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CERMI.ES semanal el periódico de la discapacidad.

viernes, 08 de junio de 2018cermi.es semanal Nº 305

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"3,8 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"

Reportaje

X Solidaria: Por sus obras se conocen

25/05/2018

Redacción

Esa imagen, a veces inquietante, que rodea a toda la maquinaria del sistema de recaudación de Hacienda se torna luminosa y prometedora cuando nos remite a una de sus casillas, la que marcan los ciudadanos en su voluntad de ofrecer solidaridad por causas que lo merecen, a falta de justicia social. La X Solidaria que se obtiene del 0,7% del IRPF, reparte subvenciones entre numerosas organizaciones que hoy nos muestran su efecto, unos programas y servicios que llegan directos a millones de personas con discapacidad y sus familias.

 
 

Información y apoyo a familias en Fegadace (Federación Gallega de Daño Cerebral)

 
Servicio de información de FegadaceEn Fegadace cada mes, aproximadamente, son atendidas unas 191 personas de manera individual y 34 por medio de sesiones grupales. El servicio de información y orientación es la primera instancia de atención a la familia, cuando establecen el contacto con la asociación para buscar información sobre los diferentes y más idóneos recursos de atención a las personas con daño cerebral.  
 
El programa de información, y apoyo a familias es fundamental, y así lo considera Noelia Luque, directora y trabajadora social de Renacer (Asociación de Daño Cerebral de Ourense), quien afirma además que las familias “están totalmente desubicadas” cuando llega el alta hospitalaria: “Las asociaciones somos el único recurso que tienen porque la falta de información es muy grande y acceden a nosotros a través del boca a boca o de sus búsquedas por Internet”. 
 
El Programa de información y apoyo a familias proporciona  a las personas con DCA y a sus cuidadores y/o familiares para adaptarse a la nueva situación, desde las asociaciones se aporta información legal, sobre ayudas y recursos o trámites, formación, apoyo psicológico individual y grupal. 
 
Iria Abel, directora y trabajadora social de Adace Lugo, también comenta la importancia de este programa: “Es básico porque presta información en el momento del alta, que es cuando suelen venir, o durante la estancia en el hospital, para que las familias sepan con qué se van a encontrar durante las distintas fases del proceso. Es un programa imprescindible para informar a las familias en el desconocimiento y desconcierto inicial, y servir como un apoyo básico y un instrumento de acompañamiento inicial para las familias y cuidadores, además de prestar apoyo emocional y prevenir situaciones de crisis familiar."
 
Gestor de recursos
 
Las personas que marcaron la X Solidaria en su declaración de la renta ayudaron a financiar, en 2017, docenas de programas con los que se ayudó a 7 millones de personas en situación de vulnerabilidad. Una parte de ellas son personas con daño cerebral adquirido. Gracias a los y a las contribuyentes solidarias, Adaceco, Adace Lugo, Alento, Renacer y Sarela desarrollan diversas actuaciones, entre las que se encuentra este programa de de información, y apoyo a familias. 
 
Actualmente ya se han beneficiado con este programa 780 personas de las localidades de A Coruña y Área Sanitaria, Lugo, Ourense, Pontevedra, Santiago y Área Sanitaria, y Vigo. “Somos el único punto de referencia que tienen cuando salen del servicio de atención primaria, y les ofrecemos una alternativa de rehabilitación, las derivaciones pertinentes y guías sobre cuándo acceder a los certificados de discapacidad, los servicios de dependencia... les aportamos todo lo necesario para que se recoloquen y se sientan orientados”, afirma Noelia Luque.
 
De alguna manera, este trabajo se convierte finalmente en un auténtico gestor de recursos, como señala Iria Abel: "El programa de información deriva a las familias, cuidadores o usuarios a aquellos recursos oportunos en cada caso, actuando como gestor de recursos sociales".
 
El presidente del CERMI Galicia, Iker Sertucha, también incide en la importancia de los programas financiados con la X solidaria y en la “necesidad de mantener la calidad y filosofía de estos fondos de acción social” al mismo tiempo que considera necesario lanzar una petición firma: "Que haya menos burocracia en la documentación y que en el último trimestre del año sea comunicada la resolución e ingresado el dinero para poder poner en marcha los proyectos".
 
 

El Servicio Integral de Asistencia Personal (SIAP) de Predif

 
Servicio integral de asistencia personalHace poco más de un año Predif puso en marcha el SIAP en Castilla y León, gracias sobre todo a la siempre necesaria contribución y valiosa de la X Solidaria y la colaboración del Gobierno autonómico. Este servicio que tanto ha costado poner en marcha en este país, a pesar de  ser una prestación recogida en la Ley de Promoción de la Autonomía Persona y Atención a las personas en situación de Dependencia, permite a las personas en situación de dependencia desarrollar su proyecto de vida de la forma más autónoma posible.
 
