"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Reportaje
Jornada Feaps: “Transformemos el horizonte. Hacia servicios de apoyo centrados en las personas”
Compartir una nueva mirada
19/11/2014
Blanca Abella
Los servicios de Feaps fueron creados hace tiempo y con una mirada que no es la de hoy. La jornada celebrada recientemente por esta entidad, “Transformemos el horizonte. Hacia servicios de apoyo centrados en las personas”, analiza y expone nuevas experiencias de éxito en la atención a personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. Los servicios se transforman bajo una nueva concepción, basada en la inclusión, el acompañamiento durante todo el ciclo vital y la participación de la propia persona.
Javier Tamarit, director del Área de Calidad de Vida de FEAPS, está volcado en esta nueva línea de trabajo, ya que todos estos cambios se iniciaron en el área que él dirige: “Cuando creamos los servicios de Feaps se hicieron con una mirada que veía más la discapacidad que la persona y ahora, desde hace unos años, vemos más a la persona y sus derechos que la discapacidad, aunque evidentemente tenemos que ver ambas. A raíz de este nuevo modo de entender las necesidades de las personas y el sentido de nuestra intervención, que es promover una vida plena y su calidad de vida en un entorno de bienestar social y no solamente atender los límites, los déficits, etc., los servicios tienen que transformarse también porque fueron creados en otro contexto y con otra mirada”.
El modelo asistencialista acabó hace tiempo y, aunque hay que asistir a las personas, atenderles, también hay que promover la ciudadanía, la inclusión, el bienestar personal y la calidad de vida. “Una de las claves es compartir una nueva mirada, un nuevo paradigma, os acompañamos pero quienes hacéis la transformación sois los propios usuarios, nadie os puede dictar lo que tenéis que hacer”, afirma Tamarit. Al mismo tiempo se muestra firme cuando asegura: “estamos en permanente construcción de una sociedad mejor para todos y la sociedad entera debería preocuparse por generar una comunidad inclusiva”.
La jornada, que se vivió con gran intensidad, tenía como principal objetivo compartir y exponer los procesos ya iniciados y las buenas noticias. Todo ello, para contribuir al impacto colectivo necesario, como explica Tamarit: “Lo que hemos hecho es generar una propuesta que se denomina ‘impacto colectivo’, así cuantos más servicios a la vez hagan el camino juntos, el resultado es mucho mayor y la percepción de cambio es mucho mayor. Y una de las claves del impacto colectivo es que haya una organización, columna vertebral, anfitriona de todo, que lo hace Feaps como confederación, que apoya y facilita a través de una intranet, a través de generar datos, de dar datos compartidos, de darles feedback, etc. y a la vez con encuentros que visibilizan, publican y animan a otros a hacer y emprender ese viaje”.
Calidad de vida
Y partiendo de esa idea, también se observó la necesidad de una organización: “Para generar cambios de procesos complejos sociales muy amplios, con muchas perspectivas, hace falta una metodología de impacto colectivo y un grupo de la red de calidad de vida de Feaps hizo un trabajo previo sobre lo que podrían ser las bases de esos servicios centrados en la persona, era necesario un cierto debate y reflexión sobre eso”.
Belén Martínez, responsable técnica de AMI-3, expone en estas jornadas el proceso que siguieron en este grupo de trabajo, que durante unos pocos meses estudiaron las claves de los nuevos servicios. Partieron de una idea básica sobre la que debían pilotar las demás y es que hay tres cosas irrenunciables en un servicio centrado en la persona: las propias personas, los apoyos y el entorno.
