Celebramos el número 100 de ‘cermi.es semanal’ y consideramos oportuno resaltar las necesidades de las personas con discapacidad y todo lo que queda por hacer desde cero o sigue empantanado como consecuencia directa de la crisis económica en la que estamos sumergidos porque, como apunta José Manuel García-Margallo, ministro de Asuntos Exteriores y de Cooperación, la crisis “no puede ser la excusa que utilice la Unión Europea”, pero tampoco nuestro Gobierno nacional, ni los autonómicos, ni los locales,  “para desatender la necesaria protección de los derechos sociales de las personas con discapacidad”. 

Hemos reflexionado sobre la sentida y consciente proclama que se leyó el año pasado en uno de los momentos más extraordinarios acontecidos en estos dos años y pico de vida de esta publicación. Nos referimos a la marcha que protagonizó el sector de las discapacidad hace ahora casi un año y que inundó las calles de la capital con 90.000 personas procedentes de toda España para pedir que se respetasen los derechos de las personas con discapacidad y de sus familias en Madrid. 

 

Fue allí cuando el presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno, leyó con contundencia, pero también en un estado de ‘subidón’, como él mismo calificó, producto del alborozo concentrado en la plaza de Colón y fruto de la energía contagiosa de esa unión física extraordinaria de un movimiento que siente en su propia piel los perjuicios y los prejuicios que les afectan tan directamente, pero que se mantiene activo y participativo como nunca y unido por una causa sin desperdicio.

 

La proclama esgrimía que, debido a la crisis económica, si nadie lo remedia, estamos a un paso de que la discapacidad sea considerada zona catastrófica. Y seguimos prácticamente en el mismo punto un año más tarde, de ahí la necesidad de insistir en los datos que aún son “tozudos y acusadores” y que hacen que estos años se hayan convertido en “un museo de los horrores para esta parte de la ciudadanía”. Por todo ello, con las voces de los que más saben y más implicados están, queremos seguir denunciando y, por ello, seguir chillando ‘SOS discapacidad’, ya que la llamada de socorro masiva sigue siendo necesaria y queremos que de ello sean conscientes nuestros mandatarios.

 

 

 

Uno de los “caballos de batalla” del movimiento asociativo de la discapacidad, según lo tilda Roser Romero, comisionada de Autonomía Personal del CERMI y secretaria de Organización de COCEMFE, es el incumplimiento sistemático y estructural de muchas de las leyes aprobadas que, supuestamente, defienden los derechos del colectivo. “España es una de los países europeos más avanzados en cuanto a legislación, pero paradójicamente estamos muy lejos de que todas esas leyes de las que disponemos se cumplan”, sostiene la comisionada. Y es que “se incumplen la mayoría de leyes que amparan los derechos de nuestro sector. Por ejemplo, dan licencias de apertura a comercios sin que cumplan la normativa de accesibilidad; sólo un tercio de las empresas cumple con la reserva de puestos de trabajo para personas con discapacidad, y siguen los problemáticas en cuanto a la educación inclusiva, el acceso a transportes, a la vivienda, a la sanidad, por poner algunos ejemplos”, asegura Roser Romero.

 

Y al incumplimiento de los derechos que las leyes garantizan a las personas con discapacidad se añaden “los enormes recortes presupuestarios a esas mismas leyes”, asegura Jaume Marí, presidente de Confederación ASPACE, lo que supone “la anulación de muchas de las obligaciones de su contenido y, como resultado, un retroceso brutal en los servicios a las personas con discapacidad que tardaremos muchos años en recuperar”, se lamenta Marí.

