"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Entrevista
Luciano Fernández, presidente de Fedace
“Hay que impulsar el movimiento asociativo en los territorios en los que no existe y consolidarlo donde ya existe”
15/07/2016
Blanca Abella
Habla de lealtad y de la necesidad de devolver lo que ha recibido, de contribuir al fortalecimiento y prosperidad de un mundo que le ha reforzado y soportado en los momentos más difíciles. Cree que las familias de la discapacidad que han recibido ese apoyo deben contribuir también con su fuerza y su lealtad a mantener firme esa labor, a construir el tejido social. Luciano Fernández asume así la presidencia de Fedace, siguiendo el ejemplo de Amalia Diéguez, intentando siempre mejorar para lograr el fin último de esta entidad, la inclusión de las personas con daño cerebral adquirido, su retorno a una vida digna en sociedad.
Llego a la discapacidad por un accidente cardiovascular de mi hijo mayor. A partir de ahí y desde el desconocimiento de la situación, busco en todos los ámbitos recursos o acompañamiento que puedan ayudarnos. Me ponen en contacto con Sarela, la asociación de daño cerebral que se estaba creando entonces en Santiago de Compostela, y a partir de ahí, entro en la junta directiva, donde llevo 12 años ocupando la secretaría. Accedo también a la junta directiva de la Federación, de Fedace, hace dos años, donde ejerzo de tesorero, y cuando Amalia se plantea dejar la presidencia, tras ocho años, me pregunta si estaría dispuesto. Yo no tenía inconveniente si los demás lo decidían así. Me proponen, me eligen y aquí estoy.
Diferentes puestos, diferentes responsabilidades, pero ¿el fin es el mismo?
Sí. No creo en las individualidades, creo en los equipos y la presidenta o presidente es la cabeza visible pero no deja de ser un elemento más de ese grupo. El trabajo es de todos. Al presidente le tocan unos roles más relacionados con la comunicación pública, o con la exposición pública, pero no significa que las decisiones que se tomen sean personalistas, no, son decisiones consensuadas, siguiendo una línea de actuación previamente consensuada y establecida. Además, nosotros somos una herramienta, no somos el fin en sí mismo. Somos una herramienta para que las personas, las familias, tengan los mayores réditos: recursos, rehabilitación, visibilidad social, integración social…
"Es labor de todos mantener la línea de colaboración con las administraciones, con otras entidades y mantener esa labor de reivindicación"
¿Qué planes más inmediatos tiene en su nueva responsabilidad como presidente?
No tengo previsto cambiar en exceso la línea que mantenía Amalia y su equipo, además parte de ese equipo continúa. Amalia lo ha hecho bien, sus ocho años han posicionado al Daño Cerebral a nivel nacional en el puesto que le corresponde y creo que es labor de todos mantener esa línea de colaboración con las administraciones, con otras entidades, mantener esa labor de reivindicación, ese trabajo por el daño cerebral adquirido y, siempre tratando de mejorar, no haríamos un buen papel si nos conformásemos con seguir haciendo lo mismo y a nadie tiene que parecerle mal que se trate de hacer algo diferente, siguiendo la misma vía, pero tratar de mejorar en beneficio de las personas. Amalia lo sabe y me va a ayudar. Su experiencia no se puede dilapidar.
Pretendo, en la medida de lo que pueda, mejorar las relaciones, fortalecer el crecimiento asociativo, pero sin grandes cambios. Las organizaciones, si giran muy deprisa corren el riesgo de romperse, los movimientos tienen que ser con curvas amplias porque si las curvas son muy cerradas nos podemos salir por la tangente y nos podemos romper.
¿Cuántas entidades componen Fedace?, ¿sigue creciendo?
Ahora mismo tenemos alguna asociación que aspira a ser socio de Fedace y también desde la junta directiva tenemos que potenciar que algunos territorios, que no disponen de entidades o movimientos asociativo, se organicen y el daño cerebral tenga voz, hay que impulsar el movimiento asociativo en los territorios en los que no existe y consolidarlo donde ya existe.
¿Aumenta también el daño cerebral?
Sigue creciendo, si bien es verdad que el elemento que más se relacionaba con el factor de riesgo ha cambiado. En un principio los accidentes de tráfico tenían esa preponderancia y ahora son los ictus. El daño cerebral crece, pero además tenemos una situación de longevidad en las personas afectadas, porque los medios sanitarios son cada día mejores y tenemos más capacidad de salvar vidas, de alargar esas vidas y darles cierta calidad. El universo de personas afectadas crece, ahora mismo supera los 400.000.
"El programa de orientación y apoyo a las familias es el más importante de Fedace, por la soledad y el desconocimiento que encuentran cuando ocurre el daño cerebral"
Informar y asesorar a las familias fue el origen de Fedace y de muchas entidades de la discapacidad, ¿es todavía la labor fundamental de la entidad?
Esa capacidad de poder estar ahí, esa especie de faros que de alguna manera iluminan a esa familia para ver esos recursos, acompañarles si procede, exigir que esos recursos se den, ese proceso reivindicativo…
En 2015 se presentó el informe Aproximación demográfica y necesidades de las personas con DCA y sus familias, ¿cómo valoran ese estudio y qué les proporciona?, ¿cómo favorece su trabajo?
Nos proporciona datos reales. Para hablar de un problema tenemos que saber de qué estamos hablando, si no es muy difícil ponerle nombres y apellidos a las cosas. Con estos datos, tenemos la capacidad de presentar ante las administraciones unas demandas, unos estudios de necesidades. El informe además está detallado por comunidades autónomas y con los recursos de cada una de ellas. Estos datos son importantes para ir con ellos en la mano y decirle a la Administración que al menos el 10% de la población española tienen daño cerebral adquirido. El informe es una herramienta para que de alguna manera la Administración tome cartas en el asunto.
