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viernes, 06 de octubre de 2017cermi.es semanal Nº 273

"3,8 millones de personas con discapacidad, más de 7.000 asociaciones luchando por sus derechos"

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Activistas

Alberto de Pinto, expresidente de Aspaym Nacional

Dignificante inagotable de la vida de las personas con gran discapacidad

06/10/2017

Beatriz Sancho - Fotos: Jorge Villa

Cuando Alberto de Pinto, en 1971, sufre el accidente de tráfico que le convierte en lesionado medular, no solo la rehabilitación de las personas con esta discapacidad estaba en "precario" sino que, así lo vivió él, "los lesionados medulares éramos enfermos de segunda categoría", en los que no se tenía fe como pacientes susceptibles de "reintegrarles", incluirles en la sociedad. Así era la época que tuvo que atravesar el presidente fundador de Aspaym, tiempos en los que era "el propio deseo de supervivencia y de vivir con dignidad" lo que les empujaba hacia delante, tiempos en los que la sociedad "ni con mucho, estaba preparada como lo está hoy en día para recibirnos".

Alberto de Pinto, expresidente de Aspaym NacionalDe hecho, la sociedad estaba aún tan indispuesta, tan mal acondicionada, tan poco concienciada para incluir a los lesionados y a las lesionadas medulares como lo está ahora, "por equiparar", matiza el activista toledano, "para recibir a una persona con problemas de salud mental, con una parálisis cerebral o cualquier problema en el que la persona no tenga dominio sobre su cuerpo". Lo que sí dice había en aquella época eran "supermanes" y, si bien no lo dice por prudencia o por falsa modestia, Alberto de Pinto sí tuvo que ser uno de ellos, pues se subió al tren de la vida, y asumió todas sus consecuencias para rehacer la propia, con la ayuda de sus padres y de su hermana, para quienes mantiene un profundo agradecimiento.
 
Eran tiempos también de "guardar" a las personas con discapacidad "en las casas, como si temieran exponerlas, incluirlas en la sociedad o fuera un castigo de Dios el hecho de tener un descendiente con una parálisis cerebral o el de haber sufrido una lesión medular". Eran momentos en los que "enseñarte a ti mismo era muy difícil, y máxime cuando uno no sabía nada de nada. Ni siquiera sobre cuestiones importante para las personas con lesión medular como la existencia de colectores de orina". Uno entonces, por lo visto, tenía que ingeniárselas, ser parte de su propia rehabilitación: "Dependías, mucho más que ahora, más de ti mismo, porque eras una cosa aislada dentro de la discapacidad". "Discapacidad", desvela Alberto de Pinto, "había mucha, pero se morían a chorros. Tetrapléjicos y parapléjicos de aquella época quedan hoy muy pocos. Se morían". 
 
