"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Reportaje
20 aniversario de Fedace
20 años de lucha por una vida digna
27/11/2015
Blanca Abella
La historia de Fedace comienza hace 20 años, pero los auténticos orígenes se remontan a los años 80, cuando las personas que sufren un daño cerebral comienzan a sobrevivir. “En los 80 comenzó la supervivencia, hasta entonces nos moríamos porque no había conocimiento ni tecnología, ni UCI ni UVI ni nada parecido que salvara la vida de las personas que tenían aquellos traumatismos tan severos cuyo origen era un accidente de tráfico, ni los ictus o accidentes cerebrovasculares”. Amalia Diéguez relata en primera persona esta realidad porque así es su historia, o muy parecida. Ella es la actual presidenta de Fedace y sufrió un derrame cerebral en 1990. “Quedé paralizada de medio lado y me derivaron a un termalismo, un centro de rehabilitación de caderas, es lo que había, no había nada más. El daño cerebral se entendía como algo físico porque era lo más evidente”.
“No había ningún tipo de recurso social donde reencontrarte con la vida y adaptarte a la nueva situación”
“Estuve un año acudiendo a un centro de rehabilitación hasta que empecé a caminar”, relata Amalia. “Cuando acabó aquello me dieron el alta y continué mi rehabilitación de manera privada, con algunos fisioterapeutas que conocí y siguiendo las técnicas más orientadas ya a los daños cerebrales”. Amalia inició una búsqueda casi desesperada, “te ibas a cualquier lugar donde te dieran un atisbo de esperanza, la imposición de manos incluida”. Y logró una recuperación importante aunque con secuelas (un brazo paralizado) pero hay otros casos que quedaban entonces muy afectados y en esa fase crónica se encontraban absolutamente abandonados, “no había ningún tipo de recurso social donde reencontrarte con la vida y adaptarte a la nueva situación”.
"En aquellos años, la rehabilitación en un hospital era prácticamente la cura de un hospital de guerra"
Ángel también relata la difícil búsqueda de un camino mejor para su hijo Jesús. En aquellos años, “la rehabilitación en un hospital era prácticamente la cura de un hospital de guerra y seis meses de rehabilitación para una persona de este tipo… nos pusimos a buscar soluciones”.
La unión de los abandonados
A finales de los años 80 nacieron las primeras asociaciones de daño cerebral. “La asociación surge de la reunión de 10 familias en el Hospital de Virgen del Rocío”, relata Ángel. La Asociación Sevillana de Daño Cerebral Sobrevenido es una entidad sin ánimo de lucro que se constituye en el año 1992 y nace en los pasillos del Hospital cuando un grupo de personas toman conciencia de su situación. No existía en Andalucía un tratamiento y rehabilitación específicos para el Daño Cerebral. Desde la complejidad de esta situación y movidos por esta necesidad, rompieron el aislamiento y constituyeron el cauce organizativo para posibilitar la acogida, el encuentro, el diálogo entre las familias afectadas.
En 1994 la asociación asumió gestionar una unidad de rehabilitación para daño cerebral. “En principio nos ayudaron desde la administración, pero las subvenciones no llegaban y casi nos estancamos; hemos sido el primero en España en dar un servicio gestionado por una asociación… los profesionales nos decían cómo había que hacerlo, decían, esto hay que estimularlo, si no se estimula, el cerebro se va atrofiando; si no hay estimulación no hay conexiones de neuronas…”, explica Ángel Ortega.
"Las familias sabíamos que teníamos que asociarnos o nos quedábamos solos... que teníamos que dar el servicio que la administración no daba. Lo que hacía falta era tener voluntad y fuerza. La fuerza te la da el propio afectado”
También en Castellón se produjo un encuentro similar de familias. Amalia recibió la visita de un grupo de personas que la invitaron a unirse en esa búsqueda de soluciones. “Estaban en una situación mucho más difícil que la mía, este primer grupo estaba formado por familiares de dos personas en estado vegetativo, uno en mínima conciencia, otra rehabilitada físicamente pero con una importante afasia y otras situaciones muy complicadas. Me preguntaron si quería unirme a su grupo y ayudarles a reclamar recursos la localizaron a través de un médico. Y enseguida empezamos a redactar los estatutos, a constituirnos como asociación y a mirar a nuestro alrededor para encontrar alguien parecido a nosotros. Nos dirigimos a las asociación de Valencia, que fue una de las fundadoras de Fedace, y de allí contactamos con la federación. Nos federamos enseguida y desde entonces estamos ahí”.
Al igual que en Sevilla y en Castellón, las familias y algunos afectados como Amalia, fueron uniéndose y buscando soluciones en otras provincias, hasta conformar lo que hoy es Fedace, que está integrada por 38 entidades repartidas por todo el territorio español.