 

Por su parte, Enrique Galván, presidente de la comisión de RSE del CERMI y director gerente de Feaps, verifica que la crisis está afectando objetivamente a las personas con discapacidad y sus familias y “plantea multitud de riesgos en un futuro inmediato” porque, además, las políticas actuales están haciendo perder las garantías en la cobertura de apoyos y servicios para la autonomía personal. Ello supone “una merma en el ejercicio sus derechos”, asegura Galván, como “la reducción de los servicios sociales y la desigual tramitación de leyes de Servicios Sociales en el territorio nacional”. “En general, no hay cobertura para estas personas más allá de las que pueden acceder al SAAD e, incluso en esos casos, hay una merma en las prestaciones que les corresponden por derecho”, dice presidente de la comisión de RSE del CERMI. También atribuye una pérdida “clara” de derechos en áreas como la educación inclusiva y advierte de que, de salir como está previsto, la nueva LOMCE “condenará a los niños y niñas con discapacidad a una educación segregada y que favorece su exclusión”. En el plano del empleo han desaparecido muchas políticas de discriminación positiva y su implantación es desigual”, insiste.

 

 

Es justo sobre este tema, el empleo, donde alza la voz Teresa Palahí, vicepresidenta Consejo General de la ONCE, y lo define como “algo absolutamente fundamental y decisivo para incluir a todas las personas, pero aún más a las personas con discapacidad” porque, según informa, “es un sector de la sociedad donde el paro afecta tres veces más respecto al resto de la población”. “Si tenemos en cuenta los altos índices de paro de las personas con discapacidad y cómo les afecta concluimos en que siempre son ellos los últimos de los últimos”, lamenta. “Cada vez es más difícil conseguir incorporar en el mercado laboral a las personas con discapacidad y crea una situación de marginación y de exclusión no sólo en el presente sino que se proyectará y les afectará en el futuro. Si no se trabaja, no se cotiza y si no se cotiza,  difícilmente en el día de mañana podrán contar con unos recursos que les permita llevar una vida digna”, cuenta Palahí. La solución pasa por que “todos nos lo creamos, se haga realmente una apuesta firme, haya un consenso de todos los partidos políticos y se cree empleo”, recalca la vicepresidenta de la ONCE . Jaume Marí, vicepresidente del CERMI y presidente de ASPACE, añade que, especialmente en el caso de personas con grandes discapacidades, “la administración pública vive una tradicional y auténtica parálisis respecto a su inclusión laboral”.

 

Por su parte, Roser Romero no se contenta con comentar un escollo que el año pasado definimos como “paralización de la creación de empleo para personas con discapacidad” sino que va más allá y dice que no es la detención sino la “la destrucción de puestos de trabajo que eran ocupados por personas con discapacidad lo que nos preocupa”.  Porque, según siente, acceder a un puesto de trabajo siempre ha sido “mucho más difícil para una persona con discapacidad, incluso cuando no había crisis, porque siguen existiendo, todavía, viejos estereotipos que presentan a la persona con discapacidad como poco productiva”. Ahora, continúa, con el índice de paro existente y “la poca rigurosidad en el cumplimiento de las leyes”, conseguir un trabajo por parte de las personas con discapacidad “se está convirtiendo en casi misión imposible”. Y, asegura, son las propias organizaciones de personas con discapacidad quienes están intentando “solucionar y paliar el mantenimiento y creación de puestos de trabajo para este sector”, afirma.  

 

Otro aspecto que redunda negativamente en el movimiento asociativo es el aumento de la pobreza y exclusión. En este sentido, también la secretaria de Organización de COCEMFE, Roser Romero, considera “evidente que los recortes, las nuevas tasas y copagos en servicios sociales, sanidad, educación y empleo han acrecentado la desventaja inicial con que parten las personas con discapacidad con respecto al resto de la población, con ingresos un 23% más bajos, con problemas para llegar a final de mes en el 70% de nuestras familias, y con la tasa de empleo 40 puntos por debajo”. La situación económica de la inmensa mayoría de las personas con discapacidad, añade la comisionada de Autonomía Personal del CERMI, “no era, antes de la crisis, igual al resto de la población, pero con ella la brecha se ha hecho mucho mayor”, subraya. 