Sin embargo, el que fuera posteriormente director de Aspaym, conforme a su ser, a su esencia, no pudo menos que erigirse en súper héroe, porque si algo tenía claro entonces era su querencia irrefrenable de "encontrar una fórmula para encajar en la sociedad, aunque fuese a codazos". De ahí que, aunque las cosas no se supiesen, De Pinto, como el resto de supermen y superwomen lesionados medulares, para evitar "orinarse encima", ponían toda su atención en la cantidad de agua que ingerían para saber "cuándo íbamos a poder orinar y cuánto tiempo íbamos a poder sujetar nuestras vejigas según la cantidad de agua que hubiéramos bebido". Y así, mediante la autoinvestigación, la creatividad y el amor propio, De Pinto, y el resto de heroínas y héroes de la época, aprendían a convivir con su lesión medular de forma autodidacta, inventándose artimañas que "muchas veces incluso ya estaban inventadas".
"Quise encontrar una fórmula para encajar en la sociedad, aunque fuese a codazos" 
Y, sin embargo, aunque pletórico, repleto de ganas de vivir, De Pinto confiesa que el momento más duro para un lesionado medular es cuando, una vez rehabilitado, te dicen que tienes que marcharte a casa: "Te ponen delante un espejo para que veas cómo te has quedado, en silla de ruedas, y te das cuenta de que así te quieren enviar a tu casa. Y tú te rebelas, porque consideras que no estás preparado aún, que no se ha hecho todo lo que podía hacerse, y que te queda mucha más rehabilitación. Empiezas a buscar salidas, centros de rehabilitación, le sigues diciendo a tu médico especialista que te deje venir todos los días porque no lo vas a conseguir. Todo en vano". Y luego, "te das cuenta de que la mejor rehabilitación que existe es meterte de lleno en la vida, hacer una vida lo más cercana posible a la normalidad".
Alberto de Pinto, expresidente de Aspaym Nacional"La mejor rehabilitación que existe es meterte de lleno en la vida, hacer una vida lo más cercana posible a la normalidad"
De hecho, el activista considera que, hoy en día, los centros de rehabilitación son centros de mantenimiento porque lo único que hacen es posponer la entrada del lesionado medular a la vida en sociedad. Dice, eso sí, las cosas como las siente, y pese a saberse incorrecto políticamente en ocasiones, afirma que las promesas de esos doctores de los que no quiere dar nombres y apellidos, pero que dicen que harán caminar al lesionado medular: "No son más que mentiras y engaños", y que si se tratara tan solo de una cuestión de dinero, él ya se "habría arreglado la paraplejia, y no estaría en esta silla sino corriendo". "La gente se tendría que dar cuenta de que esos milagros no existen hoy por hoy". 
 
En este sentido, opina que: "Actualmente, la lesión medular no tiene arreglo", que existen pequeñas mejorías y que vendrán soluciones de trabajos conjuntos, pero que "lamentablemente, quien sigue esperando en que la operación de fulanito del instituto tal o pascual persigue una falacia", y que esos embaucamientos "deberían ser eliminados por todas las autoridades sanitarias, y dejar de ser apadrinadas por las instituciones que las amparan y que tienen esa capacidad mediática tan tremenda como para darlas difusión y crear falsas esperanzas".
 

INFLEXIÓN EXISTENCIAL

 
Casi siempre hay una punto de inflexión, una fecha, un período vital, que marca un antes y un después para las personas que adquieren una discapacidad. La de Alberto de Pinto es el 19 de septiembre del 71, y si bien no le convirtió repentinamente en otra persona, sí le llevó a matizar la vida con "mucha mayor profusión". Tiene claro el lesionado medular que su escenario, desde ese día, "giró 180 grados" y sus valores cambiaron "ostensiblemente" provocando que lo que antes no le importara nada, desde ese momento le importara mucho, y viceversa.
 
A De Pinto nadie le dijo que se iba a quedar en una silla de ruedas. Lo fue asumiendo poco a poco, según se iba quedando sin movilidad, tomando conciencia de que ya no podía hacer muchas cosas que antes sí. Tras su salida de la clínica Puerta de Hierro, en la que estuvo año y pico tras su accidente de tráfico y donde logró caminar con bastones "de forma bastante autónoma, pues era una sílfide de 45 kilos", terminó su carrera de medicina.
 
Siendo toledano e hijo de médico, nuestro médico activista no hubiera llegado a conocer el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, donde posteriormente trabajaría durante años, si no llega a ser porque le salió una úlcera y se lo recomendó un amigo médico de Madrid. "Por ese incidente me captaron", introduce la historia medio en broma De Pinto. "Me decían que sería muy bueno que me especializara en pacientes parapléjicos, según me estaban interviniendo de la úlcera, me intentaban convencer de que me quedara como médico allí. Pensaban que siendo médico y parapléjico, las dos cosas unidas podría beneficiar doblemente a los pacientes que llegaran al hospital". 
 
El joven De Pinto se lo pensó, mientras trabajaba como médico en diversos pueblos, haciendo sustituciones, para finalmente terminar ingresando en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo simultaneándolo con su residencia en el clínico de Madrid. Definitivamente, se sacó por oposición su plaza de médico adjunto en el centro hospitalario toledano, y pasó a ser: "El niño de todos los médicos, porque era el más jovencito".
 
