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viernes, 10 de noviembre de 2017cermi.es semanal Nº 278

"3,8 millones de personas con discapacidad, más de 7.000 asociaciones luchando por sus derechos"

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Testimonio

Mario Pardo, Inspector de Hacienda

La esclerosis múltiple y sus barreras

10/11/2017

Blanca Abella

Mario Pardo tenía 39 años cuando le diagnosticaron una Esclerosis múltiple. Los años le han ido enseñando a vivir con la enfermedad, que poco a poco le ha robado también mucha movilidad y autonomía. Ahora se desplaza en silla de ruedas y el panorama ha cambiado para él y, aunque sigue adelante con su vida, siente que no es la misma. Denuncia, sobre todo, los problemas de accesibilidad que le aíslan de toda vida social y a veces laboral.

Mario Pardo, Inspector de HaciendaNo tiene mucho que contar, o eso dice, porque tampoco parece gustarle darse importancia y quiere desviar la atención, además argumenta que siempre hay gente con problemas, otros problemas, unos mayores y otros menores. "Sigo trabajando como mucha gente" afirma. Trabaja en el mismo sitio, es funcionario perteneciente al cuerpo de inspectores de hacienda del Estado por oposición desde 1984 y le han adaptado su puesto, aunque no como a él le gustaría: “En el trabajo siempre he tenido apoyo y han hecho un baño accesible, pero estoy castigado aquí, en la primera planta y antes estaba en la sexta, pero por seguridad me han bajado, no puedo quejarme”.
 
Hasta los 39 años que recibió el diagnóstico de su enfermedad ha llevado una vida normal, como la de cualquiera, pero la esclerosis llegó para quedarse y avanzar y, en poco tiempo, tuvo que usar muletas y silla de ruedas. “Tras 16 años de enfermedad he ido haciendo cada día menos cosas, con progresivas limitaciones, tanto en el trabajo como en la vida social y desde 2007 uso la silla de ruedas, dejé las muletas por comodidad y seguridad, era complicado manejarse con ellas en un mundo tan lleno de barreras, para salir y entrar, no puedes andar 200 metros con unas muletas”.
 
La enfermedad no tiene tratamiento posible y empeora poco a poco. Con el diagnóstico tampoco recibió muchas ayudas o apoyos, tan solo palabras de aliento, le dijeron que la esclerosis iría evolucionando pero que tenía que ser positivo y que el paso del tiempo trae nuevos tratamientos, aunque luego no han llegado nunca, “todos son palabras cariñosas pero al final nadie te resuelve nada”, afirma.
 

Un mundo nuevo

 
Se ha encontrado un mundo lleno de obstáculos y empresas que prometen accesibilidad y no la cumplen, y relata su experiencia en varios hoteles que publicitan habitaciones accesibles y luego no son así, adaptan algunos detalles pero muchos otros no y la accesibilidad a medias no es accesibilidad. Y es un tema que le produce un gran desconcierto, limita sus posibilidades y provoca que en muchas ocasiones desista de planes que podrían resultar interesantes, de viajes de placer, de viajes de trabajo, de desplazamientos largos, cortos...”todo es absurdo”, concluye tras detallar esos aspectos que para muchos carecen de sentido y para personas como él suponen un trastorno en su rutina diaria. 
 
Asegura vivir aislado a la fuerza, o por elección, dice que es lo mismo, que elige vivir aislado pero que lo hace por el enorme esfuerzo que supone para él intentar salir de su aislamiento. Echa de menos todo lo que no puede hacer ya y lamenta ese aislamiento que él mismo asume, “vas reduciendo las posibilidades tú mismo, te vas restringiendo porque calculas los esfuerzos que determinados movimientos te suponen y los desestimas, cosa que en circunstancias normales, no habría hecho. Me supone mucho esfuerzo y mucho riesgo el enfrentarme a un ambiente que no es el del día a día, dejo de hacer cosas y al final, como es lógico, me quedo en casa, el sitio más seguro”. 
 
Ante la desesperación en su caminar y superación de obstáculos, asegura "supongo que todo está mejor que hace 40 años, pero no se puede superar todo” y comenta el error en el que antes caían muchas personas que viajaban al extranjero y observaban que en otros países hay más personas con discapacidad que en España, "error", afirma con rotundidad, hay los mismos pero allí era posible que salieran y aquí no podían salir.
 
Y entiende que no es un problema de normativa puesto que ya existe bastante, “es por falta de sensibilidad y pudiendo arreglarlo sin gran coste, no se piensa”, asegura, y explica con cierta desesperación: “Yo no puedo exigir que alguien esté pendiente de estos problemas pero existen muchas organizaciones que tratan estos temas y pueden ponerse en contacto con ellas, es una falta de interés y si se ofrece una accesibilidad, pónganse en contacto con los expertos en el tema para asegurar que cumplen con esos requisitos. ¿Para qué quiero yo una barra a un metro veinte de altura si no me puedo apoyar? La necesito a 80 centímetros. Se trata de integrar a las personas y si no las integras, pues no están”. 
 
No era muy aficionado al cine pero afirma que puede ir de vez en cuando, hay cines con adaptaciones, aunque a veces toca estar en la zona del pasillo, “porque todo está en pendiente y no hay otra forma de hacerlo”. También enumera otras experiencias negativas a la hora de aventurarse a salir al mundo, a un simple acto en una escuela pública, por ejemplo,  donde tuvo que quedarse en el pasillo, “porque nadie ha sentido la necesidad de reservar un pequeño espacio de un metro por un metro por si alguien tiene que desplazarse en silla, y eso ocurre en un salón público”. Y otra ocasión en la que en un gran salón de celebraciones no había ni un solo baño adaptado.
 
No conoce bien la labor de las entidades de la discapacidad, pero valora “el trabajo, la atención y la manifestación, el hecho de hacer visibles estas realidades”. Y se siente afortunado por haber encontrado a la persona “que me permite vivir”, que le ayuda en muchos de sus momentos más cotidianos y se encarga de la casa y la comida. 
 
Y aunque hace tiempo que no coge tren ni avión, sigue viajando en coche, “pero me cansa mucho conducir, es complejo y pesado, cualquier tipo de actividad física me agota mucho y pasar tres horas metido en un coche me supone luego estar muy fastidiado”. Así que sigue conduciendo de vez en cuando, viajando a La Coruña, una de sus pasiones, y se mantiene fiel también a sus aficiones, como leer el periódico o estudiar idiomas, “mi gran frustración”, afirma sonriente.
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