Según los informes que ya tienen, ¿cuál la principal demanda o necesidad de las personas con daño cerebral en nuestro país?
La inclusión social. Los recursos son necesarios, imprescindibles, pero no se puede quedar en eso, esos recursos deben servir para que esas personas vuelvan a ocupar el sitio que momentáneamente dejaron. Esos recursos no los podemos ver como un sitio donde dejamos a las personas y nos olvidamos de ellas. El objetivo es que esas capacidades que quedan se exploten al máximo y que vuelvan otra vez a incorporarse en la medida de lo posible a ese espacio, esa familia, esa vida laboral, esa sociedad… meterlos en el río de la vida.
"Los derechos y la dignidad de las personas no pueden apartarse, los tienen porque sí, porque son personas"
¿Cómo se logra ese objetivo? Son necesarios los recursos, pero también una actitud determinada de parte de la sociedad, una inclusión social.
Necesitamos un ejercicio de docencia. La sociedad necesita ver a las personas con discapacidad en general, con daño cerebral adquirido, como uno más, es consustancial a la propia sociedad. No se puede mirar para otro lado, porque mañana te puede tocar a ti. Esa situación debe generar actitudes proactivas, no buscar el rechazo sino traerlo al grupo, a la familia, a los centros escolares, de trabajo… los derechos y la dignidad de las personas no pueden apartarse, los tienen porque sí, porque son personas. Todos somos ciudadanos de derecho, con todos los derechos y todas las obligaciones. Nos queda a todos en general, a la sociedad y a las asociaciones también, realizar un ejercicio de docencia, explicar más cuáles son las circunstancias, nos puede ocurrir a cualquiera.
Vivimos en una sociedad de mucha inmediatez y no somos conscientes de lo que ocurre a nuestro lado prácticamente nunca, no eres consciente de todo esto hasta que no te afecta directamente. Es muy difícil trasladar ese problema a la sociedad porque además las personas tienen sus propios problemas y entre todos tenemos que trabajar de manera cohesionada para lograr ese conocimiento de que eso existe, esos problemas están a la orden del día, es raro que no tengas cerca a alguien de este mundo…
¿Cuántas personas con daño cerebral adquirido trabajan? ¿Cuántas han vuelto a su trabajo?
Muy pocos. La realidad es que regresan muy pocos por tres razones fundamentales, por la afectación de la persona, por la adaptación de los puestos de trabajo y por la aceptación propia de la persona afectada. Las personas a veces se niegan a aceptar el regreso a sus empleos en otras condiciones distintas a las que tuvieron. La reintegración laboral es más costosa. Se logra más la inclusión laboral en otros ámbitos, a través del empleo con apoyo, de los Centros Especiales de Empleo, o en otras circunstancias.
La prevención en el daño cerebral es una de las constantes, siempre, ¿existen diferentes formas de abordarlas?, ¿cómo la abordan hoy en día?
Procuramos estar en todos los foros donde se hace prevención, en tráfico, autoescuelas, foros de vida saludable, de cultura deportiva, educación… forma parte de la propia estructura, no tanto de la federación como de las entidades federadas. Las propias entidades federadas están más a pie de calle y tienen más relación con los centros escolares y otros centros que contribuyen a esta labor.
"Estamos haciendo una labor importante, ocupando un espacio de lo público donde no llega lo público"
¿El modelo Fedace es sostenible?, ¿han superado la crisis o siguen notando sus efectos?
De momento hemos sobrevivido. Esta época de crisis le ha privado de recursos a muchas entidades, no solo a Fedace, y ahora tenemos que seguir sobreviviendo tratando de hacer lo más con lo mínimo posible.
Estamos haciendo una labor importante, ocupando un espacio de lo público donde no llega lo público. Y si lo público nos permite ocupar ese espacio porque lo público no llega, lo lógico es que recibamos lo necesario de esa parte pública para poder mantenernos.
Y hablando de lo público, si finalmente se forma Gobierno en las próximas semanas o meses, ¿cuál es la primera demanda que le platearía al nuevo Gobierno?
Me gustaría plantearle que de alguna manera se restituya lo que se recortó. Con motivo de una crisis, hubo una restricción de derechos y de recursos y me gustaría que con la misma velocidad con la que se restringió, se vuelva a poner encima de la mesa. Si es verdad que estamos creciendo y hemos superado esa parte más problemática, ahora es el momento de demostrarlo. Las personas con discapacidad normalmente son las personas que menos recursos tienen y que han perdido casi todo, pues en ese ejercicio de sociedad madura, vamos a tratar de darles a esas personas lo que no tienen, vamos a ser solidarios y generosos con ellos.
El diálogo con lo público no parece fácil, pero la sociedad civil ya ha adquirido un peso y una presencia ante las autoridades, ¿cómo valora esa posición actual del tercer sector?
Es muy importante, es el motor del sector. Hemos madurado como sociedad y ese movimiento asociativo le ha dado la vuelta a todo, ha hecho visible la discapacidad y ha hecho a las personas el centro de esa realidad, porque las personas con discapacidad son personas con derechos, por el mero hecho de ser personas, son personas con dignidad y eso se lo debemos a esa sociedad civil, a ese movimiento asociativo, a ese fortalecimiento del movimiento asociativo de tal manera que no pensemos que somos los únicos, somos un equipo más que trabajamos en algo concreto, pero que entre todos tenemos que abrazar a las personas con discapacidad, ponerlas en el centro y hacerlas protagonistas, y buscar soluciones para ellos. Ese es el valor y la victoria del asociacionismo y de la sociedad civil, hacer visible la discapacidad.
