Soledad no deseada
Personas con Discapacidad Mayores, definiendo un nuevo segmento
El derecho a cumplir años y celebrar la vida
23/11/2021
Blanca Abella
Cumplir años es algo bueno, algo que hemos conseguido entre todos y que debemos celebrar. Sin embargo, las personas con discapacidad que envejecen denuncian la falta de información y la pérdida de voz que experimentan a cada paso, y unen sus voces a las del resto de personas mayores para demandar más accesibilidad, un trato adecuado y no discriminatorio, servicios de asistencia personal, una tecnología amigable y un cuidado cercano, volver al roce y al cariño, vivir en comunidad y combatir la soledad no deseada.
Álvaro García Bilbao, presidente de la Comisión de Personas con Discapacidad Mayores del CERMI, dedica sus primeras palabras a elogiar el nombre que se ha dado a este conversatorio, ‘Personas con Discapacidad Mayores, definiendo un nuevo segmento’, pues, a su juicio, hay que hacer una clara distinción entre dos grupos, las personas con discapacidad mayores y las personas mayores que adquieren una discapacidad: “Cuando envejecen las personas con discapacidad aportan un plus porque la cuestión de la discapacidad la tienen resuelta, ya han dado una respuesta vital, sin embargo cuando las personas adquieren una discapacidad siendo mayores, el entorno familiar sufre un tensionamiento enorme “.
Una vez aclarada esa segmentación, advierte de una serie de cuestiones vitales que la pandemia de coronavirus ha puesto sobre la mesa: “Como las discriminaciones sanitarias, que afectan a las personas con discapacidad mayores, específicamente; los prejuicios, que se han ampliado, como el edadismo; la extensión del uso de las nuevas tecnologías, que implica a las personas mayores, quieran o no quieran; la soledad no deseada... son cuestiones que se expresan de una manera particular en este colectivo de personas con discapacidad mayores”.
Cristina Rodríguez-Porrero, miembro de la Junta Directiva de UDP (
Unión Democrática de Pensionistas y Jubilados de España), entiende esa segmentación, pero al mismo tiempo expresa la necesidad de tender puentes entre ambos grupos, sobre todo en estos tiempos de crisis. Explica que toda la sociedad se ha beneficiado de las grandes aportaciones del movimiento de la discapacidad, que siempre ha ido por delante, y que sirven de ejemplo a la hora de crear herramientas legales y modelos referenciales para las personas mayores.
En su primera intervención en este conversatorio, que modera
José Manuel González Huesa, director de cermi.es y director general de Servimedia, detalla los aspectos en los que la sociedad tiene que estar más fortalecida, y los clasifica en A, B, C y D: “La A de Autonomía, Accesibilidad y Apoyos; la B de Bienestar, pero en su sentido general, es decir físico, psíquico, intelectual, emocional, material…; la C de Cuidados, en el sentido de apoyar en lo cotidiano, y eso lo hacen muy bien las personas con discapacidad, influir en lo cotidiano; y la D de Dignidad y Derechos en la Diversidad, porque el colectivo de mayores somos los más diversos”.
Fefa Álvarez, asesora de accesibilidad universal del CERMI, se felicita porque “por fin hablamos desde el mundo de las personas con discapacidad con el mundo de las personas mayores, porque en materia de accesibilidad universal llevamos muchísimos años diciendo que si no vamos de la mano no vamos a conseguir lo que realmente necesitamos ambos grupos, porque en general, las personas mayores vamos perdiendo capacidades y tenemos dificultades con el entorno de todo tipo y esas dificultades las resuelve la accesibilidad universal”.
Por su parte,
Ramón Hernández, miembro de la Junta Directiva de Coamificoa, se muestra indignado por el “declive importante” que vive el sector de las personas con discapacidad mayores y la terrible situación que han soportado en pandemia, y que en ocasiones continúa, cuando algunas personas con importantes necesidades de atención sanitaria han sido atendidas telefónicamente.
Finalmente,
Elena Ortega Alonso, directora de Consultoría social de Ilunion Accesibilidad, hace referencia a su trabajo como investigadora en el terreno de “la autodeterminación”, que es a su juicio el tema principal en esta cuestión. “En el ámbito de la discapacidad la autodeterminación y el empoderamiento están siendo una bandera y