 

Para Jaume Marí, la baja priorización de los temas sociales en los sucesivos presupuestos públicos han provocado que en nuestro colectivo “hayan aflorado situaciones de precariedad extrema que condena a las personas a situaciones de verdadera beneficencia”. De hecho, a la disminución de las ayudas y  el incremento de los pagos que se ve obligado a realizar nuestro colectivo y sus familiares, añade Roser Romero, “se suma al sobrecoste al que tiene que tiene que hacer frente para adaptaciones, atención y tratamientos específicos”. La situación, continúa la comisionada de Autonomía Personal del CERMI, se traduce en que las personas con discapacidad presentan unos índices de pobreza que se disparan al compararlos con los del resto de la población y “son también cada vez más alarmantes”, remata.

 

También Enrique Galván, apunta que los recortes y otras políticas “anticrisis” están llevando a las personas con discapacidad y a sus familias a situaciones de pobreza extrema. Al sobreesfuerzo económico que comúnmente ha de realizar una familia con algún miembro con discapacidad, se “suma ahora una nueva presión económica con motivo de esas políticas”, señala. “Las familias más vulnerables no pueden pagar la crisis que han generado otros”, manifiesta. El director gerente de Feaps culpa a la reforma de la Ley de Autonomía Personal y a sus sistema de cobertura de la “generalización del copago de las prestaciones” y recuerda que estas políticas anti crisis, según la Convención en España realizado por la Comisión de Derechos Humanos de la ONU, “atentan a la dignidad de las personas y generan exclusión por falta de recursos”.

 

El abandono de los apoyos a la familia es otro de los temas que señalaba la proclama del año pasado y es que, en muchos casos, como dice Roser Romero, la familia ha sido quien en mayor medida a tenido que afrontar el sobrecoste que supone la discapacidad, precisamente en aquellos casos en que la discapacidad es de mayor grado o viven en lugares con escasas posibilidades de que la persona con discapacidad pueda conseguir un puesto de trabajo y, por tanto, emanciparse económicamente de la familia y formar su propia familia. A los “infinitos recortes en servicios sociales”, apuntala Jaume Marí, “se suma la aniquilación de casi todas las ayudas a las familias”. Porque “la disminución cuando no desaparición” de los apoyos y ayudas a las familias está “ahogando a muchos hogares que ya no tienen ni lo más esencial para sobrevivir. La discapacidad representa un mayor gasto para cualquier hogar”, reprocha la secretaria de Organización de COCEMFE.

 

Otro perjuicio que la crisis ha causado sobre las personas con discapacidad es el debilitamiento de los bajos niveles de proyección social y pública conseguidos. Si antes de la depresión económica la situación de las personas con discapacidad y sus familias, como denuncia Roser Romero, “no era la misma que la del resto de la población, aunque teníamos la esperanza de ir acortando distancias”, ahora, denuncia, con “el índice de paro que tenemos, la discapacidad se diluye con todos los problemas que tiene el país y hace mucho más difícil que avancemos y consigamos lo que nos corresponde”, insiste.

 

“La participación social es una de las claves de la plena ciudadanía y se encuentra reconocida expresamente en la Convención de la ONU sobre derechos de las personas con discapacidad”, incide Enrique Galván. De hecho, en la situación actual, muchas personas con discapacidad “ven negados derechos fundamentales como el del sufragio, la información o el acceso a servicios públicos básicos por su discapacidad”, critica el director gerente de Feaps. De hecho, sugiere que “debemos hacer hincapié en la accesibilidad como una herramienta básica para garantizar derechos fundamentales de estas personas”, así como disminuir el copago porque opina que “excesivo, es un elemento de exclusión social, ya que hay muchas familias que cuentan con recursos mínimos”. Además, Galván critica la “imposibilidad de acceder a bienes y servicios como son la cultura, el deporte o el ocio, sobre todo, por la reducción de programas de este tipo por parte de las comunidades autónomas, ayuntamientos y el Imserso.