Gracias a la Asistencia Personal las personas con discapacidad y/o dependientes estamos logrando tomar las riendas de nuestras vidas y podemos decidir sobre todas aquellas cosas que nos competen como personas”, asegura el presidente de Predif, Francisco Sardón.
 
La figura principal del servicio es el asistente personal, una persona que realiza o ayuda a realizar las tareas de la vida diaria a otra persona que por su situación de dependencia no puede realizarlas por sí mima o le resulta muy difícil hacerlas, permitiendo así que pueda llevar una vida independiente. Eso sí, las decisiones las toma la persona que recibe esa asistencia, nunca el asistente.
 
Este servicio integral está conformado a su vez por cuatro servicios:
  • Servicio de información y asesoramiento en Asistencia Personal: donde orientan sobre cómo solicitar dicha prestación o cualquier gestión relativa a la misma.
  • Contratación de los asistentes personales: al ser Predif una entidad gestora, se encarga de la contratación de los asistentes personales.
  • Formación y empleo: destinada a aquellas personas que quieran trabajar como asistentes personales. En este servicio ya se han formado 155 personas. 
  • Intermediación: Predif se pone a disposición de ambas partes, asistente y persona beneficiaria, para cualquier aspecto que pueda surgir.
 
El SIAP es un servicio ya consolidado, a pesar de su juventud, de ahí que sea importante insistir en la importancia de los apoyos necesarios para que siga funcionando, para que este programa, como muchos otros, favorezca el cambio necesario en la vida de millones de personas, como explica Sardón: “Marcando la X Solidaria estamos ayudando a cerca de 6 millones de personas que sufren injusticias, violencia, discriminación, graves problemas de salud o imposibilidad para ejercer sus derechos. Por eso, animo a ese 47 % de españoles que aún no marcan la casilla de fines sociales a que lo hagan, no cuesta nada y promoverán el cambio de vida de estas personas”.
 

Observar, saber más y mejor sobre enfermedades raras

 
Observatorio de Enfermedades RarasEn Feder cualquier conocimiento y descubrimiento supone una celebración, porque es raro saber mucho de sus enfermedades. Las enfermedades raras son aquellas tan poco comunes que apenas se investigan y, en consecuencia, son mal tratadas. De ahí que sea necesario la innovación constante y la búsqueda de financiación para poder sufragar la investigación y el tratamiento. 
 
La X Solidaria ha venido al rescate y ha logrado mejorar un poco el panorama. Uno de los proyectos que se financian gracias a la solidaridad de los contribuyentes a través de las declaraciones del IRPF es el Observatorio de Enfermedades Raras, que nacía en 2010 para dar respuesta a la ausencia de información sobre aspectos específicos de las ER en España y poder así generar y compartir conocimiento desde distintos puntos de vista: social, sanitario, educativo, laboral o el movimiento asociativo.
 
El Observatorio Sobre Enfermedades Raras (OBSER) nace como un proyecto de Feder para compartir y generar conocimiento sobre las necesidades y problemáticas de las personas con enfermedades poco frecuentes, promoviendo el empoderamiento en la defensa de sus derechos. 
 
Para ello, elabora contenidos especializados y de interés sobre enfermedades raras, recoge publicaciones sobre la temática, trabaja en red con otros organismos y difunde el conocimiento disponible para la formación y la sensibilización sobre las enfermedades raras.
 
Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación explica que, ha sido gracias a la X Solidaria “solo en 2017, hemos podido dar respuesta a más de 3.166 personas a través de nuestro Servicio de Información y Orientación; consolidar el trabajo de las asociaciones para 94.735 socios individuales y desarrollar 10 informes inéditos sobre la situación sociosanitaria de las personas con ER en España”.
 
En unos pocos años, gracias a esta importante contribución económica, se han elaborado informes, publicaciones, estudios, estrategias, recomendaciones y otros documentos de interés para el colectivo de personas con enfermedades pocos frecuentes, impulsados desde FEDER, a través del OBSER, y otras entidades expertas en este ámbito.
 
Por eso, para el presidente de Feder, el valor de la X Solidaria radica en que “permite el impulso y la sostenibilidad de proyectos integrales en enfermedades poco frecuentes, brindando a las familias con enfermedades poco frecuentes -o que, con sospecha de ello, aún continúan sin diagnóstico- el acceso servicios de atención directa e información especializados frente al desconocimiento que caracteriza a estas patologías”.
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