"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Reportaje
Derechos y calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual con mayores necesidades de apoyo. Informe Ejecutivo
A más necesidades, más apoyos
22/01/2017
Blanca Abella
Plena inclusión dedicó el año 2016, especialmente, a conocer la realidad de las personas con discapacidad intelectual con grandes necesidades de apoyo. Conscientes de la dificultad de abordar esta tarea, encargaron en primer lugar un estudio que arrojara algo de luz, a pesar de la escasez de datos generalizada en este sector de la población. Tras comprobar la difícil realidad que refleja el informe y la enorme brecha que se ha instalado de forma estable entre la mayoría de estas personas, la institución insiste en que este es un viaje para todos hacia la inclusión. Y todos significa todos.
El informe es el resultado de una firme decisión adoptada por Plena inclusión en el año 2015 y así lo explica Berta González, del Área de Calidad de Vida de la entidad: “El estudio responde a una decisión contundente de la Junta Directiva de Plena inclusión España en el año 2015 de trabajar por la inclusión de las personas con grandes necesidades de apoyo, ante la constatación de la existencia de una brecha especialmente grande entre el reconocimiento de derechos y el ejercicio pleno de los mismos por parte de estas personas”.
Esta importante postura se adopta con un lema que es toda una declaración de intenciones y resume su esencia: “Este es un viaje para todos hacia la Inclusión. No podemos dejar que nadie quede fuera. Todos significa todos”. Esta afirmación se expresó en un Congreso Europeo de Autogestores, que son personas con discapacidad intelectual organizadas para autodefenderse. La Junta Directiva de Plena inclusión hizo suya esta afirmación y tomó la decisión de que el año 2016 fuera el año de las personas con mayores necesidades de apoyo y que esta decisión se concretara en varias líneas de acción. Una de ellas ha culminado en este estudio.
Una tarea extensa y necesaria
Para empezar, uno de los problemas más serios a los que se enfrentaron los autores del estudio fue esa ausencia de datos: “Resulta bastante complejo hacerse una idea de las situaciones por las que atraviesan las personas con discapacidad intelectual y mayores necesidades de apoyo, pues la discapacidad intelectual raramente se recoge como variable en las encuestas nacionales, y aquellas específicas sobre discapacidad (como puede ser la encuesta EDAD) sí lo hacen, pero sin llegar a encuestar a un porcentaje significativo de esta población”.
"Las características que presenta este colectivo hacen necesario el desarrollo de estudios específicos sobre esta población, pues los escasos datos de que disponemos reflejan claramente que se enfrentan a mayores situaciones de exclusión"
Los autores apuntan además la necesidad de que se aborden estudios específicos por razones evidentes: “Las características que presenta este colectivo (como por ejemplo, mayor presencia de condiciones médicas asociadas, mayor dependencia de terceros para todas las actividades de la vida cotidiana) hacen necesario el desarrollo de estudios específicos sobre esta población, pues los escasos datos de que disponemos reflejan claramente que se enfrentan a mayores situaciones de exclusión que sus iguales sin discapacidad o con discapacidad intelectual pero menores necesidades de apoyo".
El efecto inmediato de esta carencia tan escandalosa en la ausencia de datos es la escasez, a su vez, de servicios adecuados: “No disponemos de un conocimiento adecuado sobre sus necesidades que permita el desarrollo de prácticas de provisión de apoyos y servicios que se traduzcan en una mejora de su calidad de vida, y si queremos que las personas con discapacidad intelectual y mayores necesidades de apoyo se beneficien de los paradigmas más innovadores en lo que a prestación de servicios se refiere, es preciso disponer de datos que nos digan que otras formas de provisión de apoyos a este grupo de la población con DI, más coherentes con un modelo de derechos, son posibles”, explica Navas.
Pocos datos pero muy evidentes
A pesar de todo hay que apoyarse en los pocos datos que se conocen y, según Plena inclusión, en 2008 el total de personas con discapacidad intelectual con grandes necesidades de apoyo ascendía a 63.610, (alcanzando un nivel de prevalencia sobre el total de la población de 1,57 (tasa por 1000), o del 0,16% sobre la población general.