“Era muy importante que surgiese la federación y se coordinase; las asociaciones se multiplicaban en un crecimiento muy rápido en casi todas las provincias del Estado"
En torno al año 1993, tras la creación de DACE Sevilla, Ángel tenía muy claro que la federación estatal era la herramienta fundamental para poder tener una representación nacional: “Era muy importante que surgiese la federación y se coordinase; las asociaciones se multiplicaban en un crecimiento muy rápido en casi todas las provincias del Estado. Eso da una idea de que las familias tenemos una necesidad muy grande, las familias se comprometen y trabajamos con un peso muy fuerte y este movimiento no son solo personas con daño cerebral sino familias afectadas, la carga del cuidado, la preocupación y demás es un trabajo añadido. Pero luego te encuentras con profesionales y voluntarios que te demuestran que el daño cerebral es un proyecto apasionante, conseguimos que muchos profesionales que empezaban, como la neuropsicología o neurorehabilitación, se entusiasmasen con este proyecto”.
La federación se constituyó en octubre de 1995 a iniciativa de ocho asociaciones (Adacen – Navarra. Apanefa – Madrid. Atece – Araba. Atece – Bizkaia. Atece – Gipuzkoa. DACE – Sevilla. Rehacer – Baleares y Trace – Catalunya). Todas ellas surgieron como grupos de apoyo entre familias, donde informarse y casi formarse sobre el DCA, donde ayudarse y compartir experiencias, técnicas y estrategias. Y sobre todo, donde comenzar la lucha por lo que consideraban, y es, un derecho: la atención específica al daño cerebral con carácter gratuito y universal. Y esa es una de las principales razones que les impulsó a crear la federación y así quedó reflejado en los fines estatuarios de Fedace, firmados aquel 13 de octubre de 1995, donde se destaca la defensa de derechos y gestión de demandas de las familias y personas con daño cerebral.
La presidencia en ese 1995 recayó en DACE – Sevilla, y en Ángel Ortega, aunque dos años después la sede social se ubicó en la asociación Apanefa – Madrid, y asumió la presidencia Ana Chicharro.
La historia continúa
Posteriormente, en 2004, también se editó la Guía de Familias de Fedace, probablemente, el documento más importante y completo de información a familiares de personas con daño cerebral elaborado hasta la fecha. La Guía de Familias recopila artículos, tanto escritos expresamente para la publicación como traducidos, sobre todos los aspectos del daño cerebral: causas, secuelas, atención… Es un documento que ha permitido a muchas familias tener información precisa sobre el daño cerebral. Desde que la guía se publicó en el año 2011 en formato pdf en la web de Fedace, ha sido descargado más de 30.000 veces.
2004 terminó con otro cambio en la presidencia: la asociación Adacen – Navarra pasaba a ostentar el cargo y su representante, Máximo Abete era elegido presidente. En este año ya eran 20 las asociaciones que formaban parte de Fedace y se iniciaba un período particularmente activo con la gestión del primer Plan Director para la federación impulsado por Abete. También en esa época se lanzaron distintos programas entre los que destacan, por un lado, el Programa Talleres y Cuadernos Fedace. Este programa se ha convertido con el paso de los años en uno de los emblemáticos ya que la colección “Cuadernos Fedace sobre daño cerebral” alcanza en 2015 su número 16.
Y es también en 2005 cuando se publica un informe decisivo, el Informe del Defensor del Pueblo “Daño Cerebral Sobrevenido en España: un acercamiento epidemiológico y sociosanitario”. El estudio ponía de manifiesto que las necesidades que expresaba el colectivo del daño cerebral eran ciertas y urgentes y ofrecía el primer acercamiento epidemiológico a la realidad del DCA, cifrando en 210.636 el número de personas viviendo con daño cerebral en España y estimando en 54.680 los nuevos casos anuales.
En 2006 Fedace ya une a 25 asociaciones. En solo 4 años la federación creció con 10 entidades, pero desde entonces las dificultades económicas han frenado el desarrollo del tejido asociativo y han tenido que pasar nueve años para que otras 10 entidades de daño cerebral se federen.
En esta época los principales avances se centran, entre otros, en la publicación del ‘Modelo de Atención a las Personas con Daño Cerebral’ y del ‘Modelo de Centro de Día para Personas con Daño Cerebral’. Y a lo largo de 2008, Amalia Diéguez, actual presidenta en representación Ateneo – Castellón, sustituyó en el cargo a Máximo Abete.
"Una persona que sufre hoy un ictus tiene bastantes posibilidades de salir con un buen grado de autonomía, con secuelas y en algunos casos son secuelas severas, pero van minimizándose y lo que ahora es más necesario es encontrar los recursos que promocionen la autonomía personal"
En estos últimos años Fedace ha seguido trabajando en un mismo camino a pesar de que la realidad del daño cerebral es cambiante, como explica la presidenta de la federación: “Lo que está sucediendo ahora es que el daño cerebral, en el caso de los accidentes de tráfico ha disminuido porque afortunadamente la campaña de información vial lo ha hecho disminuir; el gran generador de daño cerebral actual, que son los accidentes cerebrovasculares, tanto por estos avances como por los planes estratégicos hechos con el ictus y los protocolos de atención creados, se está consiguiendo minimizar sensiblemente las secuelas, con lo cual, una persona que sufre hoy un ictus tiene bastantes posibilidades de salir con un buen grado de autonomía; siempre quedan secuelas y en algunos casos son secuelas severas, pero van minimizándose y lo que ahora entonces es más necesario es encontrar los recursos que promocionen la autonomía personal”.