"Un buen día, un chico gallego, llamado Manuel Torres, me para por un pasillo y me pregunta: ¿Y si hiciéramos una asociación de parapléjicos? Porque con los problemas que tenemos, lo mismo con una asociación...", narra el médico a este periódico. Era el año 1979, y el gran punto físico y temporal de encuentro entre nuestro activista toledano y el movimiento asociativo de la discapacidad. "Me encantó la idea, se lo dije y nos fuimos directamente al despacho de un tetrapléjico, el de Miguel Pereira, y allí lo perfilamos todo: creamos una asociación que, en lugar de llamarse Asociación de Lesionados Medulares", se ríe al contarlo De Pinto, "la bautizamos como Aspaym, un acrónimo que no podía ser más difícil, ni más feo. A mí hicieron su primer presidente, su presidente fundador, y así empezamos a actuar".
Alberto de Pinto, expresidente de Aspaym Nacional"Era una época en la que se pensaba que una asociación iba a ir en contra de lo establecido, en contra de las directrices de un hospital (...) Me llamaron a capítulo y me hicieron elegir entre ser médico o ser presidente de Aspaym"
Pero, el activo joven médico, a los pocos meses, se encontró con la oposición procedente del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo porque "era una época en la que se pensaba que una asociación iba a ir en contra de lo establecido, en contra de las directrices de un hospital, del director de los médicos, así que me llamaron a capítulo y me hicieron elegir entre ser médico o ser presidente de Aspaym ". Por eso, a los cinco o seis meses de fundar Aspaym, tuvo que dejar la presidencia, aunque continuó de voluntario como médico asesor de la entidad.
 

REHABILITADOR DE SEXUALIDAD Y FERTILIDAD

 

"Y así empezó mi carrera, preocupándome por aspectos, digamos, que hasta entonces se tocaban muy poco, que no se planteaban como la sexualidad y la fertilidad en el lesionado medular", anuncia el médico toledano. A Alberto de Pinto, como cada profesional en su profesión, le interesaba su "propia vivencia" porque en aquella época se casó con una enfermera y tuvo dos hijos de forma natural: "Teniendo relaciones sexuales", explica enfático, "y fecundando a mi mujer". Aquello le hizo cuestionarse que si él tenía "aquella capacidad conservada" por qué muchos lesionados medulares no, y para resolver su duda comenzó a leer todo lo que sobre el tema estaba escrito: "En inglés, cualquiera se troncharía al ver mis libros traducidos palabra por palabra, y dejándome las pestañas". 
 
El médico observó que fuera de España se hacían cosas, pero "muy ideales, muy poco tangibles, sin resultado" y fue por lo que decidió hacer una película titulada: "Sexualidad y fertilidad en la lesión medular. Sus pautas y tratamientos", en dibujos animados, que fue presentada por el Ministerio de Trabajo y por el que le dieron un premio de 250.000 de pesetas. De Pinto proponía un tratamiento futuro y todo su afán era que el lesionado medular accediera a una sexualidad sin complejos.
 
Aquello fue toda una hazaña, teniendo en cuenta que eran días en los que "hablar de sexo era un pecado". Entonces, cuenta no sin cierto resentimiento, "a los parapléjicos se les identificaba con seres impotentes, incapaces de eyacular y de tener hijos. Se nos llamaba los sacarínicos porque podíamos endulzar, pero no engordábamos". Y esto a De Pinto le "daba muchísimo coraje, mucha rabia" porque: "Yo tenía la capacidad de tener una eyaculación de forma normal, y sí había tenido capacidad para haber tenido 2 hijos". Pero también le producía mucha pena porque había "muchísima gente joven lesionada medular en edad de buscar una vida y no la encontraba porque la ciencia no era capaz de ofrecérsela, y porque ni los médicos creían en ello".
"Había muchísima gente joven lesionada medular en edad de buscar una vida y no la encontraba porque la ciencia no era capaz de ofrecérsela, y porque ni los médicos creían en ello"

DEL DESAHUCIO A LA VIDA SEXUAL

 
La situación de muchos era "un desahucio porque a nivel sexual porque había médicos que a la pregunta de la esposa respecto a la posibilidad de tener relaciones sexuales con su marido, el doctor les recomendaba que se olvidaran y que se buscaran un querido". Y si le preguntaban "al propio parapléjico", según De Pinto, le decían que tenía que buscarse "un sustituto". "Esto me enervaba y pensaba que no se podía consentir situaciones así. Si yo tenía una capacidad conservada, algo tenía que poder solucionarse". 
 