Y aunque parezca algo simple, es la base de todo, de las siguientes propuestas que se dedujeron para unos servicios que debían atender las siguientes líneas:
- Promover un liderazgo visionario y diverso
- Compartir valores y creencias en el día a día
- Contar con una estructura organizacional flexible y fluida
- Practicar la capacidad de aprendizaje individual y organizacional
- Tejer alianzas con otros
Juan Antonio González, de Aprosub de Córdoba, miembro también de la red de calidad de vida, participa en este mesa como experto en la materia y explica cómo se desarrolló ese proceso de cambio en su entidad: “enfocamos el cambio desde tres perspectivas, una que fue fundamental fue el papel de la junta directiva que apostaba por dar un giro importante y eso se tradujo en el apoyo decidido a los profesionales; otro cambio fundamental fue el planteamiento técnico, cómo avanzar desde un modelo tradicional hacia un modelo centrado en las personas, pero con un inconveniente que aun tenemos y es que la administración no termina de flexibilizar sus modelos y eso nos creaba un poco de vértigo ante los problemas de financiación, pero hemos conseguido avanzar hasta el punto de que la administración andaluza ha aceptado este modelo de planificación centrada en la persona; y luego trabajar en el cambio de cultura de la organización, para nosotros el reto fue que el servicio fuera el mismo en cada punto con modelos de liderazgo compartido; y finalmente otra de las claves fueron las alianzas y seguir otros ejemplos, ir a ver a gente que hacía cosas distintas”.
Pablo González, director gerente de Gorabide, inicia su exposición reforzando una idea que surge de manera continua en toda la jornada: “nosotros hicimos 50 años en 2012, es difícil entender y hablar de transformación si no sabes de dónde vienes”.
Por lo tanto, no se trata de partir de cero, sino de seguir el camino, hacer camino, como explica Tamarit: “hay que hacer camino, probablemente no hay meta, hay camino, un camino permanente hacia el bienestar de las personas y a su consideración real de ciudadanos en un entorno de bienestar social”.
Isabel Guirao, directora de “A toda vela”, ofrece una visión novedosa en esta mesa donde se comparten experiencias de éxito, ya que esta entidad es relativamente joven y se creó con otra mirada: “A toda Vela nació orientada a apoyos muy singulares y personales en el entorno de la comunidad. Somos pequeños y atendemos a poca gente y nuestro punto de inflexión fue empezar de otra manera, una de las claves es que el servicio de ocio tenía que ser comunitario, en la comunidad y las personas con discapacidad tenían que estar en el centro de todo el proceso”.
Finalmente, como ejemplo de este proceso de transformación, Fernando Rey, director gerente de amadipesment, una organización muy vinculada con los procesos de innovación, explica que en su caso, “el motor de cambio es el inconformismo de las personas, el azar y la visión empresarial”. Lo detalla en cuatro momentos históricos para su entidad: “si tuviera que decir cuatro hitos, el primero fue hace 20 años al iniciar programas de empleo con apoyo, el segundo ir a las escuelas y apoyar a las personas que estaba en las escuelas, el tercero es la vivienda, hemos iniciado el proceso de apoyo para que las personas vivan en sus casas, no en viviendas tuteladas, y otro más reciente tiene que ver con la gestión de los vínculos, de emociones y afectos, procesos de apoyo entre personas”.
Tras las exposición de estos expertos que iniciaron el camino de transformación se debate sobre la necesidad de que las administraciones sean más flexibles, si no es así, será difícil esa transformación. También se señala la importancia de generar oportunidades de empoderamiento, oportunidades reales y dar la palabra a las personas con discapacidad intelectual. Isabel Guirao expone cómo organizan esta participación en su entidad: “En A toda vela tienen cinco grupos de interés en la organización, todos con la misma fuerza: personas con discapacidad, voluntariado, familiares, profesionales y comunidad. No hay nada que se haga, ninguna estrategia que se desarrolle, ningún seminario que nos ayude a reflexionar en el que no estén los cinco grupos. Hace quince años que las personas con discapacidad intelectual están en la junta directiva, participan en todas las ruedas de prensa, convocan ellos mismos a los medios de comunicación cuando tienen algún tema importante que trasladar... y recientemente se ha iniciado una nueva línea de trabajo en la entidad, nos han exigido ejercer el voluntariado, también quieren ser voluntarios y lo ejercen en otras organizaciones. Ahora estamos trabajando en modelos de vivienda y os puedo asegurar que ninguno quiere irse a una residencia, quieren vivir en sus propias casas, con apoyos”.
