Tejado de vidrio

Exposición fotográfica sobre personas con el Síndrome de Treacher Collins

Quiero cinco sentidos/Give me five senses

Fundación ONCE acoge la exposición fotográfica sobre la enfermedad rara síndrome de Treacher Collins hasta el 12 de febrero

15/01/2016

La Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins inauguró en el pasado mes de diciembre, en la víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la exposición fotográfica divulgativa y solidaria ‘Quiero cinco sentidos/Give me five senses’, sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins, una malformación craneoencefálica rara, congénita, discapacitante e incurable que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 (treacle) que afecta al desarrollo facial.

La exposición, que se ha exhibido ya en Pamplona, León, Murcia y Valencia, está compuesta de 23 fotografías realizadas por Ana Cruz, Premio Lux de fotografía 2010 -en la categoría de retrato infantil- y 2013 -en la categoría de fotografía documental infantil-. En ellas se refleja con optimismo que las personas con el Síndrome de Treacher Collins son como los demás y que les gustaría disfrutar plenamente de la vida con los cinco sentidos.

"No voy a contaros muchas penas, ni me extenderé en cómo me he inmunizado contra quienes me miran como si fuese una aparición o un mono de feria... Quiero hablaros de mi experiencia con una sonrisa y con el corazón en la mano... Yo agradezco a mis padres que no se anduvieran con contemplaciones. Me dijeron desde pequeña que era diferente porque así había nacido y punto, pero que era preciosa y muy lista... Mi madre, a día de hoy, aún sigue diciéndome eso de “mi niña bonita”, me lo dice en mitad de la calle, en casa, donde le sale... Y yo me dejo mimar, claro". (Vicky Bendito, periodista de Servimedia, en la imagen de la izquierda)

Eva Puga (imagen de la izquierda) también tiene grandes experiencias que contar, y quiere hacerlo, quiere que todos sepan lo que es Treacher Collins y dejen de juzgar sin saber: "Llegó la etapa escolar. Buscaban colegio. Lo lógico era ir al de mi hermano, pero no me querían aceptar porque se pensaban que era corta, por decirlo de alguna manera...  Lo que hace el miedo a lo desconocido ¿Verdad? ¡Pues no, señores, los que tenemos Síndrome de Treacher-Collins somos inteligentes y hacemos vida normal... Dejad de tener miedo a lo desconocido y preguntad e informaos ¡No juzguéis sin saber!" 

Quienes tienen esta enfermedad rara nacen sin pómulos, con microtia (es decir, sin una o ambas orejas), la mandíbula no les crece, tienen la faringe muy estrecha y en ocasiones también nacen con el paladar abierto, lo que les confiere un rostro muy característico y les ocasiona diversos problemas oculares (sequedad y úlceras en la córnea), auditivos (sordera), digestivos (no pueden comer bien) y respiratorios (apneas), entre otros. Básicamente afecta a 4 de los cinco sentidos, de ahí el título de la exposición.

Daniel tiene la gran suerte de tener una madre con el mismo síndrome, "porque nadie mejor que yo para enseñarle a afrontar los problemas con los que se va a encontrar... Siempre me he preguntado por qué me ha tenido que tocar a mí. Pero trato de convencerme de que esto pasa porque gente como nosotros tenemos que dar ejemplo en la sociedad", relata Susana (Daniel aparece en la imagen de la izquierda y Susana, su madre, en la imagen de abajo).

Para subsanar todos estos problemas y llevar una vida más o menos normal, las personas que nacen con el Síndrome de Treacher Collins necesitan desde recién nacidos múltiples intervenciones quirúrgicas y tratamientos muy costosos que no siempre cubre el Sistema Nacional de Salud.

Hay distintos problemas que son comunes en el Síndrome de Treacher-Collins, pero no necesariamente están todos presentes en todos los casos. Las dificultades más comunes se producen en la respiración, las orejas, los ojos y las manos.

Al ser un síndrome tan complejo, el Treacher-Collins requiere las habilidades expertas de distintos especialistas que trabajen en conjunto, a ser posible en un centro craneofacial. Los miembros básicos del equipo son: el antropólogo, el cirujano craneofacial, el genetista, el neuro-oftalmólogo, el neuro-radiólogo, el pediatra anestesiólogo, el dentista pediátrico, el l intensivista pediátrico, el neurocirujano pediátrico, la enfermera pediátrica, el otorrinolaringólogo pediátrico, el psicólogo pediátrico, la trabajadora social y el terapeuta del habla.

En esta exposición, por cada sentido hay dos o tres fotografías con una leyenda. Por ejemplo, en el caso del oído reza: “Queremos oír como tú, queremos que nos oigas”, en el de la vista igual: “Queremos ver como tú, queremos que nos veas”. 

Este síndrome debe su nombre al cirujano y oftalmólogo inglés Edward Treacher Collins (1862-1932), quien describió sus características esenciales en el año 1900. Años más tarde, en 1949, A. Franceschetti y D. Klein describieron las mismas características en sus propias observaciones sobre la enfermedad, a la que dieron el nombre de disostosis mandibulofacial.

El objetivo de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins, que forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), es aportar, en la medida de lo posible, toda la información necesaria a todos los padres de niños con el Síndrome de Treacher Collins, dar visibilidad a esta enfermedad rara y promover la investigación científica sobre la misma.

La Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins recomienda varios enlaces con información sobre este síndrome. La página web 'El mundo de la biología' lo explica muy bien. También la página de la Fundación TCF. Especialmente aconsejable es una interesantísima guía que publicó la Children’s Craniofacial Association. Trata muchas dudas, como los problemas respiratorios, apnea y lo importante que es tratar lo antes posible una posible sordera con la ayuda de un audífono, así como coordinación de distintos especialistas (cirujanos, oftalmólogos, maxilofacial -distracción mandibular-, neurocirujanos) a la hora de atender a un paciente con esta enfermedad rara.

Zaira Sardina Gil (imagen de la izquierda) da nombre a la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins, creada por su madre, Marisa Gil Fernández, con el fin de facilitar información sobre esta enfermedad rara, congénita, discapacitante e incurable y que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos.

Mabel cuenta su experiencia con su hijo (ambos en la imagen de la izquierda): "Miguel tiene ya 2 años y medio, pero recuerdo perfectamente cada día después de salir del hospital. Allí estuvimos 42 días entre la UCI y Neonatos. Paseábamos por las calles de Murcia, iba hecho un cromo: entre la sonda nasogástrica por la nariz, pegada a la cara con las tiritas de ositos, y el audífono, que, como se le acoplaba por los lados al apoyarlo en la silleta, pues lo llevaba en la frente, como las lámparas mineras. Era mi minero... Pero qué campeones son los niños, lo superan todo, tienen mucho más coraje del que imaginamos".

 Marisa Gil junto a su hija Zaira 

Horario: de lunes a jueves de 10.00 a 19.00 h. y viernes de 10.00 a 15.00 h