"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Entrevista
Luciano Fernández, presidente de Fedace
“Las reivindicaciones deben ser sostenidas en el tiempo mientras no obtengan respuesta”
25/10/2019
Beatriz Sancho
Reivindincar ante la falta de respuestas es una de las máximas de Luciano Fernández que, como familiar de una persona con daño cerebral adquirido, sigue empeñado en tratar de evitar a otras personas lo que él no pudo: el desamparo ante una situación “crucial que asalta de manera repentina”; la incertidumbre; la falta de recursos, o el doloroso y doble golpe de la soledad y la incomprensión. Y para ello, desde la presidencia de Fedace, se convierte en el fiel espejo de lo que persigue: una sociedad solidaria y humana, donde lo diferente “sea un valor y no un lastre”, donde “dar sea más importante que recibir”, donde el verbo “incluir se conjugue mucho más que el de excluir”, donde “acompañar” tenga más valor que “competir”, y donde, espera, “miremos más a los lados y menos de frente”. Mañana, recuerden, el movimiento asociativo de personas con DCA celebra el Día Nacional del Daño Cerebral.
La celebración del Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido, tradicionalmente, es descentralizada porque son las entidades de ámbito local, fundamentalmente, las que protagonizan esas acciones de reivindicación y sensibilización. Esto se debe, por una parte, a que son las entidades locales las que prestan atención inmediata y, por otra, a la dificultad de movilidad que tienen muchas de las personas con daño cerebral adquirido (DCA).
Desde Fedace se hará público, como todos los años, el manifiesto de reivindicación, que será leído posteriormente por todas las entidades, y en los distintos idiomas del estado, y se presentará el documento divulgativo "Buenas Prácticas sobre Daño Cerebral Adquirido”.
¿Cuáles son las reivindicaciones que seguís manteniendo vivas en Fedace?
Las reivindicaciones deben ser sostenidas en el tiempo mientras no obtengan respuesta. Por ello, seguimos manteniendo vivas las mismas reivindicaciones: una estrategia Nacional de atención al Daño Cerebral Adquirido que garantice la máxima calidad de vida posible para cada persona con DCA; un código diagnostico “Daño cerebral adquirido” al alta hospitalaria para iniciar el proceso de rehabilitación; un censo de personas con DCA para analizar las necesidades de atención y dimensionar los recursos necesario, así como la atención al DCA universal e inclusiva, accesible a toda la ciudadanía y que incluya a la familia como beneficiaria de la atención.
Fedace ha colaborado activamente en otro estudio que presentasteis el mes pasado, esta vez realizado con el Defensor del Pueblo, sobre “la atención al daño cerebral adquirido infantil en España”. ¿Podrías abordar brevemente la sustancialidad del mismo y compartir, si quieres, alguna reacción desde vuestra entidad al respecto?
Además, pone de manifiesto tanto la disparidad de recursos como la heterogeneidad de la atención a los niños y niñas con DCA en los distintos territorios, recursos siempre muy escasos o inexistentes, y expone también, de manera palmaria, la necesidad del abordaje desde el ámbito multidisciplinar y en todos sus entornos, sanitario, social, educativo, familiar, etc.
Por otra parte, este estudio entronca y recupera como actualidad otro sobre DCA realizado por la misma institución el año 2006 y las recomendaciones que en él se detallan.
Desde Fedace se considera de gran valor el hecho de la institución del Defensor del Pueblo aborde un tema tan sensible y tan olvidado como es el DCA infantil; un valor que se incrementa al ser compartido y debatido con otras instituciones y entidades conocedoras, igualmente, de este problema y de esta situación.
¿Qué iniciativas recientes y más destacables ha puesto en marcha el movimiento asociativo del Daño Cerebral?
En este ámbito quiero destacar la decisión asamblearia de caminar hacia una marca común. Este aspecto, contemplado en el actual Plan Estratégico, ha iniciado su andadura una vez que fue aprobado por unanimidad por la Asamblea.
El procedimiento está en marcha y esperamos alcanzar el objetivo el próximo año, coincidiendo además con la celebración del 25 aniversario de la fundación de la Federación.
Una de las últimas iniciativas puesta en marcha es el acuerdo de colaboración alcanzado con Bidafarma para, a través de las oficinas de farmacia, extender las redes de información a las familias. Detrás de esta red están los profesionales farmacéuticos con lo que supone de seriedad, de experiencia, de confianza y de implantación territorial.
Una de las líneas del Plan Estratégico 2017/2020 es la estrategia de crecimiento. Se trata tanto de potenciar las entidades actuales como apoyar y promover el nacimiento y crecimiento de nuevas entidades, fundamentalmente en aquellas zonas del territorio nacional donde Fedace no tiene presencia, e incorporar a otras que, aunque ya formadas, no estén vinculadas a la federación.