Para realizar el milagro, pese a la aprobación de algunos compañeros y el desdén de otros, montó una unidad de donde fueron sacando ideas y lograron sacar muchas adelante. El artífice fue De Pinto y su colega, el doctor Sánchez Ramos, quien le sustituiría tras su jubilación, y el fruto que rindieron no consistió solo en "mejorar las disfunciones eréctiles, sino que un parapléjico pudiese acercarse a la unidad a tener un hijo, pero también a tener relaciones sexuales satisfactorias tanto para su mujer como para él". Fue el período, recuerda el activista, cuando tuvo  incluso que avalar con su "pecunio" particular el primer electroestimulador que le llegó desde Holanda, y que valía medio millón de pesetas, "hasta que logré demostrar que el aparato, efectivamente, servía para lograr eyaculaciones de los pacientes".
 
Alberto de Pinto, expresidente de Aspaym Nacional"Y de ahí, a la primera niña que nació en España gracias a esta unidad. Una niña de Alicante que ya tendrá treinta y tantos años. Una niña monísima, cuyo nacimiento produjo tal boom mediático. Nos avisaron de todas las televisiones, al doctor Sánchez Ramos y a mí, y nos llamaba de todas a partes para hablar sobre el tema", recuerda satisfecho este 'feliz fertilizador', amante de su profesión y orgulloso de su labor, un trabajo que le brindó la oportunidad de crear la primera unidad de fertilidad de España, gracias al fondo de investigación de la seguridad social, el CIS. Su trabajo en esta unidad le proporcionó también, además de un millar de anécdotas, engrosar su hermoso "marsupio" con medio centenar de niños y niñas nacidas gracias a su empeño profesional antes de jubilarse, así como ser padrino de algunos de ellos que, confiesa: "Es de las cosas más bonitas que me han pasado".
 
Y es que "lo más preocupante para un lesionado medular, más que sus piernas, es saber si va a tener o no relaciones sexuales y/o hijos. Tanto para un hombre, como para una mujer", asegura De Pinto. Pero se trataba "de gente joven, y todo aquello era como una revolución, de poder, de lograr modificar todo, incluso la sociedad, torcer el carácter incluso religioso para poder hacer lo que queríamos: extracciones seminales, inseminaciones artificiales, etc." Por ello, a pesar de la trascendencia y el drama unidos en las personas con lesiones medulares, el valiente médico se topó con la Iglesia, ya que siendo religioso, tuvo que separarse, distanciarse en cierto sentido de esta, pese a creer que estaba haciendo algo bueno.
"Lo más preocupante para un lesionado medular, más que sus piernas, es saber si va a tener o no relaciones sexuales y/o hijos. Tanto para un hombre, como para una mujer"
Sin embargo, "la iglesia me autorizó a realizar mi trabajo. La conferencia episcopal, hasta donde llevé este problema, sabía a lo que me dedicaba y lo terminaron viendo como un hecho moralmente bueno". Dice haber tenido discusiones con muchas personas sobre si los hijos que nacían artificialmente eran o no hijos del amor. Y De Pinto decía siempre que si había un acto de amor a la hora de ir a buscar un hijo en las relaciones sexuales entre un hombre y una mujer, el que sí era un acto de amor era el de realizado por una pareja en la que uno de los dos tuviera una lesión medular, dado lo doloroso y embarazoso del proceso para el paciente, el coste personal, por el bochorno, y el económico, si no eran de la provincia. "Esas parejas sí que demostraban querer, buscar a un hijo por amor y por cariño, mucho más que las parejas normales. Y la iglesia lo admitió".
 