 

Las barreras y obstáculos en los entornos, y el sistemático incumplimiento de las leyes que regulan la accesibilidad universal con total impunidad es otra de las críticas que rescatamos. “Es otra asignatura pendiente y en ella entra la concienciación de las empresas, las instituciones públicas, los arquitectos y la sociedad en general”, remacha Roser Romero. Está claro que hay que hacer que se entienda que “la accesibilidad demandada por nuestro colectivo repercute positivamente y favorece a todos desde la persona en silla de ruedas, a la mujer embarazada, a las personas mayores hasta el joven que se ha roto una pierna esquiando y va escayolado”, mantiene. A este aspecto, Marí se suma rememorando una acción que realizaron en Barcelona el mes pasado con motivo del ‘Día mundial de la Parálisis Cerebral’ y que consistió en “invadir” la ciudad condal con personas en sillas de ruedas para “que todos los ciudadanos tomaran conciencia en primera persona de la cantidad de barreras físicas que los usuarios de sillas de ruedas tienen que sortear a diario”. Por ello, el presidente de ASPACE, opina que “pensar en accesibilidad universal en el desarrollo de cualquier aspecto social es la meta de todos los que trabajamos en el sector de la discapacidad”.

 

“Se pierde en los tiempos”, rememora la comisionada de Autonomía Personal del CERMI, “desde cuando el movimiento asociativo de la discapacidad reclama soluciones efectivas a la Ley de propiedad horizontal” que, sigue, “obliga a muchas personas con movilidad reducida a tener que permanecer en sus casas sin poder tener una vida normalizada”. Narra Romero que alguien dijo una vez que era como estar “encarcelado en su propio domicilio, pero sin sentencia judicial ni posibilidades de apelación”.  Recientemente, se planteó el realizar una iniciativa legislativa popular de recogida de firmas para modificar esta Ley que tanto daño está haciendo. “Aún recuerdo cuando en aquel entonces, Jose Luis Rodriguez Zapatero, en un acto en la Moncloa, se comprometió a que haría una nueva Ley de propiedad horizotal en seis meses. Sin palabras”, ironiza al respecto Jaume Marí.

 

La escasa dotación económica de la Ley de autonomía personal y atención a la dependencia también es un tema muy controvertido y en el que la crisis ha causado estragos. Respecto a esta norma considerada por Teresa Palahí como “muy ambiciosa, pero a la vez muy necesaria” y dada “precisamente” la situación económica que estamos viviendo, “está suponiendo una falta de respuesta sobre todo para las personas mayores y con discapacidad, que son las que se encuentran en una situación límite y de necesidad en el tema de la dependencia”, comenta la vicepresidenta del Consejo General de la ONCE. “Es una lástima que se hagan leyes y no se doten presupuestariamente porque lleva a su incumplimiento”, concluye Palahí. 

 

Para Roser Romero el desarrollo de la Ley de Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia se está convirtiendo en una cuestión “complicada y delicada”. Según la comisionada de Autonomía Personal del CERMI “son tantas las expectativas que se habían generado en torno a esta norma y tan pobres  los resultados obtenidos y en claro retroceso, que no sólo ha defraudado sino que ha puesto en cuestión la debilidad de los derechos de las personas con discapacidad”. En este sentido, la vicepresidenta del Consejo General de la ONCE, por su parte, considera que para resolver esta situación lo primero que habría que hacerse es “dotar económicamente, aunque sea mínimamente, a esta ley” y, a partir de ahí, “comenzar a trabajar firmemente por una ciudad y un entorno cada vez más accesible porque está claro que avanzamos hacia una sociedad más envejecida y cuanto menos adaptada sean las ciudades y los entornos más dependientes seremos. Lo que interesa, obviamente, es todo lo contrario”, asegura. 

 

“Es un tema de voluntad política, que ya desde el principio tuvo sus muchos matices y desencuentros. Una vez más se es necesario que en determinados temas haya pactos de estado. Este, sin duda, es uno de ellos”, matiza Romero. “Se prometió mucho, se dijo que era un derecho subjetivo de la persona. Pero, siendo realistas, podemos decir que la norma ha servido para desmantelar los servicios sociales que había antes de su existencia. Es una cuestión de prioridades, de seriedad y formalidad y sobre todo de derechos humanos”, delata secretaria de Organización de COCEMFE. También se une a la crítica la voz de Jaume Marí quien también admite que la norma “nació con insuficiente dotación económica y sin consenso, en una época en la que no había excusas como la crisis económica”, pero que, actualmente, con los continuos recortes de toda índole, “está condenada a muerte”, vaticina. 

