a sentarnos y unificar posturas: la celebración del día 2 de abril (Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo – DMCA), la programación de jornadas y actos de formación y, sobre todo, el proceso de elaboración de la Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo (ETEA), aprobada por el Consejo de Ministros el 6 de noviembre de 2015, y la realización de forma conjunta del Plan de Acción (PATEA) que desarrolla la Estrategia Nacional, presentado ante el Ministerio a principios del año 2017”.
Finalmente, en el pasado mes de mayo, la Confederación Española de Autismo Fespau acordó en su Asamblea General Anual modificar sus estatutos para convertirse en Federación y aprobó la solicitud de ingreso en la Confederación Autismo España como entidad social.
Beneficios del sector
“Esta unión busca conseguir un único movimiento asociativo organizado específico y especializado de personas con TEA y sus familias en España con el claro objetivo de fortalecer y optimizar nuestros recursos y nuestra acción e incidencia como tejido asociativo organizado, garantizando como no puede ser de otra manera en una entidad asociativa de carácter asamblearia, la equidad e igualdad de todas las entidades miembro y personas que las representamos, la cooperación, solidaridad y lealtad institucional entre nosotros, la administración eficiente y diligente de los fondos, recursos y estructuras, y la irrenunciable para ambos esencia, en el abordaje específico y especializado del Trastorno del Espectro del Autismo”, detalla Miguel Ángel De Casas.
La razón primera que les ha llevado a unir sus fuerzas es la de conseguir un movimiento asociativo del autismo único, fuerte y cohesionado, que represente y agrupe a todas las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) y sus familias en España para luchar por unos objetivos fundamentales, así resumidos:
- Tener un único interlocutor ante la Administración Pública y resto de agentes que exponga las principales necesidades y demandas de todo el colectivo.
- Conseguir una mejora en la optimización y gestión de los recursos, que permita optar a una mayor financiación de proyectos comunes.
- Fortalecer el tejido asociativo específico y especializado de las personas con TEA y sus familias en España.
En definitiva, continuar con la lucha por la mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias, promoviendo el desarrollo de servicios específicos y especializados de calidad y reivindicando el ejercicio efectivo de sus derechos para conseguir la igualdad de oportunidades y su inclusión en todos los ámbitos de la sociedad.
La decisión final a la hora de impulsar este proceso ha sido resultado del trabajo conjunto de más de tres años “en los que se han consensuado posiciones y que ha contado con el apoyo principal de Fundación ONCE, así como con el respaldo del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y el CERMI Estatal”, explica Miguel Ángel De Casas.
Demandas tras la unión
A partir de ahora lo que queda es mucho trabajo, desde luego, pero con un nuevo aliento y quizás más resolución. Según De Casas: “La principal reivindicación del movimiento asociativo del autismo es la puesta en marcha del Plan de Acción de la Estrategia Española en TEA, que debería haberse materializado hace más de 4 años, necesitamos medidas concretas y dotación de recursos suficientes para este Plan, es impostergable la necesidad acuciante de mayores apoyos y recursos para un colectivo de más de 450.000 personas en nuestro país y que no deja de incrementar”.
A juicio de Pedro Ugarte, la principal demanda hoy día, tras la unificación, es “el reconocimiento del colectivo que representan las personas con TEA y sus familias como un movimiento social fortalecido, pero también, sin duda alguna, un reconocimiento al esfuerzo realizado por Confederación Autismo España y Fespau, y con él su incondicional apoyo a ambas entidades estatales de tal forma que se garantice el éxito de negociaciones tan complejas como son las uniones de entidades; buscamos el apoyo institucional de la Administración y de los Agentes Sociales y ofrecemos una mejor respuesta a nuestras entidades y a las personas, incrementamos la respuesta social que debe ser garantizada y apoyada por los agentes sociales y la administración para ejemplarizar el camino en nuestro sector”.