Tan solo 6 de cada 100 personas con discapacidad intelectual con grandes necesidades de apoyo han trabajado alguna vez en su vida, y una de cada cinco no puede acceder a las ayudas técnicas que precisa
En definitiva, a la vista de estos datos y algunos que manejan los expertos, siempre escasos, la consecuencia inmediata la explican Patricia Navas y Miguel Ángel Verdugo: “sigue existiendo una brecha entre los servicios que estas personas precisan y los que finalmente reciben, así casi un 50% presenta un estado de salud considerado como regular o malo. A esto ha de unirse que las personas con discapacidad intelectual y mayores necesidades de apoyo pasan la mayor parte de su tiempo realizando actividades pasivas y no significativas para ellos, con las repercusiones que esto puede tener tanto en el bienestar físico como en el emocional. Las familias refieren que prestan una media de 15 horas diarias de cuidados personales y el apoyo recibido es considerado insuficiente en muchos casos. Desde un punto de vista educativo, hemos podido comprobar cómo aquellos con mayores necesidades de apoyo tienen muchas más probabilidades de recibir su educación en entornos segregados, llegando a completar estudios primarios sólo en un 6% de los casos. También hemos podido observar a partir del análisis de los datos del SISAAD que la atención residencial sigue siendo el principal recurso para proporcionar los apoyos que este colectivo precisa”.
En marcha
A partir de este estudio y con la información que maneja Plena inclusión, la institución ha elaborado un documento en el que expone de manera concisa, pero contundente, un posicionamiento con siete compromisos adquiridos, los denominados mínimos irrenunciables:
- Reivindicar la finalización del modelo asistencial/segregado y promover la transformación hacia el modelo de calidad de vida y de plena ciudadanía desarrollando servicios y apoyos centrados en la persona y en la inclusión en la comunidad.
- Articular una vigilancia estricta del cumplimiento de los derechos básicos establecidos por la Convención de derechos de la ONU desarrollando acciones de denuncia social y exigencia de condiciones de vida dignas para todos y todas.
- Asegurar que en todos los modelos y propuestas de Plena inclusión se incluye a las personas con grandes necesidades de apoyo y a sus familias.
- Apoyar a las familias para que todos sus miembros puedan desarrollar su proyecto de vida promoviendo entre ellas un rol activo en la reivindicación de estos apoyos.
- Trabajar con el entorno para avanzar en la coordinación y capacitación de una red social, sanitaria, educativa, de justicia,… centrada en la persona y en su familia y con competencias técnicas y éticas que aseguren buenos apoyos.
- Promover políticas públicas que favorezcan la inclusión y el ejercicio de los derechos de todas las personas y sus familias.
- Reivindicar el desarrollo sistemas de recogida de datos sobre la población con discapacidades más significativas o, al menos, garantizar que la realidad de estas personas aparece reflejada en las distintas encuestas generales y específicas sobre discapacidad.
"La planificación de recursos ha de avanzar hacia un modelo de financiación de apoyos que se guíe por los principios de la planificación centrada en la persona, priorizando la decisión individual sobre la naturaleza y tipo de los apoyos que van a recibirse, sin imponer la institucionalización"
Y si la institución es consciente de la importancia de trabajar a fondo en este nuevo posicionamiento, también considera oportuno incidir en la necesidad de reclamar un trabajo responsable por parte de las administraciones. Así, según explican Berta González y Nines López, algunas de las reclamaciones serían: “la planificación de recursos ha de avanzar hacia un modelo de financiación de apoyos (que no necesariamente implican servicios) que se guíe por los principios de la planificación centrada en la persona, priorizando la decisión individual sobre la naturaleza y tipo de los apoyos que van a recibirse, sin imponer la institucionalización; la necesidad de realizar encuestas que permitan el estudio longitudinal de las condiciones de vida de las personas con discapacidad y el fomento y promoción de la investigación, con financiación adecuada, para poder mejorar los sistemas de evaluación y las estrategias de apoyo a esta población”.
Y sobre todo, es necesario insistir en un dato que sí se conoce bien, “el sobreesfuerzo económico que soportan las familias en la atención de la persona con discapacidad intelectual se traduce en 47.129 euros anuales para los familiares de aquellos con mayores limitaciones (FEAPS, 2015), si además tenemos en cuenta el deterioro que los familiares experimentan en su salud debido al número de horas dedicadas a proporcionar cuidados personales a su familiar con discapacidad intelectual severa y profunda, urge poner en marcha acciones de intervención primaria orientadas a cuidar de los que cuidan”.