Pasan los años y, aunque De Pinto, sigue vinculado como médico asesor en Aspaym, lo que hace lo hace como "actividad médica, no política", aunque, si bien es cierto, tal y como acierta a explicar, "esta actividad profesional en concreto está muy vinculada con lo social, porque lo que hablamos es de lo que más coartaba al lesionado medular a la hora de poder desarrollarse dentro de un mundo tan duro y tan cruel para él o para ella, habiendo dado un vuelco su vida de 180 grados". 
 
Alberto de Pinto, expresidente de Aspaym NacionalSi a esos 180 grados, a ese cambio de vida, le sumas que no vas a poder tener relaciones sexuales, según este médico visionario, su labor ayudaba al lesionado medular a incluirse socialmente de nuevo. Y lo explica de este modo: él daba los medios y las pautas para practicar sexo o para tener hijos, mediante los tratamientos oportunos, con los que hacía que la persona con lesión medular lograra "tener relaciones sexuales, e incluso hijos, que el cariño en su pareja crezca, así como sus ganas de seguir viviendo, que ya en mucho". Pero, además, con esto mismo, se conseguía despertar nuevamente en el o la paciente: "el deseo de incluirse y ser incluido o incluida en la sociedad, de encajarse dentro de sus vidas". 
 
Alberto de Pinto, además, rememora y pone sobre la mesa para verlo: el "secretismo horroroso" que había entre algunos pacientes para pasar por su unidad. "Gatillazos de celadores que acudían por la retranca, médicos de los que no voy a dar nombre que intentaban impedir que sus pacientes no consultaran diciéndoles que a los nuestros se les trataba como conejillos de indias... hasta que la situación se normaliza", ilustra el médico, "a medida que van naciendo niños y niñas gracias a nuestra unidad, según la sociedad lo va entendiendo y según avanza la propia vida".
 
Y de niño de los recados, por sus logros y el gran éxito de su trabajo, el doctor De Pinto fue posicionándose y adquiriendo prestigio allende nuestras fronteras y era requerido para dar charlas, para ver el trabajo de otros colegas en diferentes países, que si tenían cien pacientes lesionados medulares en toda su carrera, "nosotros tenemos 1.500 en solo dos meses, de ahí que nuestra unidad contara con un total reconocimiento internacional, y haya sido pionera por hacer cosas que nadie había hecho con anterioridad. Demostramos que un lesionado medular no tiene por qué no ser fértil y que podía acercarse a una paternidad responsable y tener una sexualidad libre y sin complejos". "Esto, precisamente, era lo que nosotros buscábamos y lo que conseguimos, y por eso lo incluye el propio mundo asociativo".
"Demostramos que un lesionado medular no tiene por qué no ser fértil y que podía acercarse a una paternidad responsable y tener una sexualidad libre y sin complejos"

DE LA JUBILACIÓN AL PLENO ACTIVISMO 

 
Con el tiempo, este ya reputado médico y lesionado medular comienza a tener muchísimos problemas de naturaliza física por haber estado tanto tiempo en "bipedestación", como refiere él mismo su situación en aquellos años previos a la jubilación. Los dolores y el hecho de tener que sentarse en silla le hacen más difícil el tratamiento con los pacientes, y "como los administradores de entonces de la Sanidad eran poco competentes consideraron que era más fácil que me jubilara, en lugar de seguir en silla de ruedas ejerciendo mi profesión en la Unidad de Fertilidad y Sexualidad", que era lo que él quería. "Me di cuenta de que jubilándome iba a ganar el 150 por ciento de lo que ganaba sin levantarme de la cama, y decidí jubilarme. Te ponen a huevo que te jubiles, y tú lo pasas mal", critica De Pinto, "pero buscas una causa para continuar".
 
Tenía 47 o 48 años, ni cumplía los 50, cuando le jubilaron y ese impulso para seguir dándose lo encontró en Aspaym que, como él dice, "me vino a buscar  para convertirme en presidente". Y así es como decide meterse en la organización estatal, pero lo que se encuentra el activista toledano es un Aspaym "hundido, desprestigiado por las deudas que tiene y yo, como llegaba impoluto, puse al servicio de la organización la credibilidad y el prestigio que me había dado la medicina". Se entrevistó con agentes de diferentes ministerios para pedirles "ayuda y un receso de tiempo para ordenar la entidad estatal".
 