una realidad, pero no es así en el caso de las personas mayores”, afirma. Señala, además, tres temas importantes para las personas mayores: “La accesibilidad, la autodeterminación y la capacidad de tomar sus propias decisiones, que sea la persona la que elija su proyecto de vida dentro de un amplio catálogo de servicios”.
Soledad y negación del cuidado
Tal y como señaló Álvaro García Bilbao, uno de los temas que afectan en gran medida a las personas con discapacidad mayores y a las personas mayores es la soledad no deseada, o no buscada. Según su experiencia, “la discapacidad puede incrementar los problemas de calidad de vida o desenvolvimiento” y esto a su vez puede favorecer que la soledad no deseada se incremente. Apela a las buenas prácticas, que a menudo van por delante de la planificación política y económica, a esos colectivos sociales, a los barrios y vecinos que se preocupan por las personas con discapacidad mayores y las animan a salir de casa... “Son proyectos que funcionan bien cuando la gente del entorno se preocupa por estas personas mayores, con discapacidad o no, y les ayudan a superar ese posible síndrome de la cabaña, por el que se tiende a quedar en casa”.
Algo similar explica Fefa Álvarez, que habla sobre la soledad y la inevitable conexión con la accesibilidad: “Quiero recordar a esas personas con discapacidad física que muchos años hemos sido autónomas, y cuando llegamos a mayores nos encontramos con grandes dificultades a la hora de realizar esfuerzos físicos, cómo eso influye mucho en esa soledad, cuando el esfuerzo que tienes que realizar para salir de tu casa es muy grande, te vas quedando en la cabaña”.

Según Elena Ortega, “vivimos en la era digital, en la era en la que más conectados estamos, pero en la que más solos nos encontramos... Una conocida psiquiatra asegura que uno de los principales reductores de estrés y de soledad es la generación de oxitocina, y eso lo produce el tacto, el cariño, el roce... Y eso no lo permite la digitalización”.
Por su parte, Cristina Rodríguez-Porrero explica que “la soledad es la negación del cuidado; una persona está sola porque no ha sido atendida en ninguna de sus facetas”, y es una realidad que además afecta en mayor medida a las mujeres, con y sin discapacidad, advierte. En su experiencia como persona mayor, afirma que no le gustan las residencias ni la atención domiciliaria: “Lo que tenemos que hacer es inventar cosas nuevas para que nos cuiden mejor y desarrollar con creatividad nuevas formas de atención, y la que más me gusta, viene de la discapacidad, es la asistencia personal, porque me van a cuidar como persona en una cosa que es fundamental, que es lo cotidiano”.
La importancia de esa asistencia personal la tiene clara Elena Ortega, que explica que “una vez reconocido el derecho a la autodeterminación, el problema es que no se puede llevar a cabo por la falta de conocimiento de los propios derechos que tienen las personas con discapacidad mayores y las personas mayores”.
El mundo rural, el coronavirus y la era digital

A lo largo del conversatorio queda patente una preocupación por la población rural, como expresa Ramón Hernández, que afirma que los problemas de comunicación y transportes son frecuentes en ciudades grandes como Madrid, “pues en el mundo rural imaginaos, mucho peor, y si además es una mujer mayor con discapacidad…”. Aprovecha para denunciar el trato que muchas personas reciben en servicios como los bancarios, que recurren a los cajeros automáticos y a una tecnología que no está. Y es que las nuevas tecnologías se ponen en la mesa como uno de esos aspectos a tener en cuenta, ya que su diseño no responde a criterios de accesibilidad y se basa en modelos de ciudadanos estándar que no se corresponden con la realidad de las personas mayores con discapacidad. La inteligencia artificial se observa, así, incluso como una amenaza.
Fefa Álvarez denuncia el problema de la falta de información y, como consecuencia, la dificultad en el acceso a los servicios, y anima a la denuncia: “Las personas con discapacidad tenemos la posibilidad de denunciar, y también las personas mayores; no lo hacemos nunca y es vital porque si no seguirán incumpliendo todas las legislaciones”. Asegura que hace falta un enorme esfuerzo por dar voz a las personas mayores: “Cuando nos vamos haciendo mayores nos vamos invisibilizando, tu voz pierde peso, es como si no existieras o te hicieras transparente y en el caso de las personas con discapacidad, y más si somos mujeres, esto se agudiza todavía más”.
En cuanto a la pandemia, el sentir general es de indignación y conmoción. García Bilbao habla de supervivencia y asegura estar muy preocupado porque, entre otras cosas, “no ha habido una reflexión ética y moral por parte de los actores sociales en nuestra sociedad”. Elena Ortega afirma que “la Covid ha provocado un paso atrás para las personas mayores y para las personas con discapacidad en el discurso y el imaginario social, porque se ha dicho públicamente que son ciudadanos de segunda y son los últimos

en atenderse y esto es gravísimo”. Y en palabras de Cristina Rodríguez-Porrero: “¿Qué ha pasado con el Covid? Pues que nos ha dado miedo envejecer y no podemos vivir con ese miedo, tenemos que vivir con una sociedad que nos acoge, nos cuida, que se preocupa por nosotros, porque eso es bueno para todos, como la accesibilidad”. Explica entonces que en su momento costó mucho convencer a la sociedad de las bondades de la accesibilidad, años después, hay que convencerles también de que “cumplir años tiene que ser algo bueno, algo que hemos conseguido entre todos y tenemos que poder celebrarlo y que no sea un problema”.