El programa “Lanzadera” tiene varios objetivos. Por una parte, ayudar a las entidades embrionarias en todos los aspectos administrativos y legales como estatutos, registros, etc., y, por otra, identificar y apoyar a familiares que estén dispuestos a liderar la creación de nuevas entidades, acompañándolos y proporcionándoles todo el apoyo necesario. Con este programa hemos conseguido crear y apoyar a seis nuevas entidades en los últimos dos años.
Ya que mencionas el 25 aniversario de Fedace, ¿qué acciones tenéis previstas para celebrarlo, para seguir reivindicando los derechos de las personas con daño cerebral?
Por una parte, ya están previstas una serie de encuentros a desarrollar en distintas ciudades del territorio nacional que se celebrarán en Murcia -‘‘Fase Aguda’’-, Barcelona -‘‘Fase Subaguda’’-, y San Sebastián -‘‘Fase Crónica’’-.
La estructura de los encuentros se dividirá en tres partes. La institucional, que incluirá una presentación breve del estudio “Modelos de Atención al DCA existentes en España’’; la científica, que albergará la presentación del estudio relacionado con la “Evolución e impacto de los planes de atención al Ictus” y la prevención en las tres fases mencionadas anteriormente y, por último, la social, que estará enfocada en la atención a personas con DCA, a sus familias, a menores, en el género y en la sexualidad.
En el ámbito reivindicativo, esperamos retomar los contactos políticos que han quedado aparcado con la finalización de la legislatura, encaminados a hacer efectivas las líneas reivindicativas expuestas.
Nueve de cada diez mujeres con daño cerebral adquirido tiene discapacidad, según un estudio de Fedace. Tras las conclusiones obtenidas, ¿qué pedís desde la entidad estatal para la mujer con DCA y su doble discriminación?
Con los resultados obtenidos queremos subrayar que se hace imprescindible tener siempre en cuenta los aspectos del género aplicándole además, si es necesario, la discriminación positiva en todos los aspectos en favor de las mujeres.
Teniendo en cuenta el perfil de las personas cuidadoras, que son en su gran mayoría mujeres, hacia otros miembros de la unidad familiar, debemos potenciar el papel de los cuidadores masculinos. No debe descansar sobre la mujer todo el peso de los cuidados.
¿En qué consiste el proyecto europeo Tools4Brain, cofinanciado con Erasmus +?
Bajo el paraguas de este programa europeo Tools4Brain hemos desarrollado una aplicación con consejos y pautas de recomendación para el cuidado de personas con daño cerebral en diferentes idiomas (español, inglés, turco) entre Fedace, que representa a las personas con Daño Cerebral Adquirido (DCA) y a sus familias en España, Novamente (Personas Portuguesas con Traumatismos Craneoencefálicos) y Bosev (como representación de Turquía), coordinados por el Servicio de Neurorrehabilitación de Hospitales Vithas (Neurorhb). Ya hemos realizado varios encuentros entre las diferentes entidades en Ankara, Lisboa y Valencia orientadas a poner en común las diferentes actividades del proyecto y conocer las modalidades de atención en cada país.
Neurorht, con el apoyo de Fedace en lo relativo al ajuste de contenidos para hacerlos más asequibles y comprensibles para cualquier familia y/o persona con daño cerebral con independencia de la comunidad autónoma en la que resida, ha desarrollado esta aplicación con consejos y pautas de recomendación para el cuidado del personas con daño cerebral con contenido, imágenes y vídeos que ayudarán al familiar a convivir mejor con el daño cerebral
La aplicación ofrece dichos consejos y pautas de actuación por secciones entre las que encontramos: movilidad; cognición; conducta y emoción; comunicación; alimentación; actividades de la vida diaria; adaptación del entorno; cuidados médicos; recursos sociales y, por último, familia.
¿Algún proyecto de continuidad de Fedace que quieras enfocar, poner en valor?
Desde Fedace, en colaboración con las entidades asociadas, se vienen realizando distintos programas de continuidad que van desde la incidencia en el ámbito escolar a la incidencia en el ámbito de la prevención vial.
También destacar la reedición de publicaciones y cuadernos, que siempre han tenido una magnífica acogida en todos los ámbitos. Una de esas publicaciones en las que hemos puesto mucho empeño y en la que tenemos puestas grandes esperanzas en la reedición de la “Guía de familias”, que va por su 4ª edición.
En ella hemos tratado de actualizar el enfoque, el vocabulario, la guía de recursos, etc., con la participación de profesionales de reconocido prestigio en el conocimiento y tratamiento del DCA. Estamos seguros que será de gran ayuda no solamente para las familias, sino también para los profesionales.
Por otra parte, quiero poner en valor la permanente actualización de la “Guía de recursos”, que, a través de la web de Fedace, pone a disposición de la ciudadanía en general los recursos de atención al DCA disponibles en todo el territorio nacional.