Lo que queda por delante
“Tiene que haber una voluntad política de dar respuesta a este problema, que es la primera causa de discapacidad severa”, afirma Ángel Ortega. “La administración ya tenía que haber dado respuesta”, sentencia. Y añade: “Es una cuestión de ideas, si la medicina previene la discapacidad ahorra costes y da respuestas, mejora, pero si no hay prevención la salud pública se va a convertir en la mayoría de las especialidades en un hospital de guerra. Ahora las UCI y los servicios de rehabilitación de los hospitales no dan una respuesta conforme. Se ha perdido la idea de la prevención que es fundamental en las políticas sociales y sanitarias”.
“Es una cuestión de ideas, si la medicina previene la discapacidad ahorra costes y da respuestas, mejora, pero si no hay prevención la salud pública se va a convertir en la mayoría de las especialidades en un hospital de guerra"
Amalia Diéguez asegura que debe ponerse mayor énfasis en la coordinación: “que asegure que todo el proceso es continuado, ininterrumpido y coordinado. Bien especializado y bien orientado a la persona con daño cerebral. Hemos hablado de tres fases, la fase aguda, luego la subaguda y la crónica. Ahí se pueden producir saltos en el vacío. Puede ser que una persona en fase aguda sea derivado a su casa porque queda en estado vegetativo y ahí se queda, en su casa; puede que llegue a una fase subaguda y cuando le dan el alta porque consideran que los déficits se han estabilizado y no hay nada más que hacer, se quede ahí, frente al televisor todo el día… puede ser que tenga una gran suerte y concatene la fase subaguda con la crónica y encuentre una asociación que le facilite apoyos para la reinserción… “
Para todo ese proceso dividido en fases, sería necesario atenerse a un plan, un buen plan como el que ya existe, el ‘Modelo de Atención a las Personas con Daño Cerebral’: “existe pero falta que sea conocido por todo el cuerpo médico y de política sanitaria y que se convierta en una estrategia como tal y nadie tenga el riesgo de caer en el vacío, que sea obligatorio que todo el mundo reciba la información adecuada en todo el proceso. Tiene que ser un compromiso de carácter socio-sanitario entre los ministerios y las consejerías correspondientes de cada comunidad autónoma”, explica Amalia Diéguez.
"Las juntas directivas de las asociaciones se están llenando de personas con daño cerebral, lo cual es absolutamente inusual y maravilloso porque somos los auténticos protagonistas de este drama"
Mientras, ambos, Amalia y Ángel, asisten entusiasmados a un nuevo proyecto que surge espontáneamente desde los propios afectados. “Estamos empezando a ver que las juntas directivas de las asociaciones se están llenando de personas con daño cerebral, lo cual es absolutamente inusual y es maravilloso porque somos los auténticos protagonistas de este drama. Además de compartir el compromiso del resto de las discapacidades con el empoderamiento y la autogestión, es que realmente los déficits con los que queda una persona con daño cerebral, lo posibilitan. Antes, aunque lo quisiéramos, se requerían tantos apoyos que era muy difícil, aunque también los había, que hemos visto personas con daño cerebral con unas capacidades tremendas gracias a los apoyos que recibían”, relata ilusionada Amalia.
Para Ángel la visión de presente y futuro es similar en este sentido: “Hemos cuajado y somos una de las organizaciones más estructuradas que hay y estamos creciendo y sobre todo lo importante es que en Fedace ves algo muy importante y es que los afectados cada vez tienen más protagonismo en la gestión de esto. Primero fuimos las familias, pero ya son los propios afectados que tienen capacidad para responder a esta responsabilidad y lo están haciendo y es donde estamos creciendo en dignidad”.
"Jesús está muy bien ahora, si le preguntas cómo está, dice: ESTOY VIVO”
La historia continúa y puede ser muy gratificante, a pesar del mazazo que relataba Ángel. Él mismo cierra estos 20 años con su testimonio: “El proyecto de trabajar dentro del daño cerebral es apasionante. En nuestra asociación hay un núcleo de 10 familias que llevamos desde 1992 trabajando. La resistencia que tiene una familia o una persona con una necesidad tan fuerte es un recurso potentísimo. Es un proceso largo pero tiene muchas gratificaciones. Mi experiencia también como cuidador ha sido fenomenal con mi hijo. Jesús está muy bien ahora, si le preguntas cómo está, dice: ESTOY VIVO”.