 

El movimiento de la discapacidad también acusa la ausencia de un verdadero espacio sociosanitario especial para determinadas discapacidades. De hecho, por ejemplo, apunta Marí esta vez como presidente de ASPACE, para la parálisis cerebral, que suele ir asociada a la pluridiscapacidad, no contar con servicios sanitarios especializados es toda una discriminación. Así, por citar sólo un caso, refiere que “la atención temprana hasta los seis años de edad se ha demostrado imprescindible para alcanzar las máximas cuotas de autonomía de estas personas en el futuro”. Pero resulta que “a mayor autonomía, menor gasto para el gobierno en el futuro, y las administraciones no toman esta atención como una inversión sino como un gasto, existiendo comunidades autónomas que carecen totalmente de este servicio”, adivina Marí.

 

A la inexistencia de esa especialización en el sistema sanitario se suma también Romero con la sentencia de que “este es otro de los grandes incumplimientos legislativos, ya que la Ley de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, del año 2003, ya habla de ello y explica cómo hay que hacerlo”. A su juicio es lamentable que después de una década “tengamos que seguir luchando por conseguirlo”. De hecho, esta mujer opina que las voluntades políticas siguen “enfrentadas a pesar de haberse demostrado que es mucho más económico y que se podría ahorrar y, además, mejorar la calidad para las personas que lo precisan”. Sin embargo, parece ser que el ahorro y la optimización de recursos, continúa la comisionada de Autonomía Personal del CERMI, “sirven para justificar muchas cosas, aunque no el servicio socio-sanitario”, apostilla. Como secretaria de Organización de COCEMFE, Romero ha querido hacer hincapié en este apartado en que la coordinación de los servicios sociales y sanitarios, además de “beneficiar a la salud de nuestro colectivo, abarataría los costes del sistema con la reducción de  hospitalizaciones y de los costes derivados de tratamientos que se podrían evitar”.

 

 

La exclusión (dentro de la discapacidad) de las mujeres, niñas y personas con discapacidad que viven en el medio rural es otro de los temas que se recogían en la proclama del ‘SOS discapacidad’. En este sentido, desde aquí una llamada de socorro masiva también para estos tres grupos citados, que son parte intrínseca del propio movimiento y que, aún así, sufren de exclusión, un agravio que, según los neurólogos entrevistados por el divulgador científico Eduard Punset, se siente en el cerebro de la persona “como el mismísimo dolor físico”. Y es que la mujer con discapacidad, que representan casi el 60% del total de la población con discapacidad en nuestro país, se encuentra todavía hoy en día en una situación “de desventaja dentro del propio colectivo. De hecho, se enfrentan a una doble discriminación: tener una discapacidad y ser mujeres, acrecentada aún más su exclusión si, encima, si viven en el medio rural”. Así de crudo lo relata Roser Romero. Y por eso, esta mujer considera fundamental trabajar para que las mujeres “se acerquen al movimiento asociativo y se fomente la unión y el contacto entre ellas para que puedan beneficiarse de la experiencia personal de cada una de ellas y comience a conocer los todavía escasos recursos de que disponen”, defiende la secretaria de Organización de COCEMFE.

 

Por su lado, también el presidente de ASPACE ensalza el sacrificio de las mujeres que sacrifican sus proyecciones vitales y laborales para atender a la persona con discapacidad, hombre o mujer, que esté vinculado irremisiblemente al entorno familiar. Y se pregunta con mofa qué ha hecho la administración pública en estos casos. “Reducir la cuantía de la prestación por cuidado en el entorno familiar (en ocasiones hasta casi eliminarla, como en la Comunidad Valenciana)”, se queja y se responde asímismo. “Dejando de cubrir la seguridad social de estas mujeres, que era, precisamente, uno de los recientes grandes logros contra su discriminación”, advierte con furor. 