Al cabo de unos ocho años, Aspaym queda convertida, según su presidente fundador, en la entidad "de referencia de la gran discapacidad física". Se torna, dice satisfecho, en: "Un Aspaym muy potente" también por el surgimiento de los diferentes "Aspaymes" a lo largo y ancho de las diferentes comunidades autónomas, que van creciendo de forma exponencial y cada vez mejor.
 
Alberto de Pinto, expresidente de Aspaym NacionalSe mantiene de presidente de Aspaym desde que se jubila de médico hasta el pasado mes de marzo y sale del cargo con 64 años porque, aunque había gente que le decía que todavía le quedaba algún año más que dar al movimiento asociativo de la discapacidad, entiende que hay que dar paso a gente nueva con savia nueva para evitar que salgan siempre las mismas caras y porque: "Como los huevos, hay que saberse retirar en el momento oportuno". Además, estaba satisfecho con sus últimos logros que habían conseguido que Aspaym funcionara y además de que, por fin, el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo les cambiara "el cubil" que habían "conseguido en el sótano junto con las ratas y la cucarachas", mediante una lucha interna y política con los políticos de Toledo, "por casi una planta del hospital donde creamos unas instalaciones magníficas". 
 
Con ambos réditos decide que es momento de jubilarse como presidente de la entidad nacional, pero también, y muy especialmente, porque toma conciencia de que tiene dos hijos que no ha podido disfrutar por las investigaciones y estudios a los que se dedicó de joven, en su trabajo y en su pasión. No quiere repetir la experiencia con sus nietos, que le "parten la vida", tal y como canta al contarlo, y quiere poder gozárselos, aunque, con ese ímpetu por seguir viviendo por encima de todo, no tiene pensado tampoco dejar de seguir haciendo cosas. De hecho, se presta para al movimiento asociativo de la discapacidad, desde estas líneas, para todo lo que pueda serle útil: "Como persona, como médico o como lesionado medular".
"Alberto de Pinto se presenta al movimiento asociativo de la discapacidad, desde estas líneas, para todo lo que pueda serle útil: como persona, como médico o como lesionado medular"
Y del esfuerzo de entregarse a los demás de esa manera, De Pinto, más contento que un niño -de 64 años- con botas nuevas, le llega un reconocimiento que no esperaba y que a él le llena sobremanera porque, como él dice, "le han hecho profeta en su tierra". Al jubilarse, el médico toledano se encuentra que la Junta de Castilla-La Mancha, decide nombrarle hijo predilecto de Castilla-La Mancha. Ocurre el pasado 31 de mayo, día de la comunidad autónoma, en un "hermoso acto, y lo que más ilusión le hizo es que "uno de los motivos para darme este nombramiento tiene que ver con mi carrera médica en la Unidad de Fertilidad y Sexualidad".
 
Y es que contribuir, por un lado, a la creación, desarrollo y crianza de esta especial unidad, la criatura de Alberto de Pinto, y ver su nombre, Unidad  de Fertilidad y Sexualidad, desde la carretera, cuando pasa junto al Hospital de Toledo de Parapléjicos; saber, por otro, que dicha unidad se ha convertido en un una unidad más de medicina interna, como otra cualquiera, que ha sido reconocida internacionalmente, así como que desde ella, por último, se ha ayudado a llevar una sexualidad plena y sin complejos, y a ser padres a tantas personas con lesión medular, es un conjunto de cosas que, unidas, unificadas, arrebatan de veras de felicidad a nuestro emocionante activista.
 
De Aspaym se lleva: todas las satisfacciones que le ha dado, y la convicción de que ha hecho todo lo que ha estado a su alcance procurando hacerlo lo mejor que supo. Si por algo le gustaría ser recordado, y aquí lo reconocemos y lo hacemos constar, es por ser: "Un hombre que ha luchado mucho, mucho, mucho, pero mucho más de lo que la gente se imagina por la DIGNIFICACIÓN DE LA VIDA DE LAS PERSONAS CON GRAN DISCAPACIDAD".
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