La mesa de las buenas noticias
La jornada acoge también el ejemplo de las entidades que se encuentran en pleno proceso o lo han comenzado recientemente. Uno de ellos, referencia constante a la hora de hablar de transformación, es el de Asprona Albacete y su servicio de Atención temprana. De nuevo se insiste en la idea de compartir y de empezar por pequeños movimientos, como explica Juan Martínez, miembro del equipo promotor de este proceso en la entidad: “somos cinco centros de atención temprana y eso al principio ayuda, ser pequeños y compartir estrategia. El nuevo modelo que venimos trabajando está centrado en la familia y basado en apoyos en entornos naturales”. Y de nuevo se inicia el camino con la historia como base: “partiendo de lo que somos y sabemos”.
Las claves de esta transformación en atención temprana a niños con discapacidad intelectual son:
- Intervención en el entorno natural; cada familia es diferente
- Relación de colaboración entre familias y profesionales, abandonando el rol de experto
- Plan individual de apoyo a la familia, donde la familia decide los objetivos
- Intervención a partir de las rutinas del niño y la familia, de su escuela y otros entornos
- Un profesional asume la relación de la familia con criterios que hagan transversales las disciplinas, con el apoyo del equipo
- El profesional apoya principalmente a la familia y se busca como resultado el empoderamiento familiar
Tras su exposición, Juan Martínez asegura con orgullo que “el cambio es contagioso, si tú te mueves, los de alrededor se mueven y estamos yendo más deprisa y más allá de lo que teníamos previsto”.
En la siguiente intervención se da un salto amplio en el tiempo, de los inicios a la última etapa, la del envejecimiento, un proceso que preocupa en gran medida a estas entidades. Mireia Gómez, de la Fundación Gil Gayarre, explica cuáles son los pasos que dieron en su proyecto “Buena vejez”, que partía del enfoque de una visión positiva, entendiendo este proceso como una oportunidad y promoviendo procesos personales de envejecimiento digno, activo y saludable. Para llegar a ese punto, es necesario hacer una planificación personal por adelantado que surja de la historia que ha vivido la persona, como dice Javier Tamarit: “conocemos un poco su historia y a la vez podemos hacer un plan para el final de los días de la vida de acuerdo a los deseos de la gente, lo que se conoce como planificación por adelantado”. “Gracias a la metodología Revisep se pueden rescatar las emociones positivas ligadas a eventos específicos del pasado”, asegura Mireia Gómez.
Revisep es una terapia dirigida a recuperar recuerdos y rememorar momentos y eventos específicamente positivos. Es un método que demuestra que la recuperación de vivencias personales positivas es un motor que incide positivamente:
• En la mejora de la autoestima y el estado de ánimo.
• Un mayor reconocimiento y satisfacción con la propia vida
• Una reducción en los niveles de desesperanza.
En un proyecto piloto se aplicó esta metodología a 10 personas a través de una entrevista estructurada durante cuatro semanas consecutivas, posteriormente se elaboró un relato positivo sobre la vida de cada uno de ellos para planificar su futuro y según Mireia Gómez: “encontramos que aumentó significativamente el estado de ánimo y la satisfacción vital, el bienestar emocional y el desarrollo personal”.
Finalmente, se expone el ejemplo de Feaps Madrid en la transformación de Centros Ocupacionales, aunque es un proceso que se inició en marzo y lleva poco tiempo de experiencia. La clave en este caso es similar a la del resto, por eso sirve como resumen de experiencias: las personas evolucionamos y envejecemos y no necesitamos siempre lo mismo, la sociedad no conoce bien a las personas con discapacidad intelectual, es importante que estemos en los barrios y en la comunidad y empezar por las cosas sencillas, pequeñas, que tienen mucho impacto en lo cotidiano, en la vida de las personas.
Así explica Tamarit el proceso en el que se encuentran en este proyecto: “se reúnen una vez al mes personas con discapacidad, personas de atención directa, familias y directivos, para estudiar cómo transformar la realidad de los centros ocupacionales. Desde la mirada de todos se encuentran aparentemente pequeñas cosas que luego al ponerlas en práctica les cambia la mirada. Las propias personas con discapacidad piden más capacidad de gestión en los servicios, más protagonismo, más impacto positivo... y una vez que empieza a rodar ya no hay quien lo pare”.