 

No hay duda de que las administraciones autonómicas y locales adeudan dinero al sector de la discapacidad y las entidades sociales sin ánimo de lucro y la situación, considera Roser Romero, es de “máxima preocupación” para las asociaciones y entidades de la discapacidad, muchas en situación “insostenible” debido al los retrasos en el cobro de subvenciones por parte de las Administraciones Públicas. En algunas comunidades autónomas “están al borde del colapso, asfixiadas, cada día con más dificultades para proporcionar servicios imprescindibles para mantener los mínimos en la calidad de vida para sus respectivos colectivos. Una solución, sostiene la secretaria de Organización de COCEMFE, sería el ‘Plan Social de Apoyo a las ONG’ presentado por el Gobierno de 3.000 millones de euros. En este mismo sentido, el vicepresidente del CERMI y presidente de ASPACE, indica que las entidades del Tercer Sector de la discapacidad están soportando esa falta de liquidez de la todas las administraciones desde el principio de la crisis. La situación actual, en su opinión, es también “insoportable y la causa directa de la desaparición de organizaciones que dan servicios a las personas con discapacidad”, rubrica Marí. 

 

Recortes en empleo, sanidad, educación, vivienda y otras áreas

 

¿Y los recortes genéricos no sólo en empleo sino también en sanidad, educación, vivienda y otras áreas? Dice Roser Romero que los avances del movimiento asociativo de la discapacidad “no son susceptibles de recorte alguno” y que los poderes públicos “deben ser capaces de mantener el nivel de derechos y apoyos conseguidos y seguir incrementándolo con políticas decididamente inclusivas”. Porque “no puede ser que cuando hablamos de falta de recursos, siempre tenga que repercutir negativamente en los mismos”, confirma. “Nunca ha existido un verdadero estado del bienestar, pero los recortes nos sitúan, en muchos casos, en dos décadas más atrás”, da fe de la situación también Jaume Marí.

 

Pero la voz de todo el movimiento asociativo de la discapacidad, desde lo local, lo autonómico, lo nacional, lo europeo y lo internacional, acusa a la “abominable” crisis económica de la paralización de iniciativas nuevas justificadas en su nombre. No en vano, refiere la comisionada de Autonomía Personal del CERMI que ahora la grave situación económica “lo justifica todo y nos pasará una factura que durante años tendremos que seguir pagando”. Nuestra sociedad, añade, “no se puede permitir el lujo de prescindir de ninguno de sus ciudadanos, que en definitiva, son el valor real de la sociedad. Las personas con discapacidad tenemos mucho que aportar a la riqueza del país, pero se nos tiene que dar la oportunidad y no pedirnos que invernemos y esperemos a tiempos de bonanza”, critica. Porque “mantener todas las conquistas de las últimas décadas está siendo prácticamente imposible y pensar en afrontar nuevas iniciativas de la mano de la administración pública es toda una quimera”, profetiza razonadamente Jaume Marí. Por tanto, como esgrime Roser Romero, no podemos ser el resultado de las políticas del “si queda” y es justo en este punto donde todas las fuerzas políticas “deben sentirse invocadas, involucradas y buscar soluciones realistas para ahora”, remata la comisionada de Autonomía Personal del CERMI.

 

“Mientras dure la crisis”, rezaban el penúltimo párrafo de la proclama de este grito, reiteramos, muy vigente hoy también y que renovamos en estas líneas con el volumen aún más alto si cabe, que pide auxilio sin demora y nuevamente a nuestros mandatarios, “no avanzaremos con la velocidad que necesitamos y deseamos. Pero no podemos retroceder en el nivel de derechos, inclusión y bienestar alcanzado para las personas con discapacidad y sus familias. De otro modo, traicionaríamos los mandatos morales y legales más básicos, y se vería burlada la decencia mínima que requiere una vida en comunidad digna de ser vivida”. Nada más por decir hoy. Tanto en que trabajar, que construir y que conseguir tras este punto y seguido, que no puede ser un punto